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13 risposte a questa discussione

#1 Danielson

Danielson

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Inviato 05 giugno 2017 - 18:29:45

Salve, sono un ragazzo di 21 anni e da gennaio ho iniziato ad avere strani sintomi che mi pare di capire tutti voi conosciate più che bene, e che nel corso dei mesi sono andati gradualmente ed inesorabilmente peggiorando.

Inizialmente avevo "solo" problemi di concentrazioni  e di pesantezza/stanchezza mentale dei quali mi accorgevo mentre studiavo, poi col tempo si sono aggiunti gradualmente parestesie di tipo tattile ed uditivo (toccare certi materiali o udire certi suoni mi causa un fastidio fortissimo ed innaturale), difficoltà cognitive costanti e debilitanti quali difficoltà a ragionare e a formulare pensieri approfonditi, ad analizzare situazione ed elaborare informazioni, a ricordarmi le cose, ad esprimermi e a trovare le parole quando parlo, oltre che difficoltà di lettura analoghe a quelle dei dislessici (in pratico se cerco di leggere la mia mente istintivamente interpreta male il senso delle frasi o scambio delle parole con delle altre; devo dunque rileggere una frase 2-3 volte con calma per capirla). Queste cose mi fanno molto imbestialire dato che ero solito leggere moltissimo e che avevo capacità cognitive e mnemoniche decisamente superiori alla media.

Inoltre ho sviluppato disturbi del sonno -ero solito non sognare praticamente mai mentre ero sogno ogni singola notte-  e dei problemi di coordinazione e di rallentamento dei riflessi.

Poi nell'ultimo anno sono inspiegabilmente ingrassato di 11 kg in pochi mesi, ho iniziato ad avere la vista offuscata ad un occhio e ho iniziato ad avere problemi di minzione frequentissima ed incompleta (non so se queste cose siano collegate o meno ai disturbi cognitivi).

Sono stato da due neurologi, che hanno attribuito tutto all'ansia e allo stress escludendo categoricamente qualunque spiegazione organica, cosa che non mi convince affatto. Ovviamente sono ansioso e stressato e anche un pò depresso, ma lo sono come conseguenza dei suddetti problemi. Inoltre ho passato periodi molto stressanti in passato ed il mio corpo non ha mai reagito in modo simile.

 

e nulla, ho trovato questo forum nel tentativo di cercare spiegazioni e soluzioni ai miei sintomi.

 

Per caso sapete a chi potrei rivolgermi per avere una diagnosi accurata e approfondita, invece di essere ridicolizzato da neurologi che non mi hanno minimamente preso sul serio e mi hanno sbolognato di fretta senza nemmeno farmi spigare esaurientemente cosa provo?



#2 VITTORIA

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Inviato 06 giugno 2017 - 08:59:56

Sei così giovane Danielson, mi dispiace, ma proprio per questo sicuramente ce la farai a riprenderti presto, l'importatne è ottenere la giusta diagnosi e tempestivamente.

Questi neurologi a cui ti sei rivolto ti hanno fatto fare qualche ricerca, analisi, insomma hanno indagato prima di pronunciarsi?

L'aumento di peso a cosa lo attribuiscono? Hai fatto controlli ormonali? E il metabolismo? Prima dell'esordio dei sintomi che descrivi, hai avuto per caso episodi infettivi?

A seconda della zona in cui vivi potresti cercare un medico CFS più vicino a te, di dove sei? Vedi nell'area Indirizzi centri diagnosi

Un grande in bocca al lupo!


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#3 Danielson

Danielson

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Inviato 06 giugno 2017 - 15:37:56

 

Questi neurologi a cui ti sei rivolto ti hanno fatto fare qualche ricerca, analisi, insomma hanno indagato prima di pronunciarsi?

 

Il secondo mi ha fatto fare una risonanza magnetica dell'encefalo, che mi ha detto essere priva di problemi.

 

 

L'aumento di peso a cosa lo attribuiscono? 

 

Lo hanno ignorato completamente.

 

 

Prima dell'esordio dei sintomi che descrivi, hai avuto per caso episodi infettivi?

 

Mi sembra di no ma non ricordo bene, purtroppo la mia memoria è pietosa al momento

 

 

 

A seconda della zona in cui vivi potresti cercare un medico CFS più vicino a te, di dove sei? Vedi nell'area Indirizzi centri diagnosi

 

Abito nelle marche, potresti dirmi quali sono i medici più vicini? (sì, so che mi hai linkato dove trovarli, ma in queste condizioni faccio una fatica enorme a leggere e ricercare informazioni)



#4 grazia73

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Inviato 07 giugno 2017 - 12:29:40

Ciao Danielson, forse potresti prenotare una visita ad aviano , dove visita anche il  prof Tirelli, mi pare che tu sia più vicino a quel centro...



#5 VITTORIA

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Inviato 07 giugno 2017 - 14:31:06

Non ti preoccupare, vedi qui di seguto, in ogni modo io indagherei anche con un endocrinologo

 

CHIETI
Cattedra di Malattie Infettive
Prof. Jacopo Vecchiet
Ospedale Santissima Annunziata
via dei Vestini, 66013 CHIETI
Numero verde: 800 324632 da cellulare: 0871-357990

 

 

PESCARA
Prof. Eligio Pizzigallo (Prof. Ordinario di Malattie Infettive dell'Università di
Chieti-Pescara)
STUDIO MEDICO ARISIA
Via Nicola Fabrizi, 17 ( Scala A - 3° Piano)
65100 PESCARA
Tel./ Fax 085/4219788
E-mail: pizzigal@unich.it

 

 

PISA
Divisione di Reumatologia
Dr.ssa Laura Bazzichi
Ospedale Santa Chiara di Pisa
V. Roma, 67
Tel. 050-992684/992687/992646


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#6 Danielson

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Inviato 07 giugno 2017 - 14:53:30

 

Non ti preoccupare, vedi qui di seguto, in ogni modo io indagherei anche con un endocrinologo

 

Ero stato da un endocrinologo alcuni mesi fa, anche se non per indagare questi sintomi neurologici (i sintomi erano ancora agli stadi iniziali e sopportabili e gli davo poco peso) ma perchè la visita mi era stata prescritta dal tricologoco per il fatto che stavo perdendo i capelli.

Ha visto le analisi del sangue e detto che era tutto okay e che non ho problemi di tiroide, però effettivamente non so esattamente cosa e come abbia visto.

 

Comunque grazie dell'elenco dei medici cfs, una cosa come dovrei fare precisamente e cosa dovrei dirgli per prendere un appuntamento con uno di loro, e che genere di visita devo aspettarmi?



#7 VITTORIA

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Inviato 07 giugno 2017 - 17:14:11

Io non sono mai stata in questi centri, ho avuto la diagnosi da medici che si occupano di CFS a Roma Policlinico Umberto I  però nel forum ci sono utenti che sono stati ed hanno parlato dellle loro esperienze (bisogna sempre vedere se sono recenti o meno.....)

Per l'appuntamento credo sia suffciente dire che richiedi una visita specialistica per diagnosi CFS - Sindrome fatica cronica, io feci così a Roma.

 

Leggi in questa discussione http://www.cfsitalia...ieti/?hl=chieti ci sono alcuni post che posson interessarti esempio:

 

Inviato 30 maggio 2016 - 14:31:41

Alessandro.M.

Ciao a tutti, riscrivo in questo post per non aprirne un altro. Ho ritirato le analisi delle sottopopolazioni linfocitarie ed é risultato nella norma. In data odierna ho effettuato la visita all ambulatorio dell ospedale di Chieti dalla dottoressa Racciatti. Dopo 1 ora e mezzo di visita, mi ha diagnosticato la Cfs e ha detto che rientro nel sottogruppo di tipo infettivo che fortunatamente nella sua esperienza è quello con una prognosi migliore. Mi ha dato vitamina E e un tipo di omega3-6 da prendere per 2 mesi. Lei dice che nei pazienti con Cfs il sistema ossidativo e enzimatico muscolare "funziona male" e questi integratori aiutano a ripristinarlo ( ha detto che i suoi colleghi utilizzano antivirali, ma lei é contro questo tipo di terapia). Comunque mi ha dato grandi speranze perché ha detto che sicuramente migliorerò ed é possibile una guarigione che ha osservato personalmente nei pazienti con questo tipo di CFS. É veramente professionale.

 

Ciao Alessandro ho visto la tua discussione e quando ho letto chieti sono subito entrato io sono di pescara quindi non so credo abbastanza vicini io non ancora ho ricevuto la diagnosi di CFS
Ma sono sei mesi che sto male e nessun medico è stato capace di capire cosa ho..
Ho fatto mille analisi e da quello che ho letto dalle tue analisi ci sono cose che combaciano come ad esempio i CPK alterati!
Comunque sto aspettando la visita da un internista chi sa se almeno lui riuscirà a capirci qualcosa!
Un abbraccio Xela.

Ciao, io ero nella tua stessa situazione all'inizio pur avendo un padre medico. Dopo svariati tentativi mio padre ha detto di andare a chieti e devo dire che la Dotssa Racciatti è molto professionale. Hai bisogno della prenotazione da parte del tuo medico curante. Secondo me puoi andare, sembrano in gamba. Io da un internista ho avuto diagnosi di Sindrome distimica reattiva senza neanche visitarmi ne vedere le analisi :/ Ti consiglio di andare in un centro specializzato come Chieti che loro almeno ne sanno qualcosa in piu e possono indirizzarti meglio verso una terapia.


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#8 Danielson

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Inviato 07 giugno 2017 - 17:25:48

Grazie mille!!!!

 

Ah, inoltre, per quanto concerne la visita endocrinologica, per caso sai dirmi quali test ed esami mi converebbe farmi fare?


Messaggio modificato da Danielson, 07 giugno 2017 - 17:28:21


#9 VITTORIA

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Inviato 09 giugno 2017 - 14:30:22

So che sono previste come analisi, ma personalmente le ho fatte all'esordio della malattia ed ora  non ricordo.

Altri amici del forum potranno aiutarti credo...vediamo...

Ciao


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#10 Zac

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Inviato 09 giugno 2017 - 15:16:19

Grazie mille!!!!

 

Ah, inoltre, per quanto concerne la visita endocrinologica, per caso sai dirmi quali test ed esami mi converebbe farmi fare?

 

Ciao Daniel,

posso dirti gli esami fatti a Chieti na decina di anni fa:

Quelli fatti da me a Chieti:
II ritmo circadiano di cortisolo (CS), TSH, ACTH, prolattina (PRL) e deidroepiandrosterone , solfato (DHEA-S)

 

Oltre ai basali di Testosterone, HGH, CEA, ACTH,DELTA 4 ANDROSTENEDIONE, FT3, FT4, TSH.


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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#11 Danielson

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Inviato 09 giugno 2017 - 16:17:03

 

Ciao Daniel,

posso dirti gli esami fatti a Chieti na decina di anni fa:

Quelli fatti da me a Chieti:
II ritmo circadiano di cortisolo (CS), TSH, ACTH, prolattina (PRL) e deidroepiandrosterone , solfato (DHEA-S)

 

Oltre ai basali di Testosterone, HGH, CEA, ACTH,DELTA 4 ANDROSTENEDIONE, FT3, FT4, TSH.

Grazie mille, per curiosità, in tali esami ti sono stati riscontrati dei valori anormali o comunque "sospetti" oppure era tutto a posto?

 

Inoltre avrei intenzione di prenotare anche io una visita a chieti, esattamente cosa dovrei fare per prenotarla ed una volta lì che tipo di visita dovrei aspettarmi (es. chi mi visita, quanto tempo dura, cosa mi chiedono, che esami mi fanno fare ecc...)?



#12 VITTORIA

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Inviato 09 giugno 2017 - 21:28:48

 

 

Inoltre avrei intenzione di prenotare anche io una visita a chieti, esattamente cosa dovrei fare per prenotarla ed una volta lì che tipo di visita dovrei aspettarmi (es. chi mi visita, quanto tempo dura, cosa mi chiedono, che esami mi fanno fare ecc...)?

 

Spero che qualche utente del forum possa rispondere alle tue domande, altrimenti puoi provare a contattare in privato  Alessandro. M. di cui ti ho riportato post più sopra, anche se è un pò che non scrive nel forum puoi fare un tentativo, ha la sua mail nel suo profilo... http://www.cfsitalia...95-alessandrom/


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#13 Zac

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Inviato 11 giugno 2017 - 20:22:14

Ciao Danielson, ho risposto al tuo contatto privato, riporto anche qui quanto detto riguardo sulla situazione di Chieti, chi avesse aggiornamenti lo scriva, grazie.

 

"Da parecchi anni a Chieti non ricoverano più per cfs, è rimasto un "mezzo" ambulatorio dove ti possono dare indicazioni se hai la fibromialgia, in questo caso c'è il reparto di reumatologia che fino allo scorso anno era in funzione.

Il miei ricoveri sono stati fatti nel 2004 e poi nel 2005, dopo qualche anno hanno smesso di collaborare con l'Università, sono venuti a meno i fondi in corsia e hanno anche ridotto i posti letto, qualche anno fa erano davvero nei guai, anche con i ricoveri gravi.
Gli stessi esami però li puoi fare alle ASL nelle divisioni di medicina dove si occupano anche di endocrinologia o in quelle dove hanno il reparto apposito"


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#14 power

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Inviato 10 luglio 2017 - 15:44:19

Ciao Danielson, parlavi di problemi ai capelli...hai preso finasteride x caso? Nel caso l'avessi presa e dismessa sarebbe una strada molto probabile x i sides. Cmq non stancarti mai di visitare specialisti, ti posso garantire che alla fine troverai uno che ti darà una diagnosi.cya




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