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"Sindrome da stanchezza cronica. I genitori di Valerio: “Oltre al dramma anche la beffa di chi rende nostro figlio invisibile’


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#1 VITTORIA

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Inviato 17 marzo 2017 - 12:24:53

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Thiene. Sindrome da stanchezza cronica. I genitori di Valerio: “Oltre al dramma anche la beffa di chi rende nostro figlio invisibile’

 

16/03/2017   

Fonte: http://www.altovicen...lio-invisibile/

 

 

Della CFS, la malattia che 17 anni fa ha reso “invisibile” il loro figlio Valerio, Chiara e Girolamo ne vogliono parlare a più non posso, aiutando gli altri con l’Associazione CFS Veneto di Thiene. La sindrome da fatica cronica (CFS), svuota ed affatica, sia fisicamente che mentalmente, il paziente che spesso si trova di fronte dei muri veri e propri, rendendolo invisibile e non creduto dai medici.

Una famiglia schiaffeggiata dal calvario doloroso e senza fine in cui è finito il proprio figlio, le ansie e le paure di domande che non trovavano risposta, fino all’inesorabile sentenza. Quella fatica cronica ed aggressiva che tutt’oggi si mangia l’esistenza di Valerio prende il nome di CFS (chronic fatigue syndrome), che non senza fatica di fronte alle commissioni per l’invalidità viene riconosciuta, sebbene l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’abbia inserita nella classificazione internazionale delle malattie.

Due genitori, Chiara e Girolamo che di tutto il dolore, le tribolazioni che hanno sconvolto l’esistenza di Valerio, vogliono usarlo a beneficio di altre persone, portandole a conoscenza di cos’è la CFS: “Perché se è conosciuta nella letteratura scientifica è poco riconosciuta soprattutto nell’ambiente medico – spiega il papà Girolamo Carollo presidente dell’Associazione CFS Veneto – La nostra associazione è nata come costola della CFS Pavia, di cui facciamo parte, già attiva dal 2004”.

Una malattia subdola che si manifesta dopo un evento infettivo, come un’influenza o un banale  raffreddore, e il sistema immunitario reagisce in maniera anomala manifestando i sintomi della malattia.  Sebbene da più di 25 anni se ne sia iniziato a parlare in Italia tramite Umberto Tirelli primario oncologo di Pordenone e specialista in stanchezza cronica, ancora parecchi medici faticano a centrare la diagnosi corretta che finora ha colpito  500 mila italiani.
“Solo con la nostra associazione abbiamo 30 casi in Veneto –  continua la mamma Chiara  Sacchetto – Di cui 8 nel vicentino. Se riconosciuta precocemente, sotto ai 18 anni, si può avere un’elevata percentuale di miglioramento”.

Per questo l’associazione Cfs Veneto si avvale della preziosa collaborazione di Caterina Zilli pediatra di Albignasego  ed esperta in Cfs che visita, al limite della gratuità, i bambini che segnalano i sintomi della malattia nel proprio ambulatorio assieme al dottore Baritussio.
Ma come capire se la fatica quotidiana è una patologia invalidante? “La fatica è malattia quando il paziente presenta la riduzione di almeno il 50% delle attività fisica-mentale- sociale per almeno 6 mesi – spiega Carollo – Per almeno 3 mesi se il paziente è un bambino. Il tutto associato ad un sonno non ristoratore, perdita di memoria e concentrazione, dolori ai muscoli e alle ossa, febbriciola, faringodinia, linfoadenomegalia e cefalea”.

“Il nostro scopo è di informare, diffondere quanto più possibile sulla CFS – spiegano Chiara e Girolamo – Sviluppando una rete sempre più ampia di collaborazioni e contatti con altre associazioni e strutture pubbliche e non, per tutelare i malati di Cfs come nostro figlio”. Perché una malattia come la CFS non permette più una vita normale: tutto ciò che ogni giorno si affronta tranquillamente, sia andare a scuola o al lavoro, per i malati Cfs è ‘concesso’ in via limitata se aggrediti dalla malattia in forma lieve, se grave il loro destino è restare chiusi in casa, tra atroci dolori dovuti ad un minimo sforzo fisico (anche il semplice atto di infilare un paio di calzini), concentrazione mentale sempre più scarsa.

Colpisce soprattutto i giovani e negli ultimi anni i casi pediatrici sono in costante aumento. Con la loro associazione CFS Veneto, Girolamo e Chiara, vogliono essere una presenza sul territorio, portare tutta la conoscenza possibile e soprattutto la forte collaborazione che hanno avviato coi medici di base: “Possiamo dire che qua da noi, nel male che fa vivere questa malattia, c’è un’isola felice –  conclude Girolamo- I medici di base e i pediatri della zona hanno interagito subito bene, abbiamo partecipato come relatori esterni a dei corsi per infermieri, in modo che nell’ambiente sanitario sia quanto prima e quanto più riconoscibile la malattia”.
E soprattutto che la burocrazia di una commissione che deve giudicare l’invalidità del paziente affetto da CFS non sia ignorante nel merito.

Paola Viero

 

 

 

 

 

 

 


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#2 KIO

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Inviato 27 marzo 2017 - 17:58:24

E bravi i genitori!
Grazie Vittoria!

Mi resta un mito che, data la mia storia, irrita:
"riduzione 50% delle precedenti attività... Almeno 6 mesi..."

La storia dei 6 mesi è molto contestata, perché è tipica delle diagnosi psico, come ha fatto notare Byron Hyde.
Oltretutto questo concetto ha sempre impedito lo studio della malattia nelle fasi iniziali. E impedisce che si possa dire al malato "immediatamente riposo assoluto" (a tutt'oggi la miglior soluzione)

La riduzione delle attività almeno del 50%...
Io sono arrivata alla riduzione del 60% dopo un grosso peggioramento, dopo 17 anni di malattia.
Diciamo 60% di un X% già bacato, ma che mi permetteva di lavorare al 100% (malgrado fenomeni fisici assurdi, dolori potenti, collassi sotto la doccia, febbri continue, laringite continue, notti da incubo, ecc).
Se qualcuno gentilmente mi avesse saputo diagnosticare la ME/CFS prima, e mi avesse detto di stare nei miei limiti, forse non avrei perso tutto per strada...

Messaggio modificato da KIO, 27 marzo 2017 - 18:00:21

KIO :)
 

#3 Antonellasancius

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Inviato 01 aprile 2017 - 21:15:43

Mi è stata diagnosticata la cfs il 1 dicembre 2016...sono un'infermiera , mi occupo anche di malattie rare e croniche ma quel giorno è stato un colpo al cuore.....non riesco ad accettarla...mi sta cambiando la vita ..in tutti i sensi. Occupo un posto di responsabilità sul lavoro ma ogni giorno devo cedere al l'impotenza di questa bestia!!! Mio marito mi è vicinissimo..mi segue ad ogni visita...l'ultima due giorni fa dove mi hanno trovato peggiorata....
voglio farcela e farcela dignitosamente....penso anche che potrei essere di aiuto, oltre che essere aiutata, all'interno di una associazione come quella di Thiene ( genitori fantastici Chiara e Gerolamo! !!!)...sono qui ..per tutto!!!

#4 grazia73

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Inviato 04 aprile 2017 - 12:12:08

Ciao Antonella, è da tanto che sei ammalata?  riesci comunque a lavorare a tempo pieno? Mi fa piacere leggere che non ti arrendi ! stai facendo delle cure particolari? Un abbraccio



#5 Antonellasancius

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Inviato 04 giugno 2017 - 13:08:33

Ciao Chiara, scusa se non ho risposto prima ma non ero più entrata nel forum....
credo di essere ammalata da tanto anche se la diagnosi è arrivata solo il 1 dicembre 2016...dopo tanto peregrinare.
per i tanti disturbi accusati ho fatto una miriade di esam: Ematochimici, eco , tac, prove per escludere il dotto di Botallo, elettromiografia, visite di tutti i tipi, potenziali evocati.....La diagnosi mi è stata fatta a Verona da un reumatologo, un angelo nel mondo della sanità, un medico eccellente, che mi ha letteralmente preso in carico...
a gennaio ho iniziato col cortisone ad alto dosaggio ma purtroppo , pur terminando il ciclo, ho avuto grosse intolleranze.
poi ho provato 40 giorni di terapia con integratori naturali: acqua fresca!!!!! Ora da due settimane prendo un antidepressivo di nuova generazione usato per il dolore cronico.....ma il mio fisico acchiappa tutti gli effetti collaterali: dormo pochissimo e male, ho perso 4 kg in 10 giorni perché ho poca fame....
ah dimenticavo: citomegalovirus sempre attivo, Herpes a gogò, a marzo mononucleosi....ecc. ..
ho sempre lavorato a tempo pieno...in tutto questo frangente solo 5 giorni a casa. ...ecc più lavoro più mi umili perché non sono più quella di prima. Unica modifica : fino allo scorso anno lavoravo anche 12- 13 ore al giorno, ora mi bastano le mie 8!!!!
Amo tanto il mio lavoro ma ora faccio tanta tanta fatica. ....
Tu sei la mamma di Valerio?
Un abbraccio anche a te....




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