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Anticorpi anti-gangliosidi e immunoglobuline endovena


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12 risposte a questa discussione

#1 TroppoStancoPer

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Inviato 08 marzo 2017 - 18:39:11

Ciao a tutti, circa due mesi fa ho fatto per la prima volta elettromiografia ed elettroneurografia. L'esame ha rilevato una lieve neuropatia periferica distale. Premetto che da quando sto male (più di dieci anni) avverto stanchezza solamente nei giorni dopo lo sforzo, ma negli ultimi mesi sto avvertendo una debolezza muscolare alle gambe anche durante lo sforzo, che è una cosa distinta rispetto alla fatica. Grazie a questo indizio il neurologo che mi sta seguendo ha predisposto un ricovero.
Sono stato in ospedale quasi due settimane e mi hanno fatto parecchi esami, tra questi gli unici che sono risultati positivi sono alcuni anticorpi anti-gangliosidi (anti-GM1 IgG e anti-GD1b IgG), anticorpi che caratterizzano la pericolosa sindrome di Guillain-Barré. Dato questo risultato sono stato trattato per cinque giorni con immunoglobuline endovena (ivig), ovvero la stessa terapia che funziona con la suddetta sindrome. La terapia mi ha dato qualche effetto collaterale durante i giorni di infusione, ha esacerbato la stanchezza e le difficoltà cognitive nei primi giorni, mi ha abbassato un po' la pressione causandomi un episodio di svenimento. Nonostante ciò ero eccitato all'idea di provare questa terapia che si è rivelata molto efficace in alcuni casi di CFS e quindi ho voluto terminare la terapia. Ormai è passato qualche giorno da quando l'ho terminata e gli effetti si sarebbero dovuti vedere, purtroppo mi sento esattamente uguale a prima.
Tra l'altro ho letto qualche studio sugli anticorpi anti-gangliosidi ed è riportato che sono presenti nel 27% dei donatori sani, per cui neanche sono un marker troppo affidabile per circoscrivere la mia patologia come autoimmune.
Insomma nulla di fatto. Unica nota positiva, di non poco conto, è che questo ricovero e la terapia hanno convinto i miei familiari del fatto che ho una patologia seria e che non sono affatto "pazzo" :D Mi ha dato anche nuovo slancio per continuare a cercare e provare.

Per aspera ad astra!


#2 Fede_

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Inviato 11 marzo 2017 - 23:39:39

Ciao TroppoStancoPer! Io ho fatto le trasfusioni circa 8 volte e ti posso dire l'effetto lo sento dopo 1-2 settimane, quindi non è detto che non ti facciano stare meglio! 

I primi giorni sono davvero toste da sopportare, questo è vero..



#3 TroppoStancoPer

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Inviato 12 marzo 2017 - 17:04:26

Grazie! Allora continuo a sperare :)


Per aspera ad astra!


#4 mauro_68b

mauro_68b

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Inviato 03 gennaio 2018 - 18:41:03

Ciao

 

ho letto con interesse il tuo caso.
Penso di avere molte analogie nei  sintomi e riscontri di analisi.
la mia storia la trovi qui: 
 
 http://www.cfsitalia...ame/#entry59829
 
Anchio ho EBV valori alti di IgG titolo a.c. antiEBNA e VCA a 500  ( limite posito >20 ), stanchezza , problemi umore ,
dal 2006 neuropatia periferica   in peggioramento con elettromiografia.
 
Per fortuna nel 2016 il gastroenterologo esperto di celiachia e sensibilita al glutine mi ha fatto fare gli esami giusti
e ho scoperto valori di gangliosidi GM2 alti.
La neuropatia periferica associata a gangliosidi e di natura  autoimmune , scatenata dal glutine.

 

http://www.celiachia...c\doc/CN_10.pdf

 

dopo  2anni di dieta senza glutine ho perso 15 kg , fegato ritornato perfetto , ma rimane neuropatia su tutto il corpo, piu la  gammopatia.

 

Ora sto cercando un neurologo che affronti il problema dei gangliosidi  come hai fatto tu , le cure con immunoglobuline hanno avuto effetto sulla neuropatia ?

 

 

https://www.ncbi.nlm...pubmed/19049545

 

https://www.ncbi.nlm...pubmed/18343508

 

grazie

 

 

Allega File(s)



#5 Tina.B

Tina.B

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Inviato 22 gennaio 2018 - 22:19:55

Qualcun'altro ha avuto problemi di anticorpi anti gangliosidi?

Scusate se ripeto qualcosa di già noto, ma nn riesco più a far funzionare la ricerca "google" negli archivi del forum.

Grazie



#6 TroppoStancoPer

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Inviato 04 maggio 2018 - 21:26:52

Ciao Mauro, scusa ma era da tanto che non loggavo nel forum e ho visto la tua risposta solo adesso.

 

Nel mio caso le immunoglobuline sono risultate abbastanza inutili per quanto riguarda i sintomi. Così come la dieta senza glutine, che però continuo per precauzione. C'è da dire però che esistono vari modi di somministrare le immunoglobuline, io ho avuto un trattamento standard che si fa nei casi di Guillain-Barré (dose 0,4 mg/kg/die per 5 giorni), ma se non ricordo male in certi casi di CFS il trattamento è stato protratto per diverse settimane prima di vedere miglioramenti.

 

Sono migliorato un po' in quanto a sintomi cognitivi da quando ho iniziato una nuova dieta. Ha prodotto un miglioramento stabile (ormai da circa 9 mesi) nei sintomi cognitivi, ma quasi nessuno a livello di stanchezza fisica. Gli anticorpi anti-gangliosidi si sono abbassati parecchio, anche se sono ancora positivi.


Per aspera ad astra!


#7 mauro_68b

mauro_68b

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Inviato 28 agosto 2020 - 10:49:34

Ciao Mauro, scusa ma era da tanto che non loggavo nel forum e ho visto la tua risposta solo adesso.

 

Nel mio caso le immunoglobuline sono risultate abbastanza inutili per quanto riguarda i sintomi. Così come la dieta senza glutine, che però continuo per precauzione. C'è da dire però che esistono vari modi di somministrare le immunoglobuline, io ho avuto un trattamento standard che si fa nei casi di Guillain-Barré (dose 0,4 mg/kg/die per 5 giorni), ma se non ricordo male in certi casi di CFS il trattamento è stato protratto per diverse settimane prima di vedere miglioramenti.

 

Sono migliorato un po' in quanto a sintomi cognitivi da quando ho iniziato una nuova dieta. Ha prodotto un miglioramento stabile (ormai da circa 9 mesi) nei sintomi cognitivi, ma quasi nessuno a livello di stanchezza fisica. Gli anticorpi anti-gangliosidi si sono abbassati parecchio, anche se sono ancora positivi.

Salve ,  

aggiornamento , recentemente ho avuto una diagnosi di "neuropatia delle piccole fibre" fatta al Besta di Milano , con biopsia della cute , causa sconosciuta ma probabilmente legata all` intolleranza glutine e autoimmunita` indotta come da ricerche scientifiche ,

http://neuropatiapic...gory/chi-siamo/

 

prima ho avuto due episodi di sincope , ipotensione con svenimento , che mi hanno portato un mese a letto , ho dovuto studiare da solo  e sono arrivato a Milano dove ho avuto la diagnosi.
sembra che questa neuropatia sia associata alla fibromialgia e trattata con immunoglobuline sopratutto in USA ma a livello sperimentale , qui in Italia non e` previsto almeno a mia conoscenza .
Dopo aver contattato altri medici che mi hanno consigliato qualche rimedio a livello di integratori soliti ( q10 , LIPOICO , B12 )  ho iniziato OZONOTERAPIA con autoemo trasfusione , anche qui si sta provando ad usarla per la fibromialgia , Tirelli ha una clinica dove applica questa terapia per fibromialgia e cfs . Faccio una seduta alla settimana , qualcuno ha esperienza di ozono?



#8 Zac

Zac

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Inviato 02 settembre 2020 - 21:02:54

Ciao, abbiamo parlato spesso dell'Ozono nel trattamento di tante patologie.
Ora sembra che vari Medici abbiano scoperto l'America e pubblicizzano questo "vecchio" prodotto, il mio Medico lavora con l'Ozono da 23 anni, cosi per dire.
Spero non speculino troppo su questa terapia.
Personalmente ho fatto vari trattamenti, grande emotrasfusione, non posso pretendere di star meglio poco tempo perchè sono "cronico" da iltre 30 anni e quindi vedremo come andrà. 
Conosco persone che ne hanno tratto grande beneficio, parlo di sintomi sovrapponibili alla CFS, su altri ha funzionato con maggior successo.

 

Se riesci aggiornaci, grazie :)


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#9 Cecy

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Inviato 06 settembre 2020 - 22:22:55

Salve ,  
aggiornamento , recentemente ho avuto una diagnosi di "neuropatia delle piccole fibre" fatta al Besta di Milano , con biopsia della cute , causa sconosciuta ma probabilmente legata all` intolleranza glutine e autoimmunita` indotta come da ricerche scientifiche ,
http://neuropatiapic...gory/chi-siamo/
 
prima ho avuto due episodi di sincope , ipotensione con svenimento , che mi hanno portato un mese a letto , ho dovuto studiare da solo  e sono arrivato a Milano dove ho avuto la diagnosi.
sembra che questa neuropatia sia associata alla fibromialgia e trattata con immunoglobuline sopratutto in USA ma a livello sperimentale , qui in Italia non e` previsto almeno a mia conoscenza .
Dopo aver contattato altri medici che mi hanno consigliato qualche rimedio a livello di integratori soliti ( q10 , LIPOICO , B12 )  ho iniziato OZONOTERAPIA con autoemo trasfusione , anche qui si sta provando ad usarla per la fibromialgia , Tirelli ha una clinica dove applica questa terapia per fibromialgia e cfs . Faccio una seduta alla settimana , qualcuno ha esperienza di ozono?


Ciao, posso chiederti che sintomi hai con la neuropatia delle piccole fibre? Come si prenota la visita al Besta? Grazie

#10 mauro_68b

mauro_68b

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Inviato 09 settembre 2020 - 13:01:27

Ciao, posso chiederti che sintomi hai con la neuropatia delle piccole fibre? Come si prenota la visita al Besta? Grazie

Ciao ,

i sintomi sono formicolii , dolore neuropatico tipo spilli alle estremita di mani e piedi , se e` coinvolto il sistema autonomico  come nel mio caso anche ipotensione , stanchezza , mal di testa ,  perche non viene piu` regolata la pressione .

Qui un video che spiega nel dettaglio.

http://neuropatiapic...e-dolore-video/

sul sito trovi molto altro materiale

 

https://www.neuropat...ots-italia.com/

questo e` un`altro sito con traduzioni di articoli

 

Ti ho scritto in privato i riferimenti del Besta



#11 mauro_68b

mauro_68b

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Inviato 09 settembre 2020 - 14:13:00

Ciao, abbiamo parlato spesso dell'Ozono nel trattamento di tante patologie.
Ora sembra che vari Medici abbiano scoperto l'America e pubblicizzano questo "vecchio" prodotto, il mio Medico lavora con l'Ozono da 23 anni, cosi per dire.
Spero non speculino troppo su questa terapia.
Personalmente ho fatto vari trattamenti, grande emotrasfusione, non posso pretendere di star meglio poco tempo perchè sono "cronico" da iltre 30 anni e quindi vedremo come andrà. 
Conosco persone che ne hanno tratto grande beneficio, parlo di sintomi sovrapponibili alla CFS, su altri ha funzionato con maggior successo.

 

Se riesci aggiornaci, grazie :)

Grazie della risposta.

Per ora ne ho fatte 4 ,e non ho notato benefici ,  continuero` il ciclo dovrebbe essere 10.

Ho provato perche ho trovato questo sull`uso dell`ozono nella fibromialgia.

 

 

 

non saprei che altro fare , sospetto una causa autoimmune , avendo sensibilita al glutine e MGUS .

 

Allega File(s)



#12 Zac

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Inviato 16 settembre 2020 - 01:02:50

Grazie Mauro, come darti torto se insisti nel provare anche questa terapia?
Sono anni e anni che ci sono persone che "ci provano" perché non sanno la diagnosi o perché ne hanno una ma no riescono a star meglio ecc. e quindi concludi il ciclo di terapie, ti auguro che tu tragga beneficio da queste, alcuni sentono i benefici mentre la fanno, altri dopo settimane o mesi e quindi forza, coraggio e pazienza.


Zac
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#13 ellie

ellie

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Inviato 11 ottobre 2020 - 18:36:45

Ciao ,
i sintomi sono formicolii , dolore neuropatico tipo spilli alle estremita di mani e piedi , se e` coinvolto il sistema autonomico  come nel mio caso anche ipotensione , stanchezza , mal di testa ,  perche non viene piu` regolata la pressione .
Qui un video che spiega nel dettaglio.
http://neuropatiapic...e-dolore-video/
sul sito trovi molto altro materiale
 
https://www.neuropat...ots-italia.com/
questo e` un`altro sito con traduzioni di articoli
 
Ti ho scritto in privato i riferimenti del Besta

Ciao, grazie per questa tua testimonianza. Anche a me è stato consigliato di indagare la neuropatia delle piccole fibre, ho tutti i sintomi che elenchi, neuropatici e anche relativi alla pressione, soprattutto dopo pranzo. Non ricordavo che la NPF fosse legata anche a questi aspetti. Per ora sto temporeggiando le indagini, perché qui a Verona dove abito il reparto di neurologia che si occupa della diagnosi è quello dove sono stata ricoverata quest'estate per un episodio di ipostenia al braccio (in realtà probabile sublussazione spalla) e ho avuto un'esperienza negativa. Mi consigli di indagare questo aspetto?




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