Ri-salve a tutti! Mi permetto di raccontarvi la mia storia, qualsiasi aiuto/info è ben accetto/a!
Sono quasi 4 anni senza diagnosi ed è proprio da allora che la mia vita si è letteralmente fermata.
Tutto inizia nel 2013: inizio a soffrire di auree con emicrania ad aprile, senza altri particolari sintomi;
-il 6 giugno ricordo di aver sperimentato, d'improvviso, una stanchezza prostrante e non riuscivo, nemmeno stando sdraiata o seduta, a recuperare le energie, solo alla fine del giorno dopo stetti meglio;
-inasprimento dei miei disturbi gastro-intestinali (coliche intestinali molto forti e dolori allo stomaco)
-sintomi neurologici: episodi afasici in un arco di tempo ristretto (sbagliavo l'uso delle parole)/ stati confusionali brevi/ difficoltà di comprensione di testi anche semplici/ strano senso di "squilibrio" con caduta, /"schiacciamento" alla testa, come se fossi "orientata" verso sinistra
-stanchezza allucinante, come se mi avessero risucchiato completamente le energie, come se qualcuno avesse premuto il pulsante "OFF" del mio corpo: sentivo il bisogno di sdraiarmi ma anche riposandomi a lungo la prostrazione non passava.
Feci diverse visite, neurologiche (liquidata con un "è lo stress") e gastro-intestinali -con gastroduodenoscopia e biopsia- (gastrite cronica, reflusso gastro-esofageo, ulcere all'esofago, infiltrato flogistico linfocitario nel chorion), esami del sangue e controllo tiroide: avevo il TSH alterato e la tiroide dall'ecografia risultava infiammata con microformazioni cistiche, a febbraio risultava però tutto rientrato nella norma.
La stanchezza nei mesi peggiorava tanto da costringermi a letto e interrompere tutte le mie attività: niente più università, niente più uscite, "amici" che continuavano a ripetermi "ma no, forse hai bisogno di svagarti!", "sarai stressata!", "magari hai un problema psicologico...". Molto spesso mia sorella e mia madre mi aiutavano a lavarmi e ad alzarmi dal letto: il mio percorso quotidiano si limitava a letto-sedia-divano-letto. Provavo a leggere ma bastavano 5 pagine per avere una sorta di capogiro e non capirci più niente; e quando riuscivo in rari giorni a fare qualche passo e mettere il naso fuori casa, il giorno dopo ne pagavo amaramente le conseguenze: allettata e sfinita per 2 giorni. Con il caldo la fatica aumentava parecchio.
Con molta fatica appunto continuai nelle visite:
- cardiologica con ecografia nella norma
- nessuna patologia psichiatrica
- EEG: "attività teta puntuta e sofferenza celebrale nell'emisfero sinistro", pensarono all'epilessia ma fu scartata dopo la visita al Besta di Milano
- EEG con privazione di sonno: ok
- RM encefalo senza mdc/ ANGIO RM circolo intracranico: ok
- RM in toto senza mezzo di contrasto: ok
- ciclo mestruale alterato: dai miei consueti 5-6 giorni, passai a un giorno e mezzo di durata
- particolare esame: mutazione MTHFR (a1298c): presente in omozigosi -credo di aver capito di essere soggetta a poliabortività-
- operazione per foro retinico
- peggioramento miopia di 0,70 in 20 giorni
- svenimenti con perdita di coscienza in concomitanza con il ciclo
- dolore alla ghiandola del collo: dall'eco mi riscontrarono linfonodi tumefatti ma "tutto nella norma".
- parestesie alla gamba sinistra, poi al piede sx e punture di spillo nella mano
- ricovero per escludere la sclerosi multipla: puntura lombare, nuova RM encefalo, elettromiografia, potenziali evocati (non ricordo quali), tutto nella norma: dimessa con "stanchezza cronica da valutare"
- alcuni attacchi d'asma
- ho avuto raramente dolore agli arti
Ad oggi sto meglio, ho provato a prendere per 3 mesi e mezzo VIT D a 10.000 ui/die (da luglio a settembre 2016, il mio valore era 11 su minimo 30- il mio fidanzato ha la sclerosi multipla, segue il protocollo Coimbra - ho visto che ne avete parlato nel forum!- da diversi anni con risultati sorprendenti-) e da dicembre la stanchezza è migliorata, nel senso che non sono più allettata e riesco a fare qualche breve passeggiata ogni 6-7 giorni. Non la avverto prostrante e devastante come gli altri anni - il mio peggior picco l'ho avuto tra il 2015 e il 2016-. Continuo a soffrire di cefalee e auree ma meno intense, ho sempre dolore alla gola, un linfonodo del collo gonfio, spesso febbricola a 37.1, parestesie al piede sinistro, ciclo breve con poco flusso, difficoltà nella concentrazione, improvvise sensazioni di svenimento. Soffro di tonsille criptiche e dal tampone faringeo è risultato che ho lo stafilococco aureo (il mio medico di base non ci ha dato peso). Dalle analisi urine risultano sempre da anni presenti emoglobina (bassi livelli) e diversi batteri (ma anche per questo mi hanno detto di non preoccuparmi).
Ho avuto la mononucleosi. Cosa ne pensate?
Vorrei chiedervi: Pisa o Chieti per una eventuale diagnosi di cfs?
grazie e scusate la lunghezza