CFS? 3 anni e più senza diagnosi

Ri-salve a tutti! Mi permetto di raccontarvi la mia storia, qualsiasi aiuto/info è ben accetto/a! 

Sono quasi 4 anni senza diagnosi ed è proprio da allora che la mia vita si è letteralmente fermata.

Tutto inizia nel 2013: inizio a soffrire di auree con emicrania ad aprile, senza altri particolari sintomi;

-il 6 giugno ricordo di aver sperimentato, d'improvviso, una stanchezza prostrante e non riuscivo, nemmeno stando sdraiata o seduta, a recuperare le energie, solo alla fine del giorno dopo stetti meglio;

-inasprimento dei miei disturbi gastro-intestinali (coliche intestinali molto forti e dolori allo stomaco)

-sintomi neurologici: episodi afasici in un arco di tempo ristretto (sbagliavo l'uso delle parole)/ stati confusionali brevi/ difficoltà di comprensione di testi anche semplici/ strano senso di "squilibrio" con caduta, /"schiacciamento" alla testa, come se fossi "orientata" verso sinistra

-stanchezza allucinante, come se mi avessero risucchiato completamente le energie, come se qualcuno avesse premuto il pulsante "OFF" del mio corpo: sentivo il bisogno di sdraiarmi ma anche riposandomi a lungo la prostrazione non passava.

Feci diverse visite, neurologiche (liquidata con un "è lo stress") e gastro-intestinali -con gastroduodenoscopia e biopsia- (gastrite cronica, reflusso gastro-esofageo, ulcere all'esofago, infiltrato flogistico linfocitario nel chorion), esami del sangue e controllo tiroide: avevo il TSH alterato e la tiroide dall'ecografia risultava infiammata con microformazioni cistiche, a febbraio risultava però tutto rientrato nella norma.

La stanchezza nei mesi peggiorava tanto da costringermi a letto e interrompere tutte le mie attività: niente più università, niente più uscite, "amici" che continuavano a ripetermi "ma no, forse hai bisogno di svagarti!", "sarai stressata!", "magari hai un problema psicologico...". Molto spesso mia sorella e mia madre mi aiutavano a lavarmi e ad alzarmi dal letto: il mio percorso quotidiano si limitava a letto-sedia-divano-letto. Provavo a leggere ma bastavano 5 pagine per avere una sorta di capogiro e non capirci più niente; e quando riuscivo in rari giorni a fare qualche passo e mettere il naso fuori casa, il giorno dopo ne pagavo amaramente le conseguenze: allettata e sfinita per 2 giorni. Con il caldo la fatica aumentava parecchio.

Con molta fatica appunto continuai nelle visite:

- cardiologica con ecografia nella norma

- nessuna patologia psichiatrica

- EEG: "attività teta puntuta e sofferenza celebrale nell'emisfero sinistro", pensarono all'epilessia ma fu scartata dopo la visita al Besta di Milano

- EEG con privazione di sonno: ok

- RM encefalo senza mdc/ ANGIO RM circolo intracranico: ok

- RM in toto senza mezzo di contrasto: ok

- ciclo mestruale alterato:  dai miei consueti 5-6 giorni, passai a un giorno e mezzo di durata

- particolare esame: mutazione MTHFR (a1298c): presente in omozigosi -credo di aver capito di essere soggetta a poliabortività-

- operazione per foro retinico 

- peggioramento miopia di 0,70 in 20 giorni

- svenimenti con perdita di coscienza in concomitanza con il ciclo

- dolore alla ghiandola del collo: dall'eco mi riscontrarono linfonodi tumefatti ma "tutto nella norma".

- parestesie alla gamba sinistra, poi al piede sx e punture di spillo nella mano

- ricovero per escludere la sclerosi multipla: puntura lombare, nuova RM encefalo, elettromiografia, potenziali evocati (non ricordo quali), tutto nella norma: dimessa con "stanchezza cronica da valutare"

- alcuni attacchi d'asma

- ho avuto raramente dolore agli arti

Ad oggi sto meglio, ho provato a prendere per 3 mesi e mezzo VIT D a 10.000 ui/die (da luglio a settembre 2016, il mio valore era 11 su minimo 30- il mio fidanzato ha la sclerosi multipla, segue il protocollo Coimbra - ho visto che ne avete parlato nel forum!- da diversi anni con risultati sorprendenti-) e da dicembre la stanchezza è migliorata, nel senso che non sono più allettata e riesco a fare qualche breve passeggiata ogni 6-7 giorni. Non la avverto prostrante e devastante come gli altri anni - il mio peggior picco l'ho avuto tra il 2015 e il 2016-. Continuo a soffrire di cefalee e auree ma meno intense, ho sempre dolore alla gola, un linfonodo del collo gonfio, spesso febbricola a 37.1, parestesie al piede sinistro, ciclo breve con poco flusso, difficoltà nella concentrazione, improvvise sensazioni di svenimento. Soffro di tonsille criptiche e dal tampone faringeo è risultato che ho lo stafilococco aureo (il mio medico di base non ci ha dato peso). Dalle analisi urine risultano sempre da anni presenti emoglobina (bassi livelli) e diversi batteri (ma anche per questo mi hanno detto di non preoccuparmi).

Ho avuto la mononucleosi. Cosa ne pensate?

Vorrei chiedervi: Pisa o Chieti per una eventuale diagnosi di cfs?
grazie e scusate la lunghezza

A me hanno diagnosticato la CFS a Verona, ma francamente non è servito a niente. Sono contento che hai avuto un miglioramento, sono sicuro che ne avrai degli altri. Cerca di aiutarti con un’integrazione di minerali, vitamine e amminoacidi, la più completa possibile, con una buona idratazione e un’alimentazione sana e varia. Ciao

Ciao Eleonora, benvenuta, mi dispiace per quello che stai passando da 4 anni, bene che tu abbia avuto miglioramenti ultimamente, ma l'obiettivo è tornare a stare bene, quindi fai benissimo a continuare ad indagare e cercare una cura risolutiva.

Ho visto che hai fatto varie ricerche in effetti, io mi concentrerei sull'escludere fatti infettivi (parli di febbricola, linfonodi, batteri...) e contrariamente a quanto ti hanno detto, curerei per bene lo stafilococco che invece non è da sottovalutare (leggi qui), e poi qualche ricerca immunologica...

Io non sono stata nè a Chieti nè a Pisa, non so dirti.

Ti auguro di trovare presto la strada giusta, in bocca alla lupa, ciao.

ciao lianora, tu hai parlato di problemi nel linguaggio , volevo chiederti se per caso hai sofferto di dislessia

Ciao Eleonora, mi dispiace che sei stata molto male, però ., sono contenta che sei riuscita a migliorare negli anni, e spero che tu continui a farlo...Io non saprei consigliarti tra Pisa e Chieti, perchè non ci sono mai stata..sono i centri più vicini a te per caso? altrimenti molto brava è anche la dott.ssa Carlo Stella che visita privatamente a Pavia....I tuoi sintomi pensi possano essere comparsi dopo aver fatto al mononucleosi? Un abbraccio e i in bocca al lupo

Ciao Eleonora, vedo che abbiamo praticamente la stessa età, anch'io ho 28 anni come te e anche la mia vita si è praticamente fermata quando ho iniziato a stare male, cioè circa 7 anni fa. Fatto positivo è sicuramente che tu qualche piccolo miglioramento sia riuscita ad averlo, ma ovviamente, come diceva Vittoria l'obiettivo è guarire e cercare di avere una vita il più possibile normale, quindi faresti bene ad indagare quegli aspetti che ti ha suggerito. Non tralasciare niente è importante, anche se non è semplice visto che i dottori sono i primi a dirci di lasciar perdere, che "non è niente". 

Mi ritrovo comunque in alcuni dei tuoi sintomi, a partire da quelli allo stomaco, alla febbre (sempre presente da 37,1 a 37,6 o anche fino 37,8 se mi stanco di più) alla difficoltà nell'uso delle parole (sbagliavo anch'io le parole, ma soprattutto nella fase iniziale, adesso rimangono difficoltà di espressione mai avute prima) ed altri, oltre ovviamente alla forte debolezza e stanchezza fisica e mentale che sono riuscita a gestire solo riducendo drasticamente le attività (università, sport, vita sociale).

Anche a me ci sono voluti 4 anni per arrivare ad una diagnosi dopo tanto cercare. Per averla ti conviene sicuramente andare in qualche centro specializzato come possono essere Chieti o Pisa, ma io non sono stata in nessuno dei due, l'ho avuta a Verona la diagnosi. A Pisa comunque c'è l'ambulatorio della dott.ssa Bazzichi se non sbaglio che sembra competente in materia e si avvale del supporto anche di altri specialisti nell'ambulatorio dove riceve. 

In bocca al lupo!

Fatti analizzare il sangue al microscopio con campo contrastato (se conosci qualcuno all'universita`) e vedrai che la causa della tua CFS e un spirocheta chiamata Borrelia Burdgoferi.  Questo e` l'esame più sicuro ma purtoppo non utilizzato.   Oppure potresti provare a mandare in campione di sangue ai laboratori Igenex in California.