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Nuovo senza una diagnosi


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16 risposte a questa discussione

#1 Xela

Xela

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Inviato 29 settembre 2016 - 19:26:25

Ciao a tutti i membri del gruppo ormai sono 9 mesi che sto male senza una diagnosi come sanno la maggiorparte di voi i medici sanno scaricare tutto sullo stress e sull'ansia..
comunque volevo chiedervi chi di voi fibromialgici (perchè credo appunto di avere la fibromialgia) ha dolori e stanchezza alle gambe se sono interessate tutte e due oppure una sola? Come descrivereste il dolore?
Aumenta con gli sforzi fisici? Oppure è sempre costante?
Ad esempio a me fanno male tutte e due ma guando guido la macchina per troppo tempo la destra mi fa male di più della sinistra non so se sia normale voi che ne pensate quali sono le vostre esperienze?
Io ho anche formicolii e fascicolazioni sparse ma credo siano al quanto comuni in questa sindrome.
L'unica cosa strana è questo fatto delle gambe per questo vi chiedo se qualcuno di voi si ritrova nelle mie parole!
Mi capita che se per esempio sto troppo tempo con le mani a scrivere al telefono mi si addormentano e mi formicolano per far passare questo devo distenderle per qualche minuto e tornano subito normali a voi succede? Mi sucede anche di notte ma credo perchè io dormo sempre sui fianchi e quindi schiaccio le braccia infatti mi basta liberarle e tornano come prima.

#2 franzino

franzino

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Inviato 30 settembre 2016 - 16:14:24

Ciao a tutti i membri del gruppo ormai sono 9 mesi che sto male senza una diagnosi come sanno la maggiorparte di voi i medici sanno scaricare tutto sullo stress e sull'ansia..
comunque volevo chiedervi chi di voi fibromialgici (perchè credo appunto di avere la fibromialgia) ha dolori e stanchezza alle gambe se sono interessate tutte e due oppure una sola? Come descrivereste il dolore?
Aumenta con gli sforzi fisici? Oppure è sempre costante?
Ad esempio a me fanno male tutte e due ma guando guido la macchina per troppo tempo la destra mi fa male di più della sinistra non so se sia normale voi che ne pensate quali sono le vostre esperienze?
Io ho anche formicolii e fascicolazioni sparse ma credo siano al quanto comuni in questa sindrome.
L'unica cosa strana è questo fatto delle gambe per questo vi chiedo se qualcuno di voi si ritrova nelle mie parole!
Mi capita che se per esempio sto troppo tempo con le mani a scrivere al telefono mi si addormentano e mi formicolano per far passare questo devo distenderle per qualche minuto e tornano subito normali a voi succede? Mi sucede anche di notte ma credo perchè io dormo sempre sui fianchi e quindi schiaccio le braccia infatti mi basta liberarle e tornano come prima.

mi ritrovo in tutti i tuoi disturbi...al risveglio hai anche difficoltà a camminare per qualche minuto?



#3 grazia73

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Inviato 30 settembre 2016 - 19:37:10

Ciao ! sì questi sintomi penso siano tipici della fibromialgia, sono dei dolori brucianti e a  volte ti danno perfino i pantaloni sulle gambe....di solito quando ti alzi sei tutto indolenzito al mattino ...hai provato a sentire un medico specializzato in fibromialgia? secondo me dovresti consultare un bravo reumatologo esperto in materia....poi potrebbe anche essere altro, non è detto che sia per forza fibromialgia....hai fatto degli esami su altre malattie reumatiche?



#4 Xela

Xela

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Inviato 01 ottobre 2016 - 08:44:38

Vi spiego un po la mia situazione
Comunque la mattina si è proprio la cosa più difficile da affrontare praticamente zoppico poi piano piano riesco a stare meglio ma comunque i dolori alle gambe rimangono e non solo ho un lato del collo che mi tira mi scorcchia la mascella e mi fa male se premo sui lati ho provato a fare i tender poit e li ho tutti..
Per le analisi del sangue ho fatto tutte quelle possibili e immaginabili ora sto escludendo presso uno specialista le malattie autoimmuni e in fini mi dirigo verso la fibromialgia
Ma il mio medico di base non mi aiuta per niente per lui è stress e ansia ma lasciamo perde!
Volevo farvi un altra domanda a voi scrocchiano le articolazioni a me scrocchia la maacella le ginocchia e le caviglie ma senza dolore ne gonfiore.
Buonagiornata a tutti anche se per me non lo è da ben 9 mesi..

#5 Maria76

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Inviato 02 ottobre 2016 - 09:28:01

Ciao Xela, i dolori che descrivi sembrano come i miei:alle gambe c'è li ho anch'io costanti così come agli arti superiori, è un dolore molto particolare che sembra quasi dovuto ad una grande attività fisica anche se c'è già al mattino prima ancora di mettere i piedi giù dal letto, e i primi passi sono i più difficili poi va meglio. Anche guidare è doloroso sia per le gambe che per le braccia, io guido tanto per lavoro e lo trovo molto faticoso, non riesco a tenere entrambe le mani sul volante ma le alterno per evitare i dolori forti, comunque braccio e gamba destra sono spesso molto più dolenti rispetto alla sinistra.
Per quanto riguarda gli scrocchi anch'io non me ne faccio mancare 😒 e in alcuni punti sono dolorosi. Molto fastidioso è il collo con la sensazione di sabbia tra le vertebre quando giri la testa.
In conclusione i sintomi che riporti sono simili ai miei ma prima di avere diagnosi di fibro tutti i medici che mi hanno vista mi hanno fatto fare gli esami per le malattie reumatiche perché erano convinti fosse quello...tu hai già fatto questi esami? Ti ha vista un reumatologo?
Ti auguro di cuore che sia qualcosa di passeggero e curabile facilmente.
Baci

#6 Xela

Xela

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Inviato 02 ottobre 2016 - 17:24:56

Ciao maria!
Si ho fatto tutte le analisi possobili per le malattie inffiammatorie trane il reumatest che mi ha detto il medico che se gli indici di flogrosi cioe ves e pcr sono nella norma è initile fare il test comunque ho 19 anni quindi anche abbastanza giovane per soffrire di questo tipo di malattie.
Io ho dolori anche alle braccia ma di meno rispetto alle gambe comunque basta che mi schiaccio i muscoli e fanno male sinceramente remautologo no per ora sono in "cura" da un infettivologo per delle infezioni a livello genitale e della gola ma senza alcun risultato per ora!
L'unica cosa che mi fa paura e la SM che da sintomi simili ho già fatto una visita neurologiaca negativa RMN completa negativa ma i sintomi persistono e per ora mi sembra ritrovarmi in tutti i sintomi della fibromialgia sinceramente preferisco lei che una malattia degenerativa..
comunque nel dispiacere mi fa piacere sentire qualcuno che ha i miei stessi sintomi sono più tranquillo!!
Hai fatto per caso il dosaggio della vitamina D?
Se si a quanto la hai?
Io ho fatto tante analisi e per ora nulla di anomalo solo la vitamina D
Ho sentito che tra i fibromialgici questa vitamina ve ne è poca nel sangue!
Un abraccio Xela.

#7 Maria76

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Inviato 04 ottobre 2016 - 12:59:02

ciao Xela, mamma mia sei giovanissima!!!

si i sintomi sono quelli, poi col tempo a buona parte di essi ti ci abitui e tante cose ti sembrano quasi normali... 

La mia vitamina D adesso è ad un livello più o meno accettabile, 30 che è il valore minimo, ma è più di un anno che prendo Dbase tutte le settimane, al primo esame fatto era a 18. Effettivamente chi soffre di FM ha spesso una carenza di questa vitarmina anche se c'è da dire che tanta gente pur non avendo patologie particolari ne è carente... 

Oltre a quella, le uniche alterazioni sui miei esami riguardavano le gamma globuline un po' alte e fosfatasi alcalina bassa, ma mi hanno detto che sono correlate alla carenza di vitamina D.

Poi è normale pensare a tutte le malattie possibili se i sintomi sono simili.. pensa che io ho chiesto a tutti i medici che mi hanno vista se potesse essere alzheimer o parkinson.. 



#8 Xela

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Inviato 04 ottobre 2016 - 13:38:53

E ti credo purtroppo è una brutta bestia..
io ho cominciato da poco l'università e non si affronta per niente mi sento uno straccio quando torno a casa e non riesco a studiare ma come si fa a studiare o a lavorare con tutti questi dolori 😭

#9 grazia73

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Inviato 04 ottobre 2016 - 17:08:15

Ciao , anch'io ho sempre la vitamina D bassa, nonostante la stia prendedo da un pò di tempo 30 gocce a settimana e in inverno 25.000 unità due volte al mese....anche nel mio caso i dolori sono molto concentrati nelle gambe e un pò meno nelle braccia e nel resto del corpo...per ora gli unici scricchiolii li ho nelle ginocchia...ma ho anche dei problemi di inizio artrosi.,. Un abbraccio



#10 Xela

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Inviato 05 ottobre 2016 - 18:35:59

Speriamo di risolvere presto tutta questa sofferenza 😭

#11 grazia73

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Inviato 06 ottobre 2016 - 15:02:00

Già già...te lo auguro di cuore ! Un abbraccio



#12 Angy87

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Inviato 25 novembre 2016 - 16:12:07

Ciao Xela, mi dispiace leggere la tua storia... purtroppo anch'io mi ritrovo in tutti i tuoi sintomi, dolori alle gambe, alla braccia, difficoltà a fare i primi passi la mattina, vitamina D bassa da anni, (nonostante assumi DiBase), difficoltà a concentrarmi e in più ho un gran mal di schiena che mi tormenta. Dopo tante visite e tanti esami tutti negativi, mi è stata diagnosticata la fibromialgia. L'unico consiglio che posso darti, e' quello, come suggerisce anche Grazia, di andare da un bravo reumatologo(se nel frattempo non lo hai già fatto). Avere una diagnosi nel nostro caso, sembra quasi un'impresa, ma una volta ottenuta, almeno sappiamo contro quale nemico combattere! 😭

#13 nocentinif

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Inviato 25 novembre 2016 - 21:27:39

Ciao maria!
Si ho fatto tutte le analisi possobili per le malattie inffiammatorie trane il reumatest che mi ha detto il medico che se gli indici di flogrosi cioe ves e pcr sono nella norma è initile fare il test comunque ho 19 anni quindi anche abbastanza giovane per soffrire di questo tipo di malattie.
Io ho dolori anche alle braccia ma di meno rispetto alle gambe comunque basta che mi schiaccio i muscoli e fanno male sinceramente remautologo no per ora sono in "cura" da un infettivologo per delle infezioni a livello genitale e della gola ma senza alcun risultato per ora!
L'unica cosa che mi fa paura e la SM che da sintomi simili ho già fatto una visita neurologiaca negativa RMN completa negativa ma i sintomi persistono e per ora mi sembra ritrovarmi in tutti i sintomi della fibromialgia sinceramente preferisco lei che una malattia degenerativa..
comunque nel dispiacere mi fa piacere sentire qualcuno che ha i miei stessi sintomi sono più tranquillo!!
Hai fatto per caso il dosaggio della vitamina D?
Se si a quanto la hai?
Io ho fatto tante analisi e per ora nulla di anomalo solo la vitamina D
Ho sentito che tra i fibromialgici questa vitamina ve ne è poca nel sangue!
Un abraccio Xela.

Prova a prendere un quantitativo importante di q10 , per il dolore alle gambe sembrerebbe che mi avesse fatto un po' di beneficio.



#14 grazia73

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Inviato 29 novembre 2016 - 16:49:16

Ciao Xela come stai? hai ancora fatto qualche visita o esame? stai facendo qualche cura che ti dia un pò di sollievo?  Hai provato a prendere dellla vitamina D?



#15 Xela

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Inviato 05 agosto 2018 - 14:29:58

Ciao dopo un bel po' di tempo torno a scrivervi...
ho fatto la visita fibromialgica e a quanto pare è venuto fuori che è proprio quella...
a quel punto mi ero messo lanima in pace e cercavo di convivere con i dolori e tutto...
e andava anche abbastanza bene...
ma qualche giorno fa è venuto fuori un altro sintomo molto strano...
bruciore ai piedi per ora trovo solievo solo con i pediluvi con acqua fresca..
Qualcuno di voi a questo strano sintomo?
Le analisi vanno bene..
ma torna la paura per qualche malattia grave..

#16 Xela

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Inviato 05 agosto 2018 - 23:13:13

Ciao Xela come stai? hai ancora fatto qualche visita o esame? stai facendo qualche cura che ti dia un pò di sollievo?  Hai provato a prendere dellla vitamina D?



Cara Grazia ho preso la vitamina D e ho riportato i valori nella norma ma nessun miglioramento..
mi avevano dato antidepressivi ma ho deciso di non premdere nulla..
e quindi cerco di convivere con tutto..

#17 grazia73

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Inviato 10 agosto 2018 - 21:17:16

Ciao, anche a me la vitamina d non dà grossi benefici, anche nel mio caso i valori stanno tornando nella norma, ma sempre tendenti al basso....io ne prendo 13 gocce al giorno da 10.000 unità






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