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Intolleranza ortostatica


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21 risposte a questa discussione

#1 TroppoStancoPer

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Inviato 07 settembre 2016 - 22:24:54

Ciao a tutti, è un po' che non frequento il forum. Mi sono allontanato perchè sapevo quasi sicuramente di non avere la CFS ma un problema un po' diverso. In questo periodo mi sono concentrato maggiormente sui sintomi gastrointestinali, lasciando un po' da parte il resto dei sintomi (immaginando che dipendessero da quelli).

Vorrei condividere quello che capito del mio problema, magari qualcuno trova qualche spunto per sè, come io ne ho trovati tanti leggendo le storie altrui. Quando a Gennaio avevo scritto il mio ultimo post stavo molto meglio, e credevo che i miglioramenti fossero dovuti alla regolazione dei ritmi circadiani. In realtà un paio di mesi dopo mi sono ritrovato a stare nuovamente male come prima, nonostante stessi mantenendo una ferrea routine sonno-veglia. Per cui ho dovuto riflettere parecchio e fare molte prove per capire quali altri accorgimenti adottati in quel periodo fossero alla base del miglioramento. Alla fine ho realizzato che dipendeva da:

-una passeggiata quotidiana da 45 minuti

-pasti leggeri e con meno carboidrati del solito

-andare a dormire almeno tre ore dopo aver mangiato

Però non avevo nessuna spiegazione del perchè questi accorgimenti migliorassero la mia condizione. Alla fine ho realizzato che la brain fog e la spossatezza aumentavano molto nelle ore della digestione (iniziando circa un'ora dopo aver mangiato e finendo circa quattro-cinque ore dopo aver mangiato). I sintomi aumentavano a prescindere dalla quantità di carboidrati mangiata (ho provato una dieta low carb e si presentavano lo stesso).

Altra cosa fondamentale che ho realizzato è che ho sempre mangiato molto meno della media. Cioè faccio da sempre (senza saperlo) una dieta ipocalorica, mangiando circa 2000 calorie al giorno a fronte di un dispendio energetico di almeno 2500 calorie (infatti sono sempre stato molto magro, sia a livello di grasso che di massa muscolare). Questo spiega perché non riesca a recuperare le forze dopo l'attività fisica. Ma perchè mangio così poco? Ho scoperto che è un sintomo ben definito, sazietà precoce. Ho provato a sforzarmi a mangiare di più, ma i sintomi postprandiali diventano insopportabili, mi vengono uno stordimento e una debolezza molto pronunciati, divento quasi un vegetale. Per cui sono vincolato alle mia dieta ipocalorica. Inoltre mangiando di più ho anche maggiori sintomi a livello gastrointestinale, tipo reflusso, gonfiore e stitichezza.

Ma c'è un altro fattore molto strano e che differenzia il mio problema dalla CFS. Dopo l'attività fisica (specialmente se abbastanza intensa) mi sento meglio, anzi mi sento quasi bene, come se la stanchezza e tutti i sintomi fossero solo un brutto sogno. Iniziare l'attività fisica partendo da uno stato di stanchezza mi richiede un grande sforzo, ma dopo 20-30 minuti di attività inizio a sentirmi bene e continuo senza più alcuno sforzo. La sensazione di benessere dura per uno-due giorni a seconda del tipo di attività e della sua intensità, per cui non si tratta solo di endorfine, è qualcos'altro a causarla. E' questa cosa in particolare che mi ha fatto capire di non avere la CFS, non ho nessun malessere post-esercizio, anzi l'attività fisica mi fa stare meglio. Il problema per me arriva più avanti: dopo due-tre sessioni di allenamento ravvicinate inizio a sentirmi spossato ma in modo diverso rispetto al solito, credo che dipenda dal fatto che non consumo abbastanza calorie (sempre 2000 a fronte di una spesa calorica che arriva a 3000 nei giorni di allenamento).

Per cui è un cane che si morde la coda: sto meglio se faccio sport, ma non riesco a mangiare a sufficienza per farlo con regolarità. E gli effetti avversi del mangiare di più sovrastano gli effetti benefici del fare sport. Per cui il compromesso che ho trovato è appunto fare una passeggiata al giorno, che non mi fa stare bene come un'ora di palestra o un'ora di bicicletta, ma che mi fa stare un po' meglio rispetto al non fare nulla.

Finora ho cercato eventuali intolleranze, facendo diete di esclusione e cercando possibili alimenti che scatenassero la sazietà precoce e il malessere postprandiale. Ma nessuna finora ha dato i risultati sperati. Quando iniziai la dieta senza glutine tre anni fa ho avuto un leggero miglioramento della brain fog, ma si è visto da subito, nei prime due-tre giorni, e poi continuandola per quasi due anni non ho avuto ulteriori miglioramenti. La dieta low-fodmap fatta per parecchi mesi non ha sortito nessun effetto. Con la dieta low-carb high-fat sono riuscito a mangiare di più (anche 3000 calorie al giorno), ma mi sentivo addirittura più stanco e annebbiato del solito; anche l'umore (l'unica cosa sana che ho) era tendente alla depressione e al pianto; e i sintomi postprandiali erano comunque presenti.

Adesso sto facendo da quasi due settimane una dieta a bassa istamina. L'intollranza all'istamina può dare problemi a livello gastrointestinale e anche brain fog e ho letto esperienze di chi è riuscito a risolvere questo sintomo semplicemente facendo una dieta a bassa istamina. Ma è ancora troppo presto per dire se funziona o meno, per adesso sento di avere il naso più libero (la congestione nasale era un altro sintomo) e mi è scomparso il reflusso, ma a livello di stanchezza, brain fog e sintomi postprandiali non vedo migioramenti per adesso. Ho fatto anche il DAO test, che misura l'attività dell'enzima preposto alla degradazione dell'istamina e la sua azione è risultata gravemente ridotta, indice di una possibile intolleranza all'istamina. Quando ho visto il risultato ho esultato, pensando finalmente di andare nella direzione giusta, ma non è un test molto affidabile, non conferma che io abbia un'intolleranza all'istamina, né tantomeno dice che l'intolleranza all'istamina sia alla base dei miei sintomi, però è comunque qualcosa che mi spinge ad andare avanti e a proseguire con questo ennesimo tentativo.

 

Questi sono i progressi che ho fatto finora per arrivare a capo del problema. Ma il motivo che mi ha spinto a scrivere il post è che pochi giorni giorni fa mi sono imbattuto in un disturbo che potrebbe spiegare tutti i miei sintomi ed è appunto l'intolleranza ortostatica, o più in generale un problema del sistema nervoso autonomo. Ed effettivamente i sintomi sono praticamente gli stessi (sazietà precoce, malessere postprandiale, offuscamento totale della vista alzandosi in piedi, sensazione di fatica stando in piedi fermo) anche gli accorgimenti che consigliano per quel problema sono proprio gli stessi che giovano a me (attività fisica moderata, rinforzare i muscoli delle gambe). Per cui tutto sembra combaciare... Certo se il problema è quello non si profilano soluzioni definitive, ma esistono trattamenti farmacologici che possono aiutare e che vorrei provare. E' un problema di competenza neurologica, ma non riesco a trovare qualcuno a Roma che se ne occupi nel dettaglio. Per caso qualcuno sa a chi potrei rivolgermi?


Messaggio modificato da TroppoStancoPer, 07 settembre 2016 - 22:26:36

Per aspera ad astra!


#2 Falco

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Inviato 08 settembre 2016 - 22:48:27

ciao Stankissimo(come carissimo :) ),

non sono di Roma e non so indicarti un bravo neurologo per questo...però mi pare ke il dott. Genovesi

avesse una laurea anche in neurologia (non ci giuro).

Tu pensi di non avere la ME/cfs perchè non hai alcuni sintomi tipici , io invece penso che potresti rientrarci

perchè le differenze tra i malati possono essere anche notevoli......e non è detto ke i sintomi "classici" debbano esserci per forza, ma tu comunque ne hai abbastanza.

anche a me l'attività fisica moderata(camminare un'oretta ) fa molto bene e dopo uno sforzo medio non ho bisogno di molto tempo

per recuperare, anzi penso che il nome SEID sia forse più fuorviante di CFS e rappresentativo di una esigua minoranza....

il benessere dopo attività fisica potrebbe essere dovuto anche ai benefici che apporta inevitabilmente il miglioramento della circolazione sanguigna

l'ossigenazione dei tessuti e degli organi e la riparazione che ne deriva....

la spossatezza dopo troppa attività fisica potrebbe dipendere dalla ME, solo ke hai l'asticella più in alto degli altri malati

ciao



#3 TroppoStancoPer

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Inviato 09 settembre 2016 - 21:34:30

Ciao Falco :)

Hai ragione, la diagnosi di CFS potrebbe adattarsi anche al mio caso, con l'asticella più alta. Però c'è anche il fatto che non ricordo di aver avuto un improvviso cambiamento, un crash, come invece molti altri presenti su questo forum. In realtà non sono sicuro di come mi sentivo da piccolo, forse ero già così come sono adesso, oppure sono peggiorato, boh, purtroppo ho pochi ricordi dell'infanzia.

In realtà la diagnosi di CFS mi spaventa anche, perchè i trattamenti sono poco efficaci, e io ho sempre sperato di trovare una qualche malattia che spiegasse i sintomi ma che fosse allo stesso tempo pienamente curabile. Però arrivato a questo punto le malattie di questo genere le ho escluse tutte (salvo scoprirne di nuove), per cui devo per forza prendere in considerazione anche la cfs. Sicuramente non mi fermerò alla diagnosi di intolleranza ortostatica, ma indagherò le possibili cause e continuerò a sperimentare possibili soluzioni che per altri hanno funzionato


Per aspera ad astra!


#4 KIO

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Inviato 10 settembre 2016 - 10:37:08

Sono felice di leggerti TroppoStanco!
Prima di risponderti vorrei precisare una cosa:
NON POTETE INVENTARVI LE DEFINIZIONI DI CASO!!!
È disonesto e fuorviante verso chi vi legge! e anche verso voi stessi!

NON ESISTE UNA DEFINIZIONE DI CASO PER ME/CFS CHE NON CONTENGA L'ESAURIMENTO NEURO-IMMUNE POST-SFORZO!
È IL SEGNO PIÙ CARATTERISTICO!

Se non l'avete, e su questo dovete essere molto seri e onesti con voi stessi, cercate altrove.
Ma non si possono piegare le definizioni di caso a nostro piacimento, perché ci piace entrarci per il rotto della cuffia...

Dai! Vi voglio bene! :-)
Ma vorrei anche che steste bene!
Cercate le strade giuste per voi!
KIO :)
 

#5 KIO

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Inviato 10 settembre 2016 - 10:53:54

Io ho iniziato con una ME/CFS diciamo "leggera", anche se gli esordi erano piuttosto "impressionanti"...
E se mi avessero fatto la diagnosi prima, probabilmente non sarei finita nei peggioramenti che ho conosciuto poi.
Ma anche senza diagnosi, era chiaro come il sole che gli sforzi poi li pagavo! Questo l'avevo capito da sola, senza neanche sapere che esisteva la ME/CFS. Lavoravo a tempo pieno, ma dal mercoledì via cominciavo a peggiorare, facevo il weekend a letto fissa, il lunedì stavo benino, e da martedì incominciavano i dolori muscolari. Poi l'estenuazione, poi le febbrette, poi il mal di gola, poi la confusione, e il senso del "non è possibile stare così male e non aver niente!"...
Prima facevo un minimo di ginnastica tutte le mattine. Anche se avevo dormito poco, anche se ero stanca, perché in ogni caso mi faceva bene, e mi dava un minimo di sprint alla giornata.
Dopo l'esordio della ME/CFS non è stato più possibile, primo perché troppo difficile arrivare a finire il programma, secondo perché non ne traevo nessun beneficio!
L'unica cosa che mi faceva bene, e ancora oggi mi fa benissimo, è il riposo ad oltranza! 15 gg a letto, senza nessuna contingenza, potendo dormire come è quando mi viene... È qualcosa migliora! Anche se ultimamente sono on una fase dove tra il miglioramento e il non miglioramento la differenza è talmente esigua che quasi non si vede.

Se può servire a capire...

Messaggio modificato da KIO, 10 settembre 2016 - 11:02:52

KIO :)
 

#6 KIO

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Inviato 10 settembre 2016 - 11:18:29

Mi sorprende che in questi pochi scambi di post né Falco, né TroppoStanco, abbiate nominato lo studio di Naviaux et Al postato in più Thread, con anche i commenti del Dr Ron Davis, Cort Johnson, e Paolo Maccallini in italiano.
Questo studio sta "ribaltando" completamente la comprensione della ME/CFS! E anche la logica delle cure!
È presto, certo, ma questo studio è FONDAMENTALE!
KIO :)
 

#7 KIO

KIO

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Inviato 10 settembre 2016 - 11:28:04

TroppoStanco,
dalla "disperazione", ultimamente ho iniziato la dieta suggerita dalla Sarah Myhill, paleo-dieta:
http://drmyhill.co.u...l_should_follow

È impressionante il vantaggio che ho ottenuto su cognitivo e altri disturbi cerebrali!
La cosa che mi ha fatto meglio è stato bannare non solo il glutine, ma anche tutto il grano e derivati.
Ma anche le patate.

È lungo da leggere il Link che ti ho dato. Ma è estremamente interessante!
Per esempio, lei sostiene che le calorie/dì attualmente consigliate per una persona xy, con coordinate xy, sono eccessive e andrebbero abbassate...
KIO :)
 

#8 gabry

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Inviato 11 settembre 2016 - 12:54:56

Ciao kio...
Mi fa piacere sapere che hai avuto miglioramenti..

#9 KIO

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Inviato 11 settembre 2016 - 20:21:02

Ciao Gabry :-) 

Felice pure io! Ero arrivata a livelli impressionanti coi sintomi sensoriali e cognitivi. Se qualcuno mi chiedeva qualcosa la mattina era come se mi piantassero un rastrello da mirtilli in testa... E li avrei aggrediti a unghiate... Non è bello da dire. Da vergognarsi!

Ma purtroppo quella era la situazione da mesi. 

Da che ho tolto glutine, grano e derivati, sono  rientrata a livelli umani! Ho tolto anche tutto il latte e derivati, ma non penso abbia inciso su questo, dato che non ne mangiavo quasi mai.

Ah! E sono diventata più calma. Io! Mai visto ahahahah! ;-) 

 

Ciao bella!


Messaggio modificato da KIO, 11 settembre 2016 - 20:23:05

KIO :)
 

#10 gabry

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Inviato 12 settembre 2016 - 07:09:52

Kio... Quello che hai raccontato e successo anche a me...
Non avrei mai pensato che il cibo potesse avere un potere cosi sul corpo e mente...
Mah... I medici fanno fatica capire anche questo.. Ho dato colpa all'intolleranza all'istamina...personalmente..
Buona giornata..

#11 passo

passo

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Inviato 12 settembre 2016 - 15:35:15

Ciao TroppoStancoPer,

 

 mi ritrovo particolarmente nella descrizione dei tuoi sintomi, in special modo sugli effetti benefici dell'attività sportiva (anche per me un tocca sana, ma di breve durata). Pesanti problemi digestivi, brain fog (come lo chiami tu), etc...

Quello che non corrisponde sono i problemi intestinali, io soffro prevalentemente di diarrea...ed è da qui che ho sempre pensato che tutti i miei disturbi dipendessero dal mio colon.

 

Cmq...se pensi che il tuo problema sia la dieta ipocalorica, e non riuscire a mangiare di più, sentendoti subito pieno, come scrivi, puoi provare il Levopraid.

 

Con questo farmaco, avrai mooolta più fame :)

L'effetto è dovuto ad un accelerato svuotamento gastrico che ti consente una digestione veloce.

E' un procinetico, che agisce come antagonista dei recettori D2 della dopamina...

 

A me funziona una meraviglia!

 

Adesso le brutte notizie: è solamente un sintomatico, con effetti collatterali a lungo termine. Quindi puoi usarlo per perorare la tua tesi (diciamo), ma non risolverà i tuoi problemi, se non nel lasso di tempo che lo userai.

 

Fammi sapere, anche di altri eventuali sviluppi.

 

In bocca a lupo!


Messaggio modificato da passo, 12 settembre 2016 - 15:40:14


#12 TroppoStancoPer

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Inviato 13 settembre 2016 - 10:44:25

@KIO

Ciao KIO, concordo con quello che dici. Da quello che ho potuto capire esistono due diagnosi di CFS: quella ufficiale e quella "ambulatoriale". Quella ufficiale ha criteri molto restrittivi ed è usata per selezionari i gruppi di pazienti da sottoporre agli studi, avendo criteri restrittivi è più probabile che il gruppo in esame sia più omogeneo, permettendo di trovare più facilmente la causa che scatena i sintomi della CFS. La diagnosi ambulatoriale viene invece fatta con più facilità, molti dicono che viene usata come diagnosi-cestino. Ma secondo me svolge un ruolo fondamentale. Stare male e non avere una diagnosi è una delle sofferenze peggiori che si possano passare. E' qui che entra in gioco la diagnosi-cestino; ufficializza la tua condizione, ti permette di convivere con la stanchezza in modo più sereno, per quanto possibile.

Quante persone che soffrono di astenia vedono i propri sintomi sempre messi in discussione dal medico di turno, vengono sminuiti, non si viene creduti, si viene accusati di somatizzazione. Roba da medioevo... Non si può stabilire con certezza che i sintomi non abbiano una causa oggettiva, e anche la storia della medicina dimostra che una causa oggettiva alla fine c'è sempre (diabete, sclerosi multipla, ulcera). Io personalmente mi sono sentito di fronte a un ricatto: o trovi un esame sballato che dimostri l'oggettività dei tuoi sintomi, oppure sei un malato mentale affetto da somatizzazione. La mia risposta è stata iniziare a cercare la soluzione per conto mio. Ho capito che la comunità medica non è disposta a riconoscermi malato e per questo non mi dedicherà mai l'attenzione che serve per risolvere un quadro di sintomi così complesso.

Queste situazioni devono finire, c'è bisogno di una maggiore consapevolezza nella comunità medica, c'è bisogno di un cambiamento culturale. Chi soffre di astenia ha bisogno di una diagnosi-cestino che ufficializzi le sue sofferenze. Così può continuare a cercare la causa del problema con serenità, sapendo che la società è dalla tua parte, CFS o no tutti hanno diritto a vedere riconosciute le proprie sofferenze. Quella diagnosi-cestino però dovrebbe essere inventata ex novo, lasciando perdere la CFS che è una definizione di caso sempre più precisa e documentata.

Io penso che sarei potuto andare da un medico di manica larga e farmi diagnosticare la CFS, ma visto che sapevo di non rientrare nella diagnosi con precisione, ho preferito lasciar perdere. Una diagnosi imprecisa non aiuta a risolvere il problema. E' meglio continuare a cercare e trovarne una che si adatti meglio.

 

 

Scusa il piccolo sfogo, ti ringrazio per la dritta sulla Stone Age Diet, ora me la leggo. Sono contento che con la nuova dieta stai meglio, ho letto che parecchie persone migliorano i propri problemi cognitivi con la giusta dieta, è per quello che continuo a sperimentarne senza sosta :D

Quello che ti consiglio è di capire cosa di preciso ha causato i tuoi sintomi. Le intolleranze di solito sono dovute a componenti specifici presenti in diversi alimenti in modo trasversale, capendo quale sia il componente che ti fa star male, puoi eliminare in modo mirato gli altri alimenti che lo contengono e forse stare ancora meglio. Anche io sono migliorato dal punto di vista cognitivo quando ho iniziato la dieta senza glutine/grano. Ma a posteriori ho capito che i fattori di miglioramento potevano essere diversi:

1) Eliminazione del glutine: stando agli ultimi studi l'intolleranza al glutine non celiaca è rara e forse inesistente, mentre la celiachia io l'avevo già esclusa definitivamente. Tu l'hai esclusa?

2) Intolleranza al grano: mi pare sia molto rara

3) Diminuzione dei carboidrati: iniziando un regime dietetico così restrittivo ho involontariamente diminuito il carico complessivo di carboidrati (non ne posso mangiare quando vado fuori, niente più pizze da asporto, etc.)

4) Intolleranza ai fruttani: fanno parte dei fodmap e il grano ne è molto ricco, scatenano i sintomi gastrointestinali in molti pazienti con intestino irritabile, ma non so se possano essere responsabili anche della brain fog.

Nel mio caso penso che i reali motivi del miglioramento siano i punti 3) e 4). Per te, visto che hai eliminato anche le patate, potrebbe essere esclusivamente il punto 3). Per caso hai eliminato anche gli altri cereali?

 

 

@Gabry

Ciao Gabry, stai meglio con la dieta a bassa istamina? Mi ricordo che avevi molti problemi intestinali, che persistevano nonostante una dieta molto restrittiva. Io purtroppo l'ho scoperta da poco questa intolleranza. E' quasi sconosciuta, anche se di studi ce ne sono abbastanza e pare che sia piuttosto comune.

 

 

@passo

Ciao, grazie per il consiglio. Non ho ancora provato i procinetici, ma in effetti potrebbero essere un asso nella manica :D

Ho letto che l'intolleranza ortostatica potrebbe dipendere sia da problemi del sistema nervoso autonomo, ma anche da un sistema cardiocircolatorio debole. Io in passato ho fatto sport, ma sempre per brevi periodi e a bassa intensità. Mi ricordo che in effetti nei periodi in cui ho fatto sport sono stato un po' meglio, ma più di tanto non riuscivo ad aumentare e lasciavo perdere. Forse il problema era che non curavo l'alimentazione

Adesso ho deciso che proverò ad aumentare gradualmente l'attività fisica, per rafforzare il cuore e il sistema vascolare, parallelamente mi sforzerò di aumentare l'introito calorico. Se la tesi è corretta dovrei essere in grado di tollerare pasti più voluminosi, quando il sistema cardiocircolatorio sarà più forte. Se proprio con questa strategia non ottengo risultati o diminuisco troppo di peso penso che proverò il procinetico.

Anche io comunque ho sempre pensato che i problemi intestinali determinassero gli altri sintomi, e ho provato diete su diete. In passato soffrivo di diarrea. Sono inizialmente migliorato con la dieta senza lattosio (associata a dei cicli di normix), e infine sono scomparsi del tutto eliminando anche il grano/glutine (non c'è più stato alcun bisogno del normix). In pratica, senza saperlo, ho intrapreso gradualmente la dieta low fodmap (che prevede tra le altre cose l'eliminazione del grano e dei prodotti contenenti lattosio), tu l'hai già provata?


Per aspera ad astra!


#13 gabry

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Inviato 13 settembre 2016 - 14:06:13

ciao troppostancoper,

come kio ho avuto benefici da subito in tutti i sintomi che avevo.. sia con la dieta senza glutine che la dieta a basso tenore istaminico.. 

ma con il tempo il mio organismo era parecchio incasinato e nonostante i benefici continuavo ad avere problemi.

gli studi sulla dieta dell'istamina esistono, ma non sono italiani... qui in italia non riusciamo neanche a fare gli esami. Comunque io non ho mai tollerato ad esempio, il pesce azzurro.. anche se a livello esami sia di allergia che intolleranza non e mai risultato.. non mi so dare spiegazione di questo.. eppure quando lo mangiavo stavo parecchio male..

 

ora la dieta senza glutine continuo a mantenerla e tollero sempre il mais, patate, e alcuni cereali che sono dentro le farine preparate ..

sono diventata meno delicata con gli alimenti istaminici e posso permettermi di aumentare gli alimenti.. ad esempio grana, melanzane, pomodori, spinaci,salumi riesco a tollerarli e li ho inseriti durante la settimana, faccio piu fatica con la frutta acida.

ho iniziato a stare meglio anche  con l'integrazione di alcuni integratori e la  vit.D a dosaggio alto.

E un omeopata che sta cercando di riequilibrare i disturbi che ho sia umorali che circolatori probabilmente dati dalla patologia erles danlos...

 

bohh.. comunque è un gran casino, anche se sono riuscita a trovare un buon equilibrio.

rimango delicata con i prodotti chimici in generale.. anche se meno intollerante ad alcuni..

 

normalmente una persona che fa una dieta ad eliminazione istaminica, poi piano piano riesce ad integrare anche se non quotidianamente tutti gli alimenti che ha eliminato..

spero tu faccia parte di queste persone..



#14 passo

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Inviato 14 settembre 2016 - 09:32:21

Si, in effetti seguo la dieta lowFodmap da 3 mesi e ne ho tratto discreti benefici. Ma è un gran casino seguirla fuori casa...e un gran sacrificio seguirla a casa :(

Quello che mi fa "incazzare" è che NON risolve, ma migliora...io adoro pasta e pizza :(

 

Sembrano alla fine tutti palliativi, non risolutivi...che si potrebbero anche accettare se non fossero così limitanti. Cavolo è un casino riuscire a mantenere una vita sociale con i disturbi e adesso con le limitazioni alimentari.

 

Cmq, per quanto riguarda il tuo progetto Sport e Alimentazione, posso solo dirti che io pratico sport ormai da 8 anni, abbastanza costantemente, ma come per la dieta: migliora ma non risolve :(

...e ha anche alcuni effetti negati.

 

Dal mio punto di vista lo sport ha degli effetti benefici per due motivi:

* Accelera il battito aumentando la pressione. Che sarebbe compatibile anche con la tua Intolleranza ortostatica

* Il corpo produce cortisolo...e si sa che è la panacea per tutto (soprattutto le infiammazioni)

 

Ho la brutta sensazione che rimarremo malati cronici senza soluzioni definitive.

 

Ma continua a scrivere, sono sempre ottimi i tuoi spunti.

 

Ciao



#15 KIO

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Inviato 16 settembre 2016 - 15:08:37

Ecco, neppure io che ho postato qua, riuscivo a ritrovare il Thread...
Intitolato "intolleranza ortostatica" e poi parliamo tanto di diete ;-)
KIO :)
 

#16 KIO

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Inviato 16 settembre 2016 - 15:38:09

@gabri

Su diete e alimentazione ho visto e sentito cose piuttosto sorprendenti.
Alcune a caso:
- Paziente diagnosticato clinicamente bipolare. In cura farmacologica da decenni.
Decide per un percorso di digiuno controllato, seguito da dieta vengana (che non fa in senso stretto perché ama la carne, e le sue 2-4 bistecche al mese se le gode).
Sta bene, e ha potuto ridurre i farmaci de 90%.

- Gruppi di mamme che hanno tolto dalla nutrizione dei figli coloranti e conservanti.
I figli in odore di ADHD, o comunque con agitazioni e incapacità a stare concentrati e calmi, hanno ottenuto risultati splendidi!
Col tempo alcune mamme hanno anche scoperto quali conservanti e/o coloranti generavano problemi ai figli.

- Pazienti con invadenti problemi gastro-intestinali.
Il medico, gastroenterologo, consiglia di non mangiare più prodotti con farine geneticamente modificate.
Impresa complessa, ma possibile.
Guariti dai loro sintomi all'istante.
Questa è contestata da altri medici, ma i pazienti sono entusiasti!
Potrei aggiungere che pure io, prima della paleo-dieta, avevo cominciato a selezionare la pasta in base alle marche, perché avevo notato che alcune mi creavano problemi enormi.

E aggiungo:
Le ricerche sulla microbiota intestinale stanno dicendo che le diete ben progettate influenzano la loro riorganizzazione in senso positivo.

Bacio!
KIO :)
 

#17 KIO

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Inviato 16 settembre 2016 - 15:46:30

@ TroppoStanco
@ passo

Il sito della dr Sarah Myhill è enorme, e andrebbe letto con metodo.
Però, via stone age diet, si può allargare il discorso attraverso i Link suggeriti.
Lei vede che molti pazienti hanno problemi di digestione, considera le varie condizioni.
Mancanza di acido cloridrico, fermentazioni,...
Sa che queste influenzano anche l'assunzione di farmaci, per cui lei ha preparato diversi supplementi nutrizionali trans-dermali.
Se volete farci un giro...
Ciaooo!
KIO :)
 

#18 KIO

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Inviato 16 settembre 2016 - 15:53:52

@ TroppoStanco

La diagnosi CFS è un incubo ormai.
Ma c'è il test della funzionalità mitocondriale che anche ora, dopo lo studio di Naviaux et Al, ha una sua validità.
Se i mitocondri hanno una funzionalità da schifo, la CFS potrebbe essere possibile.
La dr Sarah Myhill vedo che non prende pazienti nuovi per ora, ma il test (senza i suoi commenti e consigli) è sempre possibile presso il laboratorio Acumen.
Bisognerebbe vedere se questi consigli della Associazione Mara siano ancora validi...
https://www.google.c...6UHV8iEGF-X_g6g
KIO :)
 

#19 gabry

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Inviato 16 settembre 2016 - 15:58:51

Cara Kio... hai ragione è molto triste l'alimentazione fuori casa, ma anche in casa purtroppo... pollo arrosto, tagliata di manzo, insalata,(questo è generalmente il mio pasto fuori di casa)  i grissini o crocchette che posso permettermi me li porto da casa.  Raramente trovo cose differenti che posso mangiare.. anche se ultimamente ci sono molti ristoratori che hanno un'attenzione particolare nell' evitare contaminazioni tra varie portate... purtroppo stiamo crescendo di numero chi ha problemi di alimentazione..

Ogni tanto trovo qualche "pirla" che fa ironia stupida sulle mie richieste.. ma mi sono adattata.. 

 

 Se riesco non voglio tornare indietro!!! E' stato un brutto periodo e  anche troppo lungo prima di capire  come dovevo adattarmi... non era vita quella..

 

 

PS:  anch'io ero un'amante di pizza, dolci ecc. ecc...(mio marito mi prende in giro dicendomi che  sono stata punita!!! ne mangiavo troppo..)

 

Dunque forza e coraggio ... non abbatterti... 

Un abbraccio.



#20 KIO

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Inviato 16 settembre 2016 - 16:30:48

@ TroppoStanco
@ passo

Continua a sorprendermi una persona che posta qua e ha benefici da sport e attività fisica.
Ok che siamo tutti diversi, ma l'intolleranza allo sforzo è TREMENDAMENTE TIPICA DELLA ME/CFS!
Prima della mia diagnosi, un medico ha contemplato lo sfacelo muscolare mio. Mi ha proposto palestra :-(
Ho iniziato dal livello 1 => 38 di febbre.
Volta seguente livello 0 => 38 di febbre.
Ho denunciato il problema in palestra, mi han detto "faccia quel che si sente" => 37.5 di febbre.

A me, che conosco il crollo neuro-immune-post-sforzo, identico 1 a 1 a quelli descritti nelle Linee Guida Canadesi (potrei evidenziare tutto ciò che nominano) risulta perlomeno strano che consideriate la CFS e diciate che l'attività fisica vi fa bene.
Prima di tutto dovreste fare chiarezza su questo punto.
E anche cosa intendete per beneficio, e che scrutiate i post nelle ore e nei giorni.

Non intendo dire che non abbiate un problema di salute, ma sarebbe utile circoscrivere in campo.
KIO :)
 

#21 KIO

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Inviato 16 settembre 2016 - 17:23:19

@ gabri
Ho la straordinaria fortuna che mio marito s'è letto alcune pagine della Myhill e ha scoperto che la ston age diet serve pure a lui! Quindi la facciamo assieme.
Abbiamo perso peso entrambi in neanche un mese.
Per me era un problema, perché dal 2009, post cure antibiotiche per interventi maxillofacciali, ho cambiato 3 taglie... In su ovviamente!
E malgrado le belle crisi di nausee e inappetenze da ME/CFS, non perdevo più un etto.
In 3 settimane di Paleo-dieta ho perso 3kg. E comincia a esserci una relazione tra il peso e quello che mangio.
Mi sento più normale :-D

A rischio di essere lunga (lo sono sempre ahah!)
Alcune cose:

- Si sa da anni che la candida, e altri funghi intestinali, hanno la proprietà di dettare al nostro organismo i LORO di bisogni. La candida x es. ha bisogno di carboidrati. Le persone che vivrebbero solo di pasta e pizza dovrebbero porsi la domanda (io ero tra quelle anni fa... e infatti avevo un fungo intestinale).
Oltretutto queste "bestioline" trasformano i carboidrati in alcool, contribuendo al brainfog. (la Myhill parla anche di questo, dicendo "i miei pazienti parlano di intolleranza all'alcool, ma praticamente sono sempre in stato di ubriachezza")

- Le diete sensate hanno il potete di trasformare la microbiota intestinale in qualcosa di più organizzato e sano per noi.

- Tutti i CFSsini hanno problemi con l'ora di andare a letto. Pure io. Mia media sta tra le 23h e le 4h...
Non ci crederai, ma ultimamente crollo alle 23h! Addirittura alle 22h.
Finite le scorribande notturne in web :-D

- In un forum CFS boemo ho letto di un utente... A leggere la descrizione del suo esordio e dei suoi sintomi, io avrei detto ME/CFS quasi certa.
Ok, va da De Meirleir, gli fa dei test e gli proibisce il fruttosio in ogni sua forma.
Guarito!

- La paleo-dieta privilegia carne, pesce, uova, verdure, bacche. Bannando grano, riso, latte e derivati, frutta e zuccheri veloci (notato che ha una sua legittimità, poi si sta peggio), patate comprese all'inizio.
Ammesse avena, grano saraceno, ceci, ecc.
Non ho ancora trovato come fare una pizza-paleo-dieta compatibile... Ma paste compatibili ne esistono, con farine senza grano... Ok non saranno i paccheri, ma dopo qualche settimana di verdure, carne, pesce, uova... Una pasta di quinoa con la salsina giusta, manda in estasi!

Un abbraccio Gabry!
KIO :)
 

#22 TroppoStancoPer

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Inviato 16 dicembre 2016 - 15:36:38

Scusate se rispondo solo adesso, ho provato a rispondere altre volte, ma ero troppo annebbiato per mettere in fila i pensieri. Ho dato il tutto e per tutto in questo nuovo tentativo (durato circa tre mesi) di aumentare le calorie ingerite, mantenendo una dieta equilibrata (a bassa istamina) e aumentando gradualmente l'attività fisica. I risultati sono stati fallimentari ma dovevo provarci per convincermene. Ho avuto decine di crash e ho passato la maggior parte dei giorni con un annebbiamento molto pesante per via dei pasti più abbondanti. Non c'è verso di combattere la fatica allenandosi.

 

@KIO

Ti ringrazio molto per i consigli. Sono tante informazioni e spunti che andrebbero valutati e fatte le dovute analisi uno ad uno. La cosa più assurda è che proprio noi affetti da questa assurda nebbia mentale, siamo costretti a fare un lavoro intellettuale così gravoso che mette in difficoltà anche la maggior parte dei medici e dei ricercatori.

Comunque nel mio caso, e in questi mesi ho avuto modo di analizzare molto bene la cosa, la risposta all'attività fisica si può sintetizzare così:

 

Prima fase - Baseline: Avverto una moderata stanchezza fin dal risveglio, che peggiora facendo cose fermo in piedi (come cucinare). A livello mentale sono un po' confuso, ma sono piuttosto sereno a livello emotivo se posso riposarmi.

 

Seconda fase - Botta di energia: Facendo un'attività fisica moderata (per esempio un'ora in bici di pedalata leggera) inizia a schiarirmisi la mente, non sento più la fatica, mi sento più energico, anche se comunque rimango un po' rinco?????ito e . Questa fase dura uno o due giorni, finiti i quali ritorno alla mia baseline, o un po' sotto.

 

Terza fase - Crollo: Dopo due o tre allenamenti avverto un crollo totale. Non riesco ad alzarmi dal letto, non riesco neanche a parlare o a fare alcunché, posso solo vegetare. Se mi costringo ad alzarmi in pieid e a camminare mi sento morire ad ogni passo, ho parecchio fiatone e una voglia matta di sdraiarmi per terra.

 

Quarta fase - Ritorno alla baseline: Dopo un riposo assoluto di qualche giorno (che dipende da quanto mi sono spremuto negli allenamenti) ritorno alla mia baseline e si ricomincia, con gli allenamenti, il breve periodo di benessere, e i crolli.

 

L'alternanza tra benessere e crolli è terribile, ma la gioia di sentirsi meglio, anche solo per un giorno, è qualcosa a cui non riesco a rinunciare. Adesso sono arrivato proprio al limite, ho avuto molti crolli consecutivi, e riprovavo ad allenarmi senza attendere di tornare alla baseline, mi sono venuti anche dolori di vario genere, tallonite, dolore ai polsi, dolore alle ginocchia. Quindi penso proprio che mi prenderò una pausa molto lunga dall'attività fisica e me ne starò un po' nella mia nebbia.

 

Delle cose di cui mi hai parlato l'intolleranza al fruttosio mi ha particolarmente colpito, ho fatto tantissime diete, ma quella a zero fruttosio ancora non l'ho fatta, quindi penso che la inizierò subito. :D


Per aspera ad astra!





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