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In Italia il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.
Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono QUI
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Millions Missing: qualcosa si muove, ma gli italiani dove sono?

Millions missing protesta azione

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10 risposte a questa discussione

#1 Hiroshi

Hiroshi

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Inviato 28 maggio 2016 - 21:50:11

Questo è il sito di riferimento:

http://millionsmissing.meaction.net/

 

Inoltre segnalo, su Facebook, questo profilo attiva nel parlare, tutti i giorni, della nostra malattia:

May 12th - Awareness (Consapevolezza - 12 maggio)

https://www.facebook...reness/?fref=ts

 

Ce ne sono molti altri, anche su Twitter.

 

 

Mi sembra che le due associazioni nazionali italiane (http://www.associazionecfs.it/ e http://www.anfisc.it/)

siano piuttosto carenti nell'azione informativa, nella pubblicizzazione del problema, nella ricerca di referenti istituzionali.Quella di Pavia a cui sono iscritto da qualche tempo, in particolare, sembra un'associazione morta...quella emiliana sembra un po' più attiva, ma solo nel riferire la pochezza di quel che viene pubblicato qua e là.

 

Se non fosse per questo forum, per Zac e pochi altri che lo tengono bene in funzione e fanno da liaison tra gli argomenti sollevati da noi "visitatori", in Italia ci sarebbe un assordante silenzio, una sorta di nascondersi come dietro alle persiane, assolutamente contrario al nostro interesse di farci ben sentire, vedere e aiutare.

 

Invito tutti coloro che vogliono delle risposte, delle diagnosi, delle scoperte e delle cure, a partecipare alle iniziative che, almeno all'estero, vengono portate avanti. Foss'anche solo virtualmente mettendo dei like e condividendo post su Facebook o Twitter o qualunque altro sistema informatico.

 

Scusate il tono aggressivo, ma nonostante la nostra grave malattia non possiamo rimanere muti e passivi: se non combattiamo noi per noi stessi di certo non lo faranno gli altri.

 



#2 Zac

Zac

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Inviato 01 giugno 2016 - 22:16:06

Seguo solo un gruppo su facebook, ricevo parecchie email da associazioni non italiane e mi mancano sempre più le parole per commentare cosa si fa in Italia e cosa si fa nel resto del mondo.
Fino a qualche anno fa, Vittoria e io, abbiamo dato vita a iniziative, azioni e sollecitazioni alle Istituzioni, ovviamente non solo per il 12 Maggio, abbiamo seguito la strada e collaborato con chi prima di internet si è fatto il mazzo per la causa CFS, poi sono arrivate le Associazioni.. gli utenti sono cambiati, meno collaborativi/altruisti (non parlo di quelli che non possono far poco o nulla a causa dello star male) e anche noi non siamo messi bene e si peggiora sempre più, abbiamo fatto riunire le Associazioni per iniziative comuni e poi.. poi si fa sempre meno, si scrive sempre meno, si traduce sempre meno, si costruisce sempre meno, si diffonde sempre meno, si ha sempre meno coraggio di denunciare certe situazioni e noi.. noi che altro possiamo fare, da soli non si va da nessuna parte.


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#3 Falco

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Inviato 02 giugno 2016 - 20:00:05

grazie Hiroschi per questa ventata di energia  e novità che i nuovi iscritti come te, Milos, Tina .B ecc.  state portando nel forum e spero anche nelle associazioni...

Varie sere ho provato a rispondere alle vostre domande ma il mio tempo è poco e ammetto di non saper rinunciare a qualche cosa....

Anche io ricordo un giorno(piu di trent'anni fa) in cui tutto è iniziato con mal di gola sudorazione tra nuca collo  spalle e febbretta ......sono straconvinto che la ME sia di origine virale o comunque infettiva anche per quelli a cui è arrivata pian piano (forse l'hanno scambiata per una influenzina all'inizio) ...

sono d'accordo con te su quello che dici su associazioni e malati italiani..ora devo andare ma pian piano ti diro altre cose :)

se intanto vuoi leggere quello ke si diceva una dozzina d'anni fa ti lascio questi link....io +o- mi kiamo uguale :ph34r:

http://www.salutemed...2846&forum=4

 

http://www.salutemed...orum=4&start=15

 

Nasdy è un medico che dice di curare la fibro e la cfs, inizio la discussione con finalmeeenteee riferendosi a quello che dicevo sulla contagiosità della ME

e disse (poi cancellato) che lui con quelli della sua equipe chiesero (in anonimato) ai malati se avevano notato altre persone vicine (familiari,amici,parenti...)

con gli stessi sintomi della ME la risposta l'ha lasciata o non ha fatto in tempo a cancellarla.....la trovi alla fine della discussione

ciao



#4 Falco

Falco

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Inviato 03 giugno 2016 - 21:45:27

Mi scuso mi kiamavo epionex2☺

#5 Falco

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Inviato 05 giugno 2016 - 00:04:23

considera che ci sono 4 o forse piu associazioni , quella di Aviano voluta da Tirelli, quella di Pavia , l'ANFISC nel veneto e l'ass.  M.A.R.A a Civitavecchia

tutte hanno fatto molto per i malati considerando la situazione italiana....cioè da noi la malattia è arrivata dopo e ci siamo accodati a Stati Uniti e Gran Bretagna.

Considera che il Regno Unito ha avuto diverse epidemie negli a nni '50/60 e molti operatori sanitari colpiti , poi dei medici che hanno seguito i primi pazienti

e hanno coniato il termine ME (per me ancora l'unico nome appropriato della malattia); negli USA lo stesso, svariate epidemie , abbastanza ricerca ma il colossale errore

di chiamarla CFS.....allora conveniva a tutti (stati e assicurazioni sanitarie);

torno alle associazioni, attualmente sono come ferme, stanche e attente solo alle novità dall'estero; tutte guidate da malati o familiari di malati,  però ognuna (son tutte donne) ha interpretato la malattia secondo la propria esperienza , (preciso che la mia convinzione è quella che all'origine di CFS, Fibro, MCS ci sia la ME; la differenza molto probabilmente è data dalla storia del malato/a ,dal suo patrimonio genetico, dall'ambiente in cui vive ,da quello che mangia ecc. ma all'origine per me c'è l'infezione,), l'ANFISC è molto concentrata sulla Fibromialgia e ai traumi fisici, anche se ha il merito di aver fatto riconoscere la MCS in Veneto, M.A.R.A. invece pensa più che altro alla MCS, quella di Pavia guarda soprattutto ai geni ......

Io ho partecipato ad alcune assemblee negli ultimi anni dell'associazione di Pavia e devo dire che la mia testimonianza non è stata presa in nessuna considerazione

nonostante la storia della malattia parlasse da sè, ricca com'è di epidemie locali e di più casi nello stesso ambiente (familiare,amicale,lavorativo...) mi riferisco ai malati

e ai medici che seguono l'associazione.

questo per dirti la difficoltà di avere una visione unica;

se tu leggessi gli interventi di questo forum e di quello di salutemed ti renderesti conto della determinazione dei malati ,della nostra speranza/voglia di guarire ma soprattutto della diversità dei punti di vista........ognuno va dove lo porta il cuore :wacko:....cioè ognuno sceglie l'ipotesi eziologica che più gli piace.

fino a pochi anni fa nei due forum italiani non si usava neanche il nome ME e non si considerava la storia della malattia...

prova a metterti nei panni dei medici , già che fan fatica a credere alla malattia e son tentati sempre di dire "è tutto nella loro testa" , se devono seguire i malati e quindi le associazioni dovrebbero disperdere le loro energie e i finanziamenti(ammesso ci fossero) in cento direzioni.....

ormai si son intorpidite le acque e atutti piace immergersi e sporcarle di più ,a cominciare dagli psichiatri fino agli amanti dell'epigenetica..... non dico che non ci siano medici capaci di guardare le cose dall'alto partendo dalla storia solo chi glielo fa fare a rischiare la carriera, la credibilità, e poi diciamocela tutta non ci sono più i medici di una volta, la gente oggi vuole lavorare il minimo ,rischiare niente e poi divertirsi andare a cena...........

tu guarda i medici che sono in prima linea nella lotta contro la ME ,cercano l'infezione, usano antivirali e antibiotici, ma sono lì spesso perchè hanno un familiare malato di ME.

forse ho fatto un po di confusione ...

è tardi vado a letto



#6 Zac

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Inviato 05 giugno 2016 - 13:31:48

Però il tempo e la voglia per scrivere le Linee Guida sulla CFS lo hanno avuto dai, e solo due o tre di noi hanno chiesto info.. e ovviamente sono stati mandati a quel paese.


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#7 Falco

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Inviato 05 giugno 2016 - 22:47:03

Infatti adesso anche la stanchezza dopo il tumore e' CFS.....
Ci siamo fregati con le nostre ass.. Mani

#8 Zac

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Inviato 06 giugno 2016 - 22:09:19

Almeno quella, solitamente, la chiamano "Stanchezza Cronica" e non "Sindrome..", ma contribuisce sempre a confondere ulteriormente.


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#9 Hiroshi

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Inviato 09 giugno 2016 - 21:04:09

Ragazzi (Zac e Falco), le vostre risposte e il fatto che siano state le uniche purtroppo confermano quanto avevo già constatato: la gente, in Italia, non ha proprio la cultura dell'azione di gruppo. Neppure di fronte ad una malattia che ci fa vivere come se fossimo in pieno stadio AIDS si riesce a far smuovere i nostri compaesani.

 

In pratica se non succederà qualcosa all'estero, con l'attitudine media che abbiamo qui da noi, non c'è alcuna speranza si fare passi in avanti.

 

Non propongo di aprire un sito di raccolta fondi e firme perchè al momento sono abbastanza schifato, e intanto la malattia avanza.

 

Buona serata.



#10 Tina.B

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Inviato 09 giugno 2016 - 21:08:36

Ragazzi (Zac e Falco), le vostre risposte e il fatto che siano state le uniche purtroppo confermano quanto avevo già constatato: la gente, in Italia, non ha proprio la cultura dell'azione di gruppo. Neppure di fronte ad una malattia che ci fa vivere come se fossimo in pieno stadio AIDS si riesce a far smuovere i nostri compaesani.

 

In pratica se non succederà qualcosa all'estero, con l'attitudine media che abbiamo qui da noi, non c'è alcuna speranza si fare passi in avanti.

 

Non propongo di aprire un sito di raccolta fondi e firme perchè al momento sono abbastanza schifato, e intanto la malattia avanza.

 

Buona serata.

Ti rispondo in m.p.



#11 vivolenta

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Inviato 27 giugno 2016 - 16:43:10

il problema sono le linee guida , discusse e discutibili , si sono incartati lì.

Agenas quando ci provò l'ultima volta fu imbarazzante constatare quanto poco fossero chiare , temo che il fatto che le cose restino cosi offuscate faccia comodo a qualcuno

E poi ci sono tanti, troppi che non arrendendosi alla diagnosi ad esclusione hanno insistito e trovato che si trattava di patologia altra, non compresa nella lista delle - esclusioni- e perso anni . Lo diceva Hooper se si tratta di M.E deve essere evidenziata da Spect o Xanon spect , se non si evidenzia vuole dire che si tratta di patologia altra e spesso  pure curabile. Diciamocelo chiaro, se si fa solo quello che dicono "gli esperti" CFS , dovresti fare due esamini per escludere un paio di cose e basta. Non so ora se propongano terapie a parte le solite due o tre di scarto ma di casi migliorati con quelle terapie io non ne ho mai sentiti.

E poi signoi diciamocelo chiaro, il programma prevede la privatizzazione della sanità , non credo sia facile trovare uno spiraglio di ascolto per chiedere un cenro serio, non con queste persone che ci sono adesso, ancora , se hanno scelto un ministro che dice che l'antibiotico serve per combattere i virus, direi che il ministero della salute non sia tenuto in grande cosiderazione, la salute pubblica è  lasciata nelle mani di squali  che pensano solo a riempirsi le tasche. meglio che non mettano le mani su questa confusione CFS , cosi almeno forse un giorno si potrà porvi rimedio.


Meglio cinghiale che pecora




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