43 risposte a questa discussione

[Alessandro.M.]

Ciao a tutti, visto che ancora non mi era stata fatta una diagnosi ufficiale, oggi ho ritirato alcune analisi da cui é emerso che ho il CPK elevato, la PCR bassa (<0,10) e la VES bassa. Il cortisolo urinario nelle 24 ore è risultato nella norma, mentre sto aspettando la tipizzazione linfocitaria e altre analisi che saranno pronte nei prossimi giorni. Ora credo che andrò a Chieti per cercare di fare qualche "terapia", qualcuno di voi c è mai stato?

[gabry]

ciao AlessandroM... sono esami che personalmente non ho mai fatto..... spero possono aiutarti a Chieti  ad arrivare ad una diagnosi.. perchè poi da li si può partire per delle terapie più mirate!!

tienici aggiornati..

[Alessandro.M.]

A me l ha fatti fare mio padre medico che si sta informando sulla CFS e ha visto quali esami potevano rivelare delle anomalie ed effettivaments sono state riscontrate. Grazie, terrò aggiornati

[franzino]

ciao alessandro ti sarei grato se mi facessi un elenco delle analisi complete che hai effettuato. grazie e in bocca al lupo.

[grazia73]

Ciao Alessandro , ci sapresti dire quali esami ti hai già fatto esattamente? grazie e ti auguro di cuore che tu possa trovare le risposte che cerchi a Chieti .

[Alessandro.M.]

Certo ora ve li elenco:

-Elettromiografia

-Emocromo con formula

-VES

-Acido folico

-Sodio, potassio, fosforo inorganico, Magnesio, calcio totale, sideremia

-GOT/AST, GPT/ALT, Fosfatasi alcalina, Gamma GT, LDH, CK, Bilirubina Totale e diretta, Indice di emolisi

-Sieroproteine ( igG, igA, igM, Frazione del complemento C3c, Frazione del complemento C4c, Reuma test, Proteina C reattiva, Transferrina)

-Endocrinologia e marcatori (T3 libero, T4 libero, TSH, DEAS, Cortisolo urinario 24 ore, Ferritina)

Anticorpi anti HCV, HIV, TPHA

-Esame delle urine

-Esame parassitologico

-Tipizzazione Linfocitaria

-Anticorpi anti nucleo, anti Jo-1

-Risonanza magnetica nucleare

Ce ne dovrebbe essere qualcun altro che ancora non è ancora arrivato e non ricordo quale sia, a breve vi dico.

Degli esami parzialmente arrivati, sono risultati alterati la proteina C reattiva <0.10 mg/dl, CPK 242 U/L, VES 3mm/h (rientra nella norma ma è bassa, come si vede in molti affetti da CFS), Bilirubina (ho sindrome di gilbert), Inversione della formula leucocitaria.

Ora aspetto la tipizzazione linfocitaria e gli ANA e poi vi aggiorno

[Alessandro.M.]

Ho sentito mio padre e ci sono anche
-Anticorpi Ena
-Anticorpi anti clamidia
-Tas
Credo siano tutte

[franzino]

da esami passati ho VES 2 e PCR 0,10..TAS 372(alta) fino a 200...CPK non l ho mai fatta..dall elettromiografia ai piedi è risultava una lieve sofferenza del tibiale posteriore bilaterale (ho fatto l errore piu grande della mia vita ho operato il piede sinistro di tunnel tarsale e a 3 mesi dall operazione sto peggio di prima). 

Messaggio modificato da franzino, 01 maggio 2016 - 14:12:02

[Alessandro.M.]

Mannaggia, E tu soffri quindi di CFS, Fibromialgia?

[franzino]

Mannaggia, E tu soffri quindi di CFS, Fibromialgia?

ti basterebbe trascorrere una giornata assieme per capire come sto messo..i sintomi della ME li conosciamo bene ..quello che non possiamo sapere dell altro è la gravità degli stessi che cambiano da paziente a paziente..ho neuropatia grave all arto sinistro...il dolore è dappertutto ma lllì è lancinante e controlla la mia vita attualmente.. è come se gli altri sintomi passassero in secondo piano a parte il sonno profondo che non riesco a raggiungere  e che mi spaventa non sai quanto.

Il mio era solo un confronto con i tuoi valori dei pochi esami che mi hanno fatto fare prima dell intervento, non per ricercare la ME ma perche di routine per scongiurare malattie della tiroide, reumatiche...in campania stiamo messi male a livello di sanità ed io sono staato vittima di questo sistema che specula sulla salute delle persone. (intervento chirurgico = denaro)

 mi sto indirizzando da solo per avere una diagnosi e il confronto con i tuoi valori mi sembrava d aiuto come  controprova se possiamo chiamarla cosi dell esistenza della patologia in entrambi...credo che la cosa piu difficile sia accettare a vivere in queste condizioni.

Neanche al mio peggior nemico auguro tutto questo dolore,

[Alessandro.M.]

Mi immagino quanto sia difficile a sopportare tutto questo. Io fai conto sono figlio di un medico e mio padre la conosce perchè ha una paziente che ha la CFS da 8 anni, e quindi diciamo che me l ha diagnosticata dopo "poco" tempo. E ora mi ha preso l appuntamento ad un centro specialistico. Il fatto è che bisogna informarsi e muoversi da soli, da 3 medici che sono andato tra cui internisti mi hanno diagnosticato tutti cose differenti che alla fine non si sono rivelate tali e la CFS neanche l hanno nominata, e probabilmente la conoscono così, per sentito dire... Comunque tieni duro, non mollare.. La mia " fortuna" è stata che ero un atleta di alto livello e quindi mi ha ridotto le mie potenzialitá di almeno il 60%. Certo ora sto sempre con mal di testa, stanchezza estrema, ipotensione ortostatica, e i vari sintomi, ma fortunatamente le cose quotidiane ce la faccio a farle, a volte penso se solo fossi partito da un livello piu basso ora sarei allettato probabilmente. Comunque tieni duro e cerca un centro per una diagnosi e una terapia mirata A chieti dicono che sono bravi. E i casi di remissione dei sintomi ci sono.. Cerchiamo di tenere duro.

Messaggio modificato da Alessandro.M., 02 maggio 2016 - 06:19:20

[grazia73]

Ciao Alessandro , grazie di averci elencato gli esami fatti....anch'io li ho fatti quasi tutti direi questi esami...volevo chiederti, cosa significa formula leucocitaria invertita? perchè io ho sempre il valore dei neutrofili e linfociti invertiti...però nessun medico mi sa spiegare come mai....e globuli bianchi bassi...Un caro saluto

[Alessandro.M.]

Io ho mio padre che è medico, e lui ha notato questa cosa. Sí in pratica sarebbe una linfocitosi relativa. A me solo in alcune analisi compare questa cosa. Non saprei dirti di preciso a che è dovuto, domani chiedo a mio padre e ti faccio sapere che lui dovrebbe sapere qualcosa in piu

[grazia73]

Ciao Alessandro, grazie mille, attendo tue notizie allora!

[Alessandro.M.]

Mio padre dice che quando c è un infezione virale che stimola i linfociti ci potrebbe essere un inversione della formula. Mentre per un infezione batterica vengono stimolati i neutrofili. In parole povere è questo. Comunque io ho dei valori alternati, certe volte rientra nella norma.

[grazia73]

Grazie Alessandro , sì anche a me succede che a volte rientra nella norma, ma ormai è circa un anno che non è più rientrata....mistero! Comunque grazie mille

[Alessandro.M.]

Ciao a tutti, riscrivo in questo post per non aprirne un altro. Ho ritirato le analisi delle sottopopolazioni linfocitarie ed é risultato nella norma. In data odierna ho effettuato la visita all ambulatorio dell ospedale di Chieti dalla dottoressa Racciatti. Dopo 1 ora e mezzo di visita, mi ha diagnosticato la Cfs e ha detto che rientro nel sottogruppo di tipo infettivo che fortunatamente nella sua esperienza è quello con una prognosi migliore. Mi ha dato vitamina E e un tipo di omega3-6 da prendere per 2 mesi. Lei dice che nei pazienti con Cfs il sistema ossidativo e enzimatico muscolare "funziona male" e questi integratori aiutano a ripristinarlo ( ha detto che i suoi colleghi utilizzano antivirali, ma lei é contro questo tipo di terapia). Comunque mi ha dato grandi speranze perché ha detto che sicuramente migliorerò ed é possibile una guarigione che ha osservato personalmente nei pazienti con questo tipo di CFS. É veramente professionale. Vi aggiornerò

Messaggio modificato da Alessandro.M., 30 maggio 2016 - 13:32:24

[grazia73]

Ciao Alessandro, grazie per averci aggiornati, sono contenta che tu ti sia trovato bene....Mi raccomando tienici aggiornati sul come stai e come vanno le nuove terapie!

Un abbraccio

[Alessandro.M.]

Ciao Alessandro, grazie per averci aggiornati, sono contenta che tu ti sia trovato bene....Mi raccomando tienici aggiornati sul come stai e come vanno le nuove terapie!
Un abbraccio

Grazie mille, vi terró aggiornati

[gabry]

Ti auguro che riesca ad aiutarti..
Comunque mi piace questa dottoressa come si è comportata..
👍👍👍👍

[Alessandro96]

Grazie, si sembra proprio in gamba

[brici@]

Ciao Alessandro,

 

grazie per gli aggiornamenti sulla terapia della Dott. Racciatti.

Potrei chiederti quali sono specificamente  gli integratori che ti ha prescritto?

Come leggerai nella discussione che ho appena iniziato, sto iniziando un lavoro specifico con un amico che ha buone conoscenze nel campo di queste integrazioni.

Se non è possibile indicare la marca qui in pubblico, potrei chiederti di rispondermi in privato?
 

Spero tu abbia presto dei miglioramenti! Grazie ancora e a presto !

 

Marina

 

Se vuoi leggere la discussione è qui:

 

http://www.cfsitalia...-dr-pizzigallo/

[Xela]

Ciao Alessandro ho visto la tua discussione e quando ho letto chieti sono subito entrato io sono di pescara quindi non so credo abbastanza vicini io non ancora ho ricevuto la diagnosi di CFS
Ma sono sei mesi che sto male e nessun medico è stato capace di capire cosa ho..
Ho fatto mille analisi e da quello che ho letto dalle tue analisi ci sono cose che combaciano come ad esempio i CPK alterati!
Comunque sto aspettando la visita da un internista chi sa se almeno lui riuscirà a capirci qualcosa!
Un abbraccio Xela.

[Alessandro.M.]

Ciao Alessandro,

 

grazie per gli aggiornamenti sulla terapia della Dott. Racciatti.

Potrei chiederti quali sono specificamente  gli integratori che ti ha prescritto?

Come leggerai nella discussione che ho appena iniziato, sto iniziando un lavoro specifico con un amico che ha buone conoscenze nel campo di queste integrazioni.

Se non è possibile indicare la marca qui in pubblico, potrei chiederti di rispondermi in privato?
 

Spero tu abbia presto dei miglioramenti! Grazie ancora e a presto !

 

Marina

 

Se vuoi leggere la discussione è qui:

 

http://www.cfsitalia...-dr-pizzigallo/

 

Ciao

Certo ce non è un problema, mi ha dato efamarine omega 3-6 polinsaturi 8 capsule al giorno (bisogna ordinarli dall inghilterra) e Vit. E mi sembra da 300mg (qualsiasi marca). Devo provarla per 2 mesi e poi vedere come va

Ps: ancora sto aspettando che mi arrivino. poi ti farò sapere

[Alessandro.M.]

Ciao Alessandro ho visto la tua discussione e quando ho letto chieti sono subito entrato io sono di pescara quindi non so credo abbastanza vicini io non ancora ho ricevuto la diagnosi di CFS
Ma sono sei mesi che sto male e nessun medico è stato capace di capire cosa ho..
Ho fatto mille analisi e da quello che ho letto dalle tue analisi ci sono cose che combaciano come ad esempio i CPK alterati!
Comunque sto aspettando la visita da un internista chi sa se almeno lui riuscirà a capirci qualcosa!
Un abbraccio Xela.

Ciao, io ero nella tua stessa situazione all'inizio pur avendo un padre medico. Dopo svariati tentativi mio padre ha detto di andare a chieti e devo dire che la Dotssa Racciatti è molto professionale. Hai bisogno della prenotazione da parte del tuo medico curante. Secondo me puoi andare, sembrano in gamba. Io da un internista ho avuto diagnosi di Sindrome distimica reattiva senza neanche visitarmi ne vedere le analisi :/ Ti consiglio di andare in un centro specializzato come Chieti che loro almeno ne sanno qualcosa in piu e possono indirizzarti meglio verso una terapia.

[Xela]

Ciao, io ero nella tua stessa situazione all'inizio pur avendo un padre medico. Dopo svariati tentativi mio padre ha detto di andare a chieti e devo dire che la Dotssa Racciatti è molto professionale. Hai bisogno della prenotazione da parte del tuo medico curante. Secondo me puoi andare, sembrano in gamba. Io da un internista ho avuto diagnosi di Sindrome distimica reattiva senza neanche visitarmi ne vedere le analisi :/ Ti consiglio di andare in un centro specializzato come Chieti che loro almeno ne sanno qualcosa in piu e possono indirizzarti meglio verso una terapia.

Ciao a tutti!
Allora alessandro io oggi ho ritirato le analisi generali e sono risultate tutte nella norma!
Comunque anche mio padre è medico e essendo anche lui scoraggiato dal fatto che non si riesce a trovare la diagnosi stiamo veramente uscendo pazzi!
Comunque volevo chiedervi quali sintomi avete? Non pretendo che li elencati tutti ma quei sintomi che vi creano più disagio

Messaggio modificato da Xela, 08 giugno 2016 - 12:49:27

[brici@]

 

Ciao Alessandro,

 

grazie per gli aggiornamenti sulla terapia della Dott. Racciatti.

Potrei chiederti quali sono specificamente  gli integratori che ti ha prescritto?

Come leggerai nella discussione che ho appena iniziato, sto iniziando un lavoro specifico con un amico che ha buone conoscenze nel campo di queste integrazioni.

Se non è possibile indicare la marca qui in pubblico, potrei chiederti di rispondermi in privato?
 

Spero tu abbia presto dei miglioramenti! Grazie ancora e a presto !

 

Marina

 

Se vuoi leggere la discussione è qui:

 

http://www.cfsitalia...-dr-pizzigallo/

 

Ciao

Certo ce non è un problema, mi ha dato efamarine omega 3-6 polinsaturi 8 capsule al giorno (bisogna ordinarli dall inghilterra) e Vit. E mi sembra da 300mg (qualsiasi marca). Devo provarla per 2 mesi e poi vedere come va

Ps: ancora sto aspettando che mi arrivino. poi ti farò sapere

 

Grazie Alessandro per i dettagli..e grazie se ci darai notizie .

In effetti ho letto che coloro i quali intervengono nei primi cinque anni dall'insorgenza dei sintomi hanno maggiore probabilità di guarigione.

Le citochine e il sistema immunitario sembrano cominciare ad arrendersi alla lotta per sconfiggere "gli intrusi" (virus immagino) ,  solo dopo tale lungo periodo.

E gli integratori giusti possono essere un valido aiuto.

Spero tanto per te che tu guarisca presto!

 

A presto allora!

[Alessandro.M.]

All' inizio anche mio padre dato che aveva una paziente con Cfs e non conosceva granchè, poi ci siamo informati penso su tutta la letteratura medica a riguardo e i principali centri che trattavano Cfs. Così mi ha fatto fare tutte le analisi che ho elencato e ci siamo rivolti ad un centro dove effettivamente sapevano qualcosa in piu. Ho gia raccontato la mia storia in un altro post ma te la riassumo qua. 1 anno e 9 mesi fa inizio ad avere mal di testa stanchezza, difficoltà di recupero e altri sintomi minori (prima ero un atleta in Mtb e gareggiavo a livelli italiani). Poi questi sintomi mano a mano si sono presentati sempre piu forti a tal punto da farmi smettere anche di studiare. Considera che ho 19 anni. Comunque i sintomi principali sono mal di testa( pesantezza, e quando effettuo movimenti con la testa oppure cambi di posizione si accentua) stanchezza, tempi di recupero molto lunghi, difficoltà nella digestione, e nella concentrazione. Poi ovviamente ci sono dei giorni che sto quasi sempre costretto sul divano e altri che riesco a fare qualcosa. Te quanti anni hai, che sintomi hai?

Messaggio modificato da Alessandro.M., 08 giugno 2016 - 21:57:33

[Alessandro.M.]

Grazie Alessandro per i dettagli..e grazie se ci darai notizie .
In effetti ho letto che coloro i quali intervengono nei primi cinque anni dall'insorgenza dei sintomi hanno maggiore probabilità di guarigione.
Le citochine e il sistema immunitario sembrano cominciare ad arrendersi alla lotta per sconfiggere "gli intrusi" (virus immagino) ,  solo dopo tale lungo periodo.
E gli integratori giusti possono essere un valido aiuto.
Spero tanto per te che tu guarisca presto!
 
A presto allora!

Si sembra che se guarisci è entro i primi 5 anni, poi si fa piu difficile uscirne, e ognuno diciamo che risponde diversamente alla terapia, quindi bisogna "prendere" quella piu giusta per se. Come mi ha detto la Dott.sa Racciatti fino a che non si scoprirà la causa e i meccanismi che ci sono a monte, bisogna procedere a tentativi purtroppo. Grazie mille speriamo, e speriamo che riusciremo a capirne i veri motivi e trovare una cura prima o poi!

Messaggio modificato da Alessandro.M., 08 giugno 2016 - 22:01:13

[Xela]

Ale abbiamo la stessa età anche io 19 sono del 96 che coincidenza ahaha però mi fa piacere!
Allora io per ora ho mal di testa una lieve febbricola senza motivo muscoli delle gambe che mi tirano da morire e una stanchezza che non ti dico prima facevo tante di quelle cose ma adesso proprio zero o sto a letto o sto al divano anche se io mi sforzo di stare sempre attivo e non scoraggiarmi senno credo sia peggio!
Comunque i miei sintomo sono iniziati a fine dicembre 2015 mi sono preso una brutta influenza e da li non ancora riesco a uscirne sono sempre stanco mi sveglio la mattina e già sento che non posso farcela ad alzarmi.
Comunque oggi ho ritirato gli esami del sangue di routine e sono nella norma e ho visto che ho la ves bassa che se non sbaglio è un altro valore in comune che abbiamo!
Un abbraccio