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17 risposte a questa discussione

#1 allemonte

allemonte

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Inviato 25 giugno 2015 - 14:09:30

Salve a tutti,

mi chiamo Alessandra e ho 35 anni. Sono approdata a questo forum per chiedere qualche consiglio e qualche indicazione su quella che sembrerebbe essere l'unica spiegazione di tutti i miei sintomi...

Tutto è iniziato qualche mese fa con dei dolori lancinanti alla schiena ma essendo sempre stata attiva e svolgendo con piacere lavoretti di fai da te anche pesantini.. non ci ho dato peso.

Poi quattro settimane fa mentre parlavo con un'amica, in piedi da una mezz'ora circa, sento un calore salire dalla schiena all'altezza dei lombi e arrivare fino alla testa. Dopo di che sono svenuta, sbattendo pure la fronte contro un muro.

Ovviamente pronto soccorso: esami del sangue, elettrocardiogramma, pressione, raggi alla cervicale (nonostante insistevo nel dire che mi faceva male la schiena in basso) ... tutto perfetto.

Il mio dottore non convinto mi da degli accertamenti: ecocardiogramma, raggi alla schiena, altri esami del sangue... tutto perfetto.

Io però continuo ad avere un costante e dolore lungo tutta la spina dorsale, alle spalle, nella parte bassa della schiena. A volte sembra una sciatalgia perchè prende la gamba destra. Purtroppo non riesco a star bene nè a riposo nè in attività. La spina dorsale sembra non reggermi in piedi. 

Mi sembro una nonna di 90 anni eppure gli esami vanno bene. 

Leggendo su internet ho cominciato ad associare anche altri sintomi che non avevo collegato ed è saltata fuori la fibromialgia.. ma magari sono io che mi sbaglio perchè vorrei trovare una spiegazione a tutti i costi a sto dolore.

I sintomi, vecchi e nuovi, sono:

- dolore colonna vertebrale

- dolore spalle, schiena, collo, lombi, gambe (dolore che migra)

- perdita di forza muscolare

- sensazione di testa vuota e perdita di equilibrio se guardo cose in movimento

- quando dormo si addormenta un braccio, o una mano o addirittura è capitato mi si addormentasse la ciccia sul femore con grande dolore anche una volta passato l'indolenzimento

- mal di testa frequente (tempie, fronte, occhi)

- depressione, ipocondria

- gastrite

- sonno leggero e non ristoratore

- disturbo all'udito mai spiegato: per un periodo mi si tappavano le orecchie anche per ore o giorni

Già tempo addietro il mio medico mi disse che sospettava si trattasse di fibromialgia ma era solo un'ipotesi. 

Volevo chiedergli di farmi la richiesta per una visita reumatologica al Osp.Malpighi di Bologna (ho letto buone opinioni sullo staff medico). Faccio bene?

Oppure ci sono altre spiegazioni o malattie da escludere?

Sembra che, visto che gli esami vanno bene, io non abbia nulla ... ma ho male! E non può essere nulla!!

Grazie in anticipo di qualsiasi aiuto ..

Alle.

 

 

 



#2 Filippo d.

Filippo d.

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Inviato 25 giugno 2015 - 15:40:24

A volte parte di questi sintomi possono migliorare eliminando il glutine. Se non hai mai provato. In un paio di settimane puoi notare subito dei miglioramenti.

#3 grazia73

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Inviato 25 giugno 2015 - 16:17:41

Ciao Alessandra, secondo me fai bene ad approfondire la cosa e fai bene ad andare a questa visita,  e se poi non  risolvi nulla , comunque non ti arrendere e continua a indagare...hai anche astenia e febbricola? hai anche fatto esami virali? purtroppo non saprei cosa consigliarti...ma se hai bisogno noi siamo qua se possiamo esserti di aiuto...



#4 allemonte

allemonte

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Inviato 26 giugno 2015 - 12:40:24

Ciao Alessandra, secondo me fai bene ad approfondire la cosa e fai bene ad andare a questa visita,  e se poi non  risolvi nulla , comunque non ti arrendere e continua a indagare...hai anche astenia e febbricola? hai anche fatto esami virali? purtroppo non saprei cosa consigliarti...ma se hai bisogno noi siamo qua se possiamo esserti di aiuto...

 

Innanzitutto grazie delle risposte..

Oggi sono andata dal dottore, gli ho descritto di nuovo tutti i dolori e mi ha visitata spingendo su quelli che credo siano i punti della fibromialgia.. mi sono aggrappata al suo braccio e mi è pure venuto da piangere.. insomma ha capito che ho male sul serio. Continuava a dirmi.. eppure ti ho appena sfiorato.. a me sembrava mi avesse infilato le dita fino al midollo! Non in tutti i punti ho lo stesso dolore ma in alcuni è atroce.

Comunque mi ha dato da fare una visita neurologica, una risonanza al rachide lombosacrale, un'ecografia completa all'addome, i rx alle costole e mi ha detto che se anche questi esami non danno nessun esito.. allora si inizia a pensare alla fibromialgia e a trattarla di conseguenza..

Intanto mi ha dato da provare per il dolore il Depalgos (ossicodone+paracetamolo), qualcuno lo conosce? 

 

Per quanto riguarda l'astenia ... perdo le forze molto facilmente. Se faccio qualche lavoretto mi debbo riposare un pò, la roba da tirar su mi sembra pesi tantissimo, ho sempre molto sonno ma pensavo fosse perchè è un periodo stressante.

 

Boh.. farò pure sti esami .. e staremo a vedere..

 

Intanto una domanda. E' consigliato fare qualche tipo di attività fisica? Io noto che più sto ferma e mi rilasso per far passare il dolore, più è difficile riprendere l'attività. Pensavo alla piscina o a qualcosa tipo pilates per rafforzare cmq la muscolatura... che dite?

 

Ciao!



#5 cielo

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Inviato 26 giugno 2015 - 18:07:13

Ciao Alessandra,

Gli accertamenti che il tuo medico ti ha consigliato sono senz'altro importanti per escludere tutte le possibili cause dei tuoi disturbi.

 

Aggiungo che tuttavia di quelli cha tu hai descritto, due sintomi che possono essere chiave sono quelli neurologici e i dolori migranti. La loro concomitanza 'e tipica della malattia di Lyme. I dolori migranti sono un sintomo classico della Lyme.

La malattia di Lyme puo' causare sintomi da fibromialgia (che e' una non diagnosi) e dunque va esclusa. Un'altra possibile causa che cercherei di escludere e' un'infezione cronica da Micoplasma.

Il problema e' che il 99,9% dei medici non ha esperienza e capisce poco di queste malattie poco note ma importanti.

 

Per avere un'idea dei problemi connessi alla diagnosi ti sarebbe utile leggere la discussione su quest'argomento 

http://www.cfsitalia...rreliosi/page-5

 

 

e dare un'occhiata anche qui 

http://lymeitalia.al...3b3bad01940e19e

 

Intanto ti faccio i miei migliori auguri.



#6 allemonte

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Inviato 27 giugno 2015 - 10:19:45

Per Cielo ..
La malattia di Lyme dovrebbe dare però uno sfogo cutaneo circolare inizialmente che io non ho mai avuto.
Inoltre nessuno degli esami del sangue che ho fatto aveva valori sballati perciò credo che sia questo il motivo per cui il medico ha escluso infezioni, tumori o simili..
Cmq ti ringrazio del suggerimento.
Ciao

#7 cielo

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Inviato 27 giugno 2015 - 11:39:37

Alessandra,

 

Non sempre l'eritema migrans e' presente, in una percentuale sostanziale di casi non compare. 

Nel mio caso non l'ho mai avuto, ne sono mai stato punto da zecche. E infatti molti specialisti, infettivologi, neurologi, ecc mi hanno sempre detto che non potevo avere la malattia di Lyme e nemmeno la consideravano. Qualcuno mi disse pure che ero un pazzo a pensarci e a curarla. 

Fatto sta che dopo qualche anno di cure specifiche mi ripresi da uno stato di debilitazione/allettamento durato tre anni fino a condurre ora una vita semi normale seppur ancora con parecchi limiti.

 

Pe quanto riguarda gli esami del sangue, occorrono esami specifici, perche' le infezioni croniche di questo tipo sono intra cellulari (lasciano presto il sangue e migrano nelle cellule di organi, sistema nervoso e tessuto connetivo) e raramente manifestano valori anomali in esami sierologici di routine. E anche gli esami specifici non sono molto attendibili. 

E' una malattia molto subdola e dove la diagnosi dovrebbe essere clinica. Questo dicono i testi di medicina poi la pratica e' tutt'altra. Per questo e' importante affidarsi a medici che hanno esperienza in queste diagnosi.

Per quanto riguarda l'Italia, mi sembra ci sia un solo centro dove valga la pena di fare gli accertamenti per la malattia di Lyme (come puoi capire dai link sopra dai racconti di varie persone)

 

Se dai un'occhiata ai quei link  oppure a qualche forum internazionale di fibro/CFS/ME scoprirai le trafile e tragedie di parecchie persone a causa dell'ignoranza o inesperienza o malafede di medici anche di prim'ordine.

 

La Fibromialgia e' una non diagnosi, non significa nulla, e' stata (come la ME/CFS) inventata ad arte per cestinare in apposito cestino tutti quei casi di pazienti che presentano certi sintomi, la cui vita non e' a rischio e pertanto limitare la spesa sanitaria in termini di ulteriori indagini, approfondimenti e cure.

 

Detto questo non intendo dire che tu abbia la malattia di Lyme, Micoplasma o altre infezioni croniche che possono causare i sintomi simili alla fibro, ma che dati certi sintomi da te riportati, quelle sarebbero tra le prime da escludere categoricamente.

Ciao



#8 allemonte

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Inviato 27 giugno 2015 - 12:04:28

Grazie Cielo della dritta.. non sapevo certi particolari.

#9 allemonte

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Inviato 29 giugno 2015 - 09:01:02

A voi capita sta cosa? Quando cammino, anche per tratti brevi e con calma, mi sembra di camminare contro vento. Cioè con uno sforzo grandissimo e con la sensazione che la spina dorsale non mi tenga in piedi. E la testa è leggera, vacua, un pò confusa.

E' una sensazione orribile perchè sembra di dover cascare da un momento all'altro.. può essere l'eccessiva tensione muscolare? 



#10 grazia73

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Inviato 03 luglio 2015 - 15:44:29

Ciao Alessandra, non saprei cosa dirti sinceramente, a me succede che a volte mentre cammino perdo un pò diciamo l'orientamento, cioè tendo ad andare un pò in qua e in là...non saprei proprio cosa consigliarti...se sia un problema muscolare o neurologico....



#11 KIO

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Inviato 13 luglio 2015 - 09:12:50

Ciao Alessandra!

Tutta la mia solidarietà!

Continua con le indagini e considera le risposte precedenti.

Solo per sicurezza: mononucleosi e toxoplasmosi le hanno escluse? (in teoria dovrebbero averlo già fatto, ma ogni tanto se le dimenticano ;) )


KIO :)
 

#12 allemonte

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Inviato 13 luglio 2015 - 10:27:05

Ciao Alessandra!

Tutta la mia solidarietà!

Continua con le indagini e considera le risposte precedenti.

Solo per sicurezza: mononucleosi e toxoplasmosi le hanno escluse? (in teoria dovrebbero averlo già fatto, ma ogni tanto se le dimenticano ;) )

 

A dire il vero non credo ci fossero tra tt gli esami che ho fatto .. si vedrebbe dagli esami del sangue o ci sono esami particolari?



#13 grazia73

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Inviato 13 luglio 2015 - 12:39:16

Ciao Alessandra, gli esami per mononucleosi , toxoplasmosi , citomegalovirus sono esami del sangue che anche il tuo medico di base può prescriverti...hai anche escluso malattia di lyme?...



#14 allemonte

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Inviato 13 luglio 2015 - 13:10:07

Ciao Alessandra, gli esami per mononucleosi , toxoplasmosi , citomegalovirus sono esami del sangue che anche il tuo medico di base può prescriverti...hai anche escluso malattia di lyme?...

 

Il mio medico mi ha riso in faccia per la lyme e io non posso più permettermi di fare esami a pagamento. In più documentandomi su internet ho letto che molti dei sintomi che avverto potrebbero essere causati dall'ipotiroidismo anche se i valori t3 e t4 sono nella norma. E mi era stato diagnosticato anche un nodulo l'anno scorso alla tiroide. Ma ovviamente il medico dice che va tt bene solo perchè i valori sono nella norma..

Vorrei sbattere la testa contro il muro! Ma se c'è una possibilità perchè non valutarla?! Quanta ignoranza! Sarà ben meglio farmi fare un esame del sangue che 3 risonanze e raggi nel giro di un mese?! Mi ci vorranno 100 anni per smaltire tutti sti raggi!! 

Vabbè.. scusate lo sfogo ma sto sbattendo contro un muro di ignoranza pazzesco. Ma da altri post ho visto che è normale...

Che tristezza!

Intanto grazie per ogni suggerimento ricevuto.



#15 gabry

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Inviato 13 luglio 2015 - 13:52:21

ciao allemonte... so che non è facile, ma non arrenderti.. troverai anche medici competenti che non ti faranno sentire mezza matta credimi... se riesci prova ad andare  a trieste per la lyme .. come ti ha consigliato cielo .......  se è questa la causa o altro,  li approfondiranno come si deve..

 

 

medici che purtroppo non vogliono capire li trovi ora e anche poi se riuscirai ad arrivare a diagnosi... lo dico per esperienza...

ci vuole una pazienza incredibile credimi......

un abbraccio



#16 KIO

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Inviato 15 luglio 2015 - 13:55:35

Alessandra, vedo che ti han già risposto...

Cmq al tuo medico puoi sempre dire che tanto tu non sei del mestiere e ti scusi tanto se chiedi, maaa siccome non sai leggere le analisi, mononucleosi, toxoplasmosi, citomegalovirus...  sono risultati negativi?

Per la Lyme tanti ridono e non sanno neanche che con le analisi basic, se ce l'hai da un tot, non la trovano neanche...

Ma le altre quando uno sta male le dovrebbero fare quasi per default. Magari così gli vengono in mente.

Della mononucleosi parlo perché a me ha dato dei mal di schiena terribili all'inizio... Ben diversi da quelli che avevo sempre.

 

Capisco la tua "furia", e verrebbe voglia di passare all'artiglieria pesante, ma ogni tanto fare i tonti paga ;)

Ho un mio amico, che da un certo punto via, quando andava da uno specialista che diceva boiate plateali, ha cominciato a dire "Scusi sa, io non capisco niente di ciò, gentilmente può mettermele per iscritto per il mio medico di famiglia?" ... adesso ha un bel dossier! (NB alla fine ha 2 malattie autoimmuni gravi!)

 

Poi è vero che potresti battere la strada che nominavi all'inizio. Io abito all'estero e non so che consigliarti, non so neanche bene che zone sono comode per te. Ma magari qualcuno sa dirti!

Coraggio bella!


KIO :)
 

#17 Tina.B

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Inviato 15 luglio 2015 - 15:51:10

Scusa la domanda, ma il tuo racconto sul calore alla spina dorsale è quasi identico a quello che mi fa mia madre, che ha fibromialgia, S.Sjogren, tiroidite autoimmune, cisti radicolari... naturalmente i sintomi sono tanti altri, ma questo in particolare è apparso un po' di tempo dopo un'eruzione cutanea in zona sacrale che il medico di base ha bollato come zoster e liquidato senza dare nessun farmaco e nessun accertamento: tu hai avuto eruzioni cutanee tipo herpes, anche piccole?



#18 allemonte

allemonte

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Inviato 16 luglio 2015 - 07:19:28

Scusa la domanda, ma il tuo racconto sul calore alla spina dorsale è quasi identico a quello che mi fa mia madre, che ha fibromialgia, S.Sjogren, tiroidite autoimmune, cisti radicolari... naturalmente i sintomi sono tanti altri, ma questo in particolare è apparso un po' di tempo dopo un'eruzione cutanea in zona sacrale che il medico di base ha bollato come zoster e liquidato senza dare nessun farmaco e nessun accertamento: tu hai avuto eruzioni cutanee tipo herpes, anche piccole

 

Ciao,

non ho mai avuto eruzioni cutanee di nessun genere. 






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