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Qualcuno ha delle cisti di Tarlov?

cisti di tarlov cisti radicolari meningi nervi spinali

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4 risposte a questa discussione

#1 Tina.B

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Inviato 23 aprile 2015 - 21:49:57

Volevo sapere se qualcuno di voi ha cisti di Tarlov.

Sono cisti radicolari, delle radici dei nervi spinali, spesso congenite e asintomatiche, ma sembra che traumi o infezioni virali possano scatenarne la sintomatologia, pesante e difficilmente gestibile.

Vengono diagnosticate con una RM alla colonna vertebrale.

Di seguito posto due siti che spiegano a grandi linee di cosa si tratta:

http://www.osservato...della-patologia

http://it.wikipedia....Cisti_di_Tarlov

 



#2 gabry

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Inviato 24 aprile 2015 - 05:47:13

ciao barbaratina, si le ho a livello sacrale, ho letto questi articoli anni fa,  ma  nessuno medico fisiatra e neurologo ha dato importanza sui dolori dei nervi dicono che non comportano sintomi.... non so che dire, lo scorso anno al genetista mi sono dimenticata di diglierlo...

le hai anche tu?



#3 Tina.B

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Inviato 24 aprile 2015 - 23:32:19

ciao barbaratina, si le ho a livello sacrale, ho letto questi articoli anni fa,  ma  nessuno medico fisiatra e neurologo ha dato importanza sui dolori dei nervi dicono che non comportano sintomi.... non so che dire, lo scorso anno al genetista mi sono dimenticata di diglierlo...

le hai anche tu?

Mia nonna e mia mamma, entrambe fibromialgiche, le hanno a livello sacrale. Il neurochirurgo naturalmente ha minimizzato.

Io non ho mai fatto RM e quindi non so, ma dovrebbero essere ereditarie e anch'io purtroppo sto sviluppando sintomi simili a loro.

Noi abbiamo una pesante familiarità per le malattie autoimmuni, e alcuni reumatologi hanno fatto loro delle diagnosi in questo senso, mentre altri sembrano più titubanti, visto il quadro clinico non proprio sovrapponibile a quel tipo di patologie e gli anticorpi quasi sempre negativi.

Io sono della stessa idea e visto la forte sofferenza a livello pelvico che il proctologo all'ultima visita di mia madre, ipotizza essere dovuta a una sofferenza del nervo pudendo, mi sono informata e ho trovato un po' di cose.

 

Riporto solo un pezzettino di ciò che ho trovato sul sito dell'OMAR per far capire meglio:

Le cisti di Tarlov, dette anche cisti perineurali, sono sacche piene di liquido cerebrospinale che si formano in corrispondenza della colonna vertebrale, soprattutto a livello della zona sacrale, e che possono provocare una progressiva radicolopatia, ossia la disfunzione della radice di un nervo causata dalla sua compressione. Quando questo si verifica, i pazienti manifestano cefalee, debolezza muscolare, sciatalgia, forti dolori lombo-sacrali, gravi difficoltà nella deambulazione e disturbi dell'intestino, della vescica e della sfera sessuale.

Sebbene non sia stata ancora effettuata una stima esatta dell’incidenza della patologia nella popolazione, i casi sintomatici risultano essere assai rari (meno di 5 su 10.000 ogni anno).

Le testimonianze raccolte da Tarlov-Italia dimostrano la complicata condizione e i forti disagi che i malati di TCs sono costretti ad affrontare a causa di questa patologia degenerativa attualmente incurabile. Per i pazienti, l’aspetto più menomante della malattia è rappresentato dall'insostenibile dolore cronico che spesso, in relazione al posizionamento delle cisti e al complessivo disordine liquorale implicato, aumenta d'intensità camminando o restando per lungo tempo seduti, in piedi o persino in posizione orizzontale. Questo dolore incessante, ancorché certificato e documentato, solitamente non viene considerato elemento invalidante, nonostante limiti fortemente la persona e la sua vita di relazione.

L’iter diagnostico di questa malattia, che non manifesta segni esteriori predittivi ed è ancora scarsamente conosciuta, è attualmente lungo e tortuoso, costringendo i pazienti ad un estenuante “nomadismo” e ad una sovrapposizione di esami che, oltretutto, appesantiscono i costi di sistema. Troppo spesso si persiste nel ritenere le cisti “reperti occasionali” riscontrati nel corso di indagini rivolte ad accertare altre presunte patologie.



#4 Tina.B

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Inviato 24 aprile 2015 - 23:45:21

Inoltre sto cercando una possibile correlazione tra slatentizzazione dei sintomi e infezioni virali.

Tutte e tre, prima che cominciassero i problemi nell'area pelvica abbiamo avuto un'eruzione cutanea diagnosticata come erpetica, in zona sarale.

Ho visto che infezioni virali sono citate nelle ipotesi eziologiche e nei vari forum ho trovato molti racconti di persone affette da cisti di tarlov  che riportano di aver avuto manifestazioni di questo tipo (herpes), seguiti da sintomi che sembrerebbero quelli della fibromialgia.



#5 Tina.B

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Inviato 29 aprile 2015 - 18:30:13

Un'altra ipotesi interessante riguardava l'iperpermeabilità meningea: negli studi sulla fibromialgia  ho sentito spesso parlare di alterata permeabilità delle membrane cellulari, di canalopatie, ecc.

Riflettevo sui sintomi che mi riferiva mia madre: bruciori lungo la colonna vertebrale, mal di testa con rigidità nucale

Mi chiedevo se non potesse essere quell'aumentata permeabilità a favorire una riattivazione virale, magari dell'herpes virus che guardacaso ha come sito di latenza proprio i gangli spinali.

Volevo chiedervi se come associazioni possono essere logiche...

Io le penso tutte, ma mi piacerebbe avere un confronto...






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