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Sindrome da stanchezza cronica: nuovi criteri diagnostici per una malattia 'fraintesa'


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38 risposte a questa discussione

#31 cielo

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Inviato 08 marzo 2015 - 16:28:54

 


Voi conoscete personalmente persone che avevano diagnosi di CFS che frequentavano il forum e che ora non lo frequentano più?

Se sapete il motivo potremmo fare un piccolo sondaggio, secondo me ne esce qualcosa di interessante.

 

Tornando al titolo della discussione ecco il pensiero di Leonard A. Jason (In allegato il testo tradotto automaticamente)

http://blog.oup.com/...ue-syndrome-me/


 

 

 

Nel mio caso la frequenza e' diminuita dovendo badare a due genitori anziani che soffrono di demenzia.

 

Non ho seguito tutta la discussione, ma ho letto di chiusura del forum.

Personalmente terrei duro, non ultimo perche' qualche spiraglio potrebbe aprirsi dai due studi che stanno conducendo in Norvegia con Rituximab e Cytoxan.

I risultati fino adesso sembrano incoraggianti e se saranno confermati penso che nel prossimo paio di anni le cose potrebbero decisamente cambiare, perche' vi sarebbero delle possibilita' di cura precise e la natura biologica/immunitaria della ME sarebbe automaticamente e definitivamente stabilita.

In quel caso credo che questo forum sia meglio posizionato di altre fonti nel supportare la diffusione di queste informazioni.

 

Questo discorso a parte, mi sembra che nel passato recente questo forum abbia gia' aiutato qualche persona a trovare qualche via d'uscita o possibilita' di recupero diffondendo informazioni su medici o diagnosi alternative, il che non e' poco.


Messaggio modificato da cielo, 08 marzo 2015 - 16:47:17


#32 vivolenta

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Inviato 13 marzo 2015 - 04:47:48

e io ci sono B)     appena mi schiarisco vi aggiorno , sono stata a Trieste per indagini .


Meglio cinghiale che pecora

#33 Piera.F

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Inviato 13 marzo 2015 - 09:57:48

anch'io come Vivolenta sono stata a Trieste e ora sto attendendo lumi e chiarimenti e magari una svolta!

#34 ManuCFS

ManuCFS

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Inviato 20 aprile 2015 - 09:11:49

Penso che per quanto riguarda i forum di questa tipologia (che trattano patologie "particolari") sia normale andare a periodi, c'è il momento di grande frequentazione e quello di scarsa attività da parte dell'utenza, un po' perchè le cose nel mondo non cambiano rispetto alle nostre malattie e un po' perchè le conseguenze dei nostri problemi di salute fisici riguardano, come sappiamo, poi anche la sfera psicologica/emotiva ed è un attimo cadere in varie "depressioni" (inteso conseguenza e NON causa della ME/CFS o come volete chiamarla).

Io stesso, pur passando sporadicamente dal forum per vedere se c'è qualche novità, scrivo poco, sostanzialmente perchè non c'è nulla di nuovo da dire e perchè si leggono cose che si leggevano già 10/20 anni fa, non c'è una vera "svolta" su qualcosa da parte delle autorità, dei medici etc.

 

Allo stato attuale delle cose un malato di questo tipo ha 3 scelte:

 

- attendere che si trovi una cura definitiva e non dannosa senza prendere nessun farmaco e senza andare per tentativi a vita.

 

- provare di tutto e di più (terapie e farmaci), in questo caso hai la fortuna (detto in senso ironico) di farti venire qualche altra malattia dimostrabile a livello di esami e documenti in modo che lo stato possa darti un'invalidità oppure almeno inserirti nelle liste lavorative speciali (perchè questo è il ragionamento che fanno, ti diamo qualcosa però paradossalmente ti devi rovinare la salute e dimostrarcelo).

 

- attendere che si trovi una cura (se mai succederà) ma nel frattempo puntare sulle cose che puoi cambiare tu come persona in autonomia e che effettivamente hanno un riscontro positivo sul corpo e la mente, esempio l'alimentazione e un po' di attività fisica.

 

Io ho scelto la terza via evitando di stancarmi ancora di più e cronicizzare altri problemi con l'assunzione di farmaci, l'alimentazione è almeno l'80% della salute ed è un discorso valido per ogni problema di salute e ogni malattia, in particolar modo per le malattie di tipo cronico, infatti dove c'è tossicità causa anni di assunzione di farmaci e cibi che non andrebbero assunti c'è un'infiammazione generale del corpo che è in continua lotta contro ciò che noi buttiamo dentro, seguire una dieta ipotossica (che poi non è nemmeno una dieta ma si tratta di regolarsi con uno stile di vita sano) è una cosa che di base andrebbe fatta dai malati e che un medico serio dovrebbe consigliare a priori come base di partenza (e sono in pochi ancora a capirlo anche se stanno un po' cambiando le cose) ma in generale da tutti anche da individui sani per prevenire problemi cronici che magari si manifestano dopo anni e non si sa poi quale sia la causa.

 

Io sto seguendo un periodo diviso in 4 fasi di disintossicazione (tramite erbe e cose naturali/omeopatiche) e parallelamente ho adottato uno stile d'alimentazione di tipo ipotossico, se mi chiedete sei guarito totalmente vi risponderò logicamente di no, però alcuni problemi li ho risolti ad esempio ho meno stanchezza, prima avevo problemi di digestione e legati comunque all'alimentazione, questi li ho risolti totalmente con il cambio della dieta già dopo poche settimane, insomma provare per qualche mese e vedere se effettivamente funziona e ha senso non costa nulla, ovvio bisogna mettersi d'impegno e rivolgersi ad un naturopata serio, dato che, lo sappiamo, in questo campo ci sono tanti cialtroni che ti fanno prendere qualsiasi cavolata omeopatica a caso poi ci sono quelli invece professionali (pochi!) che si basano su studi di luminari che hanno dedicato 40/50 anni della loro vita a studiare l'alimentazione, i cibi etc.

 

Ora sto cercando di "costringermi" ad andare in palestra per curare il secondo aspetto importante, cioè l'attività fisica che sappiamo per chi soffre di stanchezza cronica non è proprio una passeggiata sia a livello fisico che mentale però può portare benefici importanti, certo non farò attività estreme come parecchi anni fa sollevando kg e kg di pesi anche perchè ora non ne avrei più le capacità ma un'attività moderata e mirata più sull'aspetto del benessere sarebbe opportuno svolgerla.

 

Tutto ciò per dire che si possono sentire i pareri di tutti nella vita ma alla fine dobbiamo sempre essere noi a ricercare, informarci e sperimentare, perchè i medici possono arrivare fino ad un certo punto, un po' in buona fede e un po' per interessi personali, ma non hanno il libro del vero assoluto quindi tutto va preso un po' con le pinze, basarsi soprattutto sulle proprie ricerche, sulle sperimentazioni sui pazienti e su se stessi come in questo caso, secondo me è la scelta migliore che si possa fare.

 

Per tornare di più in tema, secondo me questo tipo di malattie vengono fraintese perchè essendo rare non c'è un reale interesse a smuovere le cose e in più ci sono interessi economici che come in tutti i campi comandano, se non trovano o non vogliono trovare soluzioni per malattie molto più diffuse, quanta probabilità c'è che si interessino seriamente a queste con delle leggi e delle ricerche serie?



#35 Falco

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Inviato 20 aprile 2015 - 10:30:23

Ciao ManuCFS, stai facendoti del bene....
Per me come dolce attività fisica potrebbe bastare un'oretta
Di camminata + qualche esercizietto ke puoi fare a casa...

Volevo chiederti una cosa:
Per disintossicarti e più per alimentarti
Quali sostanze assumi quali sostanze-alimenti eviti
E cosa mangi?
Ciao e grazie

#36 ManuCFS

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Inviato 20 aprile 2015 - 11:08:27

Ma si dai non sto facendo miracoli chiaramente ma qualche piccolo miglioramento mi aiuta a tirare avanti, per l'attività fisica sono sempre combattuto tra il fatto di dire ok la faccio però so che sto male e faccio una fatica bestia e il fatto di dire la devo fare perchè comunque mi fa stare meglio non solo fisicamente ma anche psicologicamente, dato che noto che con il passare degli anni mi vedo magro e no mi piace perchè ero abituato ad altri standard non mi sento a mio agio e poi anche per un fatto di muscolo dato che ormai faccio fatica a fare qualsiasi cosa e mi sento ai limiti della regressione allo stato di larva :D .

 

Per quanto riguarda il mio percorso sto facendo la disintossicazione divisa in 4 fasi: scrostamento di tutte le porcherie accumulate negli anni (farmaci e sostanze dei cibi), poi seconda fase dove si butta fuori il tutto (detto in modo elegante :D ), la terza e quarta fase sono di reintregro su una base pulita, quindi probiotici, calcio etc.

 

La dieta per come la prevedevano e prevedono i luminari che hanno studiato l'alimentazione ipotossica è drastica, chiaramente portata ai giorni d'oggi è più di manica larga perchè deve essere fattibile altrimenti una persona non la segue e smette dopo poco, è uno stile di vita che, una volta ottenute le informazioni, uno si regola da se.

 

Ad esempio quello che faccio io è di cercare nell'arco della settimana di seguire bene la dieta nella maggior parte dei giorni, ciò vuol dire che l'importante è mangiare bene per 5 giorni poi nel weekend mi mangio quello che mi pare anche cibi che non sono ammessi durante la settimana, questo lo puoi fare perchè l'organismo parte da una base "pulita", significa che se anche nel weekend ti mangi qualcosa di tossico, quest'ultimo non va ad intaccare il lavoro che hai fatto in precedenza perchè non stai assumendo ogni giorno porcherie che si accumulano per giorni, mesi e anni e il fisico lo "digerisce" ed espelle correttamente, infatti io nel fine settimana, che lo uso come giorni liberi, digerisco tutto quello che mangio cosa che prima non accadeva perchè c'era un accumulo, una saturazione.

 

L'elenco delle sostanze/alimenti è abbastanza lungo perchè ci sono anche varie precisazioni, eventualmente te lo spedisco in MP altrimenti mi sgridano :P , alla veloce ti posso dire gli alimenti principali quelli base che proprio andrebbero evitati facendo un copia/incolla dai miei documenti.

IMPORTANTE ELIMINARE LATTE, LATTICINI E LORO DERIVATI, FARINE E PASTE CON GLUTINE E ZUCCHERI RAFFINATI, DOLCI DI OGNI GENERE COMPOSTI DA ZUCCHERI RAFFINATI E FARINE DI GRANO DURO O TENERO, PANE, FOCACCE E LIEVITATI COMPOSTI DA FARINE DI GRANO DURO E TENERO



#37 Falco

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Inviato 20 aprile 2015 - 23:13:41

grazie Manu molto gentile ed esaustivo....

ciao



#38 gabry

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Inviato 21 aprile 2015 - 05:26:48

grazie per aver raccontato la tua esperienza.



#39 Filippo d.

Filippo d.

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Inviato 08 maggio 2015 - 11:42:52

@Manu. Puoi mandarmi via messaggio privato la dieta che fai? Grazie.




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