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Sindrome da stanchezza cronica: nuovi criteri diagnostici per una malattia 'fraintesa'


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38 risposte a questa discussione

#1 Zac

Zac

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Inviato 11 febbraio 2015 - 15:00:11

Fonte: http://www.quotidian...ticolo_id=25896

 

Per approfondimenti potete leggere e scaricare la documentazione in lingua inglese al sito dello IOM, qui: 
http://www.iom.edu/R...015/ME-CFS.aspx

Sindrome da stanchezza cronica: nuovi criteri diagnostici per una malattia 'fraintesa' Un panel di esperti dell’Institute of Medicine ha appena pubblicato i nuovi criteri diagnostici per questa malattia. E visto che il suo nome risulta fuorviante e penalizzante per i pazienti, è stato proposto di ribattezzarla con un altro che ricordi più da vicino la sua natura organica: Systemic Exertion Intolerance Disease. Ancora sconosciute le cause, ma sono milioni le persone interessate

11 FEB - Ci sono malattie che nascono col nome sbagliato. Fatto questo che ne condiziona non solo il tempestivo riconoscimento e trattamento, ma che può finire addirittura con il ghettizzarle in un limbo di indifferenza o di sottovalutazione.
 
 È il caso ad esempio della chronic fatigue syndrome  (il cui nome completo è Myalgic Encephamomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome o ME/CFS),  una delle malattie probabilmente più fraintese della storia. Il nome che le è stato attribuito infatti rimanda nella migliore delle ipotesi ad un disturbo psicologico, che facilmente si ammanta di sfumature negative; di qui il pregiudizio che il paziente affetto da CFS sia un soggetto lamentoso, ma sostanzialmente in buona salute.
 
Nulla di più falso, tuonano i componenti del panel dell’Institute of Medicine (IOM), che ha appena rivisto i criteri diagnostici e le caratteristiche cliniche di questa sindrome, su richiesta del Department of Human and Health Services e di altre cinque agenzie federali americane.
 
E tanto per cominciare, per uscire dall’equivoco di questo nome, che si presta così tanto ad essere frainteso, gli esperti di cui sopra hanno già pensato ad un’altra denominazione, che richiami più da vicino la natura del disturbo: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID). A questa nuova definizione il paneldell’IOM chiede anche che venga assegnato un codice ad hoc all’interno della decima edizione della classificazione internazionale delle malattie (ICD-10).

 

 
Un’importante caratteristica clinica di questa malattia è il profondo malessere che il paziente presenta dopo uno sforzo (Post-Exertional Malaise o PEM). Uno sforzo anche leggero può scatenare un ‘collasso’ o una ‘recidiva’ di questo malessere profondo, che può arrivare a durare diversi giorni o settimane. La nuova definizione proposta, contenendo già in sé il concetto di PEM, descriverebbe dunque meglio la malattia.
 
La revisione dei criteri diagnostici della ME/CFS è stata effettuata sulla base dell’expertise clinica dei membri delpanel e della revisione della letteratura in materia.
Secondo i nuovi criteri, per poter far diagnosi di Systemic Exertion Intolerance Disease è necessario che il paziente presenti almeno i tre seguenti sintomi, che devono essere presenti per almeno la metà del tempo, con un’intensità da moderata a grave:
1)     una sostanziale riduzione o incapacità di svolgere lo stesso livello di attività personali, sociali, educative o lavorative di prima della comparsa della malattia, che duri da oltre 6 mesi e sia accompagnato da fatigue, spesso profonda; questo sintomo deve essere di nuova comparsa, non deve essere il risultato di uno sforzo eccessivo e non deve essere sostanzialmente alleviato dal riposo.
2)     Malessere successivo ad uno sforzo
3)     Sonno non ristoratore
Per la diagnosi deve essere inoltre presente anche una delle seguenti manifestazioni:
1)     Alterazioni cognitive o
2)     Intolleranza ortostatica
Oltre ai sintomi inclusi nei criteri diagnostici, i pazienti con ME/CFS presentano spesso anche dolore, problemi gastro-intestinali e genitourinari, dolorabilità a livello del linfonodi ascellari e cervicali, ipersensibilità agli stimoli esterni; alcune infezioni possono fungere da trigger.
 
La ME/CFS è una condizione debilitante che interessa milioni di persone nel mondo e che è caratterizzata, come visto, da profonda stanchezza, alterazioni cognitive, alterazioni del sonno, dolori e altri sintomi che peggiorano in seguito a sforzi di qualunque tipo. Una malattia dunque che causa disabilità, anche grave (un paziente su quattro, ad un certo punto del decorso della malattia si trova costretto a letto o non riesce più ad uscire di casa) e che genera un danno economico importante (le stime per gli Usa sono di 17-24 miliardi di dollari l’anno, in costi diretti e indiretti). Questa malattia non risparmia neppure l’età pediatrica, nell’ambito della quale la prevalenza stimata varia dallo 0,03 all’1,29%. Molti dei bambini non diagnosticati, vengono erroneamente etichettati come soggetti con ‘rifiuto della scuola’ o ‘fobia della scuola’.
 
Arrivare a formulare una diagnosi precisa di questa malattia non è compito facile; possono passare molti anni prima che un paziente riceva la diagnosi corretta e, a tutt’oggi, si stima che in assoluto questa condizione venga riconosciuta in meno del 10% dei casi.
 
La CFS malattia ricordano gli esperti è spesso sconosciuta sia al grande pubblico che ai medici; viene infatti trattata in meno di un terzo dei corsi di medicina negli Stati Uniti e meno della metà dei testi di medicina contiene informazioni su questa patologia.
 
L’auspicio del panel di esperti dell’IOM è dunque che questo documento serva a far conoscere meglio questa condizione e a far capire che rappresenta una grave malattia sistemica; questo dovrebbe consentire di arrivare più rapidamente alla diagnosi e dunque al trattamento.
 
Maria Rita Montebelli

11 febbraio 2015


Zac
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#2 KIO

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Inviato 12 febbraio 2015 - 12:04:12

Grazie Zac!

avrei dovuto cercarlo io...

chissà perché a me questa "novità" deprime sommamente...


KIO :)
 

#3 Zac

Zac

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Inviato 12 febbraio 2015 - 12:37:15

Deprime perchè fanno cose che altri hanno fatto, continuano a riscrivere linee guida quando ce ne sono anche troppe, il problema è che non le vogliono adottare, poi che la chiamino pinco pallino o cip e ciop me ne frega fino ad un certo punto, darei precedenza alla corretta diagnosi, tanto per iniziare.
Ma non conosco l'inglese e quindi lascio la parola agli esperti ;)


Zac
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#4 KIO

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Inviato 12 febbraio 2015 - 12:52:29

Non è necessario conoscere chissà quale inglese... è l'ennesimo paciugo, magari più lesivo di altri!

Per il resto concordo!

 

Mi sembra che il malati non si rendano conto di quel che succede nel mondo della medicina, parlo dei medici che non si spareranno certo notti di tempo libero a capire chi/come ha ragione sulla ME o ME/CFS o CFS, che cercano CFS in PubMed e si leggono un sacco di studi mal fatti, da colleghi che devono comunque pubblicare un tot all'anno, e lo fanno in modo approssimativo, dove nella migliore delle ipotesi dicono "La CFS è una malattia controversa", non spiegano con che criterio diagnostico hanno selezionato i malati, non citano l'ICD dell'OMS, né nessun documento di consenso, ma comunque osano pubblicare i risultati, che  in genere si concludono: "con alcune eccezioni, non pare che i malati CFS abbiano problemi con questo".  

I malati dovrebbero rendersi conto, che questi database saranno fatali per la lettura che i loro medici avranno dei loro problemi!


KIO :)
 

#5 KIO

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Inviato 13 febbraio 2015 - 00:52:04

Un commento moderato alla questione:

http://sallyjustme.b...dc-on-seid.html


Messaggio modificato da KIO, 13 febbraio 2015 - 00:53:15

KIO :)
 

#6 KIO

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Inviato 13 febbraio 2015 - 19:53:23

http://www.scientifi...l-redefinition/

 

Sindrome da Stanchezza Cronica Gets Ridefinizione Controverso
Un pannello HHS consiglia di modificare il nome della condizione "sforzo sistemico malattia intolleranza"

 

10 Febbraio 2015 | By Sara Reardon e la rivista Nature

 

La misteriosa malattia nota come sindrome cronica-fatica è lungo sfidato la classificazione, come i milioni di persone che ne soffrono presentano una vasta gamma di sintomi. Ora un panel commissionato dal Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (HHS) ha prodotto quello che è sicuro di essere un rapporto autorevole su come la malattia deve essere diagnosticata. Questa nuova definizione è dotato di un nuovo moniker: sforzo sistemico malattia intolleranza (SEID).

Il rapporto, pubblicato dal US Institute of Medicine (IOM) il 10 febbraio, dice che il nuovo nome riflette meglio il sintomo chiave della malattia estrema stanchezza dopo qualsiasi sforzo. Essa sostiene che gli altri sintomi, come il sonno poveri e deterioramento cognitivo, sono secondari.Ma alcuni esperti stanno già sfidando il nome e criteri diagnostici rivisti.

Leonard Jason, uno psicologo alla DePaul University di Chicago, si aspetta che i gruppi di difesa dei pazienti potranno trovare un difetto con il nuovo nome, la sensazione di non essere stati adeguatamente consultati. "Come psichiatra comunità che valorizza la partecipazione dei cittadini alle decisioni importanti, credo che questo è stato un errore strategico", dice.

Al contrario, i membri del panel IOM dicono che il nuovo nome potrebbe aiutare i pazienti affetti dalla malattia, la cui esistenza è stata a lungo in dubbio e anche derisa."Se non ho mai sentito una persona dire 'io sono cronicamente affaticato troppo,' non sarà troppo presto", dice il presidente di commissione Ellen Wright Clayton, un esperto di diritto e genetica alla Vanderbilt University di Nashville, Tennessee.

La ricerca ha dimostrato che anche molti medici sono scettici circa l'esistenza di CFS, e la maggior parte non sanno come diagnosticare esso. Critieria più specifici devono affrontare questo problema. "Che, alla fine, ottenere più persone assistite e curate", afferma Peter Rowe, un pediatra e cronico-fatica esperto presso il Centro Johns Hopkins Children di University di Baltimora, nel Maryland, e un membro del comitato IOM.

Il rapporto tenta anche di semplificare i criteri diagnostici per la malattia, affrontando le preoccupazioni che le definizioni precedenti erano troppo complesse. Ad esempio, le persone che soffrono di una malattia mentale possono essere diagnosticati con SEID. Erano stati in precedenza esclusi da una diagnosi CFS perché la stanchezza potrebbe essere un sintomo di depressione.

Pazienti e ricercatori sono universalmente entusiasti circa un aspetto della relazione: la sua affermazione definitiva che la malattia è reale, non psicologica. Si raccomanda anche che SEID essere inserito nella classificazione internazionale delle malattie (ICD-10): il libro che i medici di tutto il mondo usano per fare diagnosi. Un paziente nel corso della conferenza stampa IOM ha descritto che, come "la cosa migliore che è successo a me", in quanto i suoi anni di diagnosi di CFS fa.

Eppure, esperto cronica fatica Derek Enlander, un medico a New York City, si preoccupa che i nuovi criteri sono troppo ampia, e si tradurrà in troppi pazienti la diagnosi. Il nuovo nome, dice, è destinato a confondere i pazienti, medici e ricercatori, soprattutto quelli che non hanno familiarità con la condizione.

Enlander dice che l'HHS, che ha speso 1 milione di dollari alla relazione, è probabile che adottare la nuova definizione. Eppure il dibattito sui criteri diagnostici è sicuro di continuare. "Questo è tutto quello", dice Jacob.

Questo articolo è riprodotto con il permesso ed è stato pubblicato il 10 febbraio 2015.

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KIO :)
 

#7 KIO

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Inviato 13 febbraio 2015 - 20:03:17

http://forums.phoeni...50/#post-556450

 

Inchiesta tra gli utenti del: 

Phoenix Rising ME / CFS Forums

http://forums.phoeni...ng.me/index.php

 

TEST:

What do you think of the IOM's new name for ME/CFS? VOTE!

Risultato attuale (accompagnato da 12 pagine di risposte in 3gg):  

In testa: 

A waste of time - 54 vote(s) - 38.6%

 

Ovvero, per ora l'idea più gettonata è che sia "una perdita di tempo".

Se si calcola che han speso circa un milione di dollari per arrivare a questo risultato... la perdita non è solo di tempo! 

 

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   

 

 

Messaggio modificato da KIO, 13 febbraio 2015 - 20:04:39

KIO :)
 

#8 KIO

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Inviato 13 febbraio 2015 - 20:07:53

Non nascondo una certa perplessità sul silenzio tombale che accompagna questa notizia... in questo forum.

un 10-12 anni fa credo si sarebbe scatenato il finimondo tra i malati...

Raga' questo riguarda molto da vicino il vostro futuro!


Messaggio modificato da KIO, 13 febbraio 2015 - 20:08:12

KIO :)
 

#9 Zac

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Inviato 13 febbraio 2015 - 23:51:12

Quelli di 10 anni fa sono capottati.. e questo forum non ha più tanto senso di esistere.


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#10 romy

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Inviato 15 febbraio 2015 - 17:02:36

Quelli di 10 anni fa sono capottati.. e questo forum non ha più tanto senso di esistere.

In parte dici il vero,caro ZAC,ci sono quelli  di 10 anni fa che hanno cappottati come dici tu,ma poi sono arrivati quelli più giovani e freschi che hanno ancora di più confuso le idee,parlando ed auspicando analisi ed esami kilometrici,spesso se non sempre inutili,che dovrebbero sobbarcarsi i vari pazienti,ma di cosa si parla?,i veri pazienti di CFS/ME o come la si vuole chiamare, riescono a fare a malappena qualche metro lontano dal proprio letto o poltrona.Meno male che questa patologia pur colpendo alla cognitività con alzo zero,ti lascia intatta abbastanza logica,intelligenza e stato di coscienza,tale da poter difendere la propria dignità di paziente,contro chiunque ed ovunque,senza o con un avvocato.Romy


Messaggio modificato da romy, 15 febbraio 2015 - 17:11:39

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#11 Zac

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Inviato 16 febbraio 2015 - 02:21:35

.Meno male che questa patologia pur colpendo alla cognitività con alzo zero,ti lascia intatta abbastanza logica,intelligenza e stato di coscienza,tale da poter difendere la propria dignità di paziente,contro chiunque ed ovunque,senza o con un avvocato. Romy

 

Su questa parte avrei da ridire, vedo troppe persone che un tempo erano lucidissime, attive, favolose, ora invece hanno il cervello cotto, confusi, non riescono a fare 3+2, figuriamoci difendere la propria dignità :(

Un altro problema è che man mano che il tempo passa alcune associazioni, alcuni gruppi facebook e quindi con i relativi utenti, mischiano tre patologie, se non di più, e quando un malato parla non si capisce da cosa sia affetto, ME-CFS, FM o MCS? Questo può solo aggiungere confusione alla confusione e non concordo con quelli che dicono "sono tutte malattie parenti", "sono malattie con sintomi sovrapponibili e quindi sono la stessa cosa", "sono tutte malattie ambientali", ecc.


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#12 romy

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Inviato 16 febbraio 2015 - 12:21:54

 

Su questa parte avrei da ridire, vedo troppe persone che un tempo erano lucidissime, attive, favolose, ora invece hanno il cervello cotto, confusi, non riescono a fare 3+2, figuriamoci difendere la propria dignità.

Non si discute che ci possa essere anche quanto riferisci tu,caro Zac,ma IMHO,il discorso è direttamente proporzionale alle errate terapie fatte negli anni precedenti,specialmente con farmaci che aumentano la neurotossicità,stà tutto lì il problema e la gravità della patologia,più grande è la neurotossicità,più pesanti sono i sintomi,più si prendono farmaci stimolanti e più aumenta la neurotossicità,sempre IMHO,sempre secondo me,con queste patologie più togli è meglio è,più iper-stimoli con sostanze varie,credendo di far bene alla fatica e cognitività e più aggravi la situazione,concetti che ho sperimentato di persona.Romy


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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#13 KIO

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Inviato 16 febbraio 2015 - 12:50:58

@Zac condivido il tuo ultimo post.

anche i malati danno un gran contributo al caos planetario su queste malattie.

 

@Romy

Io ho avuto per molti anni (ca 11) una ME leggera, progressivamente è peggiorata.. il tutto senza diagnosi alcuna e senza cure particolari. In quel periodo mi sono imbattuta in un documentario che parlava di CFS, mi ci sono riconosciuta, ma poi parlando con chi l'aveva prodotto, ero curiosa, ma mi hanno "dirottata" dicendomi che quelli non riescono a leggere un giornale o a tenere una forchetta... motivo per cui ho dimenticato la questione e il nome della malattia per altri anni.

A non tenere la forchetta ci sono arrivata molti anni dopo.

In merito a queste nuovità dell IOM, sto leggendo la profonda irritazione di chi ha/si occupa di pazienti con ME GRAVE. Lo stato di pazienti ME gravi difficilmente ha relazione coi farmaci, perché non li riescono a prendere!

E ce ne sono tanti che si ritrovano di colpo con la ME grave, senza tanti scalini di decadenza che tanti di noi conoscono. Figurati curarsi coi farmaci...!

Per il resto,.se uno ha una ME "media" e prova i farmaci, ci mette un quarto d'ora a capire che non gli servono, anzi!

Io non so come ottengono i successi di regressione i vari de Meirleir, Cheney, ecc So che li ottengono!

Ma nella mia carriera di malato, ho trovato vari medici che si sono occupati per anni di ME/CF e che mi dicevano: "Ne ho visti tanti provare di tutto, inseguire teorie... hanno speso un sacco di soldi e non hanno ottenuto niente, al posto suo, se può, io non prenderei niente." 

Non sono del tutto d'accordo perché pazienti che hanno ottenuto miglioramenti con trattamenti mirati, ci sono! 

I vari protocolli (che poi vanno personalizzati) prevedono comunque tappe di bonifica terreno...


KIO :)
 

#14 romy

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Inviato 16 febbraio 2015 - 20:05:54

Kio,"tappe di bonifica terreno"...speriamo che Falco non ti legga....altrimenti ........Romy


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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
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#15 Zac

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Inviato 18 febbraio 2015 - 01:09:57

Non si discute che ci possa essere anche quanto riferisci tu,caro Zac,ma IMHO,il discorso è direttamente proporzionale alle errate terapie fatte negli anni precedenti,specialmente con farmaci che aumentano la neurotossicità,stà tutto lì il problema e la gravità della patologia,più grande è la neurotossicità,più pesanti sono i sintomi,più si prendono farmaci stimolanti e più aumenta la neurotossicità,sempre IMHO,sempre secondo me,con queste patologie più togli è meglio è,più iper-stimoli con sostanze varie,credendo di far bene alla fatica e cognitività e più aggravi la situazione,concetti che ho sperimentato di persona.Romy

 

Posso condividere il tuo pensiero, per questo occorrono diagnosi giuste e nel minor tempo possibile, più di un medico mi ha detto che i miei due ormoni sballati (i solo valori che non sono nella norma) potrebbero benissimo essere la conseguenza di anni e anni di ansiolitici e antidepressivi, che hanno anche contribuito a cronicizzare sintomi o malattie "tipo" CFS.
Parlo di schifezze che mi avevano dato medici e neurologi 30 anni fa, quando non conoscevano ancora bene cosa fossero ansia, depressione, attacchi di panico ecc. quando "se gli esami che hai fatto sono nella norma la causa è psicologica o psichiatrica", e quindi giù psicofarmaci senza pianificare la terapia ed i controlli.


Zac
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#16 KIO

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Inviato 18 febbraio 2015 - 21:38:38

Kio,"tappe di bonifica terreno"...speriamo che Falco non ti legga....altrimenti ........Romy

Quel che intendo con bonifica del terreno non è "particolarmente "esotico", e non so neanche se intendo quello che intendi tu ;)

Quel che ricordo dei vari protocolli che avevo letto, è che procedono a tappe, per portare l'organismo ad essere in grado di beneficiare del trattamento successivo... o almeno questo mi è sembrato.

 

Personalmente non fatico a crederlo verosimile... In tanti anni di malattia non diagnosticata, con emicranie da non poter alzarsi dal letto neanche per prendere una pastiglia, e con altri dolori tosti, se volevo andare al lavoro mi bombavo di pastiglie. e l'ho fatto spessissimo. Che problema c'era, tanto "non avevo niente" secondo i mendici.

Ma se avessi una predisposizione a non sopportare certe sostanze, avrei dovuto vederlo già allora, credo.

Invece no, sopportavo bene tante cose. Adesso non sopporto più niente, neanche le vitamine acc! Mi sbarello con il nulla. Se mi devono dare farmaci, e me li dovranno dare perché ho in vista interventi, come cavolo faccio? che sono già stata male una settimana, per la anestesia di una visita oculistica? 

Devo sbrigarmi a trovare una soluzione per alzare queste soglie... e non so da che parte cominciare visto che qua non mi sanno dire niente. :-/


Messaggio modificato da KIO, 18 febbraio 2015 - 21:42:15

KIO :)
 

#17 Falco

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Inviato 19 febbraio 2015 - 00:01:03

Non nascondo una certa perplessità sul silenzio tombale che accompagna questa notizia... in questo forum.

un 10-12 anni fa credo si sarebbe scatenato il finimondo tra i malati...

Raga' questo riguarda molto da vicino il vostro futuro!

 

 

 

infatti mi chiedo dove sono finiti quelli di 10/12 anni fa .......saran mica tutti guariti? o sfiniti?
faran mica tutti come icci? che vivono la vita come possono e frequentano il forum in incognito.per rimanere informati?...
beh se son guariti non ci fanno bella figura a non insegnarci come si fa........forse neanche gli crederemmo..... :o
ma dov'è finita la loro"grinta" la loro voglia di lottare? il loro sentimento di solidarietà e di unità con gli altri malati?
la malattia ha vinto ancora una volta ........ha sconfitto anche la nostra purezza.....ci ha tirato fuori :l'egoismo,l'opportunismo,
l'iposcrisia,la vigliaccheria,l'interesse.....e pensare che ci avevamo creduto di non essere come gli altri

scusate ,avevo voglia di sfogarmi

@Zac
per me di capottati ce ne sono pochissimi e comunque sempre in grado di partecipare....

sul forum poi ti sbagli ,è molto importante che ci sia........molti giovani ne han trovato giovamento
anche se poi sono scomparsi, e anche noi vecchi abbiamo guadagnato dal loro contributo



#18 gabry

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Inviato 19 febbraio 2015 - 06:58:50

 

 

 

 

infatti mi chiedo dove sono finiti quelli di 10/12 anni fa .......saran mica tutti guariti? o sfiniti?
faran mica tutti come icci? che vivono la vita come possono e frequentano il forum in incognito.per rimanere informati?...
beh se son guariti non ci fanno bella figura a non insegnarci come si fa........forse neanche gli crederemmo..... :o
ma dov'è finita la loro"grinta" la loro voglia di lottare? il loro sentimento di solidarietà e di unità con gli altri malati?
la malattia ha vinto ancora una volta ........ha sconfitto anche la nostra purezza.....ci ha tirato fuori :l'egoismo,l'opportunismo,
l'iposcrisia,la vigliaccheria,l'interesse.....e pensare che ci avevamo creduto di non essere come gli altri

scusate ,avevo voglia di sfogarmi

@Zac
per me di capottati ce ne sono pochissimi e comunque sempre in grado di partecipare....

sul forum poi ti sbagli ,è molto importante che ci sia........molti giovani ne han trovato giovamento
anche se poi sono scomparsi, e anche noi vecchi abbiamo guadagnato dal loro contributo

 

@falco,  condivido la tua ultima parte ,  veramente zac questo forum è molto completo e con i nuovi arrivati viene anche aggiornato su nuove possibilità di cure...

 

per quel che invece riguarda la cfs in particolare non siamo noi che facciamo confusione ma i medici stessi che anche con le linee guida  non sanno distinguerla e curarla è troppo complessa, e finchè non trovano esami base di conferma si rimane in stallo... infatti le cure della medicina classica sono sempre le stesse.. qualche medico aggiunge qualche integratore e niente più, poi il paziente si deve "arrangiare da solo" ma non vanno mai a disintossicare il corpo che probabilmente è già provato dall'inizio dell'esordio della malattia (qualsiasi sia il l'imput dello scatenamento).

 

in questo momento è molto interessante il racconto di romi, visto che è un medico e ha dovuto districarsi anche lei da quel che ho capito nel caos della medicina ufficiale, poi ha dovuto,  se non sto capendo male, fare ricerche per suo conto... per stare meglio e non usando solo farmaci...



#19 KIO

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Inviato 19 febbraio 2015 - 12:31:30

La M. E. è indubbiamente complessa. Ma chi la conosce non fa molta fatica a riconoscerla.

Il problema per i medici è che non vanno alle origini degli studi, Prima dovrebbero chiarirsi perchà la ME è stata chiamata ME, Documentarsi sulla differenza clinica, medica, "filosofica" tra ME e CFS, poi dovrebbero essere in chiaro sulla *pervesione politica" dell'uso dei vari nomi, dopo di che sanno anche cosa tenere e buttare delle info che trovano... Ma mi sembra che lo fanno in pochi. E i data base che consultano hanno un sacco di studi fuorvianti, ma nessuno verifica, contesta o non so... studi sbagliati stan tutti lì nei database.

 

@Falco

non so perché i malati di anni fa non si vedono/sentono nei forum, ma è pur vero che nella vita c'è altro da fare oltre a stare nei forum... 

Io ho notato che sostanzialmente ci sono più tipi di utenti che spariscono (parlo anche di altri forum):

- il più delle volte si sono stufati dell'attività in forum, e pensano che si vive meglio senza.

- hanno avuto altre diagnosi e, non so per qual motivo, non lo vogliono dire in pubblico.

- alcuni migliorano, anche tanto, ma se lo dicono in pubblico, spesso vengono attaccati... perché dovrebbero insistere?

- vanno da medici *"impopolari" e se dicono che si trovano bene, vengono attaccati pure loro.

- sono stufi, delusi e peggioranti... e, se guardo me, la testa gli va dietro, e non hanno una gran voglia di dirlo in pubblico, e/o non vogliono deprimere i giovani. 

- La lotta della quotidianità diventa troppo stretta e non lascia molto spazio alle attività cybernetiche e webiche.

 

Insomma... possono esserci mille motivi, e non me la sento di giudicare. Certo che un aggiornamento farebbe piacere pure a me. Se non altro in nome delle vecchie amicizie.


KIO :)
 

#20 off

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Inviato 19 febbraio 2015 - 15:16:42

kio ,quando non si vuole dire la verita' su una cosa si dice che e' complessa



#21 Zac

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Inviato 19 febbraio 2015 - 16:41:30

Voi conoscete personalmente persone che avevano diagnosi di CFS che frequentavano il forum e che ora non lo frequentano più?

Se sapete il motivo potremmo fare un piccolo sondaggio, secondo me ne esce qualcosa di interessante.

 

Tornando al titolo della discussione ecco il pensiero di Leonard A. Jason (In allegato il testo tradotto automaticamente)

http://blog.oup.com/...ue-syndrome-me/


 

Allega File(s)


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#22 KIO

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Inviato 19 febbraio 2015 - 20:54:17

kio ,quando non si vuole dire la verita' su una cosa si dice che e' complessa

:D Off in teoria sì, può essere un'ipotesi... Ma se riesci a riassumermi il quadro della ME (ho detto ME! non CFS) in poche righe sarei felice! Potrebbe essermi utile!

Poche righe con cosa  è, che danni fa, che conseguenze ha sui vari sistemi, e a cosa un medico deve fare attenzione.

io non sono dotata per le sintesi, ma se qualcuno ci riesce, tenendo conto di tutto, Grazie! :)


KIO :)
 

#23 KIO

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Inviato 19 febbraio 2015 - 21:03:15

Tornando al titolo della discussione ecco il pensiero di Leonard A. Jason (In allegato il testo tradotto automaticamente)

http://blog.oup.com/...ue-syndrome-me/

Più o meno il mio  pensiero, anche nelle risposte.

persino blando... 

quel che mi stupisce è che in giro per il mondo ci sono malati che quasi quasi accetterebbero il nuovo nome pur di veder sparire la parola "stanchezza".. ma non si rendono conto che non cambia nulla dicendo (grossomodo) che sono "intolleranti allo sforzo"..?


KIO :)
 

#24 Zac

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Inviato 19 febbraio 2015 - 23:22:45

Anche il termine "Fatigue" è un temine medico che indica esaurimento, essere stremati, ma se da noi dici "fatica".. non pensi al maratoneta che crolla prima del traguardo. 


Zac
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#25 KIO

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Inviato 21 febbraio 2015 - 12:54:14

Zac e sì che il termine "Fatigue" è ben noto in ambito oncologia! Se un paziente oncologico dopo chemio ha "Fatigue", e gliela sanno diagnosticare!, immediatamente ha tutta la comprensione medica che vuole! Non cerco pietà, ma almeno parità di trattamento!

Sapevo di un medico che voleva gemellare il suo impegno coi malti ME/CFS con i medici di oncologia proprio per questa affinità tra ME e Fatigue. Ma non so come è andata a finire.


KIO :)
 

#26 brici@

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Inviato 27 febbraio 2015 - 22:14:36

Sono una di coloro che legge il forum da anni , spesso con tanta di quella stanchezza , da desiderare scrivere e non riuscire a farlo, quasi sempre.Ho diagnosi di CFS dal 2006 , emessa dal' ospedale di Chieti.
Vorrei dire a Zac e a Romi che , durante questi anni è sempre stato piacevole aprire il forum l Voi , in modo particolare mi pare, avete dedicato tanto tempo nel fornirci informazioni e commenti illuminanti. Io vorrei ringraziarvi per l'aiuto e il supporto . Quando ho letto , per caso, aprendo dopo mesi il Forum, che Zac pensa sia il caso di chiudere , ho pensato che sarebbe proprio triste ! Colgo l' occasione per salutarvi entrambi!
In questi giorni mi è saltata all' occhio la notizia de La Stampa sul' individuazione di elementi nuovi che potrebbero portare al riconoscimento della CFS come patologia seria e! chissà , forse ad una cura. ho subito pensato a voi che lavorate tanto per il Forum e ho desiderato mettere un mio contributo ( magari però ho messo la nuova discussione nel posto sbagliato :) )
Tutto questo per dire che QUESTO FORUM È ED È SEMPRE STATO SERIO, BEN AMMINISTRATO E RICCO. DI CONTENUTI VALIDI a mio parere!
Un grazie di cuore a @Zac , a @Romi, a @Luisa, ma anche a tutti coloro che da anni cercano di a fronteggiare la malattia, senza smettere di condividere le,proprie esperienze e conoscente , per il bene di tutti !
Sono e sarò disponibile a comunicare qualunque cosa utile dovessi sperimentare o leggere !

#27 brici@

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Inviato 28 febbraio 2015 - 10:40:54

Man mano che il mio "neurone solo" recupera attimi di concentrazione , aggiungo il mio ringraziamento (a rate e non privo di errori di digitazione, scusate :) ) a Vittoria, a Jhonny, a Stregatta, a Vivolenta,a Kia, a Epione , a Falco....e a tanti di cui ho letto i contenuti (già dal tempo di Salutemed) Molte volte, anche solo una notizia o una esperienza personale con un medico o con un farmaco, mi hanno permesso di evitare ulteriori danni.

 

Grazie ad alcuni di voi ho trovato la forza di andare a Chieti per la diagnosi di CFS.Grazie a quella diagnosi ho avuto il coraggio di riconoscere , di fronte a me stessa, il problema e le necessità di fare cambiamenti di vita. 

Grazie alla partecipazione di tutti voi (citati e non citati, ma comunque parte della mia avventura)  mi sono sentita meno sola e sono riuscita a non negare , di fronte al mondo esterno, di avere un LIMITE, NON UNA DELIBERATA NON VOGLIA DI FARE.

 

L'inizio della mia sfida con la CFS risale al Gennaio 1996.Al tempo non potevo neanche scrivere una frase al computer senza finire in disperazione per lo smarrimento di non riuscire a concentrarmi.

Magari un giorno scriverò la mia esperienza.Da anni penso al giorno in cui , guarita o migliorata notevolmente, potrò dare qui anche solo un consiglio utile.

Proprio come molti di voi fanno e hanno fatto.

Credo di essere uno dei casi in cui la malattia manifesta una cronicità persistente.

Credo sia anche per il mio temperamento ostinato nel non volermi arrendere al voler RITORNARE QUELLO CHE ERO PRIMA: iperattiva e , per un lungo periodo, apparentemente priva dei normali sintomi di benefica stanchezza umana!

 

Ancora grazie di cuore per questo Forum, a chi lo amministra e a chi lo rende vivo, dando orientamento, condivisione e speranza!

Io credo ancora che la solidarietà e la generosità nel dare qualcosa di sé può fare miracoli, che la scienza non sa spiegarsi, sia a chi dà che a chi riceve.

 

Un abbraccio a tutti! :)

Marina



#28 Amministrazione

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Inviato 28 febbraio 2015 - 16:26:09

In questi giorni mi è saltata all' occhio la notizia de La Stampa sul' individuazione di elementi nuovi che potrebbero portare al riconoscimento della CFS come patologia seria e! chissà , forse ad una cura. ho subito pensato a voi che lavorate tanto per il Forum e ho desiderato mettere un mio contributo ( magari però ho messo la nuova discussione nel posto sbagliato :) )

 

:) infatti la tua discussione è stata spostata nella sezione dedicata alla Rassegna Stampa, vedi QUI 

 

Grazie per gli apprezzamenti dall'Amministrazione CFSitalia!


Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#29 brici@

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Inviato 02 marzo 2015 - 17:17:33

Grazie Zac e Vittoria  per questo lavoro supplementare di mettere anche ordine nel Forum!!!

Me lo sto gustando , dato che mancavo da un po'...

Sto trovando di tutto..e con un senso logico che aiuta non poco , dato il caos mentale che mi caratterizza  :blink:



#30 invisibile

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Inviato 08 marzo 2015 - 14:48:01

Anche io ho aperto il forum dopo mesi che mancavo e volevo dire che per me è stato molto d'aiuto. Se non lo leggo più è solo perché sono talmente peggiorata che semplicemente non ce la faccio. Ma quando nel 2010 ho avuto finalmente la diagnosi per me è stato un'ancora di salvezza, sia perché ho avuto la possibilità di condividere, sia perché ho imparato moltissimime cose. Spero che davvero non vogliate chiuderlo, e spero di riprendermi almeno un po' e di ritrovare il forum. Grazie a tutti e soprattutto a Zac e Vittoria, con una menzione speciale per Romy.

Messaggio modificato da invisibile, 08 marzo 2015 - 14:49:16





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