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Convegno 7 Febbraio "La Sindrome da Affaticamento Cronico"


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9 risposte a questa discussione

#1 Zac

Zac

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Inviato 28 gennaio 2015 - 16:32:44

La Sindrome da Affaticamento Cronico (Chronic Fatigue Syndrome), CFS 2004-2014: 10 ANNI DI ESPERIENZA 
 
Il paziente non compreso e le difficoltà relazionali
 
Bologna 07 Febbraio 2015
Aula Prodi  -  Piazza S.Giovanni in Monte, 2
 
Obietttivi 
In occasione del decennale dalla fondazione, l’Associazione Malati di CFS Onlus intende presentare una panoramica aggiornata delle conoscenze sulla Sindrome da Affaticamento Cronico, grazie alla presenza di relatori esperti della patologia  e offrire spunti di riflessione, grazie alle esperienze vissute da coloro che condividono la quotidianità con questa patologia.
L’assegnazione del premio di studio per la migliore tesi di laurea sulla CFS, a conclusione della giornata, vuole essere un riconoscimento per chi ha deciso di affrontare lo studio di un argomento così complesso e controverso ed intende essere di stimolo per ricercatori interessati a comprendere la malattia.
 
In allegato la Locandina ed il programma del convegno.
 
 

 

Allega File(s)


Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#2 KIO

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Inviato 29 gennaio 2015 - 17:54:00

Grazie della segnalazione! Chissà se si potranno avere verbali, o resoconti, o similia?

 

2 domande:

- in Italia il termine Encefalomielite Mialgica non passa proprio??? 

Se l'OMS(=WHO) la definisce: 

ICD 10 G 93.3:  Postviral fatigue syndrome, Benign Myalgic Encephalomyelitis

i medici italiani di cosa parlano? ...tanto per essere precisi. 

Perché si ostinano a non chiamarla con almeno uno dei nomi dell'OMS? Si riferiscono alla definizioni CDC Fukuda?

Un medico italiano mi ha detto che ME (o ME/CFS) è un vezzo dei malati, e delle lobby di malati americani... Che tanto è tutta CFS... Ma scherziamo?

 

Curiosità personale:

- ma Pizzigallo continua ad occuparsi di CFS?

 

Curiosissima di sentire la tesi premiata!


KIO :)
 

#3 abbonu

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Inviato 29 gennaio 2015 - 19:28:21

A Chieti, compreso Pizzigallo, non si occupano più di CFS. Non ricoverano più da anni limitandosi ad una visita ambulatoriale striminzita. Ti possono fare una diagnosi ma non tentano nessun approccio terapeutico. Che vergogna!

#4 Falco

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Inviato 29 gennaio 2015 - 23:46:29

si è veramente triste che un infettivologo non creda più neanche un po' che la cfs possa essere di origine infettiva... ne che il nome giusto

sia ME e non cfs...ma in fondo è quello che la stragrande maggioranza  dei malati ha sempre voluto,  il nome? va bene cfs....

no non è un'encefalite......ne tantomeno una malattia virale...

più figo puntare sull'inquinamento,o sulla genetica,o sullo spiritoooo..o sullo stress....o......o.....

ma si proviamo tutte le "droghe"  chissà che una funzioni   :)   così da farci fare un bell viaggio :wacko:



#5 KIO

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Inviato 30 gennaio 2015 - 01:46:20

Abbonu, grazie!

Chiedevo perché (al telefono) Prof Pizzigallo m'aveva fatto una buona impressione, e rispetto a quel che trovavo qua all'inizio degli anni 2000, m'aveva saputo chiarire varie cose.

Il suo nome lo sento ogni tanto qua e là, sempre nel contesto CFS.

Però ho anche sentito che i centri di riferimento CFS in Italia non esistono più, a causa dei tagli finanziari. Ho capito male?

 

 

@Falco, grazie dell'intervento!

Non capisco cosa intendi con "in fondo è quello che la stragrande maggioranza dei malti ha sempre voluto"...

A me non risulta! Le campagne per ripristinare il nome che gli ha dato Ramsay sono state stragrandemente spinte dai malati.

E da ql che vedo in giro, non solo nei forum, ai malati magari importa meno l'eziopatogenesi, ma di più stare almeno meglio.

A tanti malati la speculazione interessa poco, gli interessa di più come far funzionare i sistemi rotti.

 

Quanto al resto... lo so che non siamo d'accordo su tutto, ma ti voglio bene ugualmente! ;)

Io aspetto, e tengo aperte tutte le ipotesi.

Quel che mi da da pensare è che persino Byron Hyde, che non è certo un "esoterico", quello che ha pubblicato tutta la lista delle epidemie nel mondo, compresi gli studi relativi,  nemmeno lui lo afferma che  la ME abbia una unica causa virale/batterica:

un piccolo passo dalla sua definizioni di caso:

http://www.nightinga...finition_en.pdf

(il grassetto è quello che nel documento è incorniciato)

traduzione automantica viene malissimo, mi spiace!

(...)

Primario M.E. è esordio acuto bifasica epidemia o

endemica (sporadica) processo di  malattia infettiva,

dove c'è sempre un misurabili e persistente diffusa

vascolare lesione del sistema nervoso centrale

sia acuta e cronica fasi.

M.E. primariamente è associato con immunitario e altre patologie.

 

(...)

1. M.E. è un esordio un'epidemia acuta o bifasico

endemico (sporadica) infettive processo di malattia:
In entrambi i casi epidemici e non epidemici sono spesso
preceduta da una serie di infezioni minori ripetute
in un paziente precedentemente bene che suggerirebbe
sia un sistema immunitario vulnerabili, o un immunitario
sistema soggetto a fattori di stress schiacciante quali:
(a) contatto ripetuto con un gran numero di
persone infettive, (B) insolitamente lunghe ore di
lavoro fisico e / o intellettuale estenuante, ©
traumi fisici, (d) immediato passato
vaccinazioni, soprattutto se dato quando il
paziente ha concomitante allergica o autoimmune o
malattia infettiva o se il paziente è in partenza per un
paese del terzo mondo entro tre settimane
ricevere la vaccinazione, (e) malattia epidemica
casi la cui insorgenza e periodicità sembrano verificarsi
ciclicamente in una popolazione suscettibile, (f) l'effetto
di viaggiare, come l'esposizione a un nuovo sottoinsieme di virulenta
infezioni, o (g) gli effetti delle diete da fame. (It
Va notato che sottoinsiemi c, d, e, f, g sono tutti
stress associati ad una diminuzione immunitario
adattabilità più un'infezione associata con
adeguato virus infettivo neurovascolare o altro
agente infettivo. Questo può essere dovuto sia a un
malattia infettiva preesistente immediato o ad un
seguendo da vicino l'infezione, ciascuno dei quali può essere o
potrebbe non essere riconosciuto.)
.
originale:
(...)
Primary M.E. is an acute onset biphasic
epidemic or endemic (sporadic) infectious
disease process, where there is always a
measurable and persistent diffuse vascular
injury of the CNS in both the acute and chronic
phases. Primary M.E. is associated with immune
and other pathologies. 

(...)

1. M.E. is an acute onset biphasic epidemic or
endemic (sporadic) infectious disease process:
Both Epidemic and Non-Epidemic cases are often
preceded by a series of repeated minor infections
in a previously well patient that would suggest
either a vulnerable immune system, or an immune
system subject to overwhelming stressors such as:
(a) repetitive contact with a large number of
infectious persons, (B) unusually long hours of
exhausting physical and / or intellectual work, ©
physical traumas, (d) immediate past
immunizations, particularly if given when the
patient has concurrent allergic or autoimmune or
infectious disease or if the patient is leaving for a
third world country within three weeks of
receiving the immunization, (e) epidemic disease
cases whose onset and periodicity appear to occur
cyclically in a susceptible population, (f) the effect
of travel, as in exposure to a new subset of virulent
infections, or (g) the effects of starvation diets. (It
should be noted that subsets c, d, e, f and g are all
stressors associated with decreased immune
adaptability plus an associated infection with an
appropriate neurovascular infectious virus or other
infectious agent. This may be due either to an
immediate preexisting infectious disease or to a
closely following infection, either of which may or
may not be recognized.) 

 

 
Bacio belli!

KIO :)
 

#6 abbonu

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Inviato 30 gennaio 2015 - 13:16:38

Proprio così Kio, i centri di riferimento non esistono più in Italia e a Chiet,i nello specifico, mi dissero che non potevamo ricoverare più nessuno per fare spazio all' emergenza tubercolosi. A Chieti pensano che sia una patologia ad eziologia infettiva ma secondo loro non esiste alcun trattamento specifico accertato che possa curate la CFS. Conoscono il Consensum Canadese perché me ne hanno parlato, ma ho avuto l' impressione che si vogliano liberare di tutti i pazienti CFS.

#7 KIO

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Inviato 31 gennaio 2015 - 13:12:08

Abbonu, grazie!

Non posso conoscere le motivazioni profonde che spingano Chieti ad allontanare i pazienti CFS... Per tanti anni è stato un punto di riferimento per i malati in cerca di diagnosi, ma ricordo che tanti erano poi delusi dai protocolli di cura. Una mia (!) idea è che probabilmente stavano facendo uno studio e applicavano a  tutti lo stesso trattamento... ma è un mio sospetto!

Sugli medici, o centri, che abbandonano i pazienti CFS o ME/CFS... potrei parlare per ore! In Italia la situazione è sicuramente influenzata da fattori pesantemente economici, e anche l'emergenza tubercolosi (a cui non avevo pensato) non va sottovalutata, specie al sud. Ma qua?! In Svizzera? Ogni tanto mi segnalano un medico o l'altro che pare si occupi di ME/CFS... ci vai, e scopri che "se ne occupavano"! Troppe pressioni soprattutto a livello si casse malati, e troppo complicati i malati. Se poi vai a vedere le liste di medici che si rendono disponibili a seguire i malati o a fare diagnosi... Buona parte fa solo le diagnosi sintomatiche, e se guardi le specializzazioni dei medici, tanti sono naturopati, qualche psi, qualche medicina generale, neurologi 1 o 2...  Poi magari sono disinformata io, ma non capisco perché esistono liste, e non dovrebbero contenere chi fa davvero qualcosa. So di un consultorio ambulatoriale per malati CFS, è di medicina psicosomatica... Poi magari è favoloso, ma non ci sono mai andata, è un po' lontano per andarci senza sapere che trovi.

 

Ma se parliamo di origine infettiva, e qui mi rivolgo anche a Falco ;)

Se consideriamo valida la strada Elizabeth G Dowsett, che ha pubblicato con Melvin Ramsay, McCartney RA, Bell EJ., 

potrebbe esserci un forte sospetto che alla base della ME ci sia un enterovirus. Cosa propone come cura la Dowsett? Al primo posto diagnosi tempestiva e evitare sforzi eccessivi! Sostenendo che anche nei casi gravi, limitare gli sforzi può arginare i danni, e magari fermare il processo di aggravamento. Più che altro parla di gestione e non di cure.

Provo a farci un ragionamento: ammettendo che la ME sia davvero una specie di parente della polio, una polio non paralitica, voi conoscete cure per la polio o per la post-polio? Parlo di cure, non di trattamenti per alleviare i sintomi.

 

Però, i malti ME/CFS, oltre alle diagnosi sbagliate e sovrapposizioni non viste, spesso hanno convivenze di altri infetti, e/o malattie genetiche. Ci sono vari medici al mondo che comunque trovano il modo di far migliorare i malati ME/CFS. Questo è importante! 

Ma il primo metodo alla portata di tutti, parlo di malati ME, e per loro non viene meno neanche se fanno delle cure efficaci, resta quello di rispettare i propri limiti, sarà sconsolante, ma è il primo punto.

Se la cura, intesa nel senso che poi guarisci, esistesse, tutti lo saprebbero. Ma io continuo a sentire medici che si sono occupati appassionatamente e sinceramente di malati ME/CFS, che mi dicono: la cura non c'è!


Messaggio modificato da KIO, 31 gennaio 2015 - 13:16:25

KIO :)
 

#8 Falco

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Inviato 31 gennaio 2015 - 23:57:00

KIO  ieri dice:

@Falco, grazie dell'intervento!

Non capisco cosa intendi con "in fondo è quello che la stragrande maggioranza dei malti ha sempre voluto"...

A me non risulta! Le campagne per ripristinare il nome che gli ha dato Ramsay sono state stragrandemente spinte dai malati.

E da ql che vedo in giro, non solo nei forum, ai malati magari importa meno l'eziopatogenesi, ma di più stare almeno meglio.

A tanti malati la speculazione interessa poco, gli interessa di più come far funzionare i sistemi rotti.

 

 

 

hai ragione Kio ......chissà perchè ero convinto che nel forum preferivano CFS a ME, avrò sedimentato questa

insieme all'origine virale che proprio non piace.....mi son andato a rileggere....

notte



#9 Piera.F

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Inviato 04 febbraio 2015 - 11:04:58

Purtroppo non credo che riuscirò ad andare a questo convegno perchè sono impegnatissima con il trasloco che ho in atto..che praticamente necessita di tutte le "energie" che possiedo. 

Ci sarà la possibilità di vederlo in rete questo convegno? 



#10 manga neko

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Inviato 05 febbraio 2015 - 14:30:06

ME o CFS in realtà a me non importa. Non mi importa delle sigle usate ma che qualcuno se ne occupasse senza dire assurditá come che abbiamo paura dello sforzo fisico (e quì mi riallaccio al 3D di Kio...). A Pisa di vociferava che avrebbero dedicato un giovedì al mese per i faticosi...con l'ingresso in equipe di un infettivologo....ma ancora niente.
Falco mi trovi in accordo. Penso che la colpa sia di un virus...ho letto studi recenti che ipotizzano che sia il morso della zecca a portare, in caso di Borrelliosi tardiva, a cfs e fm.... che per me continuano ad essere sintomi.
se è un virus non conosciuto che lo ci lavorino, lo isolino gli diano un nome e trovino un antivirale che lo sconfigga. Aaaaah!!!!!!




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