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CORONA VIRUS COVID-19 e CFS/ME:
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6 risposte a questa discussione

#1 Fede_

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Inviato 11 gennaio 2015 - 23:41:58

Qualche mese fa mi è capitato di discutere con una persona, al'inizio era molto gentile e quando un paio di volte sono stata giù di morale a causa della cfs, mi faceva sfogare. Premetto che non le ho mai detto tutti i miei problemi di salute e non sapeva neanche della cfs, sapeva solo che avevo difficoltà ad uscire e non potevo vivere come gli altri ragazzi..

Comunque, secondo lei parlavo troppo della mia condizione fisica e a lei dava fastidio, quindi ha iniziato a darmi contro dicendo che esageravo e allora io mi sono arrabbiata e ho chiuso i ponti. 

Ammetto che il suo comportamento mi ha fatto male dato che credevo stesse nascendo un'amicizia e lei faceva pure la dolce con me quando mi vedeva triste! 

Non so se situazioni del genere siano capitate pure a voi, ma a me questa situazione mi ha davvero fatta arrabbiare. 

La gente sana purtroppo sa ben poco riguardo questo genere di malattie e quindi la loro ignoranza li porta spesso ad agire in maniera stupida, dovrebbe esserci più informazione in modo da sensibilizzare il prossimo..

E poi è ovvio che dato che la maggior parte di noi sta a letto, senza poter lavorare, studiare o uscire, ogni tanto abbia dei momenti di tristezza e voglia essere consolato (NON compatito) li ritengo dei momenti legittimi dato tutto quello che passiamo 

Chiudo questo delirio notturno con un pensiero cattivo diciamo che faccio ogni tanto, ovvero che mi piacerebbe, certe volte, cedere la cfs a qualcuno e fallo sentire come stiamo noi. So che come cosa sarebbe orribile, ma certe persone lo dovrebbero vivere sulla loro pelle. 

Scusatemi davvero se vi ho annoiati, ma avevo bisogno di questo strano sfogo..vi mando un bacio 



#2 KIO

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Inviato 12 gennaio 2015 - 13:04:55

Cara Fede! 

Sì il pensiero finale è orribile! ma questo lo sai già!

Io ho molti più anni di te, e ora vedo tante persone che prima pensavano che esagerassi, e ora che gli iniziano gli acciacchi dell'età cambiano. La vita è lunga ;)

 

Capisco il tuo sfogo è legittimo! Certo che ogni tanto vorremmo un minimo di comprensione! Certo che vorremmo amici che ci capiscano, o che almeno ci provino! Se lo volessero, non avrebbero neanche bisogno di sapere tanto, basterebbe che guardassero e ascoltassero... Ma questo fa parte della libertà del singolo, e dell'uso che ne fanno, e dobbiamo accettare pure questo.

 

E cmq è vero che parliamo tanto della nostra condizione fisica, è un po' insito, visto che i sintomi sono troppi, le spiegazioni poche, le rassicurazioni ancora meno! Per certi versi siamo in ansia perché passiamo al vita a dire sarà la CFS, ma di fatto il 90% di quello che ci succede nessuno ti dice "ah! e questo! tranquillo/a non è pericoloso!" ok che magari possimao stare tranquilli se abbiamo fotosensibilità, ma ci sono dei problemi che se li descrive una persona nonCFS al medico, il midico si spaventa... perché non dovremmo preoccuparci noi? ;)

 

Cara non prendertela! ci si resta male, lo so! ma purtroppo anche i problemi con le relazioni personali fanno parte del pacchetto.... E non è tipico CFS, lo vedo anche con altri malati. Una mia amica diabetica da 4 insuline al giorno, una volta mi ha detto: "ma come mai mi capisci solo tu? neanche il medico ci arriva!" ehehe! provare per credere!

Abbraccio stritoloso bella! e... Coraggio! 


KIO :)
 

#3 romy

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Inviato 13 gennaio 2015 - 15:20:36

Secondo il mio modesto parere con queste sindromi ci vuole un gran coraggio a portarsele addosso,hai voglia di parlarne con chi ti pare,non potrà mai capirti,e ti farà arrabbiare,"Il sazio non potrà mai capire il digiuno"si dice dalle mie parti,ci riescono appena appena i medici nostrani ,considerandole come depressioni il più delle volte,poi gli dimostri che depressione non è,e nemmeno cambiano idea al 100% se non hanno la giusta preparazione nel settore specifico,cosa molto difficile se non in minima percentuale in Italia.

Io nel 2000 ci sono passato con il mio neurologo che mi abbuffo' di antidepressivi,grazie ai quali oggi mi ritrovo anche con la dipendenza da Benzodiazepina,a chi lo vado a dire,che l'ho presa in saccoccia,e non è stata la prima volta.Poi il mio neurologo alla fine si rese conto che gli antidepressivi non facevano al mio caso,io evito ogni lamento,con chiunque in carne ed ossa,eppure di sintomi tra Me e kio ci si potrebbe fare una bella gara,perchè gli anziani servono a questo sui forum come il nostro,ad avvertirvi che questa sindrome,se non risolta al meglio, peggiora con gli anni,e non ci vuole il mago per capirlo,se si tiene sempre ben presente che è la somma che fa il totale.Detto questo,cara Fede,c'è anche che gli altri,se stanno bene in salute,si stancano ai lamenti degli altri,come dare  loro torto,c'è anche uno studio recente a tal riguardo.Romy


Messaggio modificato da romy, 13 gennaio 2015 - 15:24:12

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#4 KIO

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Inviato 13 gennaio 2015 - 18:29:03

(...),c'è anche che gli altri,se stanno bene in salute,si stancano ai lamenti degli altri,come dare  loro torto,c'è anche uno studio recente a tal riguardo.Romy

Ditemi che non è vero!!! Mi stupisce sempre più, e non in modo positivo!, in che studi buttano i soldi!

Ma serviva uno studio per sapere una cosa ovvia, che qualunque mamma dotata di buon senso sa dire ai propri figli??? sono allucinata da queste cose!

e la chiudo qui su questo, perché non voglio generare un torrente off topic sulla discussione aperta da Fede, che è focalizzata su altro.

 

Fede :) come va? 


Messaggio modificato da KIO, 13 gennaio 2015 - 18:30:04

KIO :)
 

#5 Fede_

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Inviato 13 gennaio 2015 - 18:40:10

Grazie per i vostri commenti..Per fortuna la "rabbia" mi è passata e ho capito che non sarà l'unica volta che mi capiterà una cosa del genere

Comunque c'è da dire che finché le persone sane si lamentano sempre di stupidaggini, tutto va bene, poi magari diciamo noi di stare male e ci trattano pure in malo modo. 

Grazie al secondo ciclo di immunoglobuline sto meglio rispetto a prima, però ho paura che tutto questo non basti per stare di nuovo bene..



#6 KIO

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Inviato 17 gennaio 2015 - 13:34:02

Grazie della risposta cara!

eheh... Sì, probabilmente ti arrabbierai ancora! e sei giovane... col tempo si impara a fare fronte. Ma mettila in linea di conto così non ti trovi impreparata ;) certe volte si pensa che ormai abbiamo capito, e poi arriva un evento al momento in cui non siamo preparati e reagiamo male. Ma noi ci rialziamo come birilli vero? ;) 

Sii fiduciosa se le immunoglobuline ti aiutano, forse non bastano quelle, ma si va per tappe. Non ho mai visto protocolli che prevedano tutte le cure assieme, in genere un trattamento prepara il terreno al prossimo, ecc.

Coraggio tifo per te! poi ci aggiorni, ok?

Un abbraccio Fede!


KIO :)
 

#7 manga neko

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Inviato 05 febbraio 2015 - 13:39:15

Ciao Fede...mi dispiace leggere ciò che di brutto ti é accaduto...se tu non avessi spiegato saresti passata da svogliata...poi hai spiegato e sei una lamentona...giusto? È così...si fa difficoltà a mantenere vecchie e solide amicizie...anzi si scalfiscono se non si dissolvono...figurati nuove...A meno che non stiano vivendo la tua stessa condizione.
Ma non perdere mai la fiducia e la speranza nel prossimo! Insomma : avanti un altro! Sì, hai fatto un pensiero MOLTO cattivo.... se lo si guarda pensando che tu abbia augurato del male , ma SO che non lo hai fatto per questo ma solo perché vorresti che quella persona potesse capire.
Ti abbraccio forte!




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