Quando si guarda con occhi sinceri e cuore aperto la difficile situazione delle persone con grave ME; quelli che rappresentano più pienamente ciò che la ME è, con i loro corpi tormentati, disfunzione cognitiva diffusa, la disfunzione muscolare, dolore incurabile multi-layered, spasmi, paralisi transitoria , acuta sensibilità rumore, alla luce e al tatto, il movimento e la sensibilità chimica complessa, problemi intestinali e difficoltà di deglutizione , la pretesa che la malattia è curabile e gestibile psicologicamente è scioccante.
La negligenza medica e l'isolamento dei più malati è una tragedia e una farsa. Le persone con grave ME non vengono indagati in maniera adeguata, non ricevono un trattamento propriamente medico .
Per sopravvivere, affrontare le profonde sfide che il vivere in un ambiente sempre più ostile crea, i pazienti diventano sempre più isolati dal mondo, diventano invisibili, lasciati a soffrire per decenni senza un trattamento adeguato
Il termine "“house and bed bound”" ( in italiano si usa dire allettati) è spesso usato in un contesto di grave ME, come se ben descrivesse la gravità, ma è un termine generico che:
• non identifica cosa sta succedendo a livello medico e fisiologico nella grave ME.
• non descrive la gravità dei sintomi che ogni persona sperimenta individualmente e in modo diverso.
• non trasmettere la multi disfunzione complessa del sistema
Né trasmette:
• la negligenza medica endemica
• le risposte dei governi che, contro ogni evidenza, propongono percorsi di trattamento psicologico;
• gli enti di beneficenza i professionisti, establishment medico, che colludono volentieri con la psichiatria;
• l'inadeguata, rappresentazione imprecisa e concentrarsi sulla fatica;
• i criteri di identificazione di chi non puo permettersi di curarsi
• il disinteresse della neurologia;
• l'equivoco deliberatamente compromesso attraverso l'immersione in un mare di condizioni vagamente definite e studiate poco e male -;
--- segue articolo severe ME http://carersfight.b...t-describe.html
estratto da http://let-me.be/download.php?list.1
---l' 8 agosto è stata la giornata dedicata alle persone con severa M.E per far conoscere questa condizione è stata fatta la campagna :" ME -Cover-up fotografie di persone con grave ME e il loro messaggio possono essere visualizzate qui: http://stonebird.co.uk/archive/aug8/
