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M.E severa


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2 risposte a questa discussione

#1 vivolenta

vivolenta

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Inviato 28 agosto 2014 - 08:07:18

Quando si guarda con occhi sinceri e cuore aperto  la difficile situazione delle persone con grave ME; quelli che rappresentano più pienamente ciò che la  ME è, con i loro corpi tormentati, disfunzione cognitiva diffusa,  la disfunzione muscolare, dolore incurabile multi-layered, spasmi, paralisi transitoria , acuta sensibilità rumore,  alla luce e al  tatto, il movimento e la sensibilità chimica complessa,  problemi intestinali  e difficoltà di deglutizione , la pretesa che la malattia è curabile e gestibile psicologicamente è scioccante.

La negligenza medica e l'isolamento dei più malati è una tragedia e una farsa. Le persone con grave ME non vengono indagati in maniera adeguata, non ricevono  un trattamento propriamente medico .

Per sopravvivere, affrontare le profonde sfide che  il vivere in un ambiente sempre più ostile crea, i pazienti diventano sempre più isolati dal mondo, diventano  invisibili, lasciati  a soffrire per decenni  senza un trattamento adeguato
 Il termine "“house and bed bound”" ( in italiano si usa dire allettati) è spesso usato in un contesto di grave ME, come se ben descrivesse la gravità, ma è un termine generico che:

• non identifica cosa sta succedendo a livello medico e fisiologico nella grave ME.
• non descrive la gravità dei sintomi che ogni persona sperimenta individualmente e in modo diverso.
• non trasmettere la multi disfunzione complessa del sistema
Né trasmette:

• la negligenza medica endemica
• le risposte dei governi che, contro ogni evidenza, propongono percorsi di trattamento psicologico;
• gli enti di beneficenza i professionisti, establishment medico, che colludono volentieri con la psichiatria;
• l'inadeguata, rappresentazione imprecisa e concentrarsi sulla fatica;
• i criteri di identificazione di chi non puo permettersi di curarsi
• il disinteresse della neurologia;
• l'equivoco deliberatamente compromesso attraverso l'immersione in un mare di condizioni vagamente definite e studiate poco e male -;

---    segue articolo severe ME http://carersfight.b...t-describe.html

estratto da http://let-me.be/download.php?list.1

 

---l' 8 agosto è stata la giornata dedicata alle persone con severa M.E  per far conoscere questa condizione è stata fatta la campagna :" ME -Cover-up fotografie di persone con grave ME e il loro  messaggio possono essere visualizzate qui: http://stonebird.co.uk/archive/aug8/

 

 


Meglio cinghiale che pecora

#2 Zac

Zac

    Grande amico del forum

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Inviato 28 agosto 2014 - 13:37:35

Grazie Vivolenta, interessante.


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#3 cecilia tre

cecilia tre

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Inviato 01 settembre 2014 - 17:32:00

Molto interessante!






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