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fibromialgia giovanile


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10 risposte a questa discussione

#1 giuseppe 17

giuseppe 17

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Inviato 16 agosto 2014 - 10:05:14

Ciao a tutti,è la prima volta che scrivo qui, ho trovato questo spazio online ricercando un pò nel web cosa volesse dire avere la fibromialgia e cosa avrebbe comportato in futuro, e vi dirò, sono molto spaventato. Tutto inizia a Ottobre con mal di pancia frequenti,diarrea, gonfiore, ma nessuno mi credeva, tutti dicevano che era l'ansia per la scuola (ho 17 anni),che sono un ragazzo sensibile ecc...Quando poi a Gennaio sto davvero male per una settimana, non riuscivo neanche quasi a camminare, dolore lombare, febbricola e dolori gastro-intestinali. Mi sottopongo quindi a varie analisi, test allergici e sembra tutto apposto a parte la predisposizione genetica per la celiachia. Allora tutti seguono questa pista, a marzo faccio la gastroscopia dalla quale non risulta nulla, per cui mi  diagnosticano una forte sensibilità al glutine e comincio la dieta, che mi ha portato giovamento allo stomaco, ma non ai dolori alle"articolazioni". Tutti imputavano questi dolori alla sensibilità al glutine, perchè essendo identica per sintomi alla celiachia, avrebbe potuto portare anche di questi problemi. Ma lo sentivo che non era per quello, sentivo che c'era qualcos'altro. Dopo l'episodio di Gennaio, ripresi le forze, per poi ripetersi ad Aprile, dopodichè non mi sono più sentito come prima, dolori alle gambe soprattutto camminando e alla spalla ( che anni prima si è sub-lussata 2 volte)! Sono andato poi dall'ortopedico a maggio, il quale guardandomi di sfuggita, imputò il dolore al ginocchio e la contrattura muscolare a un problema di postura per cui mi ha mandato dal fisioterapista. Da quando inizio la fisioterapia, la spalla comincia ad andare meglio ma le gambe nulla, cosi si sospetta una lesione ai menischi. Di lì parto a fare M.O.C e risonanza magnetica ma non risulta nulla. Convinco mia madre ad andare da un reumatologo, il quale, mi richiede tutta una serie di esami e RX, e DEXA, dalle quale non risulta nulla, se non la colonna molto dritta a causa della contrattura muscolare. Mi prescrive un 15 giorni al mese di due miorilassanti, integratori per i muscoli, ginnastica dolce e fisioterapia. Tornato da lui dopo 15 giorni le gambe andavano meglio, potevo finalmente camminare e non essere costretto a sedermi ogni 5 minuti, ma in queste camminate ciò che risentiva di più era la colonna. Inoltre accusavo un nuovo sintomo, dolore alla masticazione, mandibola che tirava nellaparte sinistra del volto. Lui a questo punto mi diagnostica la fibromialgia, e non è stata una sorpresa in quanto essendomi documentato sui sintomi che avevo, sentii già parlare di questa malattia. Il reumatologo mi ha detto quindi di continuare la cura che mi ha dato perchè a inizio dell'anno nuovo dovrei sentirmi meglio o guarire. Io però, testardo, ho ricercato su internet FIBROMIALGIA, ho girato davvero tutti i siti in questi 3 giorni, e davvero in pochi sono riusciti a guarire dalla fibromialgia, chi con  l'alimentazione, chi con il metodo BAUER e chi con il METODO SOLIERE e chi non si sa come. Voi cosa ne pensate di questi metodi, ne avete sentito parlare?? E' possibile che io guarisca in pochi mesi,?perchè i sintomi che ho :non sono proprio dolori alle gambe, ma debolezza e fastidio quando cammino troppo, dolore lombare a volte nell'arco della giornata, fastidio alla mandibola e anche dolore ai denti, e in piu da 3 giorni circa ho un leggero mal di testa, mi sembra di avere quel pò di influenza e una leggera pressione oculare. In piu da anni soffro di acufeni, che non mi danno particolarmente fastidio perchè mi ci sono ormai abituato, stanchezza generalizzata ai muscoli a volte, dolore cervicale a volte soprattutto alla compressione. Da quanto leggo qui c'è gente che ne soffre da anni, e ho paura di non poter vivere la mia vita a pieno ma di dover convivere per sempre con questa malattia  e questo mi spaventa moltissimo, mi chiedo "perchè a me?", sono un ragazzo di 17 anni che ha sofferto parecchio da due anni a questa parte, per un motivo o per un altro, sento di non meritarmelo, come sicuramente non lo meritate voi. Il mio medico non ha assolutamente accennato al fatto di non guarire, e che sia una malattia incurabile, cosa devo fare?? Non so di chi fidarmi perchè mi sembrava di aver trovato l'unico medico in grado di capirmi...ma ora....



#2 Lordz

Lordz

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Inviato 16 agosto 2014 - 14:05:34

Ciao giuseppe, intanto per prima cosa non spaventarti e non ossessionarti con la trappola internet, peggioreresti le cose anche senza rendertene conto. Cerca di calmarti e analizzare un attimo quello che hai, quello che hai fatto e quello che ti è stato detto in risposta.

 

Allora, mi par di capire che i tuoi sintomi son principalmente fisici, o sbaglio? Hai problemi di concentrazione? Riesce a fare le cose e a godertele come prima? Hai grossi cambi di umore che non avevi mai avuto?

Dunque avrai anche sicuramente letto che fibromialgia non è altro che dare un nome a qualcosa di cui non si conosce il significato, ma evidentemente c'è, e causa disagio, ma non si sa il perché.

Tu sapresti dire in questi due anni se cè stato un qualcosa che ha innescato tutto questo? Un forte trauma? una fortissimo stress?

Ciò che ti posso consigliare ora è analizzare tutto quello che provi e ripensare bene a tutti gli esami che ti son stati fatti e parlarne con i tuoi sinceramente su tutto questo e su che strada intraprendere, così come al tuo medico se è davvero in gamba.. sei giovane, i tuoi sintomi non son cosi devastanti, e cerca di lasciar da parte ogni pessimismo su malattie incurabili o fine del mondo. Ciao



#3 Visitatore_Filippo.D._*

Visitatore_Filippo.D._*
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Inviato 16 agosto 2014 - 14:17:01

Se hai notato miglioramenti eliminando il glutine ti consiglio di eliminare per un mese tutti i cereali.tutti i latticini e i legumi.
Leggi i vari siti su codice paleo ; infiammazione e cereali ; ecc.
I miei sintomi sono iniziati proprio dall' intestino....ma trascurati per 15 anni....ora ho la cfs...ma con la dieta ho avuto benefici enormi.
Tieni conto che il riso e il mais infiammano tanto quanto il frumento( glutine) . Nessun medico ti dirà mai di provate una dieta ad esclusione ma visto che non rischi nulla...prova e vedrai come stai. In questo modo capirai quanto influisce nel tuo caso l' alimentazione.
In questo forum puoi trovare il sondaggio sulla Paleodieta. Se riesci leggi Wolf su paleo dieta.
Anch' io son negativo a qualsiasi test allergico.celiachia .ecc. però nessuno mi ha mai fatto escludere i cereali e son stato gonfio per anni.
Oggi vanno di moda intolleranze e cose simili ...ma l' evidenza di molte sostanze nocive non le dice nessuno...
Presa in tempo una situazione cosi...credo abbia ampi margini di miglioramento.

#4 giuseppe 17

giuseppe 17

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Inviato 16 agosto 2014 - 15:13:30

Lordz grazie per la risposta,sei stato davvero gentile! Per quanto riguarda un trauma che abbia potuto innescare un qualche processo dentro di me sicuramente le due sub-lussazioni delle quali una avvenuta in classe, ma comunque sono stato poi meglio,non ci ho badato mptlo fino a quando a ottobre ma gia l estate scorsa ho cominciato a notare qualcosa che non andava nell alimentazione e nella reazione a qualche cibo! Sono stato molto male soprattutto perche tutti, medici,genitori,maici imputavano tutto all'ansia..mentre sapevo che oltre a quella c era di piu! A maggio poi ho presi in braccio una mia amica,e quando la lasciai sentii un forte dolore alla spalla con scricchiolamenti pwr mezz ora circa,ma rimasi comunque in classe,sopportai jl dolpre e cominciai poi la fisioterapia che fece passare il dolore ma comunque sento la spalla molto debole rispetto all'altra! Per quanto riguarda i sintomi sono soprattutto fisici,a parte questo scoraggiamento che mi pwrsrguita ormai da mesi perché non so quello che ho e ora che lo so non so come fare a guarire o comunque a stare meglio! Per rispondere a Davide ora senza glutine sto mwglio a parte un po di gonfiore e stipsi ogni tanto,quindi mi informerò come mi hai consigliato!

#5 giuseppe 17

giuseppe 17

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Inviato 16 agosto 2014 - 15:19:31

Ah ho dimenticato dj djre che tra ottobre e febbraio ho perso 8 kili a causa dell intolleranza al glutine! E da giugno ne ho ripresi 4!!

#6 Aslet13

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Inviato 16 agosto 2014 - 15:50:22

Ciao Giuseppe, intanto benvenuto in questo forum.

 

La domanda "Perché a me?" è lecita e credo che difficilmente qualcuno qui non se la sia posta. E anche lo scoraggiamento è normale. Ma non dobbiamo mai disperare. Qui nel forum potrai trovare sostegno e già questo è un ottimo punto di partenza. Poi ci si scambiano idee, consigli, informazioni e ti assicuro che è utilissimo. :-)

 

Mi dispiace sinceramente leggere che anche nel tuo caso il tutto sia stato imputato solo ad una sindrome ansiosa. Come ti capisco! E' terribile sapere che si sta male per qualcosa di preciso e non esser creduti o vedere sminuito il proprio male o vederlo attribuito a qualcosa come ansia o stress.  :'(

 

Come Filippo, anche a me è partito tutto dall'intestino, i sintomi sono stati trascurati per molto tempo e curati come una presunta sindrome da colon irritabile. Poi per fortuna, dopo aver saputo di avere un'intolleranza seria al lattosio e la gluten sensitivity, ho tolto latte, latticini e glutine e già questo mi ha aiutato a stare un po' meglio per fortuna, qualche sintomo è passato. Anch'io ho sentito di persone che con la dieta sono migliorate moltissimo. Quindi bisogna provare!

Ah, pure io ho perso parecchi chili.

 

Purtroppo azzardare delle tempisitiche di miglioramento e di guarigione non è possibile. Ogni storia clinica è a sè. Non si può prevedere. Tu cerca intanto di mantenere il più possibile un'attitudine positiva e circondati di persone comprensive. :-)

 

Per quanto riguarda il metodo Bauer ho letto molto ma non so darti consigli. Mi dispiace.

 

A presto.



#7 gabry

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Inviato 16 agosto 2014 - 18:47:25

ciao giuseppe, la settimana prossima spieghero la diagnosi che mi é stata fatta riguardo la sindrome ehlers danlos, che porta avere lussazioni e tutta una parte di sintomologie che assomigliano alla cfs fibro e anche mcs... Ho fatto diverse visite a roma e mi hanno dato la conferma anche se non ho un'ipermobilita` esagerata che farebbe parte dei sintomi principali. comunque prova a guardarti bene il forum " ahrlesdanlos.it ci sono molte informazioni dettagliate della sindrome. se vuoi poi ti posso spiegare meglio in dettaglio il mio iter di visite la settimana prossima..... Spero di essere di aiuto ... É una sindrome poco conosciuta. Gabry

#8 giuseppe 17

giuseppe 17

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Inviato 16 agosto 2014 - 19:41:31

Ci proverò aslet 13, non è facile ma cerco di non demoralizzarmi troppo e di ricercare e andare avanti, grazie per il tuo supporto :) purtroppo quasi mai veniamo capiti! Gabry ho fatto un pò di ricerche ma credo che non si tratti della sindrome di cui parli, e comunque (per sdrammatizzare) ci manca solo quella! :))



#9 Lordz

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Inviato 16 agosto 2014 - 22:05:39

@gabry, potresti aprire un post a riguardo, e chiarire il tuo iter, sarebbe assai utile..

 

@giuseppe tranquillo, parlane spesso coi genitori su esami e altro, cercate assieme una soluzione, non perderti a leggere cose disperatamente al pc, fidati, finisci per non capirci piu nulla. Se proprio devi, che è quello che faccio io, se c'ho dubbi o altro consulto solo questo forum sull'opzione cerca. Tra poco meno di un mese inizierai la scuola inoltre, ricorda che il riposo è il tuo migliore alleato



#10 gabry

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Inviato 16 agosto 2014 - 23:14:21

lordz, spieghero` tutto la prossima settimana con calma....
@giuseppe spero veramente che tu non abbia niente di tutte queste patologie.... Ma credimi dopo 20 di malessri riuscire ad avere una diagnosi, anche se non simpatica, mi solleva psicologicamente... visto che fa parte delle sindromi riconosciute dal'usl .... Poi bisogna imparare a conviverci... tu sei molto giovane per stare male e se si trova la causa si può` anche cercare di guarire, comunque l'alimentazione é sempre importante in qualsiasi malattia..o periodo di makessere.

#11 giuseppe 17

giuseppe 17

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Inviato 17 agosto 2014 - 01:18:13

Seguirò il tuo consiglio @Lordz,stasera sono uscito e mi sono dimenticato di avere tutti quei sintomi,certo dopo un po le gambe e la schiena si fanno sentire,ma spero che la situazione non si aggravi troppo! Grazie del supporto :) @Gabry ti capisco, non sapere è la cosa peggiore soprattutto nelle sindromi che presentano una valanga di sintomi non correlati tra loro!




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