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CORONA VIRUS COVID-19 e CFS/ME:
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7 risposte a questa discussione

#1 cecilia tre

cecilia tre

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Inviato 12 luglio 2014 - 10:22:51

Salve ragazzi,

 

Il Dr. Ian Lipkin è uno dei microbiologi più famosi al mondo ed ha un ruolo fondamentale nell'OMS per la gestione delle pandemie a livello mondiale, è stato scopritore di oltre 500 virus durante la sua carriera alla Columbia University.

 

Ha studiato l'XMRV nel 2009 ed è entrato così in contatto con la CFS, si è subito convinto che la malattia è organica ed ha raccolto la sfida che pone questa complessa patologia arrivando persino a finanziare di sua tasca uno studio sulla CFS.

 

Ora ha deciso di condurre uno studio sul microbiota intestinale dei pazienti CFS,sfortunatamente non ha finanziamenti dallo stato dovuti al forte pregiudizio che ancora si ha sulla veridicità della malattia quindi ha deciso di fare crowdfunding per condurre lo studio,

l'obbiettivo è arrivare ad 1.27 milioni di dollari,

 

Se ciascun malato di CFS donasse un euro questo risultato sarebbe raggiunto in poco tempo!

 

NON PERDIAMO LA POSSIBILITà DI AVERE DELLA RICERCA FATTA IN MODO SERIO DA UNO DEI PIù GRANDI SCIENZIATI AL MONDO!

 

Qui potete donare:

 

https://giving.colum...881&alloc=21677

 

Assicuratevi che ci sia scritto Lipkin ME/CFS microbiome study!

 

Qui potete visitare il sito ufficiale con molti dettagli sullo studio:

 

http://www.microbediscovery.org/

 

versione tradotta automaticamente in italiano:

https://translate.go...org/&edit-text=

 

 

CHIEDO GENTILMENTE DI RENDERE TOPIC IMPORTANTE(STICKY) QUESTO TOPIC AI MODERATORI,

SAREBBE IMPORTANTE LA COLLABORAZIONE DI TUTTE LE ASSOCIAZIONI CFS IN ITALIA.


Messaggio modificato da cecilia tre, 12 luglio 2014 - 10:40:26


#2 Visitatore_Filippo.D._*

Visitatore_Filippo.D._*
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Inviato 12 luglio 2014 - 13:36:07

Mandero contributo . Grazie.

#3 Zac

Zac

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Inviato 12 luglio 2014 - 14:14:14

Grazie dell'informazione Cecilia.

Non siamo un'associazione ma manderemo questa tua traduzione alle 4 associazioni e diffonderemo su facebook il più possibile.


Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#4 cecilia tre

cecilia tre

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Inviato 16 luglio 2014 - 09:14:17

https://www.youtube.com/watch?v=-kp842vduZA

 

Per problemi tecnici il video è stato ripubblicato una seconda volta sul canale ufficiale del progetto,direi di passare questo video alle associazioni.

 

 
Qui puoi effettuare la donazione allo studio,accertati  che nella casella select a designation sia selezionato 
Lipkin/ME/CFS/Microbiome study
 
Sito Ufficiale :
 
Aiutaci a raccogliere 910.000€ affinché lo studio sia eseguito,
diffondi il messaggio e dona direttamente alla Columbia University.
 
Stiamo cercando fondi per supportare degli studi completi sul ruolo di batteri,funghi e virus nella CFS.
 
La ricerca nel campo del microbiota intestinale  è un nuovo campo di ricerca che investiga il ruolo degli oltre 3 trilioni di microorganismi sulla salute e sullo sviluppo della malattia.
Un microbiota alterato può causare non solo problemi intestinali ma anche problemi immunologici e disfunzioni cerebrali.
 
Essendo il più grande ed avanzato centro nella ricerca,identificazione e diagnosi  di microorganismi,il Centro per l'Infezione e l'Immunità dell'università Columbia è il posto perfetto per affrontare la sfida di determinare come batteri,funghi,virus e tossine(e la risposta immunitaria ad essi) contribuiscono alla CFS/ME.
 
Delle scoperte in quest'area ci permetterebbero di trovare dei trattamenti come diete ad esclusione,probiotici e farmaci.
 
L'obiettivo è di arrivare a 910000 €.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
Grazie Zac per il supporto!
Lo so che il forum non è un'associazione ma so anche che i membri delle associazioni lo frequentano.


#5 cecilia tre

cecilia tre

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Inviato 11 agosto 2014 - 10:45:46

Ciao ragazzi!

Il lavoro con il team a supporto dello studio del Prof. Lipkin sta continuando ed ora abbiamo anche una sezione in italiano del sito:

 

http://www.microbediscovery.org/it/

 

Stiamo raccogliendo delle storie dei malati che hanno fatto una donazione,

raccontateci brevemente la vostra storia e perché avete fatto la donazione,

potete raccontarla anche in italiano poi penserò io a tradurla(inviatemi un mess.privato),

questa è la testimonianza di un paziente francese,tanto per darvi un'idea della lunghezza:

 

 

I'm 31 years old and I am living in a little village in France. I've been sick for more than ten years now - right after a vaccination. Every time I received a vaccine I've been sick, but the last time was the worst.Since then I've been tired and had pain in my abdomen. Despite my symptoms, I learned a job and I started to work.

I was working with people who have mental disabilities.I loved my work.
But over the years my symptoms became an obstacle to everything.I was too tired to go to a restaurant or to go and see a movie.I was going to my work and that was all. The people I was supposed to help ended up having to help me because I almost fainted many times at work. So in the end I had to stop working.

At first, my doctor didn't understand what was happening to me - but after a few months we found out about ME and carried out all the medical tests to have a diagnosis. In France, there's not a lot of doctors who know about this disease.It's been 5 years since then. I'm housebound. I can't stand noise, light or too much people at once.

I gave money to the research because I think it could help a lot of people, not only those who have ME. To understand what's happening in our bellies could be a huge discovery. Thank you for keeping us informed about the project.
Jeanne-Marie Vaidie.

 

Sarebbe bello avere una testimonianza di qualche italiano!

 

Ricordate,anche la donazione di un euro può fare la differenza!



#6 romy

romy

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Inviato 12 agosto 2014 - 00:20:42

Ciao ragazzi!

Il lavoro con il team a supporto dello studio del Prof. Lipkin sta continuando ed ora abbiamo anche una sezione in italiano del sito:

 

http://www.microbediscovery.org/it/

 

Stiamo raccogliendo delle storie dei malati che hanno fatto una donazione,

raccontateci brevemente la vostra storia e perché avete fatto la donazione,

potete raccontarla anche in italiano poi penserò io a tradurla(inviatemi un mess.privato),

questa è la testimonianza di un paziente francese,tanto per darvi un'idea della lunghezza:

 

 

I'm 31 years old and I am living in a little village in France. I've been sick for more than ten years now - right after a vaccination. Every time I received a vaccine I've been sick, but the last time was the worst.Since then I've been tired and had pain in my abdomen. Despite my symptoms, I learned a job and I started to work.

I was working with people who have mental disabilities.I loved my work.
But over the years my symptoms became an obstacle to everything.I was too tired to go to a restaurant or to go and see a movie.I was going to my work and that was all. The people I was supposed to help ended up having to help me because I almost fainted many times at work. So in the end I had to stop working.

At first, my doctor didn't understand what was happening to me - but after a few months we found out about ME and carried out all the medical tests to have a diagnosis. In France, there's not a lot of doctors who know about this disease.It's been 5 years since then. I'm housebound. I can't stand noise, light or too much people at once.

I gave money to the research because I think it could help a lot of people, not only those who have ME. To understand what's happening in our bellies could be a huge discovery. Thank you for keeping us informed about the project.
Jeanne-Marie Vaidie.

 

Sarebbe bello avere una testimonianza di qualche italiano!

 

Ricordate,anche la donazione di un euro può fare la differenza!

Traduzioni maccheronicche,meglio di niente.Romy

 

Ho 31 anni e vivo in un piccolo villaggio in Francia. Sono stato malato per più di dieci anni - subito dopo una vaccinazione. Ogni volta che ho ricevuto un vaccino sono stato male, ma l'ultima volta era il worst.Since poi sono stato stanco e aveva dolore nel mio addome. Nonostante i miei sintomi, ho imparato un lavoro e ho iniziato a lavorare. Stavo lavorando con persone che hanno disabilities.I mentale amato il mio lavoro. Ma nel corso degli anni i miei sintomi sono diventati un ostacolo alla everything.I era troppo stanco per andare in un ristorante o per andare a vedere un movie.I stava per il mio lavoro e questo era tutto. Le persone che avrebbe dovuto aiutare finito per dover di aiutarmi perché ho quasi svenuta molte volte sul posto di lavoro. Così alla fine ho dovuto smettere di lavorare. In un primo momento, il mio medico non capiva quello che stava accadendo a me - ma dopo pochi mesi abbiamo scoperto di me e effettuato tutti i test medici per avere una diagnosi. In Francia, non c'è un sacco di medici che conoscono questo disease.It Sono passati cinque anni da allora. Sono costretti a casa. Non sopporto il rumore, luce o troppo persone alla volta. Ho dato i soldi per la ricerca, perché penso che potrebbe aiutare un sacco di gente, non solo quelli che hanno ME. Per capire quello che sta succedendo nelle nostre pance potrebbe essere una scoperta enorme. Grazie per tenerci informati sul progetto. Jeanne-Marie Vaidie.

 

 

ME / CFS: una neuro-immunitario devastante malattia invalidante come la sclerosi multipla, che colpisce un milione di americani e 17 milioni di persone in tutto il mondo. Lo studio: una caccia all'avanguardia per le cause di ME / CFS nell'intestino "microbioma" - i batteri, virus e funghi nel sistema digestivo - guidata da "più celebre cacciatore di virus del mondo", il dottor W. Ian Lipkin a più grande e più avanzato centro al mondo per la scoperta microbo e la diagnosi alla Columbia University di New York. Il payoff: uno studio di classe mondiale con la possibilità di portare rapidamente a trattamenti con farmaci, probiotici o diete di esclusione. La nostra sfida: per raccogliere 1,27 milioni dollari (£ 760.000, 910.000 €) per finanziare il progetto e farlo in fretta! Gli scienziati sono pronti a partire e in grado di completare e pubblicare lo studio entro 12 mesi. Prima finanziamo che, prima del suo inizio.


grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#7 romy

romy

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Inviato 12 agosto 2014 - 00:32:09

Non saprei se ne potrebbe essere la causa,ma di sicuro,abbiamo sempre sostenuto,su questo forum,che la Disbiosi Intestinale di sicuro peggiora i sintomi della CFS/ME.Adesso se il Prof. Lipkin ha visto bene in relazione al Microbiota Intestinale,allora significa che per i portatori di CFS/ME,gli antibiotici sono da evitare....come la peste......se tanto mi da tanto.Romy


Messaggio modificato da romy, 12 agosto 2014 - 00:32:50

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#8 cecilia tre

cecilia tre

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Inviato 19 agosto 2014 - 12:17:05

Grazie Romy per la traduzione,

 

vi metto il link di uno studio del 2012 di Borody su trapianto di microbiota e CFS,ecco le conclusioni:

 

CONCLUSIONI:

Il trapianto di microbiota ottiene una remissione dei sintomi CFS nel 70% dei pazienti in fase iniziale e nel 58% in modo stabile.

Dato che la manipolazione del microbiota ottiene un miglioramento dei sintomi CFS,

la batterioterapia nei pazienti CFS necessita di ulteriori studi e potrebbe fornire indizi su una possibile eziologia della malattia.

 

http://www.cdd.com.a...ACNEM paper.pdf

 

 

Batterioterapia è semplicemente sinonimo di trapianto di microbiota,Borody è il gastroenterologo che ha inventato la tecnica con cui si effettua. 






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