43 risposte a questa discussione

[manga neko]

Ciao a tutti! Ho chiuso il DH a Trieste ed è uscito che ho le IGM positive all'ehrlichia una delle 3 malattie che attaccano le zecche! Io non ricordo il morso ma la bestiolina mi ha attaccato sia Borrelia (che però è pregressa → positiva solo in IGG) che l'ehrlichia!
Adesso dovrò curare questa infezione!
Visto i sintomi (stanchezza.febbricola, mal di testa, dolori muscolari
articolari, problemi di memoria l concentrazione. linfonodi ingrossati...vi dicono qualcosa?) mi chiedo MA ALLORA Ho CFS O no? Bene, farò la cura e poi vi dirò.
Di certo, tolta Un'infezione da dosso, il mio quadro generale migliorerà! Sono sempre più convinta che CFS è un calderone (come dice il mio amico ZAC!)... Ora vediamo... Farò la cura sotto stretto controllo in allergologia e poi vi farò sapere.
A chi non li avesse fatti già consiglio TUTTI gli esami per escludere ciò che dovrebbe essere escluso prima di una diagnosi CFS ma che ahimè neppure gli specialisti escludono! NON LIMITIAMOCI E NON ACCONTENTIAMOCI di stare in un calderone!
Non vi so dire se non ho CFS... Ma almeno ho un'infezione Con un nome che da. gli stessi sintomi da combattere e conto di guarire (anche se ormai le malattie autoimmuni che mi Sono piovute addosso me la tengo!) almeno da quella e che tutti i suoi sintomi (uguali alla CFS) se ne vadano! CI SPERO CI CREDO

[Zac]

Non fermiamoci mai davanti ad una diagnosi di CFS, questo non lo dico io, mi limito a riportare quello che dicono medici che si occupano di ME.

 

Auguri Manga neko!

[manga neko]

Grazie Zac! Grazie Filippo! Fight!

[gabry]

auguroni  anche da parte mia!!!!!!!!  facci sapere come andranno le cure........

[cielo]

Buon per te, ti faccio i miei migliori auguri affinche' le cure siano efficaci.

 

 mi ha attaccato sia Borrelia (che però è pregressa → positiva solo in IGG) che l'ehrlichia!

 

Il fatto che la Borrelia b. sia positiva solo con IgG non significa molto. In fase cronica e' sempre cosi' ma questo non significa che non sia attiva. Il fatto che hai dei disturbi autoimmuni dovrebbe insospettire (per dire poco) il tuo medico. 

Il comportamento della Bb' cambia nel tempo. Negli stadi iniziali stimola la risposta Th2 (anticorpale) perche' questo ne favorisce la sopravvivenza, poi una volta che si e' disseminata nel corpo inibisce la Th2 (uno dei motivi per cui gli esami sono spesso negativi) e stimola la Th1 favorendo infiammazione e reazioni autoimmuni.

Messaggio modificato da cielo, 05 luglio 2014 - 09:51:34

[grazia73]

in bocca al lupo manga, tienici aggiornati...ma quali sono le tre malattie causate dalle zecche? in che cosa consistono le cure?

[manga neko]

@ Gabry
Grazie! Visto le mie allergie agli antibiotici e l'orticaria autoimmune (TROPPO) peggiorata il mio percorso savà un pochino più lungo. Faccio prima il test dell'antibiotico e poi inizio la cura. Sono ben seguita...
@ Cielo
A Trieste hanno fatto esami approfonditi per capire Se la Borrelia era ancora attiva... dunque é pregressa.
@ Grazia
La mia Cura per A. phagocytophilum consiste in 20 giorni di Minocin 100mg X 20 giorni (due cp al dì) e 3 mesi di Plaquinil... Borrelia Burgdoferi Rickettsia ed Ehrlichia sono le 3 malattie...

[vivolenta]

in ogni caso , e spero davvero che questa terapia ti ridia tutta l'energia per vivere una vita piena, male che vada di sicuro un po meglio dovrebbe andare, trattare il trattabile dovrebbe essere l'abc . il problema di questa patologia a differanza di altre  che è cronica ma non è monitorata, se subentrano negli anni altre patologie i medici a cui affidiamo la nostra vita sono in grado di rivelarle distinguendole dai sintomi della M.E ?

[manga neko]

@ violenta
ciao! di certo il Mio quadro generale migliorerà...
questo é importante...
Vorrei sapere quante persone su questo forum Con diagnosi CFS hanno fatto tutti gli accertamenti per escludere Lyme (non solo Borrelia)...

[manga neko]

@ Filippo
gli esami Sono specifici e li fanno all'ospedale di Trieste.
Sierologia per Ehrlichia, Rickettsia, Borrelia, PCR, dosaggio CD 57 le riguardano...più ne ho fatte altre ma credo riguardino altro.

[Piera.F]

@Manga

i test normali..quelli per intenderci che fanno nei comuni ospedali..penso che li abbiano fatti tutti o quasi, io compresa. Ho testato borrelia e Rickettsia ma vedendo una completa negatività sia pregressa che attuale..per il momento non ho ritenuto andare oltre. Certo è che ho subito punture di zecca e pulci e che quindi sicuramente, se a Bologna non riuscirò ad andare oltre a questi esami un salto a trieste penso di farcelo nel futuro. 

Comunque visto che il 4 agosto avrò visita infettivologica perchè mi hanno trovato Citomegalovirus positivo IGG E IGM , Parvovirus Positivo IGG E border line IGM, Epsten Barr positivo IGG  e negativo IGM...vedrò se riescono anche qui a Bologna a testare meglio, con gii esami che fanno a Trieste per intenderci..senza dovermi spostare che per me è già molto complesso. Li chiederò specificatamente.  

Comunque..noto parecchie differenze dai valori ritenuti normali..cioè i range..da ospedale a ospedale..da regione a regione. Non so da cosa dipenda.

[cielo]

iil problema di questa patologia a differanza di altre  che è cronica ma non è monitorata, se subentrano negli anni altre patologie i medici a cui affidiamo la nostra vita sono in grado di rivelarle distinguendole dai sintomi della M.E ?

 

E' praticamente molto difficile o impossibile distinguere tra malattia di Lyme e ME i sintomi soprattutto a carico del sistema nervoso centrale sono sovrapponibili se non identici.

E' una malattia subdola, forse tra le piu' subdole molto difficile una volta cronicizzata da provare con esami e anche non facile da curare.

Ed e' improbabile che in nella maggior parte dei casi di pazienti dapprima diagnosticati ME e poi con "anche" malattia di Lyme, questa sia stata contratta successivamente.

 

Personalmente sono dell'opinione che sia stata contratta prima, a volte anni prima (puo' anche essere passata di madre in figlio) e che a causa della sua evoluzione molto lenta possa essere questa la causa o una delle cause alla base della disfunzione immunitaria che predispone o poi sfocia in ME.

[cielo]

Come si chiamano gli esami del sangue per escludere lyme .?
Non ho mai avuto febbre ne febbricola ne linfonodi ingrossati....e nessun valore alterato che indicasse qlc. Però ricordo di averli fatti ma non ricordo il nome.

Idealmente si dovrebbero fare esami per le tre sottospecie principali di Borrelia tutte patogeniche, Borrelia burgdorferi, garinii e afzelii e tra le coinfezioni oltre a quelle gia' citate Bartonella henselae, Babesia microti, Babesia divergens, Micoplasma (esistono diverse specie). I micoplasma sono infezioni molto importanti che di per se possono portare a sintomi ME.

In pratica pero' non conosco nessun laboratorio dove si puo' fare tutto insieme.

Messaggio modificato da cielo, 09 luglio 2014 - 13:14:41

[manga neko]

@ Piera
Ciao carissima! So che Lyme non è quasi mai semplice da individuare (e per Lyme intendo tutte e 3)... se però hai fatto gli esami di Lyme e le hai tutte e 3 negative BEH...
di progresso ho CMV EBV HHV-6 HHV-7...
Ho notato che l'Ehrlichia, a differenza di Borrelia e Ricktessia non è conosciuta...

[manga neko]

@ Cielo
A Trieste fanno prelievi sia per Borrelia che per coenfezioni... Non ho ancora ricevuto la mia cartella clinica per riportare Con esattezza tutti gli esami che Mi hanno fatto (19 provette di sangue in una volta)...

[Frency]

Ciao a tutte e a tutti.
Manga Neko la questione che poni tu ( quante persone con CFS hanno fatto test appropriati per malattie trasmesse da zecche) e' importante.
Me la pongo spesso anch'io. La semplice ricerca di anticorpi non e' sufficiente: e' necessario fare la ricerca del DNA e i CD 57.
Le coinfezioni sono molte, ricordo oltre a quelle già citate, bartonella, babesia e TBE virus. Risultare positiva ad una delle altre coinfezioni e' una conferma all'avvenuto contatto con zecca infetta, e può essere una conferma indiretta alla malattia di Lyme in presenza di sintomi.
Gli esami microbiologici vengono fatti nei laboratori microbiologici delle cliniche universitarie ( ad esempio Padova che è' per me quella più vicina)
Il punto e' trovare un medico che ritenga necessario farle.
La sintomatologia della Lyme cronica e quella della CFS si sovrappongono, non comprendo ancora da medico perché tanti esperti di CFS non richiedano analisi appropriate in questo senso.
Per la malattia di Lyme si può fare prevenzione e terapia, eppure la disinformazione in merito e' la norma.
La malattia di Lyme e' una malattia rara riconosciuta dallo stato italiano, eppure noi malati di Lyme non abbiamo ancora un'associazione ( cosa che ho in progetto di fare)
Nel mio piccolo cerco di fare informazione, prevenzione, diagnosi e cura. Ma mi sento un punto nell'oceano a volte.
La mia impressione e' che i casi di Lyme e malattie trasmesse da zecche aumenteranno, e forse tra qualche anno cambieranno alcune cose anche in ambito sanitario.

Le informazioni che circolano negli ospedali e nei testi sono per lo più obsolete ed errate.

[Frency]

Questo e' un libro americano che racconta storie di pazienti, alcuni dopo aver ricevuto diagnosi di cfs hanno scoperto che si trattava di Lyme

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Messaggio modificato da Frency, 23 luglio 2014 - 13:38:54

[Frency]

E questo e' uno degli ultimi post pubblicato sulla pagina italiana Facebook sulla malattia di Lyme tratto da una pagina Fb americana

http://it-it.faceboo...469070053166820

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[manga neko]

@ Frency
wow! Ne sai tanto! Ti contatterò in privato .... ho molte domande ... La Lyme per il momento è per me una novità eheh DEVO STUDIARE! Cercherò il libro in libreria ... Grazie di cuore!

[Lordz]

suppongo di sì, data la natura subdola della infezione

[manga neko]

@ Filippo
non lo so però io ho febbricola dal 7 ottobre 2011 e linfonodi reattivi

[cielo]

È possibile avere lyme non avendo mai avuto febbre ; mai linfonodi ingrossati o doloranti?

si, nel mio caso

[Lordz]

È possibile avere lyme non avendo mai avuto febbre ; mai linfonodi ingrossati o doloranti?

ho diagnosi di Ricketsiosi senza linfonodi grossi e niente altro di sballato

[Lordz]

..mi accodo al post di cara MAnga.. Ricketsia o cfs\fibromialgia? Staremo a vedere