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37 risposte a questa discussione

#1 Gaia_1978

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Inviato 26 maggio 2014 - 17:40:04

buonasera a tutti, mi chiamo Gaia e da un anno e mezzo presento questi sintomi:

 

Debolezza muscolare (soprattutto gambe e braccia)

intorpidimento

vista sfuocata-appannata

dolori muscolari (soprattutto gambe, sensazione diversa da prima, mai sentita)

sonno non riposante

mal di testa (mai avuto)

rigidità nelle gambe

alterazioni dell'equilibrio

confusione mentale – difficoltà concentrazione

fastidio al freddo, luce (fari di notte, pc) e alcuni rumori forti

diarrea

sindrome delle gambe senza riposo (soprattutto anni fa, dopo cura psicofarmaci) 

 

sono in attesa di visita dal primario di Pisa e vorrei sapere se secondo voi i sintomi sono riconducibili a FM,

perché il dolore è il problema minore (ho solo dolore alle gambe e poco, alla cervicale e a volte alle articolazioni)

ho fatto diverse RM per escludere SM e spero di trovare una soluzione  :(

vi ringrazio per le eventuali risposte che vorrete darmi, un abbraccio



#2 Brisen

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Inviato 27 maggio 2014 - 09:01:14

Ciao Gaia, a prima lettura i tuoi mi sembrano sintomi della SM....
Comunque anche la fibro può dare questi problemi. Addirittura l'ernia del disco può dare problemi simili, ma immagino che tu abbia già appurato se ne hai o no.
Benvenuta qui tra noi (e complimenti per l'avatar!), tienici aggiornati sulla situazione se ti va!

Messaggio modificato da Brisen, 27 maggio 2014 - 09:01:55


#3 Piera.F

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Inviato 27 maggio 2014 - 10:32:49

Ciao Gaia,

si,,i tuoi sintomi possono essere riconducibili alla Fibro. Io ho diagnosi di fibro e i sintomi che hai elencato li ho tutti..a volte insieme a volte alcuni..

Se vuoi scrivimi in pv. 

Ciao



#4 Gaia_1978

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Inviato 27 maggio 2014 - 14:29:14

grazie delle risposte! Piera, ti scrivo in privato



#5 grazia73

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Inviato 27 maggio 2014 - 21:15:18

Ciao Gaia, benvenuta...sono sicura che a Pisa ti troverai bene, hai anche stanchezza e febbricola per caso? un abbraccio e tienici aggiornati sul come andrà la visita a Pisa



#6 Gaia_1978

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Inviato 27 maggio 2014 - 21:55:55

ciao Grazia, spero anche io di trovarmi bene a Pisa dal Prof. Bombardieri e di trovare uno spiraglio di luce che non sia la solita frase "sembrerebbero sintomi della S.M..."

L'anno scorso ho avuto due giornate di pronto soccorso con esami vari, poi day hospital al Careggi di Firenze e poi diverse TAC e RM.

Quest'anno stavo un pochino meglio ma da un paio di mesi circa tutto è ricominciato e gli ultimi giorni sono davvero duri...

La febbre l'ho avuta in passato, anche per molto tempo (mesi, anni) adesso non più, però stanchezza tanta.

Mia figlia ha due anni e non l'ho quasi mai tenuta in braccio perché non ce la facevo... immaginatevi come mi sento psicologicamente  :mellow:

comunque sono fiduciosa che qualcosa di positivo accada! 

vi abbraccio tutti virtualmente

ci aggiorniamo sicuramente dopo la visita!!



#7 grazia73

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Inviato 28 maggio 2014 - 14:49:32

Ciao Gaia, personalmente non lo conosco questo Prof di cui parli, avevo sentito parlare bene della dott.ssa Bazzicchi....Per la stanchezza ti capisco benissimo , io sono sette anni che vado avanti con questa stanchezza (a volte di più a volte di meno) e la febbricola....io ho diagnosi di cfs e fm....magari hai anche tu la cfs, nessuno te ne ha mai parlato? hai avuto malattie infettive tipo mononucleosi o altri malattie virali? ...Mi dispiace tantissimo che tu non sia potuta goderti al pieno la tua piccola, ma sono sicura che ha capito che la sua mamma, le vuole bene comunque....

Un abbraccio a te



#8 Gaia_1978

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Inviato 29 maggio 2014 - 11:35:14

ciao Grazia, della CFS nessuno me ne ha mai parlato. Sono in alto mare....

di malattie infettive ho avuto la mononucleosi (senza accorgermene), nel 2000 sono stata ricoverata 15 giorni in malattie infettive e non hanno capito cosa avevo.



#9 grazia73

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Inviato 29 maggio 2014 - 21:22:44

Ciao Gaia , hai avuto la mononucleosi  in forma acuta quindi...ma è da dopo la mononucleosi che non stai bene? a me , sembra che il tutto sia partito dalla mononucleosi...da allora non sono più stata bene e sono arrivate la cfs e la fm...

In effetti tu potresti anche avere la cfs...però io non sono un medico ovviamente....



#10 Gaia_1978

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Inviato 29 maggio 2014 - 22:32:43

Torno adesso a casa...

oggi ho avuto due ore di visita a Pisa dal Prof. Bombardieri, diagnosi: FIBROMIALGIA

per la prima volta arriva un punto fermo! ora sono dei vostri a tutti gli effetti e diritti :)

mi consigliano di terminare, per scrupolo, analisi per escludere totalmente SM.

Inizierò un percorso di gruppo con la dott.ssa Bazzichi.

Da domani inizio la cura.... a presto! 



#11 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 20 giugno 2014 - 21:38:55

Cosa è un percorso di gruppo con Bazzichi.?

#12 grazia73

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Inviato 21 giugno 2014 - 12:50:21

Ciao Gaia, allora benvenuta tra noi...in che cosa consiste la cura ? quando ti senti dicci qualcosa di più..



#13 Gaia_1978

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Inviato 22 giugno 2014 - 14:37:07

ciao Filippo,

il percorso di gruppo con la Dott.ssa Bazzichi a Pisa, mi è stato spiegato dal Prof. Bombardieri: ci sono incontri settimanali di gruupo dove si mettono a confronto i sintomi e si calibrano le cure secondo le esigenze personali, non so niente di più, se non che sono gestiti dalla ASL e quindi non privati e che ci sono lunghe liste di attesa, infatti non mi hanno ancora chiamata.

 

Grazia, come cura mi hanno prescritto iniezioni di Samir 400 (una al giorno), una compressa di Sirdalud 200 e un mag2, oltre al Mobic al bisogno.

Onestamente sono dubbiosa sui miei sintomi perché, a differenza di quello che leggo, non ho dolori forti ma sopportabili, difatti non ho mai preso antidolorifici, è anche vero che prima avevo una soglia del dolore molto alta quindi in genere "resisto". solo che i sintomi più invalidanti sono la debolezza e questo senso di dolore misto ad una senzazione di "morsa" agli arti. Ed in più ho diarrea da 4 mesi! voi avete mai avuto diarrea per un periodo così lungo?

io non l'avevo mai avuta in 36 anni :huh:

comunque mercoledi ho visita di controllo a pisa e il mercoledi dopo visita di controllo a firenze per SM

p.s. vi confesso che forse la diarrea è perché sono un po' tesa per quest'ultima visita!!!

:D



#14 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 22 giugno 2014 - 16:09:04

Le scariche di diarrea le ho avute in passato. Poi ho avuto anche periodi di stitichezza. Comunque 4 mesi di diarrea sono un po tanti.....su questo forum ci sono diversi post sull' alimentazione. Sicuramente con una dieta differente potresti risolvere almeno i problemi intestinali. Io sto sperimentando la Paleodieta e mi sento un po meglio. Fai le tue ricerche e prova a togliere qlc alimento in modo da capire cosa crea diarrea. O parla con un esperto del settore.

Messaggio modificato da Filippo.D., 22 giugno 2014 - 16:09:56


#15 Gaia_1978

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Inviato 22 giugno 2014 - 18:16:38

grazie dei consigli Filippo, mercoledì sento cosa ne pensa il Prof. a Pisa e magari anche il medico curante...



#16 Valeria2

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Inviato 23 giugno 2014 - 07:22:43

grazie dei consigli Filippo, mercoledì sento cosa ne pensa il Prof. a Pisa e magari anche il medico curante...

 

In bocca al lupo Gaia, ho letto ... un abbraccio



#17 grazia73

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Inviato 23 giugno 2014 - 13:58:03

Ciao Gaia, il samyr l'ho preso anch'io ma in compresse...io faccio le iniezioni di zibren (acetil carnitina), a me , il samyr fece poco... Per la diarrea non saprei cosa dirti, non hai problemi con il glutine, vero? hai mai fatto test per la celiachia?...tienici aggiornati sul come va...un abbraccio



#18 Gaia_1978

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Inviato 23 giugno 2014 - 15:04:32

Ciao Valeria, grazie del sostegno, ricambio l'in bocca al lupo anche per te, siamo entrambe "nuove" dell'ambiente da come leggo, a me hanno diagnosticato FM a fine maggio.

 

Grazia, a me la cura che hanno dato non fa niente, mi devo preoccupare?? sono addirittura peggiorata...

non ho mai avuto problemi col glutine, sono vegetariana (non mangio solo la carne) da 20 anni e non avevo MAI avuto problemi intestinali, né di digestione

 

oggi non sono riuscita ad andare a lavoro, speriamo domani... barcollo, ma non mollo!!!



#19 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 23 giugno 2014 - 15:24:58

Al di là di convinzioni di natura etica può essere interessante leggere Robb Wolf che era un vegano convinto. Purtroppo la scienza ufficiale ci ha convinti che fibra integrale legumi sono la panacea della salute ma ci sono esperienze diverse. Se hai tempo leggi lo.

#20 cielo

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Inviato 23 giugno 2014 - 16:47:38


 

Grazia, a me la cura che hanno dato non fa niente, mi devo preoccupare?? sono addirittura peggiorata...

non ho mai avuto problemi col glutine, sono vegetariana (non mangio solo la carne) da 20 anni e non avevo MAI avuto problemi intestinali, né di digestione

 

 

Ciao Gaia,

 

se le cure ti fanno peggiorare, ci andrei coi piedi di piombo. 

Purtroppo la maggior parte dei medici riconduce la fm a cause di origine psicologica con conseguenti terapie tipo percorsi di gruppo (= psicoterapia di gruppo camuffata), ansiolitici e antidepressivi.

 

Esistono invece due cause infettive ben precise della FM uno e' il virus Epstein-Barr quando si cronicizza e l'altra la malattia di Lyme, ma spesso le due sono presenti allo stesso tempo. Sono entrambi curabili ma occorre trovare un medico che sia aggiornato e esperto. Per la Lyme se consulti la relativa discussione, un medico bravo (non lo conosco ma ne parlano tutti bene) e' li' citato.

 

Per quanto riguarda il Samyr, sarebbe ben piu' efficace il protocollo di metilazione che io stesso ho fatto -- in google, cercando "methylation study" + "Dr Nathan" + "fibro" puoi trovare uno studio publicato un paio di anni or sono che ha dato buoni risultati.

 

Per i disturbi intestinali potresti cominciare con esami che escludano infezioni batteriche e da parassiti.

 

Ti faccio i miei migliori auguri.


Messaggio modificato da cielo, 23 giugno 2014 - 16:49:06


#21 Gaia_1978

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Inviato 23 giugno 2014 - 16:53:48

vi ringrazio di cuore tutti per le risposte, purtroppo ho poco tempo per leggere (ho un po' di problemini con il lavoro e in famiglia) perciò non ho letto molto, anche perché quel poco di esplorazione che ho fatto su internet mi ha provocato una "paura terribile", visto che in molti mi dicono che i sintomi  che ho sono della S.M. 

P.s. ma io sono l'unica fortunata tra voi a fare risonanze magnetiche e visite neurologiche da oltre un anno e mezzo?

:(



#22 grazia73

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Inviato 23 giugno 2014 - 21:06:38

Ciao Gaia,in che senso stai peggiorando? quali sono i sintomi che sono peggiorati? comunque se vedi che continui a peggiorare, allora sospendi la terapia, oppure parlane con il tuo medico...Non sei l'unica ad aver fatto tante risonanze magnetiche , anch'io ne ho fatte parecchie....tu esattamente che risonanze stai facendo? mi raccomando tieni duro e non mollare!



#23 Valeria2

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Inviato 24 giugno 2014 - 06:54:16

 

Ciao Gaia,

 

se le cure ti fanno peggiorare, ci andrei coi piedi di piombo. 

Purtroppo la maggior parte dei medici riconduce la fm a cause di origine psicologica con conseguenti terapie tipo percorsi di gruppo (= psicoterapia di gruppo camuffata), ansiolitici e antidepressivi.

 

Esistono invece due cause infettive ben precise della FM uno e' il virus Epstein-Barr quando si cronicizza e l'altra la malattia di Lyme, ma spesso le due sono presenti allo stesso tempo. Sono entrambi curabili ma occorre trovare un medico che sia aggiornato e esperto. Per la Lyme se consulti la relativa discussione, un medico bravo (non lo conosco ma ne parlano tutti bene) e' li' citato.

 

Per quanto riguarda il Samyr, sarebbe ben piu' efficace il protocollo di metilazione che io stesso ho fatto -- in google, cercando "methylation study" + "Dr Nathan" + "fibro" puoi trovare uno studio publicato un paio di anni or sono che ha dato buoni risultati.

 

Per i disturbi intestinali potresti cominciare con esami che escludano infezioni batteriche e da parassiti.

 

Ti faccio i miei migliori auguri.

 

 

Ciao Cielo, è molto interessante quello che hai riportato ... ieri sera ho approfondito, girando in internet e ho trovato il post di un dottore che asseriva la stessa cosa ed aggiungeva che è davvero semplice riscontrare la fibromialgia, facendo fare al paziente questo esame;  effettivamente il mio reumatologo me li ha fatti fare, giovedi devo ritirarli ma allora mi chiedo nel momento nel quale si risulta negativi si esclude la fibromialgia ?



#24 Gaia_1978

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Inviato 25 giugno 2014 - 13:49:47

Cielo, ho fatto un day hospital l'anno scorso a Firenze ma dalle analisi non mi sembra che mi abbiano ricercato il virus Epstein-Barr e la malattia di Lyme, mi informerò meglio, grazie della segnalazione.

Grazia, sto peggiorando nel senso che aumentano i problemi nel dormire, tipo dolore alle braccia e alle gambe, poi dolore agli occhi, fastidio alla luce e questa grande debolezza che mi permette solo di lavorare (a fatica) e niente altro di più.

Io sto facendo periodicamente risonanza magnetica a encefalo e rachide cervicale, con mezzo di contrasto.



#25 Gaia_1978

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Inviato 25 giugno 2014 - 14:06:43

Rettifico, ho fatto l'esame "Borrelia burgdorferi" (Malattia di Lyme) ed era negativo.

Se non ho capito male il virus Epstein-Barr è responsabile della mononucleosi, che io ho avuto in passato

infine ho positività IgG per Herpes Simplex 1-2

non so nemmeno cosa sia  :unsure: 


Messaggio modificato da Gaia_1978, 25 giugno 2014 - 14:13:41


#26 grazia73

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Inviato 25 giugno 2014 - 15:09:14

Ciao Gaia, allora se hai un peggioramento generale dei sintomi, sarebbe meglio sentire un medico magari....quando hai fatto la mononucleosi, stavi giù male? o il resto è arrivato dopo? come mai ti fanno fare tante risonanze? un abbraccio



#27 cielo

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Inviato 26 giugno 2014 - 10:00:21

Rettifico, ho fatto l'esame "Borrelia burgdorferi" (Malattia di Lyme) ed era negativo.

Se non ho capito male il virus Epstein-Barr è responsabile della mononucleosi, che io ho avuto in passato

infine ho positività IgG per Herpes Simplex 1-2

non so nemmeno cosa sia  :unsure: 

Gaia,

La malattia di Lyme non e' quasi mai solo Borrelia. La Borrelia e' solo uno dei batteri che la determinano. Ve ne sono altri che andrebbero testati.

Per la Borrelia in se, quando e' cronica e disseminata, la serologia e' sempre negativa perche' i batteri non li trovi piu' nel sangue ma tendono a popolare i tessuti del corpo (muscoli, organi ecc. la Borrelia in particolare si nutre di tessuti connettivi), e vi e' anche una risposta anticorpale ridotta.

Un discorso simile vale per tutte le infezioni intracellulari compresi i virus, l'EB appunto, che in fase cronica quasi mai li rilevi con esami serologici. 

 

Per la Lyme, tests ecc, potresti confrontarti con altre persone che hanno seguito questa strada e li trovi qui 

http://lymeitalia.al...bdd641e6dda2a06


Messaggio modificato da cielo, 26 giugno 2014 - 10:00:53


#28 Piera.F

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Inviato 26 giugno 2014 - 10:31:52

@Cielo

ma esistono esami sicuri..e per sicuri intendo proprio al 100% sicuri, che ti dicano che hai avuto e che ancora sta lavorando un certo tipo di virus senza che appunto dalla sierologia ufficiale venga fuori qualcosa??? Magari sto facendo una domanda "ignorante"..che è già stata esaustivamente illustrata in qualche post nel forum...ma non riesco a leggere e documentarmi quanto vorrei. 

Sono in attesa di ricevere dal day hospital alcuni referti di esami infettivi che ho richiesto. Uno di questi..esattamente il parvovirus so di averlo contratto con certezza nel 2008..e sono curiosa proprio di vedere che salterà fuori. Per quanto riguarda la borrelia e la rickettsia ho fatto esami già due volte e sono risultate negative in toto. Io ho sempre avuto una leggera leucopenia (valori attorno a 3.7)..anche quando stavo bene..infatti quando ho fatto gli esami in pieno parvovirus..i miei leucociti erano saliti malapena a 5.5 e la ves era normale. Questo per me è un chiaro segno di qualcosa che non funziona nel sistema immunitario ma dato che i miei valori rientrano nei range ovviamente per la medicina ufficiale va tutto bene. Tu che ne pensi??? Mi puoi illuminare per favore?? Grazie Cielo!!!



#29 Gaia_1978

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Inviato 26 giugno 2014 - 13:10:32

ciao Grazia,

il medico... io è solo un mese che ho la diagnosi di fibromialgia e già sono allergica ai medici e sto pensando di gettare tutte le medicine...

dal medico - appunto - c'ero ieri, gli ho detto che con la cura che mi ha prescritto sono peggiorata, che ho diarrea da 4 mesi e lui mi ha tolto il Samir e mi ha prescritto Zoloft, e tanti saluti.

Mah.... quando ho avuto la mononucleosi nel 2000 (non c'è certezza, ovvero all'ospedale mi dissero che forse l'avevo in corso, forse l'avevo avuta in passato!! non lo capivano) comunque stavo malissimo, ricoverata per 15 gg non mangiavo più, ero gonfia ovunque e con febbre altissima.

Ma i sintomi "eclatanti" sono attivati da un anno e mezzo, quindi a distanza di 12 anni da quell'evento...

Adesso mi fanno fare R.M. per escludere S.M., ed io spero che sia l'ultima perché questa spada di damocle incomincia a pesarmi un po' troppo... e non vorrei sprofondare



#30 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 26 giugno 2014 - 13:22:15

Anche a me per sicurezza mi han fatto fare RM per escludere s.m .ma il neurologo mi ha detto che senza urine molto scure e certi sintomi molto precisi di impossibilità muscolare non può essere s.m.
Prova ad escludere patologie intestinali come ti hanno già suggerito.
E cambia qualcosa nell' alimentazione.
Magari inizia a togliere latticini e vedi come va. Non ti far schiacciare dalla malattia e dalla superficialità dei medici. Vai da un dottore che si occupupa principalmente di cfs e fibro.
Son patologie difficili ma migluorabili se diventi parte attiva della cura.
Scegli qualche strada e prova.




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