@Manga
vedi..il fatto è proprio questo. Io non mi ero recata a Pisa per avere una conferma della Fibromialgia. a differenza della ME/CFS, la Fibro è una malattia che in reumatologia è già riconosciuta e la diagnosi viene fatta a molte persone ora come ora e molte volte è una diagnosi sbagliata. L'avevano diagnosticata anche a mia suocera per farti un esempio che proprio oggi si sta operando per una protesi ad un anca.
Quello che pensavo io e che cercavo di spiegarti era proprio il fatto che, essendo i sintomi della Fibro e della ME molto simili, credevo che a Pisa facessero esami differenti e specifici al fine di avere una corretta diagnosi e ovviamente una corretta cura. Perchè se la FIBRO e la ME sono patologie differenti ovviamente anche le cure saranno differenti o sbaglio?
Io purtroppo non ho miglioramenti con le cure per la Fibro e sto peggiorando.
Magari essere andata li già con una diagnosi di Fibromialgia può essere stato fuorviante???..forse..
Ma a te su che basi..con quali esami hanno diagnosticato la CFS/ME invece che la fibro? Forse non avevi dolori?
Io ora aspetto il CFS Profile di Genovesi..solo allora saprò (forse) se non ho ME o che cavolo ho e non ho...
Gli esami che mi sono stati fatti a Pisa sono stati: anticorpi autoimmuni per escludere ovviamente altre patologie già conosciute come Lupus, A. Reumatoide, etc. etc..., alcuni esami per escludere Sjogren, altri per escludere miopatie, altri per escludere ipovitaminosi e sono stata contentissima di questo perchè almeno escludevo patologie note, però poi, se non salta fuori nulla di conosciuto mi sono chiesta..con quali criteri, in un centro CFS, viene posta diagnosi di ME/CFS e non di Fibro? Solo in base al dolore? Prima della visita di Pisa mi ero preparata, scaricando le linee guida, tutto il grafico con i sintomi, con la rilevazione della temperatura corporea che nessuno ha voluto vedere.. Come pensi che si sia rimasta quando mi è stato detto..."ma secondo lei una persona normale si prova la temperatura tutti i giorni?"..E io non è che me la provo tutti i giorni così..me la provo quando me la sento..e in quell'occasione me la sono provata per un po' di giorni di fila perchè mi sono attenuta a delle linee guida e pensavo che in un centro CFS me lo avessero chiesto per una valutazione ex novo della sintomatologia.
E comunque questa credo sia l'utilità di un forum pubblico..esprimere opinioni personali e cercare scambi con altre persone che stanno vivendo in qualche modo la tua stessa esperienza. Un confronto che non deve obbligatoriamente far vedere solo una faccia della medaglia ma entrambe. Il bello di Internet è anche questo e molte volte si può esprimere anche un giudizio e un voto all'operato dei medici e dei centri di riferimento.
L'ultima volta che sono stata in visita da un neurologo mi sono rifiutata di pagare la visita e mi sono molto lamentata di come questa era stata fatta (10 minuti in tutto, una camminata sulle punte avanti e indietro sui talloni, metta le dita al naso ad occhi chiusi e stop). Mi hanno molto ringraziato e io mi sono risparmiata 120 euro di visita privata.
In questi ultimi anni ho speso più di 25.000 euro per visite ed esami..6000 euro solo nel 2012.il 2013 è stato peggio e per sentirmi dire cosa? Che ho disordini immunitari e disendocrini????? Scusa Manga..poi io e te ci siamo conosciute a Pisa e credo che entrambe siamo persone equilibrate.. Per venire lì ho dovuto noleggiare un camper perchè non riesco a fare due ore seduta in macchina...e io sono stanca. Ormai sono stanca pure di girare l'Italia per venirne a capo.
Quello che mi preme è sapere se veramente a Pisa ci credono alla CFS/ME oppure si va in un centro di riferimento dove alla fine credono che tu sia una donna nevrotica e rompiscatole e che quindi pensano che basta darti un farmaco per farti stare buonina per un po'.
Io non mi accontento di una cura a casaccio che come mi è già capitato purtroppo mi hanno fatto finire pure al pronto soccorso..io voglio sapere cos'ho..penso di averne il diritto.
Mi puoi dire in cosa consiste il CFS profile di Genovesi?
