66 risposte a questa discussione

[cuore di mamma]

Salve a tutti,mia figlia è stata visitata a Pisa,al centro CFS,la dottoressa,visto che le deve fare altri esami,l'ha inserita per il ricovero,volevo sapere se qualcuno di voi sia mai stato ricoverato in questo ospedale per sapere come si svolge il tutto

[Davide81]

ciao, a pisa c'è un centro CFS??? non lo sapevo, a che ospedale e con che dottori? grazie

[abbonu]

  Il centro del S. Chiara di Pisa è l'unico centro pubblico CFS rimasto attualmente attivo con prospettive di ricovero e cure personalizzate.

[Piera.F]

Scusate ma io penso di aver qualcosa da dire in proposito visto che a Pisa ci sono stata recentemente.

Premetto che io non sono andata dalla Dottoressa Bazzichi (che dovrebbe essere una delle dottoresse del centro di riferimento) con richiesta medica ma ho effettuato una visita privata. premetto che avevo già una diagnosi di fibromialgia fattami dalla reumatologia di Bologna. 

Mi sono recata a Pisa proprio perchè avevo letto che in questo centro si facevano diagnosi ad esclusione perchè comunque mi preme sottolineare il fatto che una diagnosi di sindrome fibromialgica corrisponde praticamente a quasi 0..cioè si ha un interessamento connettivitico, da tenere d'occhio con esami immunitari da ripetere ogni 6-8 mesi,  se si hanno gli ANA POSITIVI  e basta. Di per se questa diagnosi non porta a nulla di concreto e per la maggioranza dei medici il problema è "mentale" (e le linee guida appena uscite mi confermano tutto ciò e Pisa ha contribuito a redigerle).

E' vero che fanno fare qualche esame in più ma se i risultati di questi esami poi non sono chiari, cioè non portano chiaramente ad un'individuazione di malattia diagnosticabile,  se ne esce comunque con un pugno di mosche in mano e alcuni farmaci da provare. E si viene rimandati dagli specialisti che, un paziente fibromialgico, ha già ampiamente interpellato prima perchè come ben si sa prima di arrivare a questa diagnosi si girano quasi tutti gli specialisti medici, dal neurologo, dal gastroenterologo etc. etc.

Quello di cui sono certa è che comunque mi sono ritrovata dentro una ricerca per Sjogren (di cui non avevo nemmeno i sintomi principali) e da quello che ho potuto vedere anche confrontando il percorso fatto a Manga, è che gli esami proposti erano i medesimi..biopsia alle ghiandole salivari minori, scialometria (di cui neanche mi hanno dato l'esito nonostante mia richiesta), test oculistici (che poi alla fine neanche mi hanno fatto).

Dulcis in fundo..la bella visita psichiatrica e psicologica....

In più l'approccio con il paziente non è certo dei migliori. L'unica cosa veramente positiva sono le infermiere..tutte molto gentili e disponibili. 

Forse sono solo sfortunata io..ma se devo essere sincera sono rimasta molto delusa. Credevo di avere finalmente a che fare con dottori che credevano nella Fibromialgia e che quindi non avrei dovuto confrontarmi nuovamente con scetticismo e battute ignoranti..ma purtroppo non è stato così. 

E nonostante io abbia molti sintomi che potrebbero anche far pensare alla CFS/ME e non solo alla FM..questa patologia non mi è stata neppure nominata da chi dovrebbe appartenere al Centro CFS.. L'unico che per ora mi ha fatto fare il CFS PROFILE  è stato il Prof. Genovesi. 

Purtroppo queste patologie, CFS/me e FM, per i medici italiani non sono diagnosticabili e quindi te le diagnosticano solo se non salta fuori nient'altro. Che cosa se ne deduce quindi?!!! Che praticamente non hai nulla e quindi..ciliegina sulla torta..ti fanno fare visita psicologica e psichiatrica.

Molto probabilmente l'esame che fanno fare sulla serotonina plasmatica serve appunto a loro per capire se risulta una carenza per cui possono affermare con certezza che sei depresso..purtroppo per loro nel mio caso era molto più alta del normale...

Io credo che..più che vera ricerca, quella che magari fa il Prof. Genovesi con esami che qui in Italia neppure sanno cosa sono, a Pisa si faccia esclusivamente ricerca ad esclusione di patologie già ben note e conosciute e che, non trovando nulla, si vogliano far passare queste patologie come psichiatriche. Ma questo è solo un mio parere.  

 

@cuore di mamma

ti voglio comunque rassicurare che, avendoti proposto il ricovero per tua figlia, sicuramente è stata valutata in maniera differente. A me è stato aperto un Day Service, e comunque fare un accertamento completo è sempre positivo e almeno ti permetterà di escludere o trovare qualcosa. 

Poi magari l'età conta...io ho quasi 50 anni e si sa che più si è giovani più i medici si prodigano. 

[cuore di mamma]

Scusate ma io penso di aver qualcosa da dire in proposito visto che a Pisa ci sono stata recentemente.

Premetto che io non sono andata dalla Dottoressa Bazzichi (che dovrebbe essere una delle dottoresse del centro di riferimento) con richiesta medica ma ho effettuato una visita privata. premetto che avevo già una diagnosi di fibromialgia fattami dalla reumatologia di Bologna. 

Mi sono recata a Pisa proprio perchè avevo letto che in questo centro si facevano diagnosi ad esclusione perchè comunque mi preme sottolineare il fatto che una diagnosi di sindrome fibromialgica corrisponde praticamente a quasi 0..cioè si ha un interessamento connettivitico, da tenere d'occhio con esami immunitari da ripetere ogni 6-8 mesi,  se si hanno gli ANA POSITIVI  e basta. Di per se questa diagnosi non porta a nulla di concreto e per la maggioranza dei medici il problema è "mentale" (e le linee guida appena uscite mi confermano tutto ciò e Pisa ha contribuito a redigerle).

E' vero che fanno fare qualche esame in più ma se i risultati di questi esami poi non sono chiari, cioè non portano chiaramente ad un'individuazione di malattia diagnosticabile,  se ne esce comunque con un pugno di mosche in mano e alcuni farmaci da provare. E si viene rimandati dagli specialisti che, un paziente fibromialgico, ha già ampiamente interpellato prima perchè come ben si sa prima di arrivare a questa diagnosi si girano quasi tutti gli specialisti medici, dal neurologo, dal gastroenterologo etc. etc.

Quello di cui sono certa è che comunque mi sono ritrovata dentro una ricerca per Sjogren (di cui non avevo nemmeno i sintomi principali) e da quello che ho potuto vedere anche confrontando il percorso fatto a Manga, è che gli esami proposti erano i medesimi..biopsia alle ghiandole salivari minori, scialometria (di cui neanche mi hanno dato l'esito nonostante mia richiesta), test oculistici (che poi alla fine neanche mi hanno fatto).

Dulcis in fundo..la bella visita psichiatrica e psicologica....

In più l'approccio con il paziente non è certo dei migliori. L'unica cosa veramente positiva sono le infermiere..tutte molto gentili e disponibili. 

Forse sono solo sfortunata io..ma se devo essere sincera sono rimasta molto delusa. Credevo di avere finalmente a che fare con dottori che credevano nella Fibromialgia e che quindi non avrei dovuto confrontarmi nuovamente con scetticismo e battute ignoranti..ma purtroppo non è stato così. 

E nonostante io abbia molti sintomi che potrebbero anche far pensare alla CFS/ME e non solo alla FM..questa patologia non mi è stata neppure nominata da chi dovrebbe appartenere al Centro CFS.. L'unico che per ora mi ha fatto fare il CFS PROFILE  è stato il Prof. Genovesi. 

Purtroppo queste patologie, CFS/me e FM, per i medici italiani non sono diagnosticabili e quindi te le diagnosticano solo se non salta fuori nient'altro. Che cosa se ne deduce quindi?!!! Che praticamente non hai nulla e quindi..ciliegina sulla torta..ti fanno fare visita psicologica e psichiatrica.

Molto probabilmente l'esame che fanno fare sulla serotonina plasmatica serve appunto a loro per capire se risulta una carenza per cui possono affermare con certezza che sei depresso..purtroppo per loro nel mio caso era molto più alta del normale...

Io credo che..più che vera ricerca, quella che magari fa il Prof. Genovesi con esami che qui in Italia neppure sanno cosa sono, a Pisa si faccia esclusivamente ricerca ad esclusione di patologie già ben note e conosciute e che, non trovando nulla, si vogliano far passare queste patologie come psichiatriche. Ma questo è solo un mio parere.  

 

@cuore di mamma

ti voglio comunque rassicurare che, avendoti proposto il ricovero per tua figlia, sicuramente è stata valutata in maniera differente. A me è stato aperto un Day Service, e comunque fare un accertamento completo è sempre positivo e almeno ti permetterà di escludere o trovare qualcosa. 

Poi magari l'età conta...io ho quasi 50 anni e si sa che più si è giovani più i medici si prodigano. 

Grazie per le tue delucidazioni.Mia figlia è stata visitata dalla Bazzichi e devo dire che si è posta molto bene,molto umana e brava,non è salita in cattedra,ma si è confrontata con noi come se fossimo vecchie amiche.Spero che alla fine il ricovero porti buoni frutti
Vi terrò informati

[cuore di mamma]

 

Scusate ma io penso di aver qualcosa da dire in proposito visto che a Pisa ci sono stata recentemente.

Premetto che io non sono andata dalla Dottoressa Bazzichi (che dovrebbe essere una delle dottoresse del centro di riferimento) con richiesta medica ma ho effettuato una visita privata. premetto che avevo già una diagnosi di fibromialgia fattami dalla reumatologia di Bologna. 

Mi sono recata a Pisa proprio perchè avevo letto che in questo centro si facevano diagnosi ad esclusione perchè comunque mi preme sottolineare il fatto che una diagnosi di sindrome fibromialgica corrisponde praticamente a quasi 0..cioè si ha un interessamento connettivitico, da tenere d'occhio con esami immunitari da ripetere ogni 6-8 mesi,  se si hanno gli ANA POSITIVI  e basta. Di per se questa diagnosi non porta a nulla di concreto e per la maggioranza dei medici il problema è "mentale" (e le linee guida appena uscite mi confermano tutto ciò e Pisa ha contribuito a redigerle).

E' vero che fanno fare qualche esame in più ma se i risultati di questi esami poi non sono chiari, cioè non portano chiaramente ad un'individuazione di malattia diagnosticabile,  se ne esce comunque con un pugno di mosche in mano e alcuni farmaci da provare. E si viene rimandati dagli specialisti che, un paziente fibromialgico, ha già ampiamente interpellato prima perchè come ben si sa prima di arrivare a questa diagnosi si girano quasi tutti gli specialisti medici, dal neurologo, dal gastroenterologo etc. etc.

Quello di cui sono certa è che comunque mi sono ritrovata dentro una ricerca per Sjogren (di cui non avevo nemmeno i sintomi principali) e da quello che ho potuto vedere anche confrontando il percorso fatto a Manga, è che gli esami proposti erano i medesimi..biopsia alle ghiandole salivari minori, scialometria (di cui neanche mi hanno dato l'esito nonostante mia richiesta), test oculistici (che poi alla fine neanche mi hanno fatto).

Dulcis in fundo..la bella visita psichiatrica e psicologica....

In più l'approccio con il paziente non è certo dei migliori. L'unica cosa veramente positiva sono le infermiere..tutte molto gentili e disponibili. 

Forse sono solo sfortunata io..ma se devo essere sincera sono rimasta molto delusa. Credevo di avere finalmente a che fare con dottori che credevano nella Fibromialgia e che quindi non avrei dovuto confrontarmi nuovamente con scetticismo e battute ignoranti..ma purtroppo non è stato così. 

E nonostante io abbia molti sintomi che potrebbero anche far pensare alla CFS/ME e non solo alla FM..questa patologia non mi è stata neppure nominata da chi dovrebbe appartenere al Centro CFS.. L'unico che per ora mi ha fatto fare il CFS PROFILE  è stato il Prof. Genovesi. 

Purtroppo queste patologie, CFS/me e FM, per i medici italiani non sono diagnosticabili e quindi te le diagnosticano solo se non salta fuori nient'altro. Che cosa se ne deduce quindi?!!! Che praticamente non hai nulla e quindi..ciliegina sulla torta..ti fanno fare visita psicologica e psichiatrica.

Molto probabilmente l'esame che fanno fare sulla serotonina plasmatica serve appunto a loro per capire se risulta una carenza per cui possono affermare con certezza che sei depresso..purtroppo per loro nel mio caso era molto più alta del normale...

Io credo che..più che vera ricerca, quella che magari fa il Prof. Genovesi con esami che qui in Italia neppure sanno cosa sono, a Pisa si faccia esclusivamente ricerca ad esclusione di patologie già ben note e conosciute e che, non trovando nulla, si vogliano far passare queste patologie come psichiatriche. Ma questo è solo un mio parere.  

 

@cuore di mamma

ti voglio comunque rassicurare che, avendoti proposto il ricovero per tua figlia, sicuramente è stata valutata in maniera differente. A me è stato aperto un Day Service, e comunque fare un accertamento completo è sempre positivo e almeno ti permetterà di escludere o trovare qualcosa. 

Poi magari l'età conta...io ho quasi 50 anni e si sa che più si è giovani più i medici si prodigano. 

Grazie per le tue delucidazioni.Mia figlia è stata visitata dalla Bazzichi e devo dire che si è posta molto bene,molto umana e brava,non è salita in cattedra,ma si è confrontata con noi come se fossimo vecchie amiche.Spero che alla fine il ricovero porti buoni frutti
Vi terrò informati
Comunque ora non fanno più il DH,ma il Week Hospital...speriamo bene

 

 

[grazia73]

Cara Cuore di mamma, sono contenta che finalmente tua figlia sia ricoverata a Pisa....Purtroppo non sono mai stata a Pisa quindi non ti posso aiutare...un abbraccio a te e alla tua bimba! tienici aggiornati!

[cuore di mamma]

Cara Cuore di mamma, sono contenta che finalmente tua figlia sia ricoverata a Pisa....Purtroppo non sono mai stata a Pisa quindi non ti posso aiutare...un abbraccio a te e alla tua bimba! tienici aggiornati!

Ancora non è stata ricoverata,ma solo visitata,per il ricovero ci chiameranno...speriamo sia soddisfacente  come lo è stata la visita
grazie,comunque vi terrò aggiornati

[abbonu]

Concordo in gran parte con quello che dice Piera comunque ho espresso solamente u concetto oggettivo: Quello di Pisa è l'unico centro pubblico attivo per la CFS! Purtroppo, in Italia, non possiamo avere di meglio se non sborsiamo migliaia di euro per visite, analisi e cure. Genovesi, come anche Martuscelli dell'Associazione Mara, conoscono meglio la nostra patologia visto che ultimamente hanno fatto anche dei bei convegni, però bisogna sborsare diversi soldini per essere seguiti da loro.....per il momento.

Non mi piacciono le linee guida italiane per le quali ha contribuito anche la dottoressa Bazzichi, comunque c'è da dire che è stata l'unica dottoressa che ha tentato di curarmi, in maniera gratuita, anche con farmaci molto costosi (immunoglobuline ad alto dosaggio, antivirali ecc.). Nel bene o nel male ognuno di noi deve fare le proprie esperienze, tanto abbiamo tutti sintomi e situazioni diverse da valutare singolarmente.

[manga neko]

Concordo con Abbonu...
lo sono seguita a Pisa e mi trovo molto bene
sono seguita, monitorata, e la dott ed il suo staff stanno facendo il possibile per farmi stare meglio.
Da marzo a fine settembre ho avuto 6 ALLETTAMENTI ovvero ko totali, dove cadevo a terra e ci rimanevo con ZERO forze fisiche. Adesso non mi alletto più...
Mi era stato promesso di fare il possibile per me e questo viene fatto. La dottoressa fa il possibile affinché io possa stare meglio. Con appuntamenti con ricetta rossa e con la sua grande disponibilità. Ho fatto MOLTI accertamenti diagnostici per scartare altre malattie compresa Sjogren (io i sintomi di Sjogren li ho Piera!) ma non solo! Per altro ho dolori e nel gruppo di Pisa c'è un bravo fisioterapista a disposizione gratis col quale mi trovo molto bene. So che c'è anche la nutrizionista con la quale non ho ancora parlato. Piera, la visita Con psicologo o psichiatra viene giustamente fatta per due ragioni. La prima escludere depressione e la seconda di aiuto se ce ne fosse bisogno. C'è chi ha bisogno di un sostegno psicologico per affrontare la brutta Bestia che è la malattia. Non è facile per tutti accettare e sopportare la Bestia. Non capisco perché ci scaldiamo tanto per una valutazione psicologica. Nessuno a Pisa mi ha detto Che la CFS e- psicosomatica. Comunque, Come dice Abbonu, alla fine Pisa è un centro CFS e FM dove si fa ricerca e dove di sicuro ci si batte per un riconoscimento delle due patologie. Ognuno ha la propria storia. Positiva o negativa...

[Piera.F]

@Manga

non credo tu abbia letto bene ciò che ho scritto o forse mi sono spiegata male io. 

Molto probabilmente per te che vivi a Pisa tutto è più semplice e sono convintissima che tu ti trovi bene e sono molto felice per te

La mia esperienza è stata questa e dico purtroppo

Mi sono recata li non perchè volevo una visita reumatologica, per quella sono sufficientemente ben seguita a Bologna, dove le cure sono praticamente le stesse che mi sono state date a Pisa e la reumatologa che mi segue e che mi ha fatto diagnosi di fibro non si è nemmeno sognata di mandarmi nuovamente a fare una visita psicologica psichiatrica anche perchè, come forse puoi ben immaginare e cosa  che riferisco puntualmente ai medici che incontro, io non sono digiuna a questo tipo di visite e terapie (5 anni di psicofarmaci presi e quasi 15 di vari tipi più disparati di psicoterapie).

La diagnosi di Fibro ormai la fanno in tanti..anzi forse per me la stanno facendo anche troppo ultimamente. Conosco persone che hanno ricevuto diagnosi di Fibro con sntomi talmente blandi e neanche un po' invalidanti che mi scappa da ridere a volte. Mi sembra quasi una diagnosi placebo...

Mi sono recata a Pisa quale centro di riferimento per CFS/ME  per essere sicura di aver avuto la corretta diagnosi (tra Fibro e CFS/ME intendo)in quanto non ho solo sintomi di Fibro ma anche altri molto strani e invalidanti tra i quali un progressivo e inesorabile peggioramento a livello di stanchezza fisica e mentale, difficoltà respiratoria e esaurimento muscolare con comparsa di flushing cutaneo, sindrome da colon irritabile, aritmie cardiache etc. etc. etc. , tralascio perchè ci metterei un giorno a scrivere tutto.  

La mia lamentela si basa sostanzialmente su questo. Credevo che l'andare in un centro di riferimento avrebbe poi escluso quell'iter e pellegrinaggio fastidioso da medico a medico che invece, anche li, in sede di visita definitiva e conclusiva mi è stato riproposto. Ovviamente io non riesco sia fisicamente che economicamente a venire a Pisa ogni tre per due, non potrei usufruire come fai tu del fisioterapista o altre cose,  quindi praticamente la venuta a Pisa per me è stata quasi un buco nell'acqua perchè ne so quanto prima. Io veramente credevo in qualcosa di diverso in un centro di riferimento nella ME/CFS perchè per scoprire se ho Sjogren o l'Artrite Reumatoide lo riesco tranquillamente a scoprire anche qui a Bologna. Della CFS/ME non mi è stata neppure nominata la parola e visto che, leggendo le linee guida Canadesi, io penso di avere tutti i requisiti e sintomi per avere una diagnosi di ME/CFS non riesco proprio a comprenderne il perchè. Ovviamente io mi sono ben guardata dal nominare questa patologia perchè non volevo fare la persona saccente o presuntuosa nel farmi auto-diagnosi.Forse potrebbe essere perchè ho comunque anticorpi autoimmuni che si sono attivati e esami comunque alterati, quindi io praticamente sono in stand-by e dovrò stare sempre in una situazione di follow-up in attesa che qualcosa salti fuori,( magari quando sarà troppo tardi?)?? Mi sono chiesta anche questo...

 Non mi sono state date spiegazioni agli esiti sballati dei miei esami. Nonostante io non abbia i sintomi di Sjogren principali mi è stato detto dalla dottoressa che con molta probabilità per lei io ho Sjogren e non so su quali basi mi è stato detto ciò visto che poi per impossibilità di posti disponibili non mi è stato fatto nessun test oculistico e non ho potuto fare biopsia alle ghiandole salivari minori perchè non si sono presi la responsabilità visto i miei problemi con gli anestetici. Il risultato dell'ecografia alle ghiandole salivari (che comunque già sapevo di avere una anomalia) e il risultato della scialometria non mi è stato dato e alla mail in cui chiedevo di inviarmi i referti da dare alla mia reumatologa di Bologna per, eventualmente fare gli esami mancanti qui visto che c'era un forte sospetto da parte sua di Sjogren,  non mi è stato neppure risposto. 

Le battutine ironiche che in fase di visita iniziale mi sono state rivolte le definisco vergognose per qualsiasi medico che le fa e sono veramente stufa di sopportarle. 

Poi tralascio tante altre piccole cose..come l'aver dovuto girovagare avanti e indietro per il Santa Chiara a cercare la mia cartella che avevano smarrito ma magari è solo questione di sfortuna..infatti credo che il prossimo giro fuori Bologna lo farò per andare a prendere qualche benedizione.

Detto questo..credo che effettivamente la Dottoressa Bazzichi sia una bravissima reumatologa e che, per chi ha la fortuna di vivere a Pisa, sia certamente molto valida, come la mia qui di Bologna che lo è altrettanto. Come centro di riferimento CFS ne sono rimasta delusa.  

[manga neko]

@ Piera
Non è da me sbilanciarmi, giudicare ospedali o medici, nel bene O nel male, per diversi motivi, in un forum pubblico ma ci tenevo solo a dire che te ti sei trovata male io invece bene. Tutto qui. Anche perché la domanda di Cuore di Mamma non era "come vi trovate a Pisa?n ma voleva sapere come funziona il day hospital.
Non volevo nemmeno essere polemica né tantomeno dirti che Pisa è un centro diagnosi perfatto..-Ma se guardi come stiamo messi in Italia... Beh... Siam messi proprio male... Comunque se non ti hanno fatto diagnosi di CFS non ce l'hai... se avevi già diagnosi di FM e te l'hanno confermata..-non era quello che volevi? Non capisco... Che tu ti aspettassi di più beh, é giusto! ma io ho imparato a non farmi più troppe aspettative poiché purtroppo ne vengo sempre delusa.
un abbraccio

[Piera.F]

@Manga

vedi..il fatto è proprio questo. Io non mi ero recata a Pisa per avere una conferma della Fibromialgia.   a differenza della ME/CFS, la Fibro è una malattia che in reumatologia è già riconosciuta e la diagnosi viene fatta a molte persone ora come ora e molte volte è una diagnosi sbagliata. L'avevano diagnosticata anche a mia suocera per farti un esempio che proprio oggi si sta operando per una protesi ad un anca.  

Quello che pensavo io e che cercavo di spiegarti era proprio il fatto che, essendo i sintomi della Fibro e della ME molto simili, credevo che a Pisa facessero esami differenti e specifici al fine di avere una corretta diagnosi e ovviamente una corretta cura. Perchè se la FIBRO e la ME sono patologie differenti ovviamente anche le cure saranno differenti o sbaglio?  

Io purtroppo non ho miglioramenti con le cure per la Fibro e sto peggiorando. 

Magari essere andata li già con una diagnosi di Fibromialgia può essere stato fuorviante???..forse..

Ma a te su che basi..con quali esami hanno diagnosticato la CFS/ME invece che la fibro? Forse non avevi dolori? 

Io ora aspetto il CFS Profile di Genovesi..solo allora saprò (forse) se non ho ME o che cavolo ho e non ho...

Gli esami che mi sono stati fatti a Pisa sono stati: anticorpi autoimmuni per escludere ovviamente altre patologie già conosciute come Lupus, A. Reumatoide, etc. etc..., alcuni esami per escludere Sjogren, altri per escludere miopatie, altri per escludere ipovitaminosi e sono stata contentissima di questo perchè almeno escludevo patologie note, però poi, se non salta fuori nulla di conosciuto mi sono chiesta..con quali criteri, in un centro CFS, viene posta diagnosi di ME/CFS e non di Fibro? Solo in base al dolore? Prima della visita di Pisa mi ero preparata, scaricando le linee guida, tutto il grafico con i sintomi, con la rilevazione della temperatura corporea che nessuno ha voluto vedere.. Come pensi che si sia rimasta quando mi è stato detto..."ma secondo lei una persona normale si prova la temperatura tutti i giorni?"..E io non è che me la provo tutti i giorni così..me la provo quando me la sento..e in quell'occasione me la sono provata per un po' di giorni di fila perchè mi sono attenuta a delle linee guida e pensavo che in un centro CFS me lo avessero chiesto per una valutazione ex novo della sintomatologia.  

E comunque questa credo sia l'utilità di un forum pubblico..esprimere opinioni personali e cercare scambi con altre persone che stanno vivendo in qualche modo la tua stessa esperienza. Un confronto che non deve obbligatoriamente far vedere solo una faccia della medaglia ma entrambe. Il bello di Internet è anche questo e molte volte si può esprimere anche un giudizio e un voto all'operato dei medici e dei centri di riferimento.

L'ultima volta che sono stata in visita da un neurologo mi sono rifiutata di pagare la visita e mi sono molto lamentata di come questa era stata fatta (10 minuti in tutto, una camminata sulle punte avanti e indietro sui talloni, metta le dita al naso ad occhi chiusi e stop). Mi hanno molto ringraziato e io mi sono risparmiata 120 euro di visita privata. 

In questi ultimi anni ho speso più di 25.000 euro per visite ed esami..6000 euro solo nel 2012.il 2013 è stato peggio e per sentirmi dire cosa? Che ho disordini immunitari e disendocrini????? Scusa Manga..poi io e te ci siamo conosciute a Pisa e credo che entrambe siamo persone equilibrate.. Per venire lì ho dovuto noleggiare un camper perchè non riesco a fare due ore seduta in macchina...e io sono stanca. Ormai sono stanca pure di girare l'Italia per venirne a capo. 

Quello che mi preme è sapere se veramente a Pisa ci credono alla CFS/ME oppure si va in un centro di riferimento dove alla fine credono che tu sia una donna nevrotica e rompiscatole e che quindi pensano che basta darti un farmaco per farti stare buonina per un po'. 

Io non mi accontento di una cura a casaccio che come mi è già capitato purtroppo mi hanno fatto finire pure al pronto soccorso..io voglio sapere cos'ho..penso di averne il diritto.

[abbonu]

Piera hai ragione e concordo con tutto quello che dici. Purtroppo il meglio che abbiamo in Italia è proprio quello che hai trovato a Pisa per la ME/CFS!!! Certamente, per essere presa più in considerazione, ed essere valutata nel modo corretto, avresti bisogno di ulteriori visite e accertamenti, ma capisco tutta la problematica della situazione. Questo è il pubblico..... e poi c'è il privato con i bravi medici dell'Associazione Mara, per chi può permettersi questo tipo d'approccio. Genovesi è un bravo medico, anch'io dovrò andarci a breve, comunque già so che lui non rilascia nessuna diagnosi scritta e le sue cure sono tutte a carico del paziente e sperimentali (GCMAF, integratori ecc.).

[manga neko]

@ Piera
non volevo certo sollevare una discussione, è solo Che mi Sono vista tirata in ballo (per la Sjogren) e poi, visto che ìo a Pisa mi sto trovando bene, esprimere il mio punto di vista....Tutto qui... Anche io ho i dolori ma a me é stata diagnosticata CFS + spasmofilia... CFS e FM sono due diverse patologie... Un abbraccio

[cuore di mamma]

@ Piera
non volevo certo sollevare una discussione, è solo Che mi Sono vista tirata in ballo (per la Sjogren) e poi, visto che ìo a Pisa mi sto trovando bene, esprimere il mio punto di vista....Tutto qui... Anche io ho i dolori ma a me é stata diagnosticata CFS + spasmofilia... CFS e FM sono due diverse patologie... Un abbraccio

Scaldarci non serve a nulla!Mia figlia si è presentata con una cartella di un DH fatto a Roma,la dottoressa se l'è letto tutto e ,nonostante fosse completo,ha detto che molti esami erano mancanti.Ha proposto il ricovero in WH,vediamo come andrà a finire.Trovo giustissima una valutazione da parte dello psichiatra,dopotutto bisogna escludere anche una depressione e ha ragione Manga nel dire che,anche l'aiuto di uno psicologo per affrontare questa patologia,sia doveroso
Non scordiamoci che per  la CFS le cuse ancora non sono conosciute
Ancora siamo in attesa della chiamata,poi vi farò sapere
Non scordiamoci che ognuno ha una sua personale esperienza con gli ospedali

Messaggio modificato da cuore di mamma, 24 febbraio 2014 - 00:12:13

[Piera.F]

@cuore di mamma

mi dispiace di aver dato l'impressione di essermi "scaldata". Non è affatto così..Io sono una persona tranquillissima.

Mi dispiace anche che si sia frainteso quello che volevo dire che mi sembra che solo abbonu abbia capito.

Ripeto..ritengo Pisa un ospedale veramente all'altezza e la Dott.ssa Bazzichi molto competente. Ma quello che mi ha lasciato perplessa è quello che viene definito Centro per la CFS e per il quale molte persone vengono da fuori regione con delle aspettative più concrete soprattutto diagnostiche perchè è ovvio che poi, per vari motivi non si può sempre andare fuori regione, anche solo se si deve ricorrere al pronto soccorso. Io infatti Pisa l'ho integrato alla reumatologia che poi mi segue qui a Bologna e dove la mia reumatologa sa benissimo che sono stata a Pisa. 

Poi permettetemi di fare un'osservazione che non c'entra nulla con Pisa...io non credo proprio che uno psichiatra in un'oretta scarsa di colloquio possa essere in grado di stabilire se una persona è depressa o meno ma questo in qualsiasi città...e l'aiuto psicologico ben venga sempre e comunque, anche alle persone sane. 

Poi infatti ognuno ha la sua esperienza, le sue opinioni, che ho liberamente espresso, ed è giusto che tutti le esprimano senza poi sentirsi attaccati per averlo fatto. 

[cuore di mamma]

@cuore di mamma

mi dispiace di aver dato l'impressione di essermi "scaldata". Non è affatto così..Io sono una persona tranquillissima.

Mi dispiace anche che si sia frainteso quello che volevo dire che mi sembra che solo abbonu abbia capito.

Ripeto..ritengo Pisa un ospedale veramente all'altezza e la Dott.ssa Bazzichi molto competente. Ma quello che mi ha lasciato perplessa è quello che viene definito Centro per la CFS e per il quale molte persone vengono da fuori regione con delle aspettative più concrete soprattutto diagnostiche perchè è ovvio che poi, per vari motivi non si può sempre andare fuori regione, anche solo se si deve ricorrere al pronto soccorso. Io infatti Pisa l'ho integrato alla reumatologia che poi mi segue qui a Bologna e dove la mia reumatologa sa benissimo che sono stata a Pisa. 

Poi permettetemi di fare un'osservazione che non c'entra nulla con Pisa...io non credo proprio che uno psichiatra in un'oretta scarsa di colloquio possa essere in grado di stabilire se una persona è depressa o meno ma questo in qualsiasi città...e l'aiuto psicologico ben venga sempre e comunque, anche alle persone sane. 

Poi infatti ognuno ha la sua esperienza, le sue opinioni, che ho liberamente espresso, ed è giusto che tutti le esprimano senza poi sentirsi attaccati per averlo fatto. 

La libertà di parola era rivolta a tutti,te compresa,naturalmente

[cuore di mamma]

Posso dire che il centro di Pisa si è rivelato un ottimo centro,tutti professionali e gentili.
durante il ricovero a mia figlia sono state fatte numerose analisi e ci riteniamo soddisfattissime, la CFS è stata convalidata,era ora,e le è stata data una cura

Ci torneremo a giugno,in ambulatorio,per fare il punto della situazione

[abbonu]

Quale tipo di cura?

[Piera.F]

sono molto felice che a tua figlia sia andata bene!!!! (si fa per dire..visto la conferma della CFS. purtroppo). Ma le è stata fatta diagnosi di CFS o di ME?

Mi piacerebbe a questo punto capire quale metro e misure usano con i pazienti che si presentano al cento. Chissà perchè ora il ricovero e non il day service che per i malati come noi è veramente stancante...

Mi potresti cortesemente dire se puoi, quale tipo di esami sono stati fatti a tua figlia, i risultati che ha avuto e che tipo di cura le è stata data? Eventualmente anche con messaggio privato. Mi serve per valutare il percorso che hanno fatto a me..se è stato completo oppure se si sono basati sulla diagnosi che già avevo di fibromialgia.  Grazie mille. 

Un caro abbraccio ad entrambe.

[grazia73]

Ciao Cuore di mamma, sono molto contenta che tua figlia si sia trovata bene a Pisa...ci potresti dire qualcosa in più sugli esami fatti e sulla cura? un abbraccio a te e alla tua piccola

[cuore di mamma]

Piera le è stata riconosciuta solo la CFS.Per quel che riguarda il WH ,la regione Toscana lo ha sostituito al DH,che non esiste più da novembre del 2013 ,e,visto che venivamo da fuori alla Bazzichi non le è sembrato il caso di farle fare esami in giorni diversi.per questo ha optato per il ricovero

Per gli esami posso solo dirvi ciò che ho potuto capire per sommi capi:

i soliti esami di routine

fattore reumamatoide

globuline

ferritina

proteine

e altri

----------------------

Di questi siamo in attesa della risposta,ma ufficiosamente erano negativi
anticorpi

LAC

esami completi per la tiroide

CMV/EBV
tampone faringeo

----------------------------------

EEG

RM encefalo anche con contrasto (MDC),l'esame è stato eseguito anche per stabilire un'eventuale epilessia latente (Negativo)

 

Visita reumatologica e visita neurologica (anche il neurologo ,come lo psichiatra,ha confermato la CFS)

 

Avrebbe dovuto fare anche l'esame delle urine 24h per tutto il periodo,ma a causa di motivi,che voi donne comprenderete,non ha potuto farlo

 

Gli unici valori degli esami ematici patologici,ma non in maniera seria,sono:

Valori inferiori

fibrinogeno

alfa globuline

neutrofili

fostatasi alcalina

 

Valore maggiore

Cl

 

Sono stati poi eseguiti esami per la compatibilità con eventuali farmaci

La cura:
Viruxan 500mg 1 cp/die

Nicetile 500 mg 1cp 2 volte al giorno per 2 mesi

Altri farmaci per l'emicrania

 

Deve tornare a giugno per fare il punto della situazione

Messaggio modificato da cuore di mamma, 19 marzo 2014 - 15:52:31

[cuore di mamma]

Ciao Cuore di mamma, sono molto contenta che tua figlia si sia trovata bene a Pisa...ci potresti dire qualcosa in più sugli esami fatti e sulla cura? un abbraccio a te e alla tua piccola

 

Ciao Cuore di mamma, sono molto contenta che tua figlia si sia trovata bene a Pisa...ci potresti dire qualcosa in più sugli esami fatti e sulla cura? un abbraccio a te e alla tua piccola

Grazie,ti dico ciò che ho potuto capire

Un abbraccio

[Piera.F]

@cuore di mamma

grazie per le informazioni. In effetti il mio percorso è stato molto diverso. A parte alcuni esami in comune gli altri sono stati completamente differenti. Molto probabilmente a me non è stata neppure presa in considerazione la CFS (non ne comprendo appieno i motivi visto il mio stato di stanchezza profonda e la forte emicrania) ed è stata considerata la diagnosi preesistente di fibromialgia e quindi si è cercato da altre parti.

In effetti poi la cura è completamente diversa. Ma su che basi mi chiedo visto che certi esami neppure me li hanno fatti fare? Mah...

Mi puoi tenere informata sul risultato degli altri esami che vi devono arrivare?

Ma la cura ve l'hanno data ancora prima degli esiti?

E come sta andando?? Ha miglioramenti?

Un abbraccio 

[cuore di mamma]

@cuore di mamma

grazie per le informazioni. In effetti il mio percorso è stato molto diverso. A parte alcuni esami in comune gli altri sono stati completamente differenti. Molto probabilmente a me non è stata neppure presa in considerazione la CFS (non ne comprendo appieno i motivi visto il mio stato di stanchezza profonda e la forte emicrania) ed è stata considerata la diagnosi preesistente di fibromialgia e quindi si è cercato da altre parti.

In effetti poi la cura è completamente diversa. Ma su che basi mi chiedo visto che certi esami neppure me li hanno fatti fare? Mah...

Mi puoi tenere informata sul risultato degli altri esami che vi devono arrivare?

Ma la cura ve l'hanno data ancora prima degli esiti?

E come sta andando?? Ha miglioramenti?

Un abbraccio 

Come arrivano gli esiti ti tarò sapere
Si,la cura l'hanno data subito,calcola che mia figlia è arrivata a Pisa con un DH fatto a Roma un paio di anni fa,quando già stava male,per questo le sono stati aggiunti solo gli esami mancanti e son stati ripetuti solo quelli basilari,e gli esami mancanti ci hanno detto,ufficosamente,che erano negativi
Come sta andando è ancora troppo presto per saperlo...io spero che vada bene

Ciao

[Piera.F]

@cuore di mamma

Grazie mille..un grande abbraccio a te e a tua figlia ed incrociamo le dita!!!!!! 

[cuore di mamma]

Damò che le incrocio

[Piera.F]

@ Filippo

mi puoi dare informazioni su questo medico...non riesco a trovarlo in interne. Dove ha lo studio? Io sono di Bologna. Grazie