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Sindrome di Gilbert, letargia e necessità di frequenti sonnellini : PROVIGIL ?


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52 risposte a questa discussione

#31 Fabio C.

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Inviato 12 ottobre 2013 - 20:41:58

grazia73: tienici aggiornato. Ti parlo del mio caso che, ovviamente, non è uguale a quello di altri. Presso il policlinico di Milano, seguito dalla dr.ssa Ferrero (la stessa citata nel libro di Matteo dall'Osso ) ho effettuato degli esami sullo stress ossidativo (in particolare, capacità antiox totale, metaboliti dell'ossigeno e ldl ossidate) ed è risultato che ho un'ottima capacità antiossidante. Ho avuto la prova del nove effettuando gli esami genetici al S. Andrea di Roma su precrizione del prof. Genovesi, ed è risultato che ho una mutazione genetica omozigota nel gene che causa la sindrome di Gilbert ed una disfunzione della bilirubina ma ho il glutatione s-transferasi perfetto, che funziona, a differenza di altre persone che , proprio per il malfunzionamento di questo gene, ha un accumulo di metalli pesanti nel cervello , il che può dar luogo ad infiammazioni e lesioni. 

Mi ero accorto già da tempo però che il cuore della mia stanchezza cronica non poteva stare nello stress ossidativo perchè ogni tipo di integratore (con l'eccezione della bioarginina che però agisce in qualche modo anche se poco sulla replicazione del virus Epstein-Barr) era acqua fresca per me, come sicuramente sarebbe questo guna brain.
Ovviamente, non per tutti questo potrebbe essere vero, ma volevo darvi la mia testimonianza.



#32 manga neko

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Inviato 12 ottobre 2013 - 21:23:22

@sniper
mi ha incuriosito sta cosa del samyr che lo prendevano i giocatori della Juve! Ahah! Quante se ne inventano! lo credevo fosse Un antidepressivo. Te da quanto hai CFS?

#33 grazia73

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Inviato 13 ottobre 2013 - 16:40:24

Ciao Fabio, ma la dott.ssa Ferrero segue anche i malati di cfs? visita a Milano ? il libro di matteo Dall'osso l'ho letto ed è molto interessante ! grazie Fabio e tienici aggiornati anche tu!



#34 Fabio C.

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Inviato 13 ottobre 2013 - 16:44:25

No Grazia io mi ero rivolto a lei su consiglio di Matteo dall'Osso ma gli esiti degli esami da lei prescritti mi portarono solo (e non è poco!!!) al consiglio di rimuovere quanto prima le otturazioni - consumate - in mercurio che avevo in bocca. Sono stato meglio ? Forse è stato troppo tardi, in ogni caso andava fatto. Fra un anno e mezzo potrò avere la conferma sul fatto che sia servito o no. Il mio consiglio è di rivolgersi a un centro nazionale per la CFS, in questo sito http://www.cfsitalia...nosi-della-cfs/  trovi i recapiti. 



#35 grazia73

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Inviato 13 ottobre 2013 - 19:56:41

Ciao Fabio io già ce l'ho la diagnosi di cfs (sperando che non si siano sbagliati...) . La prima fatta dal Prof. Tirelli, poi confermata dalla Carlo Stella e riconfermata dalla Lippolis a Valeggio sul Mincio, dove sono in cura tutt'ora....Diciamo che a Valeggio non mi hanno più fatto esami più approfonditi...hanno solo aggiunto al diagnosi di fibromialgia! Comunque grazie mille di tutto e speriamo che tu possa avere dei buoni risultati e stare presto meglio!



#36 Fabio C.

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Inviato 14 ottobre 2013 - 13:07:52

Grazia73, insomma hai già fatto il percorso migliore possibile . Attualmente stai seguendo una terapia ? Stai vedendo dei miglioramenti ? Ad Aviano (io purtroppo sono stato seguito dalla parte pubblica, ovvero non da Tirelli) alla fine , dopo la completa debacle della loro terapia (flantadin + b12 + antiossidanti + nicetile) mi hanno consigliato genericamente di "seguire la via immunologica a Firenze", come se si potesse andare a Firenze e parlare con un immunologo a caso. L'immunologa che mi ha visitato non mi ha consigliato nulla, ma prossimamente se non vedessi miglioramenti con le terapie che mi prescriveranno (ho ben tre visite questa settimana) , proverò a rivolgermi al prof. Semenzato a Padova. Privatamente.



#37 sniper

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Inviato 15 ottobre 2013 - 17:01:32

Vorrei sapere da Fabio, se al posto della bioarginina va bene anche una qualunque arginina in capsule o compresse di un integratore sportivo, in quanto l'arginina è ampiamente usata nel mondo del bodybuilding. Ho visto che tra le più economiche ci sono l'arginina eurosup che costa 15 euro per 80 capsule da 1 grammo di arginina e l'arginina bioline 22 euro, 100 compresse da 1 grammo ciascuna di arginina contro la bioarginina 20 euro per 20 fiale da circa 1 grammo e mezzo di arginina.



#38 Fabio C.

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Inviato 15 ottobre 2013 - 19:02:20

Ciao sniper ! ti posso assicurare che non è assolutamente la stessa cosa assumerla (come ho pure fatto io per prova) in pillole o in soluzione liquida. Prova la bioarginina in fiale e fammi sapere se funziona. Poi , se ti funziona, fai la prova con le capsule e vedrai che fanno acqua fresca. Il perchè  ? lascio ai volenterosi studenti la spiegazione ;(



#39 Fabio C.

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Inviato 16 ottobre 2013 - 14:06:43

Ciao a tutti. Ora che sto provando (due ore fa la prima pillola da 100mg) il PROVIGIL , dopo un tot di esami e sotto controllo del neurologo, mi sono imbattuto su una molecola di cui avevo completamente ignorato non solo l'esistenza, ma anche la possibile efficacia non solo per la sindrome da stanchezza cronica ma anche (e non so se dire soprattutto) per disturbi del sonno (che ho comprovati sia dalla mia esperienza personale che dalla polisonnografia, con un tot di apnee centrali) , difficoltà di adattamento al jet lag (che in Australia nel 2007 fu per me mooolto difficile) ma anche per la sonnolenza.

Sto parlando della molecola NADH che , anche per la cura del Parkinson, si è dimostrata di gran lunga migliore della somministrazione di dopamina (il grande neurotrasmettitore assente nella mia terapia inutile se non dannosa con Cipralex) perchè non inibisce la produzione endogena di questo neurotrasmettitore ma la potenzia (dando quindi un effetto di beneficio stabile e non solo finchè si prende il farmaco come avviene con il PROVIGIL).

Mi ha incuriosito in particolare vedere che NADH distribuito dalla Longfile è in associazione con il coenzima Q10 (che ad alcuni utenti del forum sta dando alcuni risultati, anche se a me zero) e con l'acido alfa-lipoico (che io dopo la rimozione delle amalgame dovetti evitare di prendere per i forti effetti collaterali gastrointestinali), potente antiossidante. In particolare il coenzima NADH è coinvolto nella produzione di ATP (e noi di carenza di ATP dovremmo saperne qualcosa). 

Ed ora un po' di documentazione per tutti, se siete interessati: 

http://www.ncbi.nlm....pubmed/10071523

http://www.dcscience.net/?p=2938

http://novion.com.ua...h6136_sales.pdf

 

Qualcuno di voi ha già provato questo integratore per la CFS ?
Un saluto a tutti.



#40 sniper

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Inviato 16 ottobre 2013 - 14:08:48

Non so, facendo una ricerca sul più noto motore di ricerca forse dipende dalla diversa forma dei composti... la bioarginina è arginina cloridrato (hcl), il sargenor è arginina aspartato, l'arginina eurosup è l-arginina in forma base, mentre la maggior parte degli integratori per il bodybuilding sono vari sali come l'arginina alfa chetoglutarato (aakg), arginina piroglutammato e arginina malato.



#41 Fabio C.

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Inviato 16 ottobre 2013 - 22:09:30

Amici del forum , ditemi se il ragionamento fila. L'NADH (coenzima necessario per la produzione di ATP e precursore della dopamina, neurotrasmettitore implicato nella narcolessia e disordini del sonno) viene sintetizzato normalmente a partire dalla niacina (vitamina B3 o PP) MA nei malati di sindrome di gilbert la vitamina B3 (anche chiamato acido nicotinico) provoca iperbilirubinemia e risulta dannosa per il fegato per la nota mutazione dell'enzima che caratterizza la sindrome.

Possiamo supporre che questo essere dannoso comporti la mancata trasformazione, almeno in parte , di NADH a partire dalla vitamina B3 che sarebbe il precursore ?
In questo caso avrebbe senso l'integrazione con NADH di cui sarebbero carenti gli sfortunati con la sindrome di Gilbert per poter sintetizzare la corretta quantità di dopamina. 

Che ne pensate ?



#42 invisibile

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Inviato 17 ottobre 2013 - 12:09:06

Detto da te fila a perfezione, ma ti devo dire che non ho trovato niente su Gilbert e vit B3. In Italia questa condizione sembra che sia proprio ignorata.



#43 Fabio C.

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Inviato 18 ottobre 2013 - 17:02:21

Grazie invisibile per il supporto che mi dai ! ;)

Ciao a tutti !! Volevo dirvi che ieri sono stato dall'epatologa che mi è sembrata molto scrupolosa e mi ha spiegato le cose con calma e con un po' di raziocinio. Mi ha detto che certo, in alcuni soggetti la sindrome di Gilbert dà problemi perchè è associata ad altre mutazioni genetiche , ma che la mia situazione, sia per gli anticorpi IGG iGM anti-epatite sia per i valori enzimatici (ALT, AST, ecc.) non può essere la causa della forte sonnolenza diurna e e della stanchezza. Oggi pomeriggio ho letto che praticamente sono stato anche io "fregato" (passatemi il termine) da quello studio su NADH e CFS che era stato fatto proprio dalla società che vendeva NADH come prodotto miracoloso.

In ogni caso, data la presenza contemporanea del q10 e di acido alfa-lipoico in piccole quantità (5 mg come per l'NADH) nel prodotto Longlife, provo questa associazione. L'acido alfa -lipoico della Supersmart, da 250 mg , preso pure tre mesi dopo aver rimosso le amalgame , mi dava problemi gastrointestinali tremendi.

Vi terrò aggiornati! 



#44 grazia73

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Inviato 19 ottobre 2013 - 15:09:43

Ciao Fabio, io attualmente sono seguita dalla dott.ssa Lippolis e sto prendendo q10 due compresse al dì, normast 1 compressa al dì, vitamina b1 da 300 mg una al dì, omega tre della normolip due compresse al dì, 1 compressa di flexiban alla sera, iniezioni di zibren 15 gg al mese e gli altri 15 compresse due al dì. Prendevo anche il magnesio e l'acido folico, ma per ora li ho sospesi per un pò....quando i dolori sono tanto forti , prendo l'oki o il coefferalgan. Mi pare di aver scritto tutto...Il q10 , però, non sembra che faccia grosse cose.....forse , tutto l'insieme ci fa...un pò sono migliorata, però ho notato che da quando è iniziato l'autunno, i dolori e la stanchezza sono molto peggiorati...AH dimenticavo ,prendo anche D_BASE 30 gocce a settimana! All'inizio ne prendevo 25.000 unità a settimana!

Un abbraccio e tienici aggiornati , mi raccomando, anche se prima di prendere tante medicine, ti consiglierei di consultarti con il tuo medico, ovviamente. Per quanto riguarda il discorso immunologo, perchè non provi a rivolgerti alla Carlo Stella, lei è una brava immunologa e tratta anche la cfs!



#45 grazia73

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Inviato 19 ottobre 2013 - 15:10:59

@ Fabio: dimenticavo, prendo anche un integratore due compresse al dì che si chiama GUNA BRAIN...



#46 Fabio C.

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Inviato 20 ottobre 2013 - 15:39:00

@grazia73

Ciao Grazia, ti ringrazio per la dettagliata descrizione della terapia che hai in corso , credo sia una cosa importante sia per me che per tutti gli altri. Purtroppo la mia opinione (e magari conta solo per il mio caso) è che con tutti i mix che ho provato, i risultati sono davvero modesti .....certo, meglio che niente, ma....

Come ho scritto pochi minuti fa in un post in un'altra sezione, per il momento dopo tre giorni di grande successo (ma in cui il fisico chiedeva alla mente un po' di tregua....) con il provigil, ho deciso di sospenderlo (il neurologo mi aveva già detto che potevo farlo senza problemi) per provare per 2-3 settimane questo NADH di Longlife che ha anche Q10 e Acido Alfa-lipoico; prima di 2-3 settimane eventuali effetti positivi infatti non si possono vedere. 

Mi sto muovendo in questo modo : prenotazione di una visita neurologica presso l'ospedale di Dolo (VE) che è l'unico centro in veneto di medicina del sonno, in modo tale da mostrare a loro tutti i miei interventi chirurgici per evitare la sindrome delle apnee ostruttive nel sonno, prenotare l'eventuale prossima polisonnografia (un anno di attesa, a Padova, nel pubblico....) . Ho deciso di muovermi così dopo che ho scoperto che il Provigil (modafinil) è il farmaco di elezione per sindrome delle apnee notturne. In effetti , le due polisonnografie fatte mostravano si apnee ostruttive, ma anche apnee centrali , ovvero di origine neurologica. Intossicazione da mercurio ? Problema ereditario ? Non lo so, ma se il CPAP (l'apparecchietto che ti spinge l'aria dentro il naso la notte) mi risollevasse di giorno, la mia vita sarebbe davvero cambiata.

In ogni caso, il modafinil mi sta dando soddisfazioni che mai avrei pensato di avere da un farmaco, e la cosa più bella è che già metà della dose minima consigliata è troppa; credo che con un po' di prove (con il consenso del neurologo che ho già avuto) per ridurre la dose , potrei avere dei risultati ancora migliori (minori effetti collaterali in merito  alla sensazione di essere "tirato") di quelli di questi primi tre giorni.

Al momento grazia , prendo anche l'integrazione mirata del Dr. Rossi secondo quanto è risultato dall'ultimo mineralogramma del capello. All'indirizzo http://www.fable.it/...ramma/index.htm trovi un grafico interattivo con i risultati dei 4 mineralogrammi; come previsto in queste fasi di disintossicazione, mano a mano che i recettori enzimatici vengono liberati dai metalli pesanti tossici accumulati, aumenta sempre di più l'attività di espulsione dal corpo. Se mi chiedi se la mia stanchezza è migliorata da quando sto facendo la disintossicazione , ti dico di no , ma il rapporto CD4/CD8, sempre stabile dal 2010 al 2012 a 1,00 è passato a 1,05 ed il peso specifico dell'urina, sempre al di sotto del limite, ora è dentro il limite (anche se al minimo). Fra due anni forse potrò dire una parola più certa su quelle che al momento sono solo ipotesi.

Un caro saluto.



#47 grazia73

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Inviato 20 ottobre 2013 - 17:25:55

Caro Fabio, secondo me stai già facendo un buon percorso terapeutico...io ad esempio, il mineralogramma non l'ho mai fatto...anche se in effetti mi interessarebbe sapere se sono intossicata dai metalii....però, laboratori seri qua dalle mie parti non ne conosco, o comunque che facciamo questo esame...Secondo me intossicata dai metalli lo sono, anche perchè in bocca ho tantissime amalgame e per ora ne ho rimosse solo due......e con rimozione protetta ovviamente....un abbraccio e tienimi aggiornata



#48 Fabio C.

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Inviato 20 ottobre 2013 - 21:48:02

In effetti io non ho nulla vicino a casa ma ho trovato grande disponibilità nel dr. Rossi della Mineraltest (www.mineraltest.it), spedisco il campione via posta e mi arriva il mineralogramma e la prescrizione dell'integrazione sulla base delle risultanze del mineralogramma, da richiedere presso la farmacia a me più vicina.

Grazie di tutto un caro saluto



#49 grazia73

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Inviato 21 ottobre 2013 - 17:27:40

Grazie Fabio! quindi tu spedisci il capello giusto? ma vanno anche bene i capelli tinti? Magari proverò anch'io a fare così...Grazie anche a te! un abbraccio



#50 Fabio C.

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Inviato 21 ottobre 2013 - 18:34:23

Ciao Grazia ! Spedisco una quantità di capelli pari a quasi un cucchiaio da cucina pieno . Assolutamente non vanno bene i capelli tinti, ma tu telefona pure e parla con il personale, sono molto gentili e disponibili. Il contrario di molti medici (e mogli soprattutto) con i quali sto avendo a che fare negli ultimi mesi.....



#51 sniper

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Inviato 29 ottobre 2013 - 17:25:27

Fabio ho provato la bioarginina, e sì si sente fin da subito l'effetto tonico a livello fisico, ma mi dà cefalea, sarà per le presunte proprietà vasodilatatorie o che altro... forse 3 fiale al giorno, circa 5 grammi di l-arginina, sono troppe, ma la cosa dev'essere soggettiva.


Messaggio modificato da sniper, 29 ottobre 2013 - 17:30:49


#52 Fabio C.

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Inviato 29 ottobre 2013 - 17:48:55

Ciao sniper ! io alla fine non ne ho mai prese più di due fiale al giorno, ma credo di essere tra quelli fortunati del gruppo CFS senza dolori muscolari ma con molta stanchezza , sonnolenza e perdita di memoria lucidità e concentrazione, e che quindi io posso tollerare meglio di altri certi farmaci...



#53 sniper

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Inviato 30 ottobre 2013 - 17:29:12

Sono più vicino al profilo in cui ti sei descritto, però la predisposizione alla cefalea non è per forza collegata.






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