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Sindrome di Gilbert, letargia e necessità di frequenti sonnellini : PROVIGIL ?


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52 risposte a questa discussione

#1 Fabio C.

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Inviato 02 ottobre 2013 - 07:13:42

Ieri sera , mentre parlavo con amici (che sono anche su questo forum) della possibilità che il PROVIGIL, a differenze del cipralex (che è stato acqua fresca) , a me possa fare qualcosa, mi sono imbattuto su un post di un forum internazionale  che sembrava rispecchiarmi molto bene, sia nei molteplici tentativi fatti per migliorare la sonnolenza pomeridiana (dalla dieta paleo, vegana, ecc. all'esercizio fisico , anche moderato, ecc.) sia per i sintomi ed  i rimedi (a differenza di molti malati di CFS, se io riuscissi a fare un sonnellino pomeridiano, nel mio caso di almeno mezz'ora- tre quarti d'ora, torno come nuovo , mentre per altre persone il riposo non è MAI ristoratore.

La testimonianza di una di queste persone dice che il modafinil, ovvero il nome non commerciale del Provigil, per lui ha fatto la differenza. E cosa dice questa persona ? "had to have every test under the sun for him to be diagnosed with something else, so he knew that he was otherwise healthy (minus elevated bilirubin levels due to his Gilbert's Syndrome, which he thinks may be a cause of his fatigue)."

 

Sto facendo tutto l'iter per potermelo far prescrivere (a pagamento) e poi vi farò sapere. Insomma, come qualcun altro nel forum supponeva, in alcune persone (non in tutte) la sindrome di Gilbert tutto sarebbe tranne che asintomatica, e sarebbe addirittura la causa di questa stanchezza per certi versi vicina alla letargia / narcolessia.

Ma la mia domanda è : quale altro fattore (magari che sia possibile invertire, a differenza della mutazione genetica del Gilbert) potrebbe essere scatenante nell'insorgere della stanchezza ?

Grazie a tutti quanti mi daranno il loro parere.

 

Un caro saluto, scappo al lavoro in modalità Frecciargento :D



#2 Brisen

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Inviato 02 ottobre 2013 - 10:14:38

Secondo me la sindrome di Gilbert è un'ottima spiegazione per i tuoi sintomi!

Mai provato il provigil (e manco mi piacerebbe farlo), non so dirti nulla al riguardo mi dispiace!

#3 invisibile

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Inviato 02 ottobre 2013 - 13:30:21

Aggiungo questo mio post che si trova in un'altra conversazione in cui siamo andati fuori tema:
 

Da quello che ne ho capito io, l'intossicazione, almeno in parte, dipende da Gilbert. A me la malattia è passata attraverso unafase di diversi anni di ipersonnia in cui recuperavo in parte dopo un buon sonno. Ma la mia stanchezza è sempre stata ininterrotta, anche se con alti e bassi. Sono stanca anche noi sogni, pensate un po':D
Quando la situazione è precipitata sono subentrati disturbi del sonno. A quel tempo ancora i medici mi dicevano che non avevo nulla ed io, nel tentativo di trovare una risposta, avevo pensato a Gilbert data la familiarità. Ma le informazioni che avevo trovato su internet in italiano dicevano tutte che Gilbert può dare un po' di stanchezza dopo sforzi eccessivi e che si recupera subito, per cui non avevo più approfondito. Poi invece sul sito postato da Fabio si scopre che l'asintomaticità di Gilbert è una delle tante bugie della medicina contemporanea. Tirando le somme, la vedo così: la CFS, insieme alle sorelle FM e MCS, è causata da una condizione tossica dell'organismo che si viene a creare per una summa di "insulti" di varia natura in soggetti con ridotta capacità di detossificazione. La sindrome di Gilbert determina questa ridotta capacità, quindi sicuramente è uno dei fattori predisponenti: quando emerge, tra i venti e i trent'anni, probabilmente sei già sulla buona strada per il resto. Notare che i sintomi di Gilbert riportati su quel sito sono perfettamente sovrapponibili ai nostri. Aggiungo che sin da bambina ho sempre avuto la sclera degli occhi gialla, per cui vari medici mi hanno fatto fare analisi per il fegato che però erano sempre a posto, quindi poi non è stata più indagata la cosa. Il punto è che da quando mi sono aggravata molto, il giallo è scomparso. A questo punto ipotizzo che il colore della sclera indicasse una parziale compensazione in atto da parte del mio organismo, che poi col crollo è venuta a mancare. Mi riservo di approfondire un po'. Magari verifico se effettivamente ho Gilbert o no.



#4 Fabio C.

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Inviato 02 ottobre 2013 - 17:28:36

Come sapete l'inquisito del mese oggetto delle mie ricerche questa volta è la sindrome di gilbert: su cfsitalia ho riportato stamattina due casi di utenti americani del forum che si trovano esattamente nella mia situazione ; necessità di frequenti sonnellini (soprattutto a mezzogiorno) di meno di un'ora per ricaricare le batterie, senza i quali sono un cadavere, e uno di questi ha trovato grandi miglioramenti con provigil.

Come riportano i due casi in quel forum, l'unica cosa di sballata dalle loro analisi è la sindrome di gilbert. su wikipedia italiana si dice che in un terzo di persone che ce l'hanno ci sono dolori, affaticamento cronico, ecc.

ora aggiungo un'altra cosa : Luciana (lucikante) e anche un'altra signora di Padova (che conosco per assistenze informatiche) poche settimane fa mi dissero - senza conoscersi - la stessa cosa :" ma tu rimani senza energie perchè le sprechi velocemente !!!" facendomi notare una cosa che ho visto da solo, cioè che ho momenti (di anche un'ora di fila) di alta produttività e concentrazione dopo i quali crollo.

Cercando su pubmed guardate in cosa sono incappato: http://www.hormones.gr/759/article/article.html 

una ricerca di un paziente con sindrome di gilbert che aveva ALTI livelli di serotonina nel sangue , problemi gastrointestinali gravi (io ho una duodenite bulbare , l'anticamera dell'ulcera, che non è diminuita nonostante tre anni di inibitori di pompa protonica) , ecc. 

In questo caso , gli antidepressivi (zoloft) non hanno fatto niente (come nel mio caso) ma si sono abbassati i livelli di serotonina nel sangue utiizzando un altro farmaco e rendendo stabile l'equilibrio di serotonina nel sangue.

Ora, io non ho mai misurato i miei livelli di serotonina nel sangue, ma sarebbe compatibile con l'iperattività che ho per ore per poi crollare! Nella ricerca si fa riferimento anche alla mutazione omozigota di due geni, di cui il primo è quello che mi è stato analizzato dal s. andrea. Del secondo non ho analisi (e non le voglio fare, a meno che non me le prescriva gratuitamente Genovesi).

Che ne pensate ?



#5 invisibile

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Inviato 02 ottobre 2013 - 18:56:45

Ma pissibile che queste cose le dobbiamo scoprire noi?
Comunque Romy la sa bene questa faccenda della serotonina.

#6 Fabio C.

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Inviato 04 ottobre 2013 - 06:49:37

Buongiorno. Vi posto le mie recentissime analisi riguardo il fegato . Analizzando meglio il problema (cosa che nè io nè il medico di base evidentemente abbiamo fatto in cinque anni) vedo che sì, la bilirubina indiretta alta può essere la sindrome di Gilbert, ma non quella diretta !!

Ecco le mie analisi:

bilirubina%20sett%202013.jpg?m=138086513

In effetti l'immunologa di Piove di Sacco, quella che mi consigliò per la stanchezza cronica di andare a fare shopping, mi disse: "Non è che lei ha avuto un'epatite ?". Il mio medico di base dell'epoca purtroppo mi fece fare i marcatori per l'epatite solo cinque mesi dopo aver fatto la vaccinazione epatite a+b, quindi è normale che abbia i valori sballati.

 

marcatori%20epatite.jpg?m=1380865682

 

Oltre a prenotare una visita da un epatologo (cosa che vado a fare adesso prima di entrare al lavoro, non mi parlate di stress per favore...) , avete qualche consiglio da darmi ? Un caro saluto



#7 Brisen

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Inviato 04 ottobre 2013 - 09:37:14

Mah, non me ne intendo di fegato, però mi viene in mente la colecisti. Ma di quando sono quelle analisi?
Ma la mononucleosi ce l'hai avuta? Potrebbe essere l'ebv? Hai fatto ecografie al fegato? Ma la sindrome di dubin- johnson l'hai controllata? Secondo me dovresti anche fare una biopsia del fegato, se riesci a fartela prescrivere....
Ma hai problemi di ittero?
Ma scusa, hai i marcatori dell'epatite positivi, ma non può essere epatite per esempio?

Messaggio modificato da Brisen, 04 ottobre 2013 - 09:41:14


#8 Fabio C.

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Inviato 04 ottobre 2013 - 10:16:11

Le analisi sono di tre giorni fa. Certo che ho avuto la mononucleosi, fortissima , e purtroppo tutto è partito da lì. Leggi qui: http://www.fable.it/...ordpress/?p=989 . Ecografia al fegato nel 2008 perfetta, la rifarò a fine novembre (tempi di attesa nel pubblico qui a Padova....) . Quella sindrome no, mai controllata, ma ho prenotato una visita da un epatologo (per la prima volta in vita mia a 39 anni dopo decine di specialisti..). 
Ittero solo in caso di disidratazione per alcolici , le rarissimissime volte che bevo. Il marcatore dell'epatite purtroppo l'ho fatto per la prima volta solo dopo essermi vaccinato contro la A+B , quindi è normale che ci siano. In ogni caso, anche se fosse epatite, perchè le transaminasi sono perfette (e non lo sono mai con l'epatite ) ?
 



#9 Brisen

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Inviato 05 ottobre 2013 - 09:53:33

Hai ragione.... Non lo so, la tua è una strana situazione, immagino che tu abbia controllato le malattie ematiche (anemie varie), comunque un bravo ematologo sicuro ti sarà qualche risposta!
Comunque il tuo fegato ha qualcosa. Cosa non lo so ma qualcosa sicuramente ha.

#10 Fabio C.

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Inviato 05 ottobre 2013 - 10:05:49

Certo, sono stato anche dall'ematologa, a Piove di Sacco (PD). Ha visto tutto , ha visto che tutta la zona dei linfonodi del collo è ipertrofica, ma.... mi ha detto:" Non è che lei ha avuto un'epatite ? Per la stanchezza cronica....provi a fare un po' di shopping". Non ci credi ?

http://www.fable.it/...rdpress/?p=3073

Ad ogni modo sia la parte emocromo che anemia ecc. è perfetta. Diciamo che il grosso dei miei  valori sballati sono quelli delle sottopopolazioni linfocitarie e bilirubina, sia la diretta (che non è Gilbert) che la indiretta (che potrebbe essere Gilbert ma è più sballata)..... quando sono stato ad Aviano che mi ha fatto la certificazione di CFS mi hanno fatto fare tutti gli esami del caso (250 euro di ticket...) per escludere altre patologie....

Hey Brisen, grazie...chissà che in due (e con gli amici di questo forum), riusciamo ad arrivare dove alcuni medici non sono arrivati....



#11 Brisen

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Inviato 07 ottobre 2013 - 10:54:32

:-) ma la Gilbert te l'hanno diagnosticata solo sulla base della bilirubina alta o hai fatto esami specifici?
Perché scusa, è un po' strano che tu abbia alta quella indiretta x la Gilbert e quella diretta x un'altra malattia. Mi verrebbe da pensare invece che sono sballate x lo stesso motivo.

#12 Fabio C.

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Inviato 07 ottobre 2013 - 11:29:10

Brisen, sono perfettamente d'accordo con te sul fatto che i miei valori di bilirubina (anche da Aviano) siano stati completamente ignorati semplicemente dicendo "Ha il Gilbert." . A dirti la verità a me un medico (non mi ricordo quale tra i tanti) mi disse che anche la diretta poteva aumentare per il Gilbert, ma non è vero ! Diciamo che dai recenti esami genetici effettuati presso l'Ospedale S. Andrea di Roma ho avuto la conferma di avere il Gilbert per la mutazione omozigota del gene UGT1A1 . C'è da dire però che il Gilbert comporta un aumento contenuto della indiretta, mentre io ho sia la diretta che la indiretta doppie. 

Sul sito phoenix rising dove mi sono registrato ci sono spiegate tutte le patologie che possono comportare un aumento di entrambe le forme di bilirubina:

http://en.diagnosisp...71-154_154.html tra cui epatite da EBV. Da quello che ho letto però le epatiti da EBV si verificano solo nella fase acuta di infezione da EBV, che non è la fase in cui sono io (ho effettuato giusto poche settimane fa le analisi della titolazione degli anticorpi a Pisa) . Insomma, ho il terrore che l'epatologo mi dica: sì, la causa di tutto potrebbe essere un'epatite per la quale non c'è cura. Se la tenga. Qui di seguito gli anticorpi EBV:

esami%20ebv%20pisa%20settembre%202013.pn

Brisen, grazie per il tuo supporto !! 



#13 manga neko

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Inviato 07 ottobre 2013 - 22:26:13

@ FABIO
Ciao! Partendo dal PROVIGIL.... Finalmente ho cercato Un po su internet... pare che aiuti chi ha sonnolenza eccessiva... io a differenza tua non Mi ricarico mai... Potrei dormire a giornate intere ma il mio sonno non è ristoratore. MAI. Generalmente più sto stanca più ho difficoltà a dormire finché non arriva il ko. E li le forze vanno via TUTTE. E allora dormo pure troppo perché Non ho la forza di tenere gli occhi aperti. Dormirei tanto la mattina e dopo pranzo invece dopo le 22 non più...

#14 Fabio C.

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Inviato 08 ottobre 2013 - 07:07:35

Ciao manga neko !! anche il mio sonno non è molto ristoratore, ma ne ho bisogno , il che vuol dire che se non dormo sto peggio... ma nessun problema perchè prendo sonno con una facilità... anche io come te dormirei tanto la mattina (soprattutto ho un'ora che mi manca all'appello, quella tra le 7 e le 8 , dove farei il sonno migliore ma devo scappare al lavoro) e da mezzogiorno - l'una alle due-tre ..... 

Io sono tra quelli che con un sonnellino da tre quarti d'ora dopo pranzo rinascono..pensa che quando sono stanco (cioè sempre dalle 13 in poi finchè non faccio un riposino) mi si gonfia il viso .... 



#15 Piera.F

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Inviato 08 ottobre 2013 - 07:35:27

Certo che siamo veramente strani!!!!!!!! :D

Cmq a me Gilbert l'hanno diagnosticata solo in base ai valori alti della birilubina, che sono moderatamente alti, non come i tuoi Fabio che mi sembrano molto alti. Io effettivamente ne ho due su tre alte, anche se la terza è al limite. 

Gli anticorpi per l'epatite li dovrei aver fatti tutti, sia per le gravidanze e sia soprattutto perchè mia mamma, oltre ad avere sclerodermia è positiva per l'epatite C quindi mi sembra di ricordare che me li abbiano fatti fare per scrupolo. 

Anche le mie trasaminasi sono perfette e l'eco al fegato presenta solo due angiomi che tengo controllati e che ultimamente però nelle ultime due eco non sono riusciti a vedermeli. 

Mio figlio che ha avuto Mononucleosi molto aggressiva ha avuto però transaminasi altissime per parecchio tempo. 



#16 invisibile

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Inviato 08 ottobre 2013 - 07:37:55

@ FABIO
Ciao! Partendo dal PROVIGIL.... Finalmente ho cercato Un po su internet... pare che aiuti chi ha sonnolenza eccessiva... io a differenza tua non Mi ricarico mai... Potrei dormire a giornate intere ma il mio sonno non è ristoratore. MAI. Generalmente più sto stanca più ho difficoltà a dormire finché non arriva il ko. E li le forze vanno via TUTTE. E allora dormo pure troppo perché Non ho la forza di tenere gli occhi aperti. Dormirei tanto la mattina e dopo pranzo invece dopo le 22 non più...

Anche il mio sonno è così. Più sono stanca meno riesco a dormire, e gli orari sono come i tuoi.

#17 manga neko

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Inviato 08 ottobre 2013 - 20:31:50

@ Fabio
Io non torno mai come nuova, anche se dormo dopo pranzo... MAI. Se dormo dopo pranzo sto rinco tutto il giorno....non risolvo mai... non è MAI Un sonno ristoratore MAI... Un delirio... Avevo già scritto che non sogno nemmeno più..o meglio è raro! Prima sognavo tutta la notte ed erano sogni dettagliati... oserei dire FILM ahah! Adesso non più.
Per il discorso Gilbert non so, Fabio, devo studiare prima eneheh

#18 manga neko

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Inviato 08 ottobre 2013 - 20:34:08

@Invisibile
E poi ovviamente MEMORIA e CONCENTRAZIONE vanno a farsi..-UN GIRO!... Sonno non ristoratore→mente in panne

#19 Fabio C.

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Inviato 08 ottobre 2013 - 21:19:39

Cara manga neko, volevo solo dirti che non è un granchè nemmeno il mio sonno in quanto a ristorazione , però se riuscissi a fare il riposino di metà giornata non SOFFRIREI di sonno.... vedo che la tua situazione è ancora peggiore. Pensa che mi sono tolto tonsille e ugola perchè ho un osas moderata, ma senza migliorare di una virgola....chiaro, perchè il problema dev'essere altrove e non meccanico. Vado a ninna, buonanotte a tutti ;)



#20 manga neko

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Inviato 09 ottobre 2013 - 08:24:20

@Fabio
Ugola e tonsille..-porca paletta!- mi dispiace... già soffrire e poi soffrire inutilmente... devastante...
Devo ancora studiare (eheh) i tuoi valori sballati del fegato... Purtroppo per me sono giorni troppo pesanti... Buona giornata (devo alzarmi ma il mio corpo non carbura Come al solito la mattina...ci vorrebbe un pò di elettroshock ahah!)

#21 Fabio C.

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Inviato 09 ottobre 2013 - 08:26:53

Hai mai provato la bioarginina, da prendere mattina e pomeriggio ? A me (e non solo a me) qualcosa fa . Se posso dire, l'unica cosa con la quale sento la differenza in termini di lucidità mentale. Leggi qui: http://www.fable.it/...rdpress/?p=2250



#22 manga neko

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Inviato 09 ottobre 2013 - 20:51:00

@Fabio
Bioarginina eh... alla fine è un prodotto naturale, no? Proverò! Ora sto facendo Un esperimento quindi devo rimandare la bioarginina di 10 giorni (per non inquinare le prove). GRAZIE INFINITE TI FARÒ SAPERE!

#23 Fabio C.

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Inviato 10 ottobre 2013 - 06:28:17

Certo, prova e fammi sapere . Non fa miracoli, però fa (e nel mio caso, in cui niente mi fa niente, dalla papaya fermentata al coenzima q10 al kit di antiossidanti, ecc.) .....e dopo aver verificato che funziona, ho scoperto perchè: http://www.fable.it/...rdpress/?p=4455

A dopo ;) 



#24 manga neko

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Inviato 10 ottobre 2013 - 19:08:41

@Fabio
ho letto! Grazie!

#25 sniper

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Inviato 12 ottobre 2013 - 10:15:58

Mi hai fatto incuriosire, voglio provare anchio la bioargenina. Per quanto riguarda rimedi efficaci su di me contro sonnolenza/stanchezza, posso dire che lo è stato, più sulla stanchezza che sulla sonnolenza, e moderatamente, il samyr, ovvero l'ademetionina, che è considerato un tonico per la stanchezza/astenia e anche un disintossicante del fegato, infatti è venduto come Samyr con l'indicazione per la depressione e come Donamet con l'indicazione di epatoprotettore. E' noto alle cronache sportive per essere stato uno dei medicinali "proibiti" più utilizzato dalla Juventus e dal suo allora medico sociale Guariniello, del processo per doping (pur non facendo parte della lista delle sostanze dopanti, ma avendo però delle indicazione precise). Infatti era comunemente somministrato ai giocatori della Juventus dopo le partite per "recuperare".



#26 Fabio C.

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Inviato 12 ottobre 2013 - 10:37:00

Purtroppo , nel mio caso specifico, sam-e 400mg al giorno + betotal in capsule (accoppiamento consigliato) , anche dopo due settimane di trattamento tutti i giorni, non hanno fatto alcun effetto. Nutrivo molte speranze anche per questa accoppiata (e ne ho parlato qui nel mio blog : http://www.fable.it/...dpress/?p=3668 ) ma purtroppo non mi ha fatto assolutamente nulla.

Mi hai fatto incuriosire, voglio provare anchio la bioargenina. Per quanto riguarda rimedi efficaci su di me contro sonnolenza/stanchezza, posso dire che lo è stato, più sulla stanchezza che sulla sonnolenza, e moderatamente, il samyr, ovvero l'ademetionina, che è considerato un tonico per la stanchezza/astenia e anche un disintossicante del fegato, infatti è venduto come Samyr con l'indicazione per la depressione e come Donamet con l'indicazione di epatoprotettore. E' noto alle cronache sportive per essere stato uno dei medicinali "proibiti" più utilizzato dalla Juventus e dal suo allora medico sociale Guariniello, del processo per doping (pur non facendo parte della lista delle sostanze dopanti, ma avendo però delle indicazione precise). Infatti era comunemente somministrato ai giocatori della Juventus dopo le partite per "recuperare".



#27 sniper

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Inviato 12 ottobre 2013 - 11:31:21

Dipende anche dalla forma in cui è assunto, il same, perchè in forma di compresse orali è meno efficace in quanto meno assimilato.


Messaggio modificato da sniper, 12 ottobre 2013 - 11:37:26


#28 Fabio C.

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Inviato 12 ottobre 2013 - 13:48:02

In effetti l'ho preso in forma di compresse orali, queste : http://www.supersmar...-e-200-mg--0227. Giovedì ho la visita dall'epatologo e sentiamo cosa mi dice (vediamo se mi ricorderò di parlargli di sam-e, tanta è la carne al fuoco. Sniper, qual'è la tua esperienza ?



#29 sniper

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Inviato 12 ottobre 2013 - 13:59:38

La mia esperienza è stata con le compresse orosolubili (vengono assimilate per via sublinguale) della samefast, ma nulla può essere paragonabile alle iniezioni intramuscolari. Secondo una fonte risportata alla voce di wikipedia in inglese, l'assimilazione delle compresse gastroresistenti è di solo 5% del totale contro il 96% della forma iniettabile, infatti la quantità indicata della forma iniettabile è sempre di 400 mg contro gli 800/1600 mg della forma orale.


Messaggio modificato da sniper, 12 ottobre 2013 - 14:02:38


#30 grazia73

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Inviato 12 ottobre 2013 - 16:19:04

Anch'io ho preso le compresse orosolubili, del samyr, ma non mi hanno fatto nulla! Adesso mi hanno dato da provare un integratore che si chiama guna brain! ..vedremo se fa qualcosa!






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