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Buone notizie da Mariella..


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17 risposte a questa discussione

#1 Zac

Zac

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Inviato 13 settembre 2013 - 17:29:55

Fonte: http://www.laspia.it...inuare-curarmi/
 

Ragusa

11 Settembre, 2013 - 23:16 - Letto 4374 Volte Pubblicato Da Paolo Borrometi
 

 

Arrivo-Mariella-Russo-a-Comiso-10-9-13-9

 

Oggi sto meglio, ho alle spalle il periodo più nero della mia malattia. Non voglio ritornare a star male, desidero soltanto continuare a curarmi”. Mariella Russo, ventottenne nata a Catania – ma ragusana di adozione -, è una donna forte e coraggiosa, con la voglia di affrontare una vita quanto più possibile vicina alla normalità. La sua malattia si chiama “Sensibilità Chimica Multipla” (Mcs), una sindrome infiammatoria tossica che assomiglia ad un’allergia, ma che può rendere la vita di tutti i giorni un inferno. “Mia madre una volta, non sapendo cosa avessi, mi chiese: che nome daresti alla tua malattia. Io – afferma Mariella -, la chiamai veleno”. Fa male come un avvelenamento, non fa respirare ed allontana anche le persone più vicine, come familiari ed amici”. Il malessere nasce da lontano: “Già a pochi mesi di vita ho iniziato a star male, precisamente dopo il mio primo vaccino. Crescevo molto poco ed iniziai ad ammalarmi frequentemente. La situazione peggiorò con la scomparsa di mio padre”. Per Mariella, svolgere le più banali attività quotidiane, diventava sempre più difficile. La giovane, all’età di 14 anni, iniziò ad avvertire che qualcosa nel suo corpo non andasse, così decise di iniziare quello che, successivamente, sarebbe diventato un “calvario”. “Mi dicevano fossi depressa, iniziarono a curarmi con alcuni psicofarmaci. Più avanti andavo, peggio stavo. Per di più le risposte dei diversi medici consultati, erano sempre le stesse: la malattia è nella tua testa”. Fra gli episodi scatenanti, una visita dentistica.

 

 Arrivo-Mariella-Russo-a-Comiso-10-9-13-2

 

Dovevo curare una semplice otturazione, ma il composito che mi venne messo in bocca, di metacrilato, mi fece così allergia, da non poter più tollerare niente. In quel periodo ero incinta del mio secondo figlio ma, purtroppo, stavo così male che lo persi”. Mariella, pur assumendo “quantità ingenti” di psicofarmaci, stava sempre peggio, era intollerante nei confronti di un numero sempre crescente di sostanze, non sopportava i profumi e neanche gli odori troppo forti. “Le mie crisi erano sempre più frequenti, ero intollerante persino all’alito di mio figlio, appena neonato”. Da quel momento iniziò un’altra lunga sfilza di consulti medici, fuori Ragusa. “Avevo esaurito i dottori di Ragusa e provincia, così andai a Catania e mi ricoverarono al Policlinico. Risultato: celiachia oppure affetta dal morbo di Crohn. Così andai a Messina, fino a Roma”. Nella capitale l’esperienza medica più traumatica. “L’allergologo dell’ospedale Gemelli mi disse, per la prima volta, che si potesse trattare della Mcs. Mi gelò con le sue parole – dichiara amaramente -: malati come lei non avete diritto a niente in Italia, potete andare a vivere nel deserto. Poi a mio marito: Tranquillo farà morire lei, Mariella vivrà per 100 anni. Facendo esplicito riferimento al fatto che fossi soltanto schizzo frenica”. Dopo una serie infinita di test allergici, che le regalarono una totale intolleranza alimentare, le venne detto dell’esistenza di un dottore, romano, che curava proprio la Mcs. “Fu disponibilissimo, stavo così male da non poter affrontare un nuovo viaggio nella capitale. Venne lui a Ragusa”. Così venne finalmente fatta la diagnosi esatta, dal professor Giuseppe Genovesi, del policlinico Umberto I di Roma. “Mi indicò la strada per la cura, destinazione Londra”. Da allora, con quello terminato martedì sera, sono già cinque ricoveri. “Oggi sto davvero molto meglio, pensa che arrivai a pesare 34 chili. Ero una larva, mi stavo auto fagocitando”. È qui che le si illuminano gli occhi. Capisco che Mariella stia per dirmi qualcosa di veramente importante. “Oggi ho la possibilità, se voglio, di andare in gelateria a prendere un gelato con mio figlio. Anche se il gelato non è biologico”. È bellissimo vedere sorridere Lorenzo, suo figlio di nove anni, stretto dall’affetto di papà e mamma, quando sente queste parole pronunziate dalla madre. “Mi è stato accanto, molto. È stato atroce spesso dovermi allontanare da lui. Abbiamo girato sette case, prima di stabilirci definitivamente a Marina di Ragusa. Ma oggi siamo nuovamente tutti insieme”. Il primo ricovero durò due mesi, dal 30 agosto al 30 ottobre del 2011. “Devo ringraziare moltissimo il dottor Amato, direttore sanitario di Ragusa, che mi ha trattata ed aiutata come un padre, nella fase antecedente al viaggio”. Fu in questa occasione che Mariella cominciò a star bene, prima con 40 vaccini da doversi somministrare, per tre volte, ogni giorno. Oggi è riuscita a scendere a otto. “E sì, sono il mio elisir di lunga vita. Ogni flacone, oggi, mi permette di potermi immunizzare a 25 sostanze. Così, dopo flebo e punture, sto decisamente meglio”. Dalla malattia non si guarisce del tutto, essendo una patologia genetica, ma lo spirito di Mariella (e della sua splendida famiglia), la fanno già apparire come trionfatrice. “Sarebbe un peccato perdere i progressi fatti in tutto questo tempo. Devo continuare a curarmi”.

 

Famiglia-Mariella-Russo-1-400x300.jpg

 

Il primo viaggio, con un aereo di Stato, messo a disposizione dal Governo, venne a costare quasi cinquanta mila euro. “La regione ci rimborsa soltanto l’ottanta per cento delle cure mediche riconosciute dal nomenclatore italiano. Il restante venti per cento – sottolinea Giuseppe, marito di Mariella -, è a carico nostro”. Il problema è che al fatidico venti per cento, vanno aggiunte tutte le altre spese, dal vitto ed alloggio, all’interprete, finendo con le medicine non riconosciute dallo Stato. “Chiediamo soltanto aiuto. Questa legge è assurda. In pratica, ogni volta, siamo costretti a pagare per metà il totale dell’importo”. Per le spese, come troppo spesso capita, Mariella e marito sono stati costretti a contrarre molti debiti. “Dovrò riandare a Londra a Gennaio, ma non ho più la possibilità di pagare la restante parte. Abbiamo davvero bisogno di aiuto”. Molti malati di Sindrome Chimica Multipla vengono ancora erroneamente curati come depressi e con cure psichiatriche. E non ultimo, dal punto di vista sociale e democratico, il malato di una malattia rara ha tutti i diritti di un malato di una malattia di larga diffusione e qui si nota un deficit non solo sanitario, ma di natura democratica, in quanto si va a ledere i diritti fondamentali di un cittadino. Aiutiamola, credo che ognuno di noi, abbia il dovere morale di contribuire in situazioni come questa. Probabilmente Mariella non guarirà mai del tutto, ma regala la sensazione di avere uno spirito già totalmente sano. Si preoccupa per gli altri “vorrei dire a tutti quelli che stanno male come me: ce la farete, ne sono certa. Si può star meglio”. Ringrazia tutti per l’affetto, ad iniziare dalla famiglia. “Senza loro non sarei qui. Mi sono sempre stati accanto, credendo in me. Mia madre vive da malata, pur non essendolo. E poi l’affetto che mi stanno dimostrando tutti, chi incontro e chi mi chiama. Meraviglioso, grazie di cuore”. Incontrarla è stata un’esperienza gratificante, emozionante, come riuscire a comprendere che c’è chi, pur non stando totalmente bene, riesce a guardare il bicchiere mezzo pieno, sempre. Un insegnamento da raccogliere a piene mani e di cui godere. La mia chiacchierata con Mariella, Giuseppe, Lorenzo e la signora Annamaria, finisce qui. Solo il tempo di un paio di foto di rito, via la mascherina, poi solo spazio ai ricordi di un pomeriggio che vivrò sempre impresso nel mio cuore. Grazie Mariella, sei fantastica!


Zac
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#2 grazia73

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Inviato 13 settembre 2013 - 20:16:12

Grazie zac, per questa bellissima e nello stesso tempo triste storia....magari postala anche su fb, potrebbe essere di aiuto a Mariella , ma anche a chi si trova nella sua stessa situazione....



#3 Zac

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Inviato 13 settembre 2013 - 22:57:35

Certo Grazia, la diffusione di queste notizie è importante, e infatti l'ho presa da Facebook ;)

Mariella la conoscono in tanti nei vari gruppi MCS & schifezze varie.


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#4 invisibile

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Inviato 13 settembre 2013 - 23:59:51

Grazie, Zac. Peccato che nell'articolo dicano che la malattia sia genetica, mentre non è affatto vero, e invece sorvolano sul fatto che le sia venuta subito dopo aver ricevuto i vaccini infantili.

#5 Maddalena

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Inviato 14 settembre 2013 - 08:57:19

E' una storia che insegna la perseveranza di chi, nella ricerca di una cura, deve sbattere la testa contro il muro dell'ignoranza nell'universo dei medici ma mai si ferma, come ha fatto Mariella. Ingoiare bocconi amari di offese ed umiliazioni da parte dei medici non deve buttare giù ma rafforzare e dare lo spunto per cercare altrove la risposta. Il percorso di Mariella ci fa capire inoltre che si possa stare meglio, pur partendo da una situazione disperata ed apparentemente senza via d'uscita. E fa capire, altresì, ai familiari dei malati, di quanta importanza sia il loro sostegno, l'amore e pazienza. Il primo passo è non arrendersi.
Grazie Zac, grazie di cuore per averci dato un'iniezione di ottimismo, quella pilloletta rosa che ci fa vedere il bicchiere mezzo pieno.

#6 enrica2010

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Inviato 14 settembre 2013 - 14:43:48

Chiedo se possibile: ma non si può sapere che tipo di deficienza genetica ha e con che aminoacido si curi?in teoria un malato MCS può curarsi solo con cure ortomolecolari (vitamine/aminiacidi, ecc.: disintossicanti. chelanti naturali), a parte la dieta mirata...

 

Perchè chiedo questo?Perchè sono dell'idea che Noi, più o meno affetti anche da MCS, potremmo con pochi esami mirati fattibili a nche a distanza, nello specifico solo quelli al Sant'Andrea di Roma che io ho fatto inviando sangue...ad un costo di 200/300 euro penso senza Ticket (io avevo impegnativa perchè mi ero recata di persona dal Dott Genovesi, ma non sono riuscita a fare esami lì per disguidi)... io credo, che siano cmq esami "genetici" che cmq possono essere prescritti anche da un'altro dottore di base, o medico chirurgo (dentista), dietologo, medico di medicina metabolica, anche Internista (no?!)....

Insomm, gli esami genetici principali...una volta fatti quelli e valutata la deficienza genetica (geni della Glutatione Transferasi -che di solito abbiamo nulli- della SOD, ecc...)...si potrebbe pensare di usare Gluatatione, SOD...cmq dieta disintossicante e mirata ad eviatere i cibi a cui siamo intolleranti e/o tossici!

 

Anche la MCS può diventare un business...tanto più assurda è la cosda che non sono chiera le cure (certo che ognuno ha la "SUA", personalizzata...)...certo che ottimo sarebbe poter usare Gc MAF per aiutare il sistema immuniatario...e la mia speranza è soprattutto quella che tramite SSN si possa acquistare con assistenza Certi prodotti (compreso Glutatione...alemno per poterlo provare serenamente senza il Cappio economico!)

 

Quello che voglio dire, il FAi da Te...aiuta a livello economico...non per essere presuntuosa o incosciente...ma le realtà è questa!O si fa - se si hanno i Soldi...o NON SI FA alcuna cura!

 

Per cui, io dico, secondo quello che ho scritto sopra, relativamente con poco, si potrebbe fare l'ESSENZIALE!!!!anche perchè il resto, a mio medesto parere, è Business, è materia non certa e vantaggiosa, è un mare per i ricchi...



#7 invisibile

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Inviato 14 settembre 2013 - 16:45:53

@Enrica, a me risulta che la mutazione genetica dei malati di MCS sia la stessa dei malati di CFS e del 30% complessivo della popolazione sana, il che può indicare al massimo una fragilità del sistema di detossificazione dell'organismo a fronte della malattia, non certo la causa della stessa. Ma i giornalisti che ne sanno... E comunque non possono sottolineare che nel caso di Mariella si tratta di un palese danno da vaccino, l'articolo non sarebbe pubblicato. Quanto alla cura inglese piacerebbe anche a me sapere in che consiste.

#8 Davide81

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Inviato 21 settembre 2013 - 18:41:53

sarebbe interessante sapere a Londra dove ? e come si è curata? che cura segue???



#9 enrica2010

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Inviato 22 settembre 2013 - 20:13:52

Ciao Invisibile!..eh...sì..in effetti...sta MCS è un po' "Vaga" sia nella diagnosi che nella cura...e, sinceramente, il dott Genovese/i (e..non ricordo mai..) mi ha dato la stessa impressione (seppur sia un buon Uomo).

 

Anche Matteo Dall'Osso inizialmente era andato all'estero..ed alla fine..ha continuato solo col Glutatione ed il resto era "contorno", si vede...però, io dico, a parte il Glutatione la SOD...perchè la SOD non viene usata?!e gli altri..ce ne saranno pure tanti prodotti fisiologici che possono aumentare il detox..

...per me, tutto è "coperto" per far Business...o è tutta una Bufala...boh...mi pare tutto strano, troppo infrastrutturato..mentre tutto dovrebbe essere semplice e sopratt veloce e alla portata di chi ha bisogno...e parlo anche di quegli altri che lavorano sul versante MCS come quello di Firenze..di cui non ricordo il nome...che demonizzava il cadmio...ma è mai possibile..anche sta associazione MARA..che fa?non si sa nulla...tante parole...



#10 jonny789

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Inviato 15 gennaio 2014 - 16:56:44

Io bon , ho sentito parlare dell'edta , ma ancora non l'ho provato , e un po che ci penso , ma non vorrei che mi facesse peggio....qualcuno di voi l'ha mai provato ?....

se si avete avuto miglioramenti ? ....bhe io a giorni vorrei provarlo , dato i sintomi persistenti che ho non ho scelta se voglio migliorare , il glutatione cosa sarebbe ?

fa sempre parte dei chelanti ?



#11 Brisen

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Inviato 16 gennaio 2014 - 10:03:18

Ciao Johnny, non vorrei dire una scemenza, ma mi sa che l'edta è abbastanza superato, adesso non lo prescrive quasi più nessuno.
Prescrivono invece il glutatione, dopo determinati esami genetici per sapere se hai delle mutazioni che riguardano i geni che producono questa sostanza disintossicante. Se non ne produci abbastanza, come nel mio caso, devi assumerlo.esiste sia in compresse che iniettabile.

#12 Brisen

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Inviato 16 gennaio 2014 - 10:05:35

Se soffri di mcs Johnny, ti consiglio di fare il percorso diagnostico con l'associazione MARA, oppure di andare da Genovesi. Sono gli unici che se ne occupano in Italia praticamente.

#13 grazia73

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Inviato 16 gennaio 2014 - 17:08:07

@ Brisen: ciao , volevo chiederti un 'informazione, ma se uno ha amalgame al mercurio, dovrebbe toglierle, prima di iniziare la terapia con il glutadione? o non è rilevante....un abbraccio



#14 Brisen

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Inviato 17 gennaio 2014 - 08:50:04

Grazia, questo non lo so ma comunque il glutatione è una sostanza che produciamo anche noi, quindi boh, penso che puoi prenderlo anche con le amalgame.

#15 jonny789

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Inviato 19 gennaio 2014 - 15:22:19

proprio oggi ho ordinato l'edta in compresse della biovea , dato il costo contenuto ho deciso di provarlo sperando che mi aiuti

, poi volevo sapere se secondo voi ci fosse qualche sussidio per le persone intossicate come me e che non possono

svolgere atttività lavorative , voi come fate ?



#16 Brisen

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Inviato 20 gennaio 2014 - 09:36:37

Dovresti rivolgerti all'associazione MARA e al dott. Rao per l'aspetto medico legale, invalidità, INPS, pensioni, sussidi, esenzioni, ecc.

#17 cielo

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Inviato 20 gennaio 2014 - 13:27:08

Io bon , ho sentito parlare dell'edta , ma ancora non l'ho provato , e un po che ci penso , ma non vorrei che mi facesse peggio....qualcuno di voi l'ha mai provato ?....
se si avete avuto miglioramenti ? ....bhe io a giorni vorrei provarlo , dato i sintomi persistenti che ho non ho scelta se voglio migliorare , il glutatione cosa sarebbe ?
fa sempre parte dei chelanti ?


Finché vi sono amalgame o altra esposizione a mercurio (se questo é il problema) i chelanti non vanno usati.
 
Ció che si puó fare per limitare i danni, in ordine:
 
1. ristabilire la metilazione
2. rimuovere le amalgame
3. chelare (se ancora vi sono problemi)
 
Se vi sono delle infezioni croniche (virali, batteriche, candida ecc) io curerei quelle ancor prima di procedere al (2).
 
L'EDTA é un chelante che andrebbe usato sotto supervisione medica. Io non lo userei mai come chelante in presenza di mercurio.
 
Il miglior chelante extracellulare del mercurio é il DMSA il quale chela anche il piombo. Per il mercurio all'interno delle cellule l'unico chelante sicuro é l'acido alfa lipoico usato in combinazione con il DMSA.
La chelazione va fatta secondo criteri diretti a minimizzare la ridistribuzione di metalli o un peggioramento delle condizioni di salute é molto probabile.
Il metodo di chelazione che produce meno danni é a questo riguardo il protocollo Cutler. Cutler ha publicato un libro (in inglese) sull'argomento. 
 
Mi rivolgerei all'associazione citata per vedere che aiuti concreti sono disponibili.
 
Per quanto riguarda il glutatione, l'assunzione non é indicata in presenza di mercurio perché puó potenzialmente favorirne la redistribuzione.


Messaggio modificato da cielo, 20 gennaio 2014 - 13:29:02


#18 grazia73

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Inviato 20 gennaio 2014 - 17:48:42

Grazie mille sia a Cielo che a Brisen , per le informazioni su chelazione e glutadione......Quindi se si hanno amalgame è meglio non prendere il glutadione...o altri chelanti...






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