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67 replies to this topic

#31 Michela

Michela

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Posted 25 August 2013 - 12:56:06

@ Romy

Vediamo, vediamo....

Se gli altri (io e Falco, in questo caso) nominano Gesù o il Padre, li riprendi, quasi come se stessero bestemmiando. Tu però continui a farlo, inoltre come testimoni del bene che hai fatto. Ma chi sei tu per giudicare la fede degli altri? Chi sei per giudicare se tu hai fatto del bene? Non sei certo tu quello che può giudicare. Ricordi cosa dice il Vangelo sul digiuno? Pare di no.

Io non attacco nessuno. Adesso esprimere pareri discordi significa attaccare? E cosa credi, di essere solo tu a stare male? Secondo te sono iscritta a questo forum perché sono piena di salute? Certo non vado dicendo a destra e a manca quanto ero brava 10 anni fa e tutte le cose che potevo fare e che adesso non posso fare. E tu forse mi conosci? Sai la mia storia? Sai quello che faccio fuori da questo forum? No, no e no e nemmeno ci tengo a fartelo sapere.

Mi fermo qui, perché mi hai piuttosto infastidita e non vorrei dire cose spiacevoli.

Buona domenica.



#32 Speranza28

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Posted 25 August 2013 - 13:00:27

carissimi,grazie a tutte e a tutti.ho seguito un consiglio e appena avró una risposta ve la scriveró subito.non posso scriverla in anticipo perché il Forum è giustamente pubblico e non desidero far sapere anche agli eventuali Jago non iscritti tutto quanto.

#33 manga neko

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Posted 25 August 2013 - 13:08:19

@Speranza
0k, facci sapere però!
scusa l'ignoranza Ma che So sti Jago?

#34 Speranza28

Speranza28

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Posted 25 August 2013 - 13:10:19

capisco che le divergenze sono inevitabile ma mi dispiace se litigate.chi in un modo chi in un altro siamo tutti sulla stessa barca.molti malati possono fare più attivita' di me ma magari hanno brain fog che io non ho.ognuno ha le sue idee,esperienze e scelte di vita,ognuno le sue idee sulla religione,la politica ecc.ecc.,ognuno purtroppo le sue tragedie,preoccupazioni,guai,paure ma anche qualche gioia,soddisfazione e speranze.Il dialogo,il confronto sono grandi opportunita ma ci unisce una grande lotta contro una tremenda malattia.Coraggio e solidarietà.abbracci.

#35 Speranza28

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Posted 25 August 2013 - 13:18:35

cara Manga,Jago è il falso e perfido amico di Otello nell'omonima tragedia di Shakespeare.Ipotizzo che oltre a persone malate o con sintomi simili alla M.E ci leggano detrattori,medici e psicologi incompetenti.baci

#36 abbonu

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Posted 25 August 2013 - 18:16:37

Speranza, anch'io come Romy penso che ci possano essere dei forti miglioramenti o addirittura guarigioni inaspettate nella ME/CFS. Io stesso vivo nella speranza di qualche miglioramento essendo ridotto nella tua stessa situazione e avendo anche cefalea cronica 24/24.  Non posso pensare minimamente di rimanere in questo stato ancora a lungo e non permettere mai a nessuno di dirti che non puoi riprendere in mano la tua vita. Però certamente, anche se l'organismo tenta sempre e in tutti i modi di autoguarirsi, bisogna metterci noi stessi il carico da 90 facendosi visitare dai migliori medici e tentando vari approcci terapeutici.



#37 romy

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Posted 25 August 2013 - 20:19:45

Sì... maaa... a questo punto faccio davvero fatica a non pensare a Nasdy, al suo sito, e a non pensare che abbia ragione... almeno per una certa categoria di malati!

 

 

.La sofferenza ragiona come una persona,ed è sempre alla ricerca di gratificazioni,ti cattura,tu soffri,e lei incalza sempre più,fino a portarti allo sfinimento,ma se si accorge che la stai snobbando,la metti in crisi,e finisce col lasciare la presa.

Bella! È tua? La posso riportare?

 

un abbraccio!

Kio,è tutta farina del mio sacco,puoi riportare senza problemi,lo ripeto Maxim del 2009 sul quel forum Svizzero ero io,ovvero Romy.

Per quanto riguarda Nasdy,non ricordo con precisione le sue idee,ma posso supporle.Per quanto riguarda me stesso,c'è stato un periodo della mia vita,quando non ero malato,che ho ricercato molto sul potere della mente e suoi d'intorni...............,molto sunteggiato dico che è sempre meglio tenersela amica,la mente,perchè essa spesso ci mente o per alcuni tenta di farlo.Non è un gioco di parole,ma una verità da me sperimentata nella vita.Ho dimenticato di dirti,ma l'ho detto e scritto mille volte,non ritengo la mente colpevole di mettere in moto patologie organiche di un certo spessore,come la CFS/ME ed altre,ma lo ripeto,usarla a nostro favore,sapendolo fare,non guasta,anzi aiuta sicuramente,in fondo cosa è tutto il settore del placebo,nocebo,della suggestione ed autosuggestione,della ipnosi dinamica,la stessa meditazione,l'autogeno traning,Tnas,P.N.E.I.,ecc.ecc.sono tutte strade che cercano di raggiungere tramite la mente conscia o superficiale,la mente profonda o inconscia.Un abbraccio.Romy


Edited by romy, 25 August 2013 - 20:23:11.

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#38 KIO

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Posted 26 August 2013 - 11:30:46

@Romy

 

La home è questa: http://www.fibromial...pia.it/home.htm

sul dolore: http://www.fibromial...t/Il dolore.htm

 

Sul psico-soma... io ho il sospetto che è quasi genetico-caratteriale come uno gestisce le provocazioni della vita, e/se/dove le incanala/sbatte fuori ecc... È lì il nodo.

E tenersi amica la mente quando "arrischia di essere lei che fa casini"... molto sottile e delicata la cosa... Bisogna amarsi al punto di volerci guardare dentro! ed essere pronti a tutto! Coccolarla così com'è non so se è proficuo! 

 

Cmq la PNEI la trovo interessantissima.


Edited by KIO, 26 August 2013 - 11:39:59.

KIO :)
 

#39 KIO

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Posted 26 August 2013 - 11:35:56

eeeeee........

 

@Miki @Romy

 

PAAAAAACE!!!

Se leggessimo di più i vari mistici orientali (intendo medio oriente eh! i vari Isacco di Ninive, Silvano dell'Athos, e dintorni) nessuno parlerebbe più!

Prima tra tutti io! Nessuno ne uscirebbe bene! Dai! 

:165:


KIO :)
 

#40 Michela

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Posted 26 August 2013 - 11:52:47

Cara KIO,

non si tratta di pace o guerra. Non siamo bambini in un asilo, ma persone adulte, dotate (spero) di raziocinio.

Dico la verità, alcuni atteggiamenti di Romy, soprattutto quelli riguardanti la fede, come ho detto, mi hanno parecchio infastidito. Ma bon, finita lì. Come dice Speranza, giustamente, ognuno crede in ciò che vuole e, dico io, ognuno con la sua salute fa ciò che vuole. Per il resto, la mia formazione e il mio lavoro mi portano ad avere un certo approccio agli argomenti riguardanti la salute e la scienza in generale. Certi principi mi sono stati insegnati fin dagli anni del liceo, figurati. Se poi noto disonestà intellettuale da parte di un medico osannato qui sul forum, non posso fare a meno di farlo notare. A nessuno importa? Amen, io penso di aver fatto il mio dovere e personalmente credo che le teorie di quel medico vadano prese con pinze lunghe almeno 2 metri.

Baci,

Miki



#41 KIO

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Posted 26 August 2013 - 18:20:10

@ Miki

 

la prendo molto, ma mooolto alla larga,

per me è stato molto istruttivo un esilarante documentario francese (era una mini serie intitolata tipo... tutto sbagliato tutto da rifare) dedicato alla storia del pensiero scientifico sul "da dove vengono i bambini".

E non me lo tolgo più dalla testa!

Una cosa così immanente all'umanità, così vicina a tutti, eppure quanti anni ci hanno messo a capirci davvero qualcosa? E quante volte hanno detto è così!

Tante volte nella vita mi sono detta "a me non quadra"... e poi la storia mi ha dato ragione.

Ho imparato a non avere fretta, le cose si affermano o si smentiscono da sole...


KIO :)
 

#42 romy

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Posted 28 August 2013 - 01:37:03

@Romy

 

La home è questa: http://www.fibromial...pia.it/home.htm

sul dolore: http://www.fibromial...t/Il dolore.htm

 

Sul psico-soma... io ho il sospetto che è quasi genetico-caratteriale come uno gestisce le provocazioni della vita, e/se/dove le incanala/sbatte fuori ecc... È lì il nodo.

E tenersi amica la mente quando "arrischia di essere lei che fa casini"... molto sottile e delicata la cosa... Bisogna amarsi al punto di volerci guardare dentro! ed essere pronti a tutto! Coccolarla così com'è non so se è proficuo! 

 

Cmq la PNEI la trovo interessantissima.

Grazie Kio,vedo i link di nasdy solo adesso,ma sul mio pc mi compaiono di colore giallo,il che significa che li avevo già tra i preferiti,li avro' letti,con attenzione?non ricordo,cosa che faro' il prima possibile.Per quanto riguarda la mente,è veramente una biricchina,si diverte a fare dispetti,per esempio,un bel giorno leggi dei sintomi che non conoscevi,dopo qualche giorno inizi ad accusare quei sintomi,è lei,la mente che si diverte,non esiste la base per accusare quei sintomi,per cui basta dirgli di smettere e di non rompere,non ci crederai,ma nel giro di poco dimentichi quei sintomi,e eviti di cristallizzarti su di essi,cosa non rara.Io per esempio quando mi capita un sintomo nuovo,la prima cosa che faccio è verificare se è una burla della mia mente,spessissimo lo è.Possono sembrare strani questi mie concetti,in effetti non ne ho mai parlato in tanti anni che scrivo,ma mi sono aiutato molto e mi aiuto tutt'ora con tali concetti,infatti io non faccio alcuna terapia,se escludiamo qualche vitamina ogni tanto a cicli,domani inizio la vit.D,l'ho comprata da oltre un anno,e ancora devo iniziare a prenderla,domani inizio,perchè non ho fatto un giorno di sole quest'anno.Ciao Romy


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Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#43 Brisen

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Posted 28 August 2013 - 09:17:04

Romy, io ho pensato di vivere in una perfida burla della mia mente per 4 anni prima di avere una diagnosi!
Perché è verissimo la mente gioca strani e a volte brutti scherzi, ma è anche vero che una volta che la smascheriamo diventa meno potente e ingombrante, riusciamo a rimetterla al suo posto in poche parole.
Io però purtroppo in questi anni non ho mai accusato un sintomo che non fosse reale... In verità ho sempre sperato che fosse uno scherzo della mia mente, e ancora adesso lo spero se si aggiunge un nuovo disturbo.... Ma aimè in ogni caso era un tiro mancino del fisico e non della mente!

#44 lightmoon

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Posted 28 August 2013 - 10:46:56

Io amo vedere la mente in modo positivo! La mia mente mi permette di aver avuto e avere tutt'oggi speranza da quando mi sono ammalata, mi permette quando sono k.o. dopo uno sforzo di rivivere quello sforzo per la soddisfazione di averlo compiuto, e nelle giornate in cui sono troppo debole per crearmi un ricordo nuovo di rivivere i miei, e sognarne di nuovi! Penso che io e la mia mente siamo "amiche" perchè abbiamo un solo obbiettivo, guarire!

Anch'io come Brisen non ho mai accusato un sintomo che non fosse reale, l'unica cosa che cerco di fare è cercare di gestire il dolore, respirando lentamente e cercando di distrarmi, ma specialmente quando sono forti non sempre si riesce!  ^_^

Per quanto riguarda la discussione penso che ognuno di noi abbia la sua idea e scelga un proprio percorso per provare ad uscire dalle nostre malattie e che i litigi tra di noi non servono perchè, pur con strade diverse, il nostro fine sia solo guarire o almeno migliorare!

 

Ciao Romy, non ricordo se qui o in un'altra discussione accennavi al fatto che le tue teorie non fossero "accettate" diciamo ( scusami non ricordo i termini esatti che hai usato e non ritrovo il post ), non sono psicologa e posso solo dirti la mia sensazione: può darsi che avendoci detto per anni che la nostra patologia è psichiatrica si abbia come un rifiuto anche solo di associare nella stessa frase CFS/ME e mente! Complice magari una lettura non attentissima ( sappiamo bene che la concentrazione non è il nostro massimo ), magari senza aver compiuto i tuoi studi sulla mente e aver letto gli autori di cui parlavi e non avendo letto tutti i post del forum, si potrebbe avere l'impressione che ritieni che la malattia sia di origine psicosomatica, e un altro malato, con alle spalle tutte le brutte esperienze con i medici non riesca ad accettare che un altro malato come lui possa pensare ciò.

Perciò ti ringrazio per la tua puntualizzazione nella frase che scrivi qualche post più su

"  non ritengo la mente colpevole di mettere in moto patologie organiche di un certo spessore,come la CFS/ME ed altre,ma lo ripeto,usarla a nostro favore,sapendolo fare,non guasta "

e mi trovi assolutamente d'accordo! La nostra mente è sicuramente il nostro migliore alleato per vivere ( e sopportare ) la nostra condizione e a vedere malgrado tutto le cose con positività e speranza!



#45 Speranza28

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Posted 28 August 2013 - 14:08:40

cari amici,mi sono rivolta all'associazione Mara e Tiziana mi ha risposto gentilmente e affettuosamente come sempre.Loro hanno un buon progetto.Però non riguarda medici a domicilio.in questo periodo sono molto affaticata per la m.e più grandi preoccupazioni familiari,stress,arrabbiature con un cattivo parente sto veramente peggiorando.non si possono fronteggiare troppe cose insieme.il mio isolamento è molto grande a parte pochi buoni amici.Però spero nelle mie capacità di ripresa e intanto riprenderò il Nicetile 1 bustina al dì.magari avrà un effetto placebo.non riesco a seguire la controversia tra Miki e Romy perché non ho una cultura medica per seguirla ma essendo affezionata ad entrambi mando a loro e a tutti un abbraccio.per ora resto senza medico esperto di m.e ma chissà se è poi un male o un bene.

#46 romy

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Posted 28 August 2013 - 14:14:10

Io amo vedere la mente in modo positivo! La mia mente mi permette di aver avuto e avere tutt'oggi speranza da quando mi sono ammalata, mi permette quando sono k.o. dopo uno sforzo di rivivere quello sforzo per la soddisfazione di averlo compiuto, e nelle giornate in cui sono troppo debole per crearmi un ricordo nuovo di rivivere i miei, e sognarne di nuovi! Penso che io e la mia mente siamo "amiche" perchè abbiamo un solo obbiettivo, guarire!

Anch'io come Brisen non ho mai accusato un sintomo che non fosse reale, l'unica cosa che cerco di fare è cercare di gestire il dolore, respirando lentamente e cercando di distrarmi, ma specialmente quando sono forti non sempre si riesce!  ^_^

Per quanto riguarda la discussione penso che ognuno di noi abbia la sua idea e scelga un proprio percorso per provare ad uscire dalle nostre malattie e che i litigi tra di noi non servono perchè, pur con strade diverse, il nostro fine sia solo guarire o almeno migliorare!

 

Ciao Romy, non ricordo se qui o in un'altra discussione accennavi al fatto che le tue teorie non fossero "accettate" diciamo ( scusami non ricordo i termini esatti che hai usato e non ritrovo il post ), non sono psicologa e posso solo dirti la mia sensazione: può darsi che avendoci detto per anni che la nostra patologia è psichiatrica si abbia come un rifiuto anche solo di associare nella stessa frase CFS/ME e mente! Complice magari una lettura non attentissima ( sappiamo bene che la concentrazione non è il nostro massimo ), magari senza aver compiuto i tuoi studi sulla mente e aver letto gli autori di cui parlavi e non avendo letto tutti i post del forum, si potrebbe avere l'impressione che ritieni che la malattia sia di origine psicosomatica, e un altro malato, con alle spalle tutte le brutte esperienze con i medici non riesca ad accettare che un altro malato come lui possa pensare ciò.

Perciò ti ringrazio per la tua puntualizzazione nella frase che scrivi qualche post più su

"  non ritengo la mente colpevole di mettere in moto patologie organiche di un certo spessore,come la CFS/ME ed altre,ma lo ripeto,usarla a nostro favore,sapendolo fare,non guasta "

e mi trovi assolutamente d'accordo! La nostra mente è sicuramente il nostro migliore alleato per vivere ( e sopportare ) la nostra condizione e a vedere malgrado tutto le cose con positività e speranza!

Lightmoon,leggendoti avevo pensato tra me e me,all'inizio del tuo post,vuoi vedere che dopo aver combattuto per anni,anche con medici addetti ai lavori,riportato il concetto anche nella mia firma,io vengo considerato uno che ritiene la CFS/ME una patologia psico-somatica?e mi tocca difendermi in vecchiaia da cio'?Poi alla fine,raddrizzi il post,quando parli di puntualizzazione nei confronti della natura della CFS/ME,e quì tiro un sospiro di sollievo, perchè?perchè siamo pazienti dove,in maggioranza, ci difetta,chi più,chi meno la memoria,e quindi è possibile ogni svista di comprensione ecc.ecc..Ma nel tuo caso hai capito perfettamente cosa volevo dire,sei,persino,d'accordo con me......,al che ti voglio aggiungere una prova ulteriore,nel farlo,forse pecchero' d'immodestia,ma alla mia età me lo posso permettere.Ebbene se questa patologia fosse stata di tipo Psico-somatica o avesse avuto alla sua base una qualunque forma di depressione-nevrosi o persino psicosi?ti posso affermare,con cognizione di causa,che io ne sarei già uscito da anni,il fatto che non sono riuscito a guarire è la prova certa,che insulti a ripetizione nella mia vita,hanno,alla fine,manomesso un dispositivo organico importante per la salute,che mantiene in atto e la fa progredire nel tempo,questa sindrome misteriosa e,(IMHO) vigliacca,vigliacca perchè ti colpisce al cuore delle abilità cognitive,rendendoti schiavo degli eventi,che da fuori da te,puntano a decidere della tua vita,tuo malgrado,o almeno lo tentano in parte ed in parte ci riescono anche.Ciao Romy


Edited by romy, 28 August 2013 - 14:36:59.

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Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#47 romy

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Posted 28 August 2013 - 14:35:28

cari amici,mi sono rivolta all'associazione Mara e Tiziana mi ha risposto gentilmente e affettuosamente come sempre.Loro hanno un buon progetto.Però non riguarda medici a domicilio.in questo periodo sono molto affaticata per la m.e più grandi preoccupazioni familiari,stress,arrabbiature con un cattivo parente sto veramente peggiorando.non si possono fronteggiare troppe cose insieme.il mio isolamento è molto grande a parte pochi buoni amici.Però spero nelle mie capacità di ripresa e intanto riprenderò il Nicetile 1 bustina al dì.magari avrà un effetto placebo.non riesco a seguire la controversia tra Miki e Romy perché non ho una cultura medica per seguirla ma essendo affezionata ad entrambi mando a loro e a tutti un abbraccio.per ora resto senza medico esperto di m.e ma chissà se è poi un male o un bene.

Cara Speranza,ti capisco in ogni cosa che scrivi,ed anche tra le righe,ti capisco nella problematica con il parente che non comprende il tuo stato,quello è un pericolo serio e bisogna tenerlo bene a bada,è uno dei motivi del peggioramento delle patologie tutte:Volevo dirti che non c'è alcuna controversia tra me e Miki,non servirebbe allo scopo di nessuno,ognuno ha le sue collaudate idee e se ne serve in modo personale,per se e i suoi cari se è il caso,inoltre la controversia porterebbe via troppe energie che già scarseggiano,e poi non sarebbe una buona cosa,da qualunque parte la si osserva.Io mi sono limitato solo a qualche risposta dovuta,non amo la guerra,anche perchè credo nella Teoria di Celestino,quindi,da parte mia no problem.So che sei una cara persona,quindi pensa solo alla tua salute.Un abbraccio Romy


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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#48 Michela

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Posted 28 August 2013 - 17:49:58

cari amici,mi sono rivolta all'associazione Mara e Tiziana mi ha risposto gentilmente e affettuosamente come sempre.Loro hanno un buon progetto.Però non riguarda medici a domicilio.in questo periodo sono molto affaticata per la m.e più grandi preoccupazioni familiari,stress,arrabbiature con un cattivo parente sto veramente peggiorando.non si possono fronteggiare troppe cose insieme.il mio isolamento è molto grande a parte pochi buoni amici.Però spero nelle mie capacità di ripresa e intanto riprenderò il Nicetile 1 bustina al dì.magari avrà un effetto placebo.non riesco a seguire la controversia tra Miki e Romy perché non ho una cultura medica per seguirla ma essendo affezionata ad entrambi mando a loro e a tutti un abbraccio.per ora resto senza medico esperto di m.e ma chissà se è poi un male o un bene.

Cara Speranza,
mi preoccupa e mi addolora leggere quanto scrivi.
Sono d'accordo con Romy: le nostre "controversie" non hanno alcuna importanza, ciò che importa è la tua salute e il tuo stato.
Io non conosco la tua situazione familiare, però a volte è necessario essere un po' egoisti, pensare a se stessi per poi tornare con più forza ad occuparsi degli altri. Quando dici che per il momento rimarrai senza medico esperto in ME, significa che hai abbandonato il proposito di intraprendere di nuovo un percorso terapeutico? Cara, non puoi rimanere senza fare nulla, sperando in un possibile effetto placebo. Mi sembra assurdo.
Contraccambio di cuore l'abbraccio,
Miki

#49 abbonu

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Posted 29 August 2013 - 08:44:00

Speranza, un medico esperto di ME/CFS non verrà mai a domicilio a visitare un paziente almeno che non si decida di spendere una cifra esagerata. Fatti forza e cerca di combattere questa situazione, devi almeno farti ricoverare in qualche struttuta ospedaliera e pretendere una diagnosi, magari non è CFS ma una patolgia curabilissima.



#50 lightmoon

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Posted 30 August 2013 - 08:20:44

Ciao Romy, no no la prima parte del post non riguarda te, era solo una mia riflessione sulla mente! Avevo separato il post in due proprio per differenziarli, ma forse dovevo farlo meglio! eheh! :P  Io penso che non possa esistere un malato di CFS/ME che possa pensare che questa sia una malattia psicosomatica,e se bastasse la volontà staremo già tutti guariti! ;)

Solo leggendo il forum si nota un grande amore per la vita, voglia di lottare e speranza, e se qualche malato di cfs/me soffre purtroppo anche di depressione, è solo perchè il peso di questa malattia a volte è veramente difficile da portare, vedere la tua vita stravolta e passare mesi e anni a casa, a letto solo chi lo vive sa quanto è pesante!

Speranza ti auguro di cuore che la tua situazione cambi e tu possa trovare una soluzione al più presto!



#51 manga neko

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Posted 30 August 2013 - 09:10:21

Cara Speranza,
sono d'accordo con Miki. Non rinunciare ad intraprendere questo percorso. Tiziana è gentilissima, accetta i suoi consigli. Non rimanere nell'immobilità.
Un abbraccio pieno d'affetto anche a te!

#52 KIO

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Posted 30 August 2013 - 16:54:10

@Speranza! Carissima!!!

Sono assolutamente con Miki, abbonu e manga neko!!!

 

Trova un medico che ti organizza un ricovero! Tartassa quelli di Malattie Rare! Se gli descrivi i sintomi che descrivi a noi ti ricoverano subito per accertamenti!

Hai stramaledettamente bisogno che qualcuno faccia il punto della situazione, non è detto che se hai la ME non puoi avere altro! E quanti diagnosticati ME poi hanno altro! Ti supplico, lascia da parte i parenti, stringi i denti e sii imprenditore della tua salute! Siamo tutti con te! Dai! Coraggio!

Abbraccio mega!!!  :192:


KIO :)
 

#53 KIO

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Posted 30 August 2013 - 17:37:22

@Speranza!

da che ho scritto quanto sopra, continuo a pensare a te!

due domande:

- i tuoi cari amici sanno delle tue preoccupazioni per la salute? Sono al corrente di quello che dici a noi? Ti aiuterebbero? Qualcuno ci capisce almeno un'acca di salute, almeno per fare un giro di telefonate per te? Magari in tua presenza...

- Tu, sinceramente e fuori dai denti, cosa vorresti per te? Che priorità ha la tua salute? Se ti va raccontaci tutto tutto.

 

Mi preoccupi, cara! Mi preoccupi!

Bacio!


KIO :)
 

#54 romy

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Posted 30 August 2013 - 18:34:38

Ciao Romy, no no la prima parte del post non riguarda te, era solo una mia riflessione sulla mente! Avevo separato il post in due proprio per differenziarli, ma forse dovevo farlo meglio! eheh! :P  Io penso che non possa esistere un malato di CFS/ME che possa pensare che questa sia una malattia psicosomatica,e se bastasse la volontà staremo già tutti guariti! ;)

Solo leggendo il forum si nota un grande amore per la vita, voglia di lottare e speranza, e se qualche malato di cfs/me soffre purtroppo anche di depressione, è solo perchè il peso di questa malattia a volte è veramente difficile da portare, vedere la tua vita stravolta e passare mesi e anni a casa, a letto solo chi lo vive sa quanto è pesante!

Speranza ti auguro di cuore che la tua situazione cambi e tu possa trovare una soluzione al più presto!

Non ho errato nel leggerti,per prima e seconda parte intendevo sempre le parole a me rivolte nel tuo post.No problem,condivido il discorso in toto.Romy


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quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#55 grazia73

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Posted 30 August 2013 - 19:06:09

Cara Speranza, devi continuare a lottare, cerca di contattare il centro malattie rare lì a Roma, vedrai che ti faranno fare un ricovero e ti faranno gli esami di cui hai bisogno, non puoi rimanere così....capisco i tuoi problemi famigliari , ma devi anche pensare alla tua salute...se tu starai meglio potrai anche essere di aiuto a tua mamma che non sta bene....contatta qualche amico che possa accompagnarti al centro malattie rare ! se abitassi vicino a te, ti aiuterei , ma sono troppo lontana....un abbraccio



#56 KIO

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Posted 31 August 2013 - 12:42:34

, e se qualche malato di cfs/me soffre purtroppo anche di depressione, è solo perchè il peso di questa malattia a volte è veramente difficile da portare, vedere la tua vita stravolta e passare mesi e anni a casa, a letto solo chi lo vive sa quanto è pesante!

@LIghtmoon

 

Cara!

Condivido in linea di massima...

Ma questo non lo possiamo sapere! Né generalizzare! Né esportare e applicare il ragionamento a tutti!

Se la ME è infettiva, può prendere anche uno con disturbi depressivi, o altri problemi psichici pre-esistenti.

E se non è infettiva e segue a una sequela di cose che hanno minato la salute... Comunque non può escludere quel che c'era prima.

Idem se c'è un problema di struttura a monte.

 

 

In ogni caso, se uno ha avuto una vita da incubo con cui ha dovuto fare i conti, e li ha fatti come meglio gli è riuscito, 

comunque avrà problemi psicologici, che non dovrà ignorare, che dovrà affrontare, e non lo renderanno impermeabile alla ME!

E la ME non è che la prendo solo quelli con la vita a posto, la psicologia sana, o non so che altro.

 

Sarebbe buono che lo consideriamo sempre nei ragionamentI!

 

Un abbraccio! :)


KIO :)
 

#57 lightmoon

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Posted 31 August 2013 - 14:56:57

Ciao Kio,

non era mia intenzione generalizzare,ma in questo discorso stavamo riflettendo sulla considerazione della cfs/me una malattia psicosomatica e sul fatto che spesso capita che i dottori a volte non considerano il fatto che se anche c'è una depressione, è una conseguenza della malattia non la causa.

Che la cfs/me può venire a chiunque purtroppo è una cosa scontata e un dato di fatto! Anche in questo stesso forum non mi sembra che fossimo tutti perfettamente sani prima dell'arrivo della cfs/me nella nostra vita! La nostra malattia può venire a chiunque, un soggetto sano, e anche già chi purtroppo deve già combattere altro, come un cancro, altre malattie auto-immuni, e come citavi tu una depressione maggiore, ma questo discorso vale per qualsiasi tipo di malattia, non solo la cfs/me!

un caro saluto a te Kio!



#58 KIO

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Posted 01 September 2013 - 00:39:44

@lightmoon

 

Cara concordo! e forse ho perso un po' la sequenza degli interventi... (l'ho già detto che mi perdo nei 3d quando si sparpagliano in più temi?)

La mia osservazione nasce dal fatto che in tanti forum ME/CFS, probabilmente a causa di iter diagnostici tortuosi dove la diagnosi più sentita era sul psicologico, alla fine salta fuori il paziente diagnosticato ME/CFS attaccato denti e unghie a questa diagnosi finalmente non psicoqualcosa, che ha il rifiuto per qualsiasi sospetto psico, e che non sarebbe disposto ad ammettere che magari una depressioncina ce l'ha, o che forse c'è cmq qualcosa da mettere a posto oltre la ME/CFS. (anche con questa non intendo generalizzare) . 

1 Abbraccio!


KIO :)
 

#59 lightmoon

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Posted 01 September 2013 - 09:38:13

Ciao Kio, perdere la sequenza può capitarci, ci mancherebbe non preoccuparti! Hai fatto bene ad aggiungere un punto in più alla nostra discussione. Ho capito ciò che vuoi dire, io sono una di quelle che a causa di un iter difficile e sente parole come psicofarmaci o psicologia mi viene ancora la pelle d'oca! Però so anche che sarei la prima che se mi accorgessi di avere, oltre la cfs un problema psicologico, mi farei aiutare pur di stare meglio! Tu sicuramente hai moltissime più conoscenze di me in altri forum, per il poco che questi anni di malattia mi è dato conoscere sinceramente non mi è mai capitato di conoscere una persona con cfs/me con associata depressione o problemi di ansia ( alcuni prima della malattia, altri dopo ) che non li affrontasse normalmente come affronta la cfs!Perchè la depressione o i problemi psicoligici sono proprio quello, una malattia da curare, come un'altra! Ti dirò, non una volta oltre sono stata trattata personalmente con superficialità pensando a un problema psicologico tanto che a volte ho pensato: ma se avessi avuto davvero un problema psicologico, non avrei dovuto avere comunque la stessa premura e cortesia di tutte le altre malattie?

Buona Domenica a te Kio e tutti!



#60 Speranza28

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Posted 01 September 2013 - 12:32:41

care amiche e amici,vi ringrazio per le vostre risposte.valuterò velocemente una buona soluzione e ve la farò sapere.un abbraccio.




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