34 risposte a questa discussione

[enrica2010]

Ho 3 punti su 5 positivi per CCSVI (esame svolto a Padova con Dott Avruscio).

Ho diagnosi CCSVI.

Bella consolazione...

Ci fossero correlazioni con la mia SPect positiva per Ipoperfusione parietale!...in teoria l'Insufficienza è Venosa non arteriosa, per cui interessa la circolazione "in uscita", non "in entrata" del cervello...e pure sti illustri angiologi me l'hanno confermato..ma io in rete ho trovato delle ricerche su IPOPERFUSIONE cerebrale e CCSVI, ma non c'ho capito un gran che..chi potesse aiutarmi sono qui ...

[Davide81]

che intenzione hai? operarti?

[Falco]

se l'isufficenza è venosa e parte dal cervello potrebbe essere causata da una infiammazione dei tessuti del cervello che costringono

i vasi venosi o gli trasmettono l'infiammazione

[romy]

Enrica,anche io stavo per fare l'analisi più volte e poi non fatta o per un motivo o per altro,comunque all'inizio del discorso CCSVI,feci un post su Facebook,che non frequento più da molto tempo,in cui dimostrai proprio quello che sospetti tu,cioè l'ipoperfusione al cervello,infatti ricordo che parlai di vino mezzo annacquato,riferendomi all'ossigeno che avrebbe dovuto nutrire l'Encefalo,io ho sempre pensato,sin dal primo momento,che la CCSVI non è solo un eventuale discorso della S.M.,ma è portatore di molti sintomi,come i nostri.Inoltre ci sono molti falsi negativi all'esame,che diventano positivi a secondo della posizione in cui dormono la notte e della compressione che producono ai loro vasi,io penso che nel tuo caso si sia aperta una speranza e non da poco.Romy

[Davide81]

anche io sono positivo alla ccsvi e sto valutando cosa fare...bho

[romy]

Io non so che darei per essere sicuro di essere positivo x CCSVI,nel mio caso,mi spiegherei,anche se in parte,tanti sintomi progressivi notturni o post risveglio,che oggi,invece potrebbero confondersi con sintomi da CFS/ME come da concetto espresso in passato dal Dott.Cheney ed altri,sintomi da scompenso cardiaco classico,coesistendo anche quì più di un indizio,sempre nel mio caso anche se manca la pistola fumante,data dall'analisi del fattore natriuretico atriale(BNP ecc.ecc.)che faro' a breve,sintomi simil-OSAS anche quì gli indizi non mancano(Roncopatia,Ugola a scimitarra ed una serie di ipertrofie dei turbinati inferiori trattati in passato e da trattare ancora...,sintomi di una forma progressiva di demenza o decadenza cognitiva,da scarsa ossigenazione o ipossia cerebrale,ed anche quì ad essere pignolo,una Gliosi Tissutale è già presente nel mio Encefalo?,ecc.ecc.logico che una eventuale CCSVI,liberata,andrebbe ad impattare positivamente con un alta percentuale sulla sintomatologia mia e di chiunque,che sia chiaro,la sintomatologia a cui alludo,al di la del nome della patologia alla sua base,è presente in quasi tutte le patologie di una certa importanza,per fare un esempio:le patologie neuro-degenerative tutte,quelle cardiache organiche,quelle da OSAS croniche e ricorrenti.Diciamo che un danno acclarato,di tipo venoso,sia esso di tipo organico o meccanico,non puo' che impattare negativamente sull'omeostasi circolatoria dell'organismo tutto,se poi a cio' ci si aggiunge una età non più giovanile,quindi un po di depositi anche nelle arterie e qualche coronaria al 50%,come nel mio caso,allora si che ci si viene a trovare in un bel casino,oltre che rompicapo,con la terapia eventuale al pari di un tragitto da campo minato.Ricordo sempre le parole del Dott.Cheney,e le sposo in pieno,il fatto che non si muore di cardiomiopatia o scompenso è dovuto,proprio, alla patologia CFS in atto,dirlo ai cardiologi classici?,mi prenderebbero per pazzo di sicuro.

 

Romy

[enrica2010]

Avrei da scivere 1000 cose, ma mi stresso...i soliti dubbi...la certezza che mi si avvicina sempre più è che non può una malattia essere così multifattoriale, a meno che, non sia valida la teoria di HAmmer, delle 5 leggi biologiche...(disocrsi luuuuunghissimi..per chi vuole informarsi...ma, temo, anzi me ne rallegro, verità uniche!)

di base non capisco se la correlazione con CCSVI sia cosa più assurda o più logica..quanti dubbi..ahimè...soprattutto che c'entra la stanchezza, gli enormi problemi MCS e la pazzia immunitaria...non mi manca na diagnosi..tra SPect positiva, diagnosi MCS e ora CCSVI..sono sana come un pesce!!e chi 27 anni fa mi avrebbe diagnosticato ste cose (in fondo qualcosa si muove.."eppur si muove"!,,,abbiate fede!)..povera me, quando caddi in malattia, indifesa 18 enne distrutta come un 90enne e biasimata da tutti...27 anni or sono...ora con qst diagnosi potrei/dovrei sputare addosso a chi mi diceva "fannullona" e chi me lo dice pure ora!ma sono superiore...

 

non ho il coraggio di fare operazione..proverò con chiropratico/osteopata..chissà se facendomi tirare il collo come una gallina...rinvengo

Messaggio modificato da enrica2010, 09 luglio 2013 - 09:30:43

[Davide81]

Nonostante tutto enrica quando leggo i tuoi interventi mi fai sempre sorridere hehhe...nonostante le cose che passi hai cmq voglia di essere sarcastica e la cosa mi piace. Cmq quello che credo è che bisogna intervenire su tutto...se uno vuole avere la chance di guarire...o almeno io penso faro cosi.

A proposito ma anche tu avevi il glutatione tranferase nullo agli esami di genovesi?

[enrica2010]

sì..sarà un bel caso pure quello del Glutatione Nullo!..cavoli Bisogna prendere l'Ultratione, come minimo...e via soldi!

certo che sono sarcastica e VOGLIO VIVERE...Nella DISPERAZIONE lo spirito di Conservazione DIVAMPA...chissà per quanto...c'ho la fortuna di essere una LEONE (15 agosto) o mi sarei appesa...

[Brisen]

Enrica, leoncina anche tu?? Io il 18 ;-)
Dai, che noi leoni siamo forti eheheh!!!

Messaggio modificato da Brisen, 24 luglio 2013 - 11:50:02

[invisibile]

Ragazzi, comunque leggevo che anche Matteo Dall'Osso ha quell'allele nullo! 

[Brisen]

Quello che è guarito dalla sclerosi multipla?

[Brisen]

No mi ero confusa, ho capito chi è, quello m5s

[invisibile]

Guarito non proprio, però sta molto meglio sicuramente. Guarda che il deputato e il giovane malato di SM sono la stessa persona.

Messaggio modificato da invisibile, 26 luglio 2013 - 10:53:37

[Brisen]

Ah! Ok scusa ho fatto confusione :-)

[enrica2010]

Ciao Brisen, auguri in ritardissimo .

...Che il giovane deputato Dall'Osso facesse passare il Glutatione dal SSN per chi ha problemi genetici specifici, no!??!!!!

Scriviamogli...?!!Ma non so se ha contatti con il Ministero della Salute..Boh,,non me ne intendo.

Davide, che dici?

 

Davide ti operi CCVSI...ma dove andare?Io me la faccio sotto...ma vorrei tanto "liberarmi"

Messaggio modificato da enrica2010, 04 settembre 2013 - 16:28:38

[Davide81]

Enrica io sto prima percorrendo altre strade, ora quella de gc maf e devo valutare alcune cose, l'operazione me la tengo per ultima visto che nonostante sia per nulla invasiva è cmq un operazione che potrebbe benissimo non servirmi a nulla... quindi sto temporeggiando, a breve un altro amico andra d aamndolesi a fare lesame e gli ho detto di cheidere se sono ancora bloccati con le operazioni e che prospettive ha chi volesse operarsi... appena so piu cose cmq le posto qui tranquilla per ora continuo con il mio yogurtino maf314

[romy]

Davide ed Enrica,dove avete fatto l'esame per la CCSVI e quando vi è costato?,adesso dovrebbe essere più facile farlo o è il contrario?.Ciao Romy

[Brisen]

Enrica grazie!!! :-) auguri anche a te!

Messaggio modificato da Brisen, 05 settembre 2013 - 09:48:08

[lightmoon]

Ciao a tutti! A quanto vedo la ccsvi non risulta solo nella sm ma anche nella nostra malattia! Posso chiedere a chi è risultato positivo se avete tutti e cinque criteri su cinque? Vi ringrazio molto! Non so se ora sia cambiato ma da quello che sapevo io per ora " liberavano " solo chi aveva la sclerosi multipla fino a qualche mese fa!

[Davide81]

Io sono stato da Mandolesi a Roma, a pagamento, 350 euro. Ho 2 o 3 criteri su 5 cmq erano sufficienti a fare diagnosi di CCSVI

[invisibile]

Sclerosi multipla: bocciato il metodo Zamboni. L'insufficienza venosa cronica non è la causa della patologia neurologica

http://www.huffingto..._n_3879307.html

[Davide81]

Interessante...anche se allora mi chiedo...le persone che sono migliorate dopo l'intervento da cosa sono migliorate? la CCSVI è una patologia a se stante che si sovrapponeva alla sclerosi multipla? e se è una patologia a se stante che sintomi comporta? va corretta o no?

[lightmoon]

Ciao Davide, si anch'io ho 2 criteri su 5, te l'ho chiesto perchè a me è stato detto dal medico che mi ha effettuato l'esame che con 2 criteri avevo diagnosi ccsvi ma ero inoperabile ( che fortuna,eh?! ) Secondo me la ccsvi non è presente solo nella sm ma anche in altre malattie neurologiche, infatti sono risultati positivi anche in pazienti con la sla, paralisi infantile e altre malattie. Solo qui nel forum noi abbiamo la cfs/me e siamo già in 3 con diagnosi anche di ccsvi!

Per quanto riguarda i sintomi della ccsvi ho letto questi:

affaticamento in aumento durante la giornata, riduzione delle funzioni motorie e sensoriali, mal di testa (soprattutto stando in posizione supina), abbassamento del livello di acutezza visiva, problemi legati a vuoti di memoria, difficoltà nell’articolare il linguaggio e nell’attività di deglutizione, impedimento nelle attività sessuali, pallore, disturbi nel sonno.

Non so perchè ma da quando Zamboni ha fatto questa scoperta ho la sensazione che si cerchi un pò di sminuire la cosa. Mi aveva colpito molto un'intervista che avevano fatto a Dott Zamboni, dove raccontava che all'inizio, quando doveva formare la sue equipe, andò da vari neurologi a dimostrare la valenza della sua scoperta, all'inizio tutti erano entusiasti, ma poi, come comprendevano che ciò comportava un miglioramento tanto forte che il paziente non aveva più necessita di farmaci, tutti si tirarono indietro. Poi trovò Dottor Salvi che appoggiò il progetto. Ciò mi aveva veramente colpito.

[invisibile]

Infatti ho postato l'articolo per informazione, ma ho i vostri stessi dubbi: primo, per i miglioramenti innegabili di molti malati, secondo, sulla correttezza delle sperimentazioni ufficiali nei riguardi cure "sovversive", vedi Di Bella, Bonifacio e tutti gli altri.

[abbonu]

Io ho fatto l'esame da Lupatelli a Reggio Emilia su base sperimentale ma sono risultato completamente negativo.

[romy]

Con lo studio Cosmo,hanno fatto la scoperta dell'acqua calda,in tempi non sospetti considerai la CCSVI un forte insulto per l'omeostasi dell'organismo e basta,una cosa non da poco,la CCSVI poteva avere un collegamento con la Sclerosi Multipla o altre patologie neurodegenerative,e persino con i pazienti sani,ma questo è un falso problema,errato del tutto,ho sempre asserito che la CCSVI è alla base della CCSVI,e chi ha tale diagnosi deve fare l'intervento,per eliminare una serie di disturbi.punto.La CCSVI deve essere considerata una specie di patologia meccanica a se stante,basta con i distinguo e giochi di parole,tutta la storia nasce male e finisce ancora peggio.Coincidenza vuole,proprio nel giorno in cui il Papa,dice basta alle guerre sparse nel mondo,volute e spinte dall'interesse recondito del commercio delle armi,tra buoni intenditori poche parole,la CCSVI alla basa della CCSVI e basta,bisogna diagnosticarla per tutti e chi ne risulta positivo,deve fare l'intervento a spese dello Stato,la salute lasciamola al campo della salute,come le chiacchiere inutili al campo delle chiacchiere inutili,i pazienti vanno considerati per i disturbi che hanno che vanno risolti subito,la politica delle parole lasciamole alla politica delle parole,avere una CCSVI non significa avere una buona cosa..........quindi non capisco certe perdite di tempo e danaro,che si poteva usare diversamente.Romy

Messaggio modificato da romy, 08 settembre 2013 - 13:15:03

[romy]

Sclerosi Multipla e CCSVI:
le repliche allo studio Cosmo

Le repliche - Tuttavia è ancora scontro sull'impostazione dello studio, contestato già al suo avvio da Paolo Zamboni, il chirurgo vascolare di Ferrara che ha proposto alla comunità scientifica l'ipotesi di una relazione tra malformazione venosa e patologia degenerativa. Il isultato negativo dello studio Cosmo "era stato ampiamente previsto", spiegano dal Comitato Scientifico della Fondazione Hilarescere che sostiene Zamboni nelle sue ricerche. "Infatti, in fase di progettazione Paolo Zamboni e Fabrizio Salvi furono coinvolti dal Comitato Scientifico del Comso - continua la nota -. Nessuna delle loro proposte per evitare il più possibile errori tecnici nella determinazione epidemiologica dell’associazione fra le 2 patologie vennero accolte. Questo fatto non collaborativo determinò l’uscita dei 2 ricercatori dallo studio".

 

La posizione di Zamboni - Lo studio Cosmo, ricordano gli esperti, è stato realizzato in doppio cieco per garantire una lettura non “operatore-dipendente’ dei risultati degli Eco Color Doppler, l'esame che doveva indagare il flusso ematico nelle vene del collo. In pratica è stato individuato un secondo livello di lettura con specialisti a cui sottoporre nuovamente le immagini e che non sapevano nulla della persona e del Centro che aveva effettuale le indagini.   Replica Zamboni: “Non mi aspettavo nulla di diverso. Del resto lo studio Cosmo è viziato da un difetto d’origine”. La rottura con gli organizzatori dello studio CoSMo avvenne “perché sapevo che la metodologia proposta – spiega Zamboni ad Avvenire - avrebbe portato a questo risultato negativo. Il problema è che il sistema più semplice per fare diagnosi è l’ecodoppler, ma è un metodo in cui c’è una grande variabilità di risultati dipendenti dall’operatore, in cui il giudizio deriva da una sua interpretazione sui dati”. Secondo Zamboni errori furono fatti nell'impostazione dello studio, sbilanciata sul versante neurologico, meno su quello vascolare. “Avevamo proposto di far effettuare l’esame da un angiologo o un radiologo vascolare, più esperto nella materia”, dice Zamboni e ribadisce la sua convinzione di fondo: “La presenza della Ccsvi in pazienti con sclerosi multipla è confermata dagli scienziati dell’area cardiovascolare in una quota variabile tra il 60 e il 100 per cento dei casi”.

[romy]

Ho sempre pensato e scritto in passato che la CCSVI fosse un qualcosa di cattivo a prescindere della SM o altra patologia chiara e lampante,ecc.ecc.

Infatti leggo di studi che rapportando la CCSVI alla S.M.in effetti falliscono,ma tutti ci dicono che all'inizio e per un certo tempo i sintomi soggettivi sono migliorati nei pazienti,ma non la S.M.Nel nostro caso,per avere un po' di miglioria saremmo andati a Pompei a piedi in Pelligrinaggio,ma in questi studi,questo dato non è per nulla considerato,quando si dice buttare la carne al cane.Romy

 

Quattro nuovi studi internazionali bocciano il metodo Zamboni ovvero l’esecuzione di un’angioplastica per trattare l’insufficienza cerebrospinale venosa come cura alla sclerosi multipla. I risultati sono stati presentati al congresso dell’Ectrims (European Committee for Research and Treatment in Multiple Sclerosis). Il primo studio è dell’università canadese di Vancouver, che ha esaminato i dati del British Columbia Ccsvi Registry che controlla l’efficacia dell’angioplastica nei pazienti che si sono sottoposti a tale trattamento all’estero. Settantasei pazienti hanno risposto a interviste sul loro stato di salute: «La maggioranza dei pazienti contattati - affermano gli autori dello studio - racconta di aver avuto benefici a breve termine dopo l’operazione, benefici che si sono però ridotti con il tempo».

NON CI SONO PROVE - Il secondo studio è stato portato a termine dall’università canadese di Ottawa su 50 pazienti e 50 soggetti di controllo, attraverso uno screening con apparecchiature a ultrasuoni. È stato rilevato un legame tra Ccsvi e Sm in un piccolo sottogruppo di pazienti, ma ciò «non supporta - affermano gli esperti - la teoria che la Ccsvi sia una causa o un fattore patogenetico chiave nella Sm». La terza ricerca è invece italiana, condotta dall’università di Ancona, e ha monitorato la qualità di vita di 44 pazienti che si erano sottoposti alle procedure per il trattamento della Ccsvi. Attraverso la valutazione di indicatori neurologici, i ricercatori italiani hanno concluso che il metodo Zamboni «non migliora i parametri clinici» della Sm, «nonostante ci sia una frequente percezione di miglioramento da parte dei pazienti». Il quarto studio, anche questo canadese, è dell’università di Calgary e giunge alle medesime conclusioni negative.

03 ottobre 2013

[invisibile]

Non so Romy, sono sempre un po' prevenuta nei confronti delle sperimentazioni ufficiali, non ho gli elementi nè le conoscenze per valutare queste. Certo che sarebbero ben 4 diverse.,,