15 risposte a questa discussione

[Zac]

Fonte: http://www.ciaocomo.it/notizie-como/cronaca/29943-qfatica-cronica-patologia-veraq-senza-battute.html

 

Venerdì 07 Giugno 2013

 

Il vero nemico è il pregiudizio, la facile battuta, la quasi inevitabile risatina che accompagna la diagnosi: parlare di sindrome da fatica cronica, anche sul Lario, non è ancora una cosa facile. Ma il dramma di chi ne è colpito - 64 in tutta la Regione certifivcati dai medici - è tutt'altro che uno scherzo. Ne ha parlato stamane a CiaoComo nella rubrica "In poche parole" il presidente nazionale dell'Associazione che raggruppa questi ammalati. Ecco l'intera puntata con Roberta Ardino Beretta, nostra gradita ospite.

 

 

[romy]

Zac,siamo stati colpiti entrambi dal filmato della Dott.ssa Roberta Ardino Beretta,volevo chiederti,se conosci un buon Dott. medico legale,possibilmente al Sud dell'Italia,che oltre a conoscere bene certe patologie,sa muoversi ed azzannare come un vero mastino,visto che viviamo in un mondo,ove la regola è che cane non mangia cane........ Quindi avrei bisogno di un medico legale che conosca tali patologie,di un Avvocato che abbia già difeso pazienti CFS/ME ecc.ecc. se esiste?di medici referenti la CFS/ME in Campania o altro?,mi sono scocciato e penso sia arrivato il momento di iniziare a lottare.Romy

Messaggio modificato da romy, 08 giugno 2013 - 16:03:19

[romy]

Caro Zac,ci conosciamo da anni e conosciamo entrambi i nostri temperamenti,le  potenzialità e la pazienza......,ma entrambi abbiamo una certa età,cosa che ci dovrebbe impedire di essere vittima di chi,non conoscendo a fondo certi sintomi o patologie,ci potrebbe arrecare un danno irreparabile o ancora peggio costringerci a non operare in alcuna direzione,per mera prudenza del caso.Ho già scritto,su questo forum,che l'età è importante per certe patologie?sbagliare terapia o sottoporre ad esami invasivi un paziente in giovane età è una cosa,ed anche chi ti scrive a suo tempo ha subito e superato?,ma sbagliare con un paziente avanti negli anni è un'altra cosa,ti fanno firmare il consenso informato,e se qualcosa va storto,tanti saluti e baci.Io mi trovo ad un bivio,in cui sono io a chiedere loro di firmarmi un consenso informato al contrario,ma una cosa del genere non è di moda nel settore della nostra sanità,io devo fare un esame che si puo' fare in vari modi e con vari strumenti,per fare il quale,potrei rischiare anche la vita o quasi,infatti mi sono reso conto,che con molta superficialità e con indagini di routine si è proceduto all'OK circa l'esame,senza andare a fondo nel caso personale...........Impossibile ogni discussione in merito,si blindano dietro i loro scudi e consensi informati,ed alla fine o ti mangi la minestra o ti butti dalla finestra,e per eventuali cocci?quelli resteranno sempre a te ed alla tua famiglia.Mi sono reso conto che non si puo' andare avanti in tal modo,è un'offesa all'intelligenza ed un inno al menefreghismo.Ti sembrerà strano,ma io per fare un esame,di una certa importanza, presso una struttura pubblica,mi vedo costretto,in anticipo e per prudenza,di adire le vie legali,cosa che farà passare la voglia di farmi quell'esame,scommettiamo?Ma ho deciso che mi voglio togliere la soddisfazione,fosse solo per esplorare un settore mai esplorato prima,ovvero,anticipare un caso di malasanità?Ciao Romy

Messaggio modificato da romy, 08 giugno 2013 - 16:42:54

[Zac]

Ciao Romeo,

io non sono stato colpito dal video, mi sembra solo di essere rimasto a 10 anni fa, ma sembra che non importi a tanta gente.

 

Medici legali o avvocati che conoscono la cfs-me? purtroppo non conosco nemmeno medici che sappiano (bene) cosa siano queste malattie.. l'associazione ANFISC ha cercato pool di avvocati per portare avanti azzioni di gruppo o individuali, citare per danno "lo Stato" per abbandono, o mecidi & c. per errate diagnosi ecc., ma non ne ha trovati, o meglio.. puoi far causa al Papa o Obana, tu paghi e un avvocato lo fa ma vincere è un'altra cosa.

Sono amareggiato, scoraggiato..

 

Se trovi qualche persona che sposa questi ideali fammi un fischio

[manga neko]

lo SONO con voi! E se ci sono solo dopo 20 mesi.... qualcuno dovrebbe chiedersi perché!

[vivolenta]

da anni penso sia possibile far causa . In teoria. La farei alla corte di strasburgo però , articolo 32 alla mano, e per crimini contro la salute pubblica, o contro l'umanità. Se si trovassero degli avvocati pro-bono . Se esistesseo avvocati che se la sentissero di districarsi in questa faccenda. Mi spiace molto .

[enrica2010]

Sai che c'è?!!......che non ho mai visto un/a  MALATO/A ME/cfs esporsi strenuamente...IO PER PRIMA!!!Per me, ci manca la CONVINZIONE...ok..ci mancano le forze, ma non è quello, a volte, anche se potremmo, io per prima,  non lo facciamo.

So che alcuni hanno provato...ma mi pare siano sempre troopo pochi o con poca convinzione..se mi sbaglio, correggetemi...ma questa è la mia impressione...e l'impressione che faccio IO A ME STESSA...che per non peggiorare la mia situazione vitale, sociale, lavorativa e per NON CREARMI GIUDIZI SCOMODI,  conoscendo l'ignoranza della gente, evito di parlarne, di pubblicizzarmi...di combattere per la malattia...Una malattia talmente subdola e viscida...che MI muove vergogna...a me stessa....mi vergogno di essere in questa situazione assurda...una situazione che mi crea la società che NON COMPRENDE,,, OK ! e per cui dovrei combattere OK!..ma ho paura perdere quel poco che ho...e penso tutti abbiano sta paura... Viceversa, quando stavo male e no n avevo nulla da perdere..non avevo forza  PSICHICA, tanto meno FISICA,,,per combattere per il riconoscimento dei diritti della malattia...assurdo ma...un vortice, un gatto che si mangia la coda anche su sto fronte. 

Certo che starebbe a ME e a Voi...darci un PUNTO e credere fortemente in quello che è una realtà, che è sta malattia. Penso anche che  la Nostra intelligenza e sensibilità, che di sicura è ESTREMA, ce lo permetta poco....perché...abbiamo capito che pure la malattia, riconoscere una malattia più che un dovere della SCIENZA,  è un atto d'amore che vorremo non dover  pretendere dal mondo....

Messaggio modificato da enrica2010, 15 giugno 2013 - 12:53:38

[romy]

Enrica hai messo il dito nella vera piaga,infatti i pazienti non possono lottare per la loro sindrome,perchè lottare sarebbe sinonimo di rabbia e quindi di stress arrabbiato,cosa che farebbe aumentare tutti i sintomi con il pericolo di vita.......,e non esagero.La lotta dovrebbe essere portata avanti da chi stà bene in salute,tipo un medico o più di uno che conoscono bene le patologie in oggetto e non hanno paura di subire contraccolpi di tipo Hammeriano,per rendere il concetto.Romy

[Zac]

Sai che c'è?!!......che non ho mai visto un/a  MALATO/A ME/cfs esporsi strenuamente...IO PER PRIMA!!!

 

Mi sa che hai problemi di vista e pure problemi di ideali, ma queste risposte spiegano il perchè siamo spacciati.

[lightmoon]

Personalmente non sono affatto d'accordo! La prima persona malata che mi viene in mente e che sta combattendo come un leone è la presidentessa dell'associazione Mara che malgrado le sue malattie si sta adoperando moltissimo per far riconoscere e curare la nostra malattia!

Così come Zac che cerca di mandare avanti questo forum malgrado sia male da moltissimi anni.

Così come credo che altri nel loro piccolo, non andando a dirlo a tutti facciano tanto.

Giudizi scomodi?? Vergogna?? ma ragazzi scherziamo?? ma non siamo mica delinquenti che dobbiamo avere vergogna di cosa?? non c'è vergogna quando si è malati! Non abbiamo scelto di esserlo e dobbiamo essere fieri di avere una malattia pesante come la nostra da anni e combatterla ogni giorno per mesi e anni senza arrenderci mai!

[Brisen]

Enrica non credo sia così come dici tu!!! Ma dico proprio da una malata certe frasi?? Ma tu hai la forza di lottare e scendere in piazza e incavolarti e girare x avvocati ecc??? Io a malapena riesco a prepararmi il pranzo e fare la spesa, tutte le mie energie sono impegnate x sopravvivere!!!! Dovrebbero essere le nostre famiglie e i nostri amici a lottare x noi! Se ci mettessimo noi a fare quello che dici tu.... Beh saremmo tutti spacciati ahahah a sai lo stress, la fatica, a me dovrebbero ricoverarmi dopo due giorni!!
La mia battaglia io la sto già combattendo contro la malattia, come tutti noi!

[Brisen]

E oltretutto, come ho già detto, ognuno di noi è molto utile anche solo sensibilizzando le persone che ha intorno! Io non mi vergogno di dire che ho la ME/CFS, certo, mica mi presento alle persone dicendo: piacere ho la CFS, ma neanche è una cosa che nascondo, anzi, spero sempre di portare alla conoscenza di questa patologia persone in più..!

[Fede_]

Neanche io sono stata colpita dal video..Mi spiego, è bello che una persona abbia parlato della malattia e abbia cercato di far capire agli altri come ci si sentiamo, però comunque è come se fosse poco.
Io credo che lottare con la malattia voglia dire sopravvivere ogni giorno senza crollare, perchè noi sappiamo che non possiamo guarire usando solo la forza di volontà, però comunque vogliamo "vivere" anche se siamo molto limitati. 
Enrica, scusa? Vergogna di cosa? E' da quando avevo sei anni che ho gravi patologie, ma non ho MAI provato vergogna.

[vivolenta]

 riconoscere una malattia più che un dovere della SCIENZA,  è un atto d'amore che vorremo non dover  pretendere dal mondo....

DIREI che piu che altro sarebbe un diritto , cosi come lo sarebbero le cure. Costituzionale, articolo 32.

[Zac]

I diritti che abbiamo non sono MAI piovuti dal cielo, si sono fatte lotte, battaglie, guerre, e ora ci sono generazioni di smidollati (solitamente grazie ai loro genitori) e ne vediamo le conseguenze, samità compresa.

Quando scioperavo guardavo quelli che entravano lo stesso a lavorare perchè uno aveva debiti perchè aveva la macchina come quella del padrone e andava in ferie facendosi i debiti, l'altro aveva il figlio che voleva i soldi, l'altro "frega nulla, tanto se fimano il nuovo contratto l'aumento lo prendo anch'io senza perderci i soldi dello sciopero" e via cosi.. e questi cosa crediamo che abbiano trasmesso ai figli? Doveri e poi diritti, e se non fai il tuo dovere non puoi chiedere diritti, partendo sempre dal fatto che non tutti possiamo lottare allo stesso modo, ma vedo che lottano di più certe persone stando a letto kapottate di altre che "sono stata ai Caraibi ma è stata dura".

 

Ok, fine predica.

 

Dovreste solo vedere lo schifo, la delusione, che provano chi ha lottato mettendoci nome e cognome, e faccia, e soldi e tempo per portare a Roma (fisicamente) i nostri problemi, quelle/i che si sono fatti ore di telefonate e scritto centinaia di lettere (a mano) per sensibilizzare istituzioni e medici sull'esistenza delle nostre patologie, hanno fatto fare proposte di legge e interrogazioni parlamentari, poi sono arrivate le Associazioni e.. e.. e mi fermo qui.

 

 

PS: ciao WW (Wivolenta Warrior)

[romy]

Enrica non credo sia così come dici tu!!! Ma dico proprio da una malata certe frasi?? Ma tu hai la forza di lottare e scendere in piazza e incavolarti e girare x avvocati ecc??? Io a malapena riesco a prepararmi il pranzo e fare la spesa, tutte le mie energie sono impegnate x sopravvivere!!!! Dovrebbero essere le nostre famiglie e i nostri amici a lottare x noi! Se ci mettessimo noi a fare quello che dici tu.... Beh saremmo tutti spacciati ahahah a sai lo stress, la fatica, a me dovrebbero ricoverarmi dopo due giorni!!
La mia battaglia io la sto già combattendo contro la malattia, come tutti noi!

Sono d'accordo al 100%,in effetti è la valutazione a freddo a cui sono arrivato anche io con il mio post,e detto da me,che la mia vita è stata una battaglia continua durata oltre 40 anni,di cause e ricorsi vari,rende bene il concetto.Con questo logico che ammiro chi come Tiziana,Zac ed altri,anche medici,che fanno tanto per queste patologie,e comunque ci sono mille modi di portare avanti una lotta,anche scrivere un solo post è già una lotta.Romy