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il design e la cfs/me


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6 risposte a questa discussione

#1 mirot

mirot

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Inviato 19 maggio 2013 - 09:07:17

Buongiorno a tutti,

sono una studentessa di design impegnata in uno scambio presso l'università di Sydney. Il progetto che sto attualmente portando avanti riguarda proprio la cfs/me: mi è infatti stato chiesto di ridisegnare un oggetto (il letto) o un ambiente (la camera da letto) prestando particolare attenzione alle esigenze di quanti soffrono di questa sindrome. Naturalmente so che si tratta di un argomento molto complesso, e sono consapevole che in questo più che in molti altri casi le generalizzazioni sono pressoché impossibili, perciò la mia ambizione non è certo quella di giungere all'oggetto di design perfetto: vorrei soltanto dare un mio personale e modesto contributo, attraverso quel che so fare meglio, affinché si parli di più di questa sindrome di cui, devo ammetterlo, fino a poche settimane fa avevo soltanto sporadicamente sentito parlare. Mi rivolgo dunque a voi: se vi proponessero di ridisegnare il vostro letto/camera da letto, come lo fareste? Quali caratteristiche essi dovrebbero avere secondo voi per poter essere più confortevoli e adatti alle vostre esigenze quotidiane?

Ringrazio in anticipo quanti vorranno perdere qualche minuto leggendo queste righe e rispondendo alle mie domande; ogni contributo sarà prezioso e ben accetto.

 



#2 Brisen

Brisen

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Inviato 19 maggio 2013 - 09:54:38

Ciao, che bel progetto.... Certo che se studiavi in Italia non credo che ti avrebbero mai proposto una cosa del genere, hai fatto bene ad andare in Australia ;-)
Venendo alla tua domanda, nella mia camera da letto non può ovviamente mancare la tv e l'ipad poggiato proprio sulle mie gambe. E sul comodino, c'è una bottiglia d'acqua, le medicine e il termometro....
Se parli proprio strutturalmente non ti saprei rispondere però perché non sono allettata.... Ci passo molto tempo (ma sto più tempo sul divano in realtà) ma posso alzarmi, di conseguenza non mi servono particolari ausili o accorgimenti.
Ah, nella mia camera da letto, proprio sul letto, c'è anche sempre un gatto!!! Mi tiene compagnia ed è terapeutico!!!

Spero che gli altri ti possano rispondere meglio di me, scusami! In bocca al lupo per il tuo progetto e grazie per quello che fai :-)

#3 lightmoon

lightmoon

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Inviato 19 maggio 2013 - 16:01:22

Ciao Mirot! Che progetto meraviglioso! Complimenti! Personalmente soffro di una forma grave di cfs/me quindi le mie giornate sono sempre in camera e sempre a letto perciò per la camera dei sogni per prima cosa a cui penso è sicuramente una camera allegra e colorata. Tra i sintomi c'è l'ipersensibilità alla luce, quindi sarebbe opportuno avere delle tapparelle o una tenda che si muove con l'ausilio di un telecomando quando gli occhi non sopportano più la luce. E naturalmente stesso discorso per i punti luce nella stanza, in modo che si possa magari regolare l'intensità di luce. Oltre alla luce un grosso problema sono i rumori, un insonorizzazione sarebbe perciò molto utile per avere una protezione dai rumori esterni. Un'altra cosa importante è passare le ore e la televisione è una gran compagnia per me quindi sicuramente dev'essere presente, insieme a un tavolino mobile con sopra il computer, medicine e acqua. Per quanto riguarda il letto penso sia importante possa essere di quelli elettrici in modo da cambiar posizione durante la giornata ed essere sostenuti mentre si legge o guarda la televisione. Magari colorato e grande almeno una piazza e mezzo per potersi girare più comodamente e magari con sotto dei cassetti per poter tenere a portata di mano le cose che ci possono essere più utili perchè anche l'essere il più possibile indipendenti e non dover sempre ricorrere all'aiuto di qualcun'altro è importante. Infine che tutti i mobili e le cose nella stanza possano a essere ad altezza uomo per non affatticarsi nel raggiunger gli oggetti e possano essere raggiungibili anche in sedia a rotelle. Spero di non aver sognato troppo in grande e averti dato elementi utili!! :lol:  In bocca al lupo per il tuo compito!



#4 vivolenta

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Inviato 20 maggio 2013 - 09:44:02

com detto da lightmoon, la luce puo essere un problema, nonostante ciò sarebbe mglio dal letto si potesse vedere fuori, se fuori c'è vegetazione....


Meglio cinghiale che pecora

#5 invisibile

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Inviato 20 maggio 2013 - 10:19:17

Complimenti! Molto interessante il tuo lavoro, da parte mia ti posso confermare che è importante la possibilità di oscurare completamente l'ambiente, avere luci di intensità regolabile e poter tenere più cose possibile a portata di mano dal letto. Anche insonorizzazione, letto reclinabile e telecomandi sono necessari. Per quanto riguarda i colori, quelli vivaci alla lunga sono stancanti, per cui consiglierei tinte soft e rilassanti. In definitiva si tratta di accorgimenti validi per tutte le categorie di malati che sono allettati, la parte più specifica è quella relativa all'attenuazione degli stimoli sensoriali esterni, tra cui l'oscuramento totale degli ambienti è prioritario. Tanti auguri e se puoi, facci sapere.  :)



#6 KIO

KIO

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Inviato 21 maggio 2013 - 15:06:31

Ciao mirot :)
Benvenuta nella nostra quotidianità!
Che bello studio che fai! e in che bel posto che sei!
Indipendentemente dal mandato che ti hanno dato!

 

Io ti dirò tutto quello che secondo me sarebbe interessante, senza limiti (e di questo chiedo perdono fin da ora!), poi fanne l'uso che vuoi!
Ti auguro un'avventura progettuale divertente!

 

Prime cose da chiarire
- destinato ad appartamento privato o a struttura per malati lunga degenza?
- destinato a malati di che livello di gravità? Forse meglio considerare i casi gravi, quasi sempre allettati, che hanno più problemi.

 

Il concetto base è quello di eliminare qualsiasi fonte di stress.

 

Letto: vale quello che vale per un letto d'ospedale e per le persone sempre allettate (è già stato detto),
- letto senza spigoli, motorizzato, che possa assumere tutte le posizioni possibili...
- abbassabile fino al punto di permettere una facile uscita a chi ha problemi,
- alzabile in modo da permettere igiene, cure, fisioterapia o massaggio.

 

Materasso: morbido (considera che il paziente può avere molti dolori) ed elastico,
che permetta una giusta ergonomia, che faciliti il cambio di posizione, che permetta una buona circolazione sanguigna, 
(documentati anche sulla pertinenza o meno di materiali antidecubito)

 

Cuscini: morbidosi che garantiscano il sostegno e che non sforzino muscoli e articolazioni.

 

Anch'io sono favorevole a un letto ultra-largo, ma se va progettato per un appartamento... e considerando che molti malati sono sposati,  o hanno un partner, vedo dei problemi...

 

Per la stanza...
sempre da vedere se si parla di struttura per lunga degenza, o privata.
- almeno da un lato, bisogna prevedere i movimenti con la sedia a rotelle
- considerare l'eventualità, e relativo spazio, per cura del paziente, interventi fisioterapici, ecc.
- il bagno (accessibile con sedia a rotelle), dovrebbe essere vicino, senza scalini, e con una doccia dove ci si può sedere
- parete attrezzata, considerando che un letto motorizzato forse non ha molto spazio sotto...
   almeno da un lato del letto, facilmente accessibile dal letto, ci vorrebbe una parete attrezzata, dove si possono tenere   

   tutte le cose che servono, dai fazzoletti alle medicine, radio, sveglia, libri, occhiali vari, tutta l'attrezzistica elettronica, telecomandi, ecc... (sogno mio: frigobar)

 

Sicuramente la possibilità di telecomandare luci, finestre, tende oscuranti sarebbe bello!
 

Possibilità di regolare dal letto la temperatura della stanza. (attenzione a ev. climatizzatori non devono far rumore, non devono creare correnti in zona letto)
 

Anche l'insonorizzazione va considerata... Ho visto che ci sono tende o pannelli fonoassorbenti... non so che efficacia abbiano... ma qlc in quel senso.

 

Qualche riserva sulle pareti colorate,
(probabilmente studi su questo argomento sono già stati fatti per i locali delle stanze di cure intensive, dei terminali, ecc.)
- per chi sta abbastanza bene da accorgersi che sta in una stanza 24h/24h, bisogna considerare che dopo un po' dei muri e del soffitto non ne può più, e ogni malato avrà le sue esigenze in merito.
- ma bisogna considerare anche che certe volte un malato ME sta così male che l'unico confronto possibile è con i malati terminali.

Non ci vuole molto a finire così, anche se transitoriamente, e qua tutto quello che vale per i terminali vale anche per i malati ME.

Qualunque provocazione visiva, fosse anche un buchino nel muro, può diventare un'ossessione.

 

Ok il televisore, Ok il computer... Molto malati sono informaticamente molto attivi...
Ma pensiamo anche a rendere tutto questo biologicamente accettabile, occhio alle radiazioni SAR, all'elettrosmog, io sarei favorevole a eliminare tutti i collegamenti wireless e a piazzare un vecchio telefono con cordone e cornetta (ergonomica che si possa tenere senza impegnare muscoli) o una specie di interfono!
Un bel progettino efficiente dal punto di vista informatico, ma sano dal punto di vista radiazioni ed elettrosmog! Possibile?

 

In questo senso:
assolutamente niente lampadine a risparmio energetico al mercurio!!! A tanti fanno venire il mal di testa, se si rompono bisogna "decontaminare" l'ambiente... e chi resta esposto può avere problemi seri.

 

Un tavolino snodato/ripiegabile (con ventilatore) attaccato al letto, per apparecchi informatici portatili, in modo che non si surriscaldino, e per evitare la sindrome delle gambe tostate.

Magari facilmente convertibile in tavolino e basta, per i pasti a letto.

 

 

Dopo di che... Accettalo come brainstorming ...
dimenticando i costi di realizzazione,
qualche mio piccolo sogno...

 

L'ipotesi di un muro-mosaico:
piccoli poliedri che girano sul loro asse, che ti realizzano motivi colorati o monocromi che inserisci via computer.

 

Se invece si progettasse una specia di cronicario ME, dove tutto è possibile, e non c'è limite di costi...

Una camera, da letto di notte, di giorno è convertibilie in  patio o veranda apribile.
Io la vedo così:
anche se non sono ancora in chiaro sull'orientamento della stanza, ipotizzo:

- con testiera del letto orientata a nord, penso completamente apribile sul lato est/sud-est, e finestra a ovest/sud-ovest...
- camera con finestre parallele al letto, che non disturbino con la luce del giorno,
- soffitto scorrevole che di giorno ti permette di essere sotto il blu del cielo, senza essere direttamente esposto al sole, e

- parete in faccia al letto completamente apribile in modo da farti sentire in giardino...
E ovviamente ci vuole il giardino.
 

Dopo di che mi direte, per tanto così un infermiere che ti porta fuori in sedia a rotelle costa meno... vero!
Ma io sogno così casa mia... ;)


Messaggio modificato da KIO, 21 maggio 2013 - 15:14:31

KIO :)
 

#7 romy

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Inviato 26 maggio 2013 - 15:56:24

Mirot,Kio ti ha detto già moltissimo,io ti dico quello che ho fatto e continuo a fare nella mia stanza da letto,che uso da solo,nonostante coniugato e la presenza di letto matrimoniale,che sto' eliminando per un letto ad una piazza e mezza,alzabile testa e piedi,ma manualmente senza motori di sorte,io sono un maniaco contrario ad ogni forma di elettrosmog,C.E.M.,wireless,radio frequenze,ecc.ecc,ma badare anche all'inquinamento dei normali circuiti elettrici ed elettrodomestici,presenti in casa,cercando una qualche difesa in generale già dal contatore di casa,ne esiste la possibilità.Per i possessori di Rete Lan casalinghe solo Reti cablate,per la postazione pc in camera da letto,purtroppo necessaria,eliminare antenna e disattivare software wireless dal rispettivo Ruoter.Pochi e validi mobili,eliminare le tende di stoffa che trattengono polvere e quindi acari,idem mobili chiusi,compreso librerie,facile a togliere la polvere,pochi soprammobili,possibilità di fare il buio assoluto senza motorizzazioni,insonorizzazione OK,ma cosa difficilissima a farsi specie con le coibentazioni di fatto che ci ritroviamo in Italia,quindi,per sopperire,attrezzarsi con ogni tipo di tappi da orecchie e cuffie anti-rumori.In camera da letto non deve mancare una ottima e comoda poltrona,usabile anche come postazione da PC,anche questa senza motori di sorte,no auto-massaggiante ecc.ecc.che ti prendi un sacco di campi elettro magnetici negativi senza concludere nulla.Anche i pc, i monitor,casse ecc.ecc.impianti elettrici andrebbero schermati e mantenuti ad una certa distanza dal proprio corpo.Mobili di buona qualità,senza pericolo di volatilità di Formaldeide o altro tossico,idem per le pitture delle pareti(in blu) ed intonaci usati,insomma è un gran problema,e non sempre ci si puo' difendere da certi pericoli,ed in parte è meglio,perchè le nuove generazioni vivranno meglio in ambienti plurinquinati,anche se a farci le spese,saranno moltissimi di questa generazione,che per vari motivi,hanno vinto il terno al lotto di una sindromatologia variegata.Romy


Messaggio modificato da romy, 26 maggio 2013 - 16:20:41

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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