ho 31 anno e la mia odissea è iniziata da quando avevo 18 anni. Ho tanto sintomi strani, alcuni fanno anche a pensare a problematiche di tipo immune, ma in primis sembro essere un soggetto fibromialgico. Questo quanto è emerso dalla visita di questa settimana con il primario di reumatologia Sarzi-Puttini dell'ospedale Sacco di Milano.
Sono sin da piccola un soggetto allergico, ma la situazione è sempre stata più che gestibile. A 18 anni è comparsa una PSORIASI molto violenta che nonostante le cure effettuate, non scompare mai.
Verso i 20 anni ho cominciato ad avere problemi urinari, non era una comune cistite e dopo tanti anni a peregrinare da un'ospedale all'altro ho avuto la diagnosi di CISTITE INTERSTIZIALE presso il S. Matteo di Pavia. I disturbi pelvici hanno debilitato fortemente la qualità della mia vita per più di 5 anni poi - non so se per le cure alternative che ho fatto o solo per una pura coincidenza - è andata sempre più migliorando fino a quasi scomparire per circa altri 5 anni. In questi anni di tregua a livello vescicale sono subentrati però problemi di CERVICALE/CEFALEA TENSIVA, che un po' alla volta si sono cronicizzati fino a diventare quotidiani. Purtroppo lo scorso anno anche i problemi pelvici si sono ripresentati e adesso mi sforzo di fare una vita normale tra disturbi urinari, mal di testa, psoriasi, cattiva digestione e colite più o meno cronica. Dovrei aver inserito tutto...
Al momento sto tentando un'altra cura alternativa che purtroppo non sta dando risultati (ma posso parlarvene, se vi fa piacere).
Per quanto riguarda le cure tradizionali, circa dieci anni fa mi avevano prescritto una cura a base di paroxetina (anti-depressivo, che usavo non per depressione ma perchè utilizzato per curare disturbi quali cistite interstiziale/fibromialgia) senza alcun risultato e l'anno scorso una cura a base sempre di anti-depressivo (laroxyl-amtriptilina) associati a Expose (un mio-rilassante) con risultati parziali: migliorato il mal di testa/cervicale, ma totalmente ininfluente sul dolore pelvico e i problemi urinari. A seguito di questo fallimento mi hanno prescritto Cymbalta che non mi sono sentita di prendere e ho intrapreso delle cure alternative a base di dieta mirata e integratori alimentari che lavorano sull'infiammazione. Come vi dicevo, anche questi senza risultato.
Sarzi Puttini ha inquadrato la fibromialgia, tuttavia la prossina settimana andrò al Sacco a fare ulteriori accertamenti in quanto ci sono alcune cose che non convincono nei miei esami del sangue, come la VES e la PCR alti. Inoltre, mi ha detto che faremo ecografia ai tendini per capire se c'è qualche infiammazione.
Mi ha già anticipato che una possibila terapia potrebbe essere quella con gli oppiacei, da proseguire almeno per un mese di fila.
Io sono molto giù per quello che mi sta succedendo. La mia non è più una vita ma un continuo trascinarmi al lavoro e a casa, tutte cose che mi sforzo di fare ma che sono diventate un peso, vivere è diventato un peso in questa condizione. Penso a quanto sarebbe bella la mia vita se fossi in salute ma sento che non potrà accadere.
Detto questo, sono molto perplessa dalle terapie farmacologiche che vengono proposte per la cura della fibromialgia. E' un dato di fatto che questi sintomi forse in alcune di noi si riescono ad alleviare ma di fatto si può dire che il disturbo è cronico e che non ce ne libereremo mai davvero.
I farmaci non mi sembrano risolutivi, mi sembrano un palliativo per tirare a campare, posto che la malattia non è degenerativa, e che i farmaci mirano solo a cercare di darci una qualità della vita migliore salvo poi rischiare di stare peggio di prima una volta sospesi. Quindi la domanda un po' provocatoria è, secondo voi, quando la qualità della vita non è buona, ma ancora si vive sulle proprie gambe (purtroppo non tutte sono così "fortunate") vale la pena stringere i denti e optare per soluzioni più morbide (yoga, riposo, alimentazione sana, ridurre il più possibile lo stress...) o meglio optare per queste terapie farmacologiche?
Ho tanto bisogno di ascoltare il punto di vista di chi è nella mia stessa situazione e ha dovuto affrontare le stesse scelte. Insomma, i rischi benefici di quello che ci stanno proponendo, soprattutto nel lungo periodo.
Grazie e un abbraccio forte forte a tutte voi
Messaggio modificato da Guapa, 21 marzo 2013 - 15:50:14
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