Pazienti M.E di terzo grado
#1
Inviato 29 gennaio 2013 - 23:46:11
#2
Inviato 30 gennaio 2013 - 04:55:11
#3
Inviato 30 gennaio 2013 - 11:10:20
#4
Inviato 30 gennaio 2013 - 11:22:44
Lo so che suona un po' sciocco, però mi dispiace tanto, davvero....
Io non so in quale categoria mettermi. Ieri, per esempio non avrei avuto la forza di uscire di casa, però ho studiato tutto il giorno. Fra poco uscirò e andrò in laboratorio. So già che se vi passerò molte ore, è molto probabile che domani debba passare parecchie ore a letto. Tutto sommato non mi lamento, anzi sì: AHIA!!!!!!!!!! In questi giorni mi fanno male tutti i muscoli, anche quelli che non ho!!!!!!!
Una domanda. Mi sembra che Speranza avesse già detto che lei non soffriva un deterioramento cognitivo.
Lightmoon, visto che è la prima volta che ti leggo (piacere di conoscerti! ) posso chiederti come stai da questo punto di vista?
Grazie.
Un abbraccio a tutte,
Miki
#5
Inviato 30 gennaio 2013 - 12:50:17
#6
Inviato 30 gennaio 2013 - 15:28:01
per uscire se vado dal medico o se posso permettermi l'ora d'aria uso sempre con la sedia a rotelle, se sto male la uso anche in casa, mi devono aiutare anche per cambiare posizione e mi devono dar da mangiare, e arrivo a non soportare i rumori, o che mi parlino , ma la disabilità fisica è superiore a quella cognitiva
i sntomi cardiaci &co sono pesanti, ma sopratutto e l'inmoblità la lotta perché vorrei fare e per me fare è veramente poco per poi pagare caro.
Non saprei definire il mio stato sarà il 3 forse.
Certo che scrivere questo mi fa prendere coscienza di come mi sono ridotta
#7
Inviato 30 gennaio 2013 - 18:42:56
Secondo i Criteri Internazionali di Consenso io starei tra i malati gravi di M.E cioè sempre allettati ma autosufficienti per bere,mangiare,scrivere,telefonare ecc.ecc. C'è qualche malata/o più o meno nella mia situazione nel Forum?Grazie.
Anche io sono messo così male da aver abbandomato ormai da 3 anni il lavoro e la vita sociale.
#8
Inviato 30 gennaio 2013 - 20:47:28
#9
Inviato 30 gennaio 2013 - 21:29:07
#10
Inviato 31 gennaio 2013 - 01:02:20
io faccio +o- tutto con fatica ,credo di far parte del 2° gigantesco gruppo
#11
Inviato 31 gennaio 2013 - 10:24:39
#12
Inviato 31 gennaio 2013 - 10:51:18
#13
Inviato 31 gennaio 2013 - 11:11:14
Anch'io come Nalini uso la "tecnica delle pause" anche perchè non sarebbe possibile altrimenti.
Spero Speranza che questa persona abbia ragione e che presto arrivi una grossa svolta per chi ha la m.e.
#14
Inviato 31 gennaio 2013 - 11:38:25
#15
Inviato 31 gennaio 2013 - 12:28:18
PER NALINI: IN CASI severti il dott BELL consiglia flebo fisiologiche per attenuare il sintomo intolleranza ortostatica se hai la fortuna di avere un medico disposto potresti provare a fare una flebo di fisiologica a casa. Mi dispiace saperti cosi, so quanto sia difficile. Potresti trarre giovamento da una disintossicazione con glutatione, magari faendo prima un esame per verificare se c'è carenza. Una domanda : sin da subito sei stata cosi severa o in seguito a terapia di qualcosa o altro?
Messaggio modificato da vivolenta, 31 gennaio 2013 - 12:31:38
#16
Inviato 31 gennaio 2013 - 16:42:11
#17
Inviato 31 gennaio 2013 - 21:53:21
Dalla traduzione del documento: http://www.cfsitalia...li-di-consenso/
Per una diagnosi di ME, la gravità dei sintomi deve portare ad una significativa riduzione del livello di attività del paziente nel periodo precedente la malattia.
Lieve ( una riduzione approssimativa del 50% nel livello di attività precedente alla malattia)
Moderato ( principalmente costretti a casa)
Grave ( principalmente costretto a letto)
Molto grave ( completamente allettato e bisognoso di aiuto per le funzioni primarie).
Si possono presentare marcate fluttuazioni della gravità e della priorità dei sintomi di giorno in giorno o di ora in ora.
#18
Inviato 31 gennaio 2013 - 22:27:09
dovrei appartenere al 1°
#19
Inviato 01 febbraio 2013 - 11:27:23
Ciao Miki,in effetti il mio sintomo più forte è un'immane mancanza di energie fisiche.Non ho i tipici disturbi neurologici per fortuna ma più di stomaco,cistiti,cardiaci(pressione,anomalie ecg,ho avuto tachicardia),dispnea,dolori muscolari e ai linfonodi ascellari.La mancanza di energie e conseguente "stanchezza" ha per ora uno standard per così dire,che a volte scende e ritorna allo standard in qualche giorno.Un abbraccio a tutte.
Mi ritrovo in tutti questi sintomi(i linfonodi soprattutto sottomandibolari)....ma chiedo, qualcuno di voi ha anche ansia e tanta paura?? Non voglio chiamarli attacchi di panico perchè comunque per me non è così...io le definisco più come scariche di adrenalina che arrivano..infrenabili. A me prendono in prevalenza la notte con una forte sudorazione solo nella parte alta del tronco, diciamo per intenderci dal collo al seno...e mi fanno una paura boia perchè mi sento malissimo!!!!!
#20
Inviato 01 febbraio 2013 - 14:38:14
#21
Inviato 01 febbraio 2013 - 15:42:04
#22
Inviato 01 febbraio 2013 - 17:27:09
#23
Inviato 01 febbraio 2013 - 17:48:27
per il resto non ho le stesse cose che hai tu cara piera.
speranza, mamma mia... sei speranza di nome e di fatto! grazie delle tue parole!
un abbraccio a tutti
#24
Inviato 02 febbraio 2013 - 09:43:25
Gloria, i cardiologi non conoscendo la malattia, non sanno interpretare i nostri sintomi, per essere sicura che quel disturbo sia solo da stress dovresti consultare un cardiologo competente in cfs/me.
#25
Inviato 02 febbraio 2013 - 10:20:52
#26
Inviato 02 febbraio 2013 - 13:29:35
#27
Inviato 02 febbraio 2013 - 14:35:04
ricambio il tuo bell'abbraccio
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