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Pazienti M.E di terzo grado


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26 risposte a questa discussione

#1 Speranza28

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Inviato 29 gennaio 2013 - 23:46:11

Secondo i Criteri Internazionali di Consenso io starei tra i malati gravi di M.E cioè sempre allettati ma autosufficienti per bere,mangiare,scrivere,telefonare ecc.ecc. C'è qualche malata/o più o meno nella mia situazione nel Forum?Grazie.

#2 Gloria0506

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Inviato 30 gennaio 2013 - 04:55:11

ciao speranza! anche io mi ritrovo nella terza categoria. più o meno, perchè poi ci sono giorni in cui non ho nemmeno le forze per alzarmi dal letto, altre volte mi riesce molto difficile parlare, telefonare mi stanca sempre moltissimo, invece in altri giorni non solo sono completamente autosufficiente, ma anzi cucino, lavo, pulisco casa e addirittura esco. succede raramente, però succede :D quindi ecco, mediamente rientro nel terzo grado.

#3 lightmoon

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Inviato 30 gennaio 2013 - 11:10:20

Ciao, io allora rientro nel terzo grado. Però, oltre ad essere allettata da anni, a volte capita di avere difficoltà anche nell'alimentarmi, o tenere il bicchiere, sostenere conversazioni e ho sempre qualcuno per essere aiutata nelle cose più semplici. Però so che situazioni così gravi in Italia non siamo in molti.

#4 Michela

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Inviato 30 gennaio 2013 - 11:22:44

Le situazioni che descrivete sono davvero terribili.
Lo so che suona un po' sciocco, però mi dispiace tanto, davvero....
Io non so in quale categoria mettermi. Ieri, per esempio non avrei avuto la forza di uscire di casa, però ho studiato tutto il giorno. Fra poco uscirò e andrò in laboratorio. So già che se vi passerò molte ore, è molto probabile che domani debba passare parecchie ore a letto. Tutto sommato non mi lamento, anzi sì: AHIA!!!!!!!!!! In questi giorni mi fanno male tutti i muscoli, anche quelli che non ho!!!!!!! :angry:
Una domanda. Mi sembra che Speranza avesse già detto che lei non soffriva un deterioramento cognitivo.
Lightmoon, visto che è la prima volta che ti leggo (piacere di conoscerti! :) ) posso chiederti come stai da questo punto di vista?
Grazie.
Un abbraccio a tutte,
Miki

#5 Speranza28

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Inviato 30 gennaio 2013 - 12:50:17

Ciao Miki,in effetti il mio sintomo più forte è un'immane mancanza di energie fisiche.Non ho i tipici disturbi neurologici per fortuna ma più di stomaco,cistiti,cardiaci(pressione,anomalie ecg,ho avuto tachicardia),dispnea,dolori muscolari e ai linfonodi ascellari.La mancanza di energie e conseguente "stanchezza" ha per ora uno standard per così dire,che a volte scende e ritorna allo standard in qualche giorno.Un abbraccio a tutte.

#6 Nalini

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Inviato 30 gennaio 2013 - 15:28:01

io sono al letto o sul divano, quando sto bene, vado da sola dalla camera al bagno o con un girello, e riesco a vestirmi facendo molte pause tra la maglia ed il pantalone, per la doccia e capelli ho bisogno di aiuto sempre. posso leggere poche righe, o scrivere sempre con pause, la concentrazione mentale e direttamente proporzionale allo stato fisico.
per uscire se vado dal medico o se posso permettermi l'ora d'aria uso sempre con la sedia a rotelle, se sto male la uso anche in casa, mi devono aiutare anche per cambiare posizione e mi devono dar da mangiare, e arrivo a non soportare i rumori, o che mi parlino , ma la disabilità fisica è superiore a quella cognitiva
i sntomi cardiaci &co sono pesanti, ma sopratutto e l'inmoblità la lotta perché vorrei fare e per me fare è veramente poco per poi pagare caro.
Non saprei definire il mio stato sarà il 3 forse.
Certo che scrivere questo mi fa prendere coscienza di come mi sono ridotta

#7 abbonu

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Inviato 30 gennaio 2013 - 18:42:56

Secondo i Criteri Internazionali di Consenso io starei tra i malati gravi di M.E cioè sempre allettati ma autosufficienti per bere,mangiare,scrivere,telefonare ecc.ecc. C'è qualche malata/o più o meno nella mia situazione nel Forum?Grazie.


Anche io sono messo così male da aver abbandomato ormai da 3 anni il lavoro e la vita sociale.

#8 invisibile

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Inviato 30 gennaio 2013 - 20:47:28

Mamma mia che situazioni drammatiche!... A me fortunatamente capita solo ogni tanto di non riuscire ad alzarmi dal letto per un giorno o due, ma mi domando: se uno si riduce in queste condizioni e non ha familiari, che succede? Lo ricoverano? Lo lasciano morire da solo nel suo letto in pochi giorni? Gli fanno l'eutanasia? Sono un po' preoccupata

#9 Speranza28

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Inviato 30 gennaio 2013 - 21:29:07

La m.e. non è una malattia degenerativa come l'Alzheimer o il Parkinson.Non spaventatevi.@Ho saputo oggi per E mail da una persona molto seria,affidabile,sincera che in un paese estero è in corso una ricerca che promette grandi risultati sulla M.E./cfs. Non so altro ma volevo condividerla con tutte/i.

#10 Falco

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Inviato 31 gennaio 2013 - 01:02:20

qual'è questo paese ? e sai che tipo di ricerca o su che cosa?
io faccio +o- tutto con fatica ,credo di far parte del 2° gigantesco gruppo

#11 abbonu

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Inviato 31 gennaio 2013 - 10:24:39

Di ricerche e terapie cosiddette "miracolose" appena si inizia a studiarle sono venute fuori molte nel corso degli anni, parlo dell'AMPLIGEN, del NEXAVIR, GCMAF, MAF 314, forse si tratta del RITUXIMAB che stanno sperimentando in Norvegia ma comunque bisogna sempre andarci cauti. Secondo me l'unica speranza concreta a cui aggrapparsi è studiare a fondo la "propria situazione", magari sentendo anche il parere di più specialisti, ed agire in concreto su qello che si trova alterato rispetto alla propria sintomatologia.

#12 Speranza28

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Inviato 31 gennaio 2013 - 10:51:18

Il paese è gli Stati Uniti.Non so di quale ricerca si tratti.La persona che mi ha scritto non può scriverne diffusamente perché è una ricerca ancora non pubblicata ma parla di grande svolta positiva.

#13 lightmoon

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Inviato 31 gennaio 2013 - 11:11:14

Ciao Michela, grazie il piacere è mio! :) Per quanto mi riguarda la funzione cognitiva è abbastanza forte come problema. Ho grande difficoltà a concentrarmi quindi anche una serie di attività come leggere o seguire un film mi è seriamente difficile. A volte dopo un pò di conversazione o quando sono stanca devo far ripetere più volte una frase lentamente per capirla e a volte non arrivo comunque a comprenderle e allora devo solo riposare. Ho problemi anche con suoni e rumori, voce umana compresa che deve essere sempre bassa, e con le luci, sopratutto quella solare ma anche il computer è impostato su luminosità bassa.
Anch'io come Nalini uso la "tecnica delle pause" anche perchè non sarebbe possibile altrimenti.
Spero Speranza che questa persona abbia ragione e che presto arrivi una grossa svolta per chi ha la m.e.

#14 Speranza28

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Inviato 31 gennaio 2013 - 11:38:25

Ciao Lightmoon,penso proprio di si perché è una persona molto seria e intelligente.Per questi sintomi non sforzarti,fai riposare la mente,se puoi rilassa la mente.un abbraccio.

#15 vivolenta

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Inviato 31 gennaio 2013 - 12:28:18

Si dovrebbe fare una sezione per i piu gravi, a parte. Mi dispiace davvero per Nalini ho passato quasi due anni nelle condizioni di cui parli. Ni casi di disabilità cosi grave si parla di ME severa . Per me è stata una fase di cui ricordo poco, ricordo che faticavo a fare ogni cosa, lavarmi vestirmi digerire... anche respirare. Usavo le scarse energie per cercare qualcosa che mi aiutasse, sarebbe stato bello trovare qualcuno che lo facesse al posto mio, magari un medico... ma evidentemente per troppi medici occuparsi di patologie da capire è troppo impegnativo.. comunque dieta senza glutine eliminazione dello zucchero disintossicazione con glutatione ldn q10 vit b vit c vit d --qualcosa fra questi mi ha aiutato, oggi ho tre ore di energia ridotta. Per ridotta intendo che la normalità è di media 7 oscillante da 5 a 8 con eccezioni di 10 ( in cui si è al 100% ma è raro) mentre la mia media è 4-5 oscillante tra 2,5 e 3 ( e visto quanto sono ridotte anche lo 0.5 fa la differenza)raramente arrivo a 5 che per chi non ha nulla vuole dire essere giu di tono. Raramente. Ma è anche accaduto un giorno del 99 di stare 6. Non si è piu ripetuto.Oggi direi che la mia ME ( sempre si tratti di ME, perchè ho diagnosi di cfs e fm) è grave, ma non piu severa , ovvero sono kapottata ma ho condizione pietosa solo quando mi affatico.

PER NALINI: IN CASI severti il dott BELL consiglia flebo fisiologiche per attenuare il sintomo intolleranza ortostatica se hai la fortuna di avere un medico disposto potresti provare a fare una flebo di fisiologica a casa. Mi dispiace saperti cosi, so quanto sia difficile. Potresti trarre giovamento da una disintossicazione con glutatione, magari faendo prima un esame per verificare se c'è carenza. Una domanda : sin da subito sei stata cosi severa o in seguito a terapia di qualcosa o altro?

Messaggio modificato da vivolenta, 31 gennaio 2013 - 12:31:38

Meglio cinghiale che pecora

#16 Fede_

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Inviato 31 gennaio 2013 - 16:42:11

Io non so a che livello sono..Cioè passo praticamente tutto il tempo a letto e mi alzo da sola, ma certe volte non riesco a stare sulla sedia e dopo la doccia mi devono asciugare i capelli perchè non riesco a reggere il phon. Quando sto male male mangio a letto e poi il mal di testa diventa insopportabile, come se fossi stordita. Invece quando esco non riesco a stare in piedi per molto e devo sempre stare seduta per un pò, tipo sabato scorso sono uscita coi miei e mentre loro finivano di fare la spesa, io sono dovuta letteralmente fuggire per andare a sedermi.

#17 Speranza28

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Inviato 31 gennaio 2013 - 21:53:21

Ciao Fede,se si prende come base i 4 stati del Criterio Internazionale forse è la 2 (moderata) cioè la possibilità ridotta di uscire.Puoi trovare il Criterio internazionale sul Forum.E' del 2011.Molti ricercatori hanno suddiviso 4 stati,NON degenerativi.il n.1 è quello in cui il malato può fare circa il 50% di attività di prima di ammalarsi e lo chiamano "mild",il n.2 è quello in cui si può fare qualche attività ma alternata a molto riposo,la chiamano "moderate",il n.3 è quello in cui si è allettati ma autosufficienti per mangiare,bere,lo chiamano "severe",il n.4 è quello in cui si è allettati,non autosufficienti,con necessità di ossigeno e sintomi molto gravi e infatti è chiamato "very severe".baci.


Dalla traduzione del documento: http://www.cfsitalia...li-di-consenso/

Per una diagnosi di ME, la gravità dei sintomi deve portare ad una significativa riduzione del livello di attività del paziente nel periodo precedente la malattia.
Lieve
( una riduzione approssimativa del 50% nel livello di attività precedente alla malattia)
Moderato ( principalmente costretti a casa)
Grave
( principalmente costretto a letto)
Molto grave ( completamente allettato e bisognoso di aiuto per le funzioni primarie).
Si possono presentare marcate fluttuazioni della gravità e della priorità dei sintomi di giorno in giorno o di ora in ora.


#18 Falco

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Inviato 31 gennaio 2013 - 22:27:09

allora io rettifico
dovrei appartenere al 1°

#19 Piera.F

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Inviato 01 febbraio 2013 - 11:27:23

Ciao Miki,in effetti il mio sintomo più forte è un'immane mancanza di energie fisiche.Non ho i tipici disturbi neurologici per fortuna ma più di stomaco,cistiti,cardiaci(pressione,anomalie ecg,ho avuto tachicardia),dispnea,dolori muscolari e ai linfonodi ascellari.La mancanza di energie e conseguente "stanchezza" ha per ora uno standard per così dire,che a volte scende e ritorna allo standard in qualche giorno.Un abbraccio a tutte.


Mi ritrovo in tutti questi sintomi(i linfonodi soprattutto sottomandibolari)....ma chiedo, qualcuno di voi ha anche ansia e tanta paura?? Non voglio chiamarli attacchi di panico perchè comunque per me non è così...io le definisco più come scariche di adrenalina che arrivano..infrenabili. A me prendono in prevalenza la notte con una forte sudorazione solo nella parte alta del tronco, diciamo per intenderci dal collo al seno...e mi fanno una paura boia perchè mi sento malissimo!!!!!

#20 Speranza28

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Inviato 01 febbraio 2013 - 14:38:14

Cara Piera,non ho questo sintomo.però sentire ansia o paura è normale quando si è malate/i.Io ho paura difronte ad un altro sintomo.Penso che sarebbe importante un gruppo di supporto come è il Forum e un rapporto stretto con malati che diano aiuto e sani che ti capiscano.Purtroppo oltre la malattia abbiamo i guai che nascono da persone malevoli,da situazioni difficili o impegnative e a volte dobbiamo gestire tutto(malattia,problemi pratici seri o gravi,emotivi,persone malevoli).Cerca nei limite del possibile di circondarti di persone che ti vogliono bene,di amici veri sia che puoi vedere sia su internet.Fa le piccole attività che puoi con calma.Apprezza le piccole cose belle che non sono piccole.Cerca una tua pace interiore e quando hai bisogno chiedi SEMPRE aiuto.Un abbraccio.

#21 Fede_

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Inviato 01 febbraio 2013 - 15:42:04

Grazie Speranza! Ora mi è più chiaro :D

#22 Piera.F

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Inviato 01 febbraio 2013 - 17:27:09

Grazie Speranza....

#23 Gloria0506

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Inviato 01 febbraio 2013 - 17:48:27

io ho quelle che io chiamo "quasi crisi respiratorie", ogni tanto mi capita di sentire un peso al petto e ho tantissime difficoltà a respirare. durano qualche istante, ma per me è qualche istante di troppo. dopo una visita dal cardiologo ho saputo che queste sono dispnee da stress, nulla di preoccupante. magra consolazione :)
per il resto non ho le stesse cose che hai tu cara piera.
speranza, mamma mia... sei speranza di nome e di fatto! grazie delle tue parole!
un abbraccio a tutti

#24 Nalini

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Inviato 02 febbraio 2013 - 09:43:25

Vivolenta, grazie dei consigli! E' da tempo che no sto bene, a volte stavo così per un mese per rientrare poi diciamo nel 2 grado, a volte 3 mesi, questa volta è un po' più lunga.
Gloria, i cardiologi non conoscendo la malattia, non sanno interpretare i nostri sintomi, per essere sicura che quel disturbo sia solo da stress dovresti consultare un cardiologo competente in cfs/me.

#25 Gloria0506

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Inviato 02 febbraio 2013 - 10:20:52

nalini il cardiologo mi ha detto chiaramente che è causato da stress perchè queste mie cos'ddette "crisi" durano solo qualche secondo e non di più. comunque la visita è durata parecchio perchè il dottore ha letto delle dispense che ho portato sulla cfs. certo, non è uno specialista ma è stato davvero umano e assolutamente non superficiale. poi spero davvero che i polmoni non inizino a fare i capricci pure loro :P

#26 Speranza28

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Inviato 02 febbraio 2013 - 13:29:35

E' vero che l'ansia può dare questi sintomi.l'unica cosa è che se si può con la m.e sarebbe meglio fare un controllo annuale di esami ematologici usuali,esami tiroidei e ecografia tiroidea,Rx torace perché alcuni malati(come me) hanno "respiro al limite della norma",ecocardiogramma,urinocoltura con antibiogramma,esame delle feci.Bisognerebbe anche controllare eventuale anemia e la Ves.un abbraccio.

#27 Gloria0506

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Inviato 02 febbraio 2013 - 14:35:04

grazie speranza! l'unico esame di cui sno incerta se l'ho fatto oppure no è l'antibiogramma, per il resto non me ne sono lasciato scappare uno :P
ricambio il tuo bell'abbraccio :)




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