15 replies to this topic

[vivolenta]

Molti di noi che sono anni che convivono con sintomi invalidanti hanno provato molte cose, penso possa essere utile una sorta di vademecum, il mio piccolo regalo di natale ai piu giovani potrebbe essere questo, sper gradito. Non metterò alcun farmaco e naturalemente consiglio di chiedere ai medici che vi seguono ( se ne avete). Sono piccoli consigli che spero anche altri postino per rendere meno pesante il sopportare questa situazione di inabilità.E spero sia cosa gradita. Se potete fate esami per vitamine e minerali e anche per enzimi pancreas.

1- La nausea; a me ha aiutato lo zenzero fresco , preso come fosse una piccola pastiglia a volte ingoiato con un po di acqua o grattuggiato e mischiato a acqua come fosse una bibita ne basta la quantità uguale a una nocciolina.

2- l'insonnia; a me fa bene la radice di valeriana ( Cheney)perchè pare lavori con i gaba.Ho anche notato che la d3 quando la assumo mi fa dormire di piu e meglio .

3- digestione ...dunque , io ho avuto periodi che non digerivo nulla di solido, per cui mi sono organizzata e ancora li faccio nei giorni proprio no, di pappette, semolini di riso e simili, quelli che si usano per neonati. Ciclicamente poi mi è successo di non digerire un alimento in particolare, è successo con il grano per un periodo, poi con le uova, poi con le cipolle, li ho evitati per un po, ho fatto pure una dieta piuttosto ristretta per le innumerevoli intolleranze, purtroppo non è facile per chi non ha energie e dispone di poche , pochissime risorse economiche, ci si deve arrangiare in quelche modo . Per un certo perdodo ho avuto aiuto da enzimi digestivi vegetali.Pi come succede sempre, dopo un po non funzionano piu.

4- l'esaustione. Discorso complicato e lungo.... che richiede una discussione a parte-

Il mio consiglio è trattare i sintomi trattabili, possibilmente se esiste alternativa senza farmaci vedere se funziona. E riposare , non stimolare la produzione di adrenalina, ma non rinunciare a quello che si puo per tentare di renderesi la vita meno amara e non dovere rinunciare a tutto , Ricodarsi che ogni energia risparmiata il nostro corpo la utilizza per resettare qualcosa, anche piccola e piu si alleggerisce la sua mole di lavoro meglio è. Per ora mi fermo... devo riposare.

[Brisen]

Grazie! A volte dimentichiamo che sono i anche i piccoli accorgimenti quotidiani che ci permettono di stare un po' meglio!
Vorrei aggiungere se posso, pare una scemenza però non lo è', di coprirsi sempre bene soprattutto collo e testa, non solo in pieno inverno ma anche e soprattutto durante le mezze stagioni. Io per esempio tengo una sciarpina al collo sempre finché ci sono meno di 30 gradi. Magari per i più giovani e' una scocciatura, pure per me all'inizio era così però poi mi sono armata di sciarpe e cappelli carini e ho cominciato ad apprezzare il fatto di aver dimezzato i miei mal di testa. Ovviamente indosso tutto l'ambaradan anche in casa eheheh sennò non funziona :-) purtroppo non possiamo comportarci come prima o come gli altri che vediamo che se ne vanno beatamente in giro senza sciarpa e con i capelli al vento anche quando c'è la neve, però con qualche trucco possiamo renderci la vita un po' meno dolorosa :-)

Edited by Brisen, 21 December 2012 - 12:55:38.

[Gloria0506]

grazie mille!! per coprirsi l'ho già sperimentato, anche perchè già prima di ammalarmi ero freddolosa, ora lo sono diventata molto molto di più e mi è venuto naturale coprirmi quasi sempre... domani invece prenderò lo zenzero fresco, mi piace da matti e sono ben contenta se fa qualcosa contro la nausea! e proverò anche la radice di valeriana, ho ricominciato a prendere del sonnifero ma non mi piace usarlo, poi il foglietto illustrativo raccomanda di usarlo per un periodo limitato di tempo...
sapreste indicarmi anche qualche cosa da comprare in erboristeria che faccia effetto su qualsiasi cosa? su cosa non è importante, basta che mi dia anche un piccolo miglioramento su qualche sintomo...
grazie

[grazia73]

Grazie Vivo! sono tutti consigli che servono sempre ! un abbraccio e tanti cari auguri di Buon Natale anche a te! PS Io ho notato che da quando prendo le compresse di omega 3 della NORMOLIP , sono mogliorati molto i mal di testa e li prendo molto di meno, soprattutto sotto ciclo....non so se a qualcuno può servire !

[Brisen]

Grazie Grazia lo voglio provare!
io invece prendo la spirulina di solito anche perché sono vegetariana.

Edited by Brisen, 22 December 2012 - 11:03:36.

[grazia73]

la spirulina non l'ho mai provata...comunque l'omega 3 prendi quello il più natuarale possibile....Inoltre , io prendo anche la vitamina c quella della SOLGAR in polvere..aiuta anche per l'inverno.,..almeno speriamo....ciao ciao

[Gloria0506]

vi voglio dare anche io un piccolo contributo!!!! un paio di cosette semplici semplici... se anche voi vi sentite le gambe di ricotta come me, provate a bagnare le gambe alternando acqua calda e acqua fredda, la maggior parte delle volte quando finisco mi sento le gambe più resistenti... ma ancora niente maratone per me!
invece per quanto riguarda la lentezza di risvegliarsi e iniziare la giornata vi consiglio di stiracchiarvi un po' (come fanno i gatti per intenderci...), anche con gli occhi ancora chiusi. magari non farà nulla, ma per lo meno è un piacevole modo per iniziare dolcemente la giornata.
poi quando mi sento stanca/febbricola è sempre molto piacevole per me appoggiare al viso qualcosa di freddo, ma non gelido, tipo le mani fredde del moroso quando rientra a casa
nulla di farmacologico o che funziona in tutti i casi, però almeno non si paga...
mi è venua in mente una curiosità: di queste assunzioni ne parlate col medico che vi cura per la cfs?

[Brisen]

Si io l'ho detto alla mia dottoressa che prendevo spirulina e semi di pompelmo.... Mi ha riso in faccia!!! E ha scosso la testa!

[Michela]

Aggiungo il mio piccolo contributo.
Quando i dolori sono forti e soprattutto distribuiti un po' dappertutto, io trovo un po' di sollievo con una lunga doccia bollente. Lo svantaggio è che tende ad abbassare la pressione, ma preferisco la debolezza ai dolori. Anche avvolgere le gambe in una calda e morbida coperta può alleviare il dolore.
Michela

PS: Gloria, stiracchiarsi al risveglio? Ahia!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Magari dopo 2 o 3 ore.

[vivolenta]

consiglio per i dolori alle gambe ch anche a me il freddo lo peggiora di munirsi di scaldamuscoli di quelli alti che usano nella danza ( ch un tempo facevo e insegnavo pure...) si possono mettere e togliere, sopratutto se si è obbligati in casa..In un mondo ideale e in uno stato che abbia un senso ci starebbe una settimana l'anno alle terme,come terapia per alleviare un po questa sintomatologia.

Edited by vivolenta, 27 December 2012 - 09:34:40.

[Michela]

consiglio per i dolori alle gambe ch anche a me il freddo lo peggiora di munirsi di scaldamuscoli di quelli alti che usano nella danza ( ch un tempo facevo e insegnavo pure...) si possono mettere e togliere, sopratutto se si è obbligati in casa..In un mondo ideale e in uno stato che abbia un senso ci starebbe una settimana l'anno alle terme,come terapia per alleviare un po questa sintomatologia.

Eh, sì, vivo, ogni tanto ci penso alle terme, sicuramente farebbero un gran bene. Magari come surrogato si può ricorrere alla piscina. Dove vivo io ce ne sono varie a prezzi ragionevoli che hanno anche idromassaggio. Ottima idea anche gli scaldamuscoli, non ci avevo pensato. Grazie.

[Gloria0506]

oh no, sono l'unica allora a cui l'alternanza caldo/freddo fa bene alle gambe
miki davvero è crisi nera la mattina per gli stiracchiamenti? ma perchè hai troppi dolori articolari?
ad ogni modo sta mattina mi sono svegliata con un mal di testa terrificante, poi ho preso un integratore con omega tre che il mio compagno mi ha preso giusto sta mattina (che carino, mi ha fatto una sorpresa! *.* ) e non so se sia grazie a questa pillolina, dopo poche ore è scomparso! si è affievolito sempre di più... e dire che era partito come uno di quei mal di testa stolker che non ti lasciano più!!!

[Michela]

oh no, sono l'unica allora a cui l'alternanza caldo/freddo fa bene alle gambe

Allora, delle due l'una:

1) in realtà ci hai mentito spudoratamente e non sei così giovane come dici: sei una vecchiona che ha problemi di circolazione e per questo trovi beneficio alternando caldo e freddo.
2) BOH!!!!!!!!!!!!!!!! Probabilmente, chissà, magari, potrebbe essere, che non ne ho la più pallida idea, cara Gloria! I sintomi di questa malattia sono talmente strani! Considera però che io soffro anche di fibromialgia.

miki davvero è crisi nera la mattina per gli stiracchiamenti? ma perchè hai troppi dolori articolari?

La mattina è crisi nera sia per i dolori sia perché proprio non riesco a muovermi e a coordinare i movimenti: i muscoli non rispondono. Non sono rare le volte in cui mio marito deve aiutarmi ad alzarmi e ad arrivare fino al bagno. Spesso durante le prime 2-3 ore dopo il risveglio non riesco a camminare e devo rimanere in casa.

ad ogni modo sta mattina mi sono svegliata con un mal di testa terrificante, poi ho preso un integratore con omega tre che il mio compagno mi ha preso giusto sta mattina (che carino, mi ha fatto una sorpresa! *.* ) e non so se sia grazie a questa pillolina, dopo poche ore è scomparso! si è affievolito sempre di più... e dire che era partito come uno di quei mal di testa stolker che non ti lasciano più!!!

A me il caffè fa lo stesso effetto. Non ci rinuncerò mai!

Un abbraccio,
Miki

[Gloria0506]

Allora, delle due l'una:

1) in realtà ci hai mentito spudoratamente e non sei così giovane come dici: sei una vecchiona che ha problemi di circolazione e per questo trovi beneficio alternando caldo e freddo.
2) BOH!!!!!!!!!!!!!!!! Probabilmente, chissà, magari, potrebbe essere, che non ne ho la più pallida idea, cara Gloria! I sintomi di questa malattia sono talmente strani! Considera però che io soffro anche di fibromialgia.


La mattina è crisi nera sia per i dolori sia perché proprio non riesco a muovermi e a coordinare i movimenti: i muscoli non rispondono. Non sono rare le volte in cui mio marito deve aiutarmi ad alzarmi e ad arrivare fino al bagno. Spesso durante le prime 2-3 ore dopo il risveglio non riesco a camminare e devo rimanere in casa.



A me il caffè fa lo stesso effetto. Non ci rinuncerò mai!

Un abbraccio,
Miki

no no no no, giuro che ho 22 anni! però sì, sono molto anziana dentro (sigh! su questo sono presa costantemente in giro da mio fratello che me lo ripeteva già molto prima della cfs e che ha 7 anni più di me e lui è un vero gggggggioooovane)... soprattutto da quando ho la cfs
è vero miki, la cfs è strana... però effettivamente non avevo considerato la fibromialgia!
beata te, anche io adoro il caffè ma ho notato che a volte o mi fa aumentare la nausea o il mal di testa... tantissime volte me ne frego e lo bevo lo stesso
tipo adesso mi hai fatto venire voglia di una bella tazzona di caffè!

[Brisen]

Belle le terme ma io mi sento male quando ci vado, mi si abbassa troppo la pressione e mi si riempie la pancia d'aria! :-(

[Michela]

Belle le terme ma io mi sento male quando ci vado, mi si abbassa troppo la pressione e mi si riempie la pancia d'aria! :-(

Ciao Brisen,

a che terme sei stata? Posso chiederti che cure termali hai fatto?
Io pensavo di fare cose molto semplici, nuotare (per quel che riesco, prima ero un pesciolino) e fare idromassaggi, nulla di più.
Ah, certo.... e poi, rilassarmi!!!!!!!

Un saluto,
Michela