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BALDUZZI e le malattie rare


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15 risposte a questa discussione

#1 pia

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Inviato 20 dicembre 2012 - 16:52:07

Posto un articolo fresco di stampa virtuale!

www.agenparl.it
Martedì 18 Dicembre 2012

SALUTE: BALDUZZI, GARANTIRE INTERVENTI EFFICACI SU BOZZA PIANO MALATTIE RARE
(AGENPARL) - Roma, 18 dic - E’ stata presentata questa mattina alle associazioni dei pazienti e dei loro familiari la prima bozza del Piano nazionale per le malattie rare. Obiettivo del documento è quello di delineare le strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni coinvolte (Ministero della Salute, Istituto superiore di sanità, Regioni e aziende del Servizio sanitario nazionale), per dare unitarietà all’insieme delle azioni già in atto e programmare quelle future con continuità e coerenza. Tra le questioni affrontate ci sono l’organizzazione della rete nazionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani) e il ruolo delle associazioni. La bozza del Piano è stata pubblicata sul portale del Ministero www.salute.gov.it, nell’area tematica “Malattie rare” ed è stato attivato un form per consentire ai soggetti interessati – associazioni di malati, strutture della Rete nazionale delle malattie rare, società scientifiche – di inviare suggerimenti utili a migliorare il documento o a chiarire aspetti specifici. “Le malattie rare sono uno dei settori della sanità pubblica per i quali è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli”, ha sottolineato il Ministro della Salute, prof. Renato Balduzzi. Per il Ministro “la sfida che abbiamo davanti è quella di garantire interventi efficaci per la globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilità di intervenire su ogni singola patologia per rispondere ai bisogni specifici di ciascuna, studiando le possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare”. Balduzzi ha ricordato che, una volta definito, al Piano saranno correlate “importanti risorse finanziarie incluse tra gli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale nell’ambito del riparto del Fondo sanitario nazionale 2012: 20 milioni vincolati per le malattie rare e 15 milioni per la rete dei tumori rari”. Un risultato importante al quale si aggiunge quanto previsto dal decreto Balduzzi, ovvero l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare che danno diritto all’esenzione, a maggiore garanzia dei pazienti, dei bisogni di salute, della equità nell’accesso all’assistenza, della qualità e appropriatezza delle cure. “Il Governo, pur in tempo di crisi e nonostante le difficoltà che stiamo attraversando, ha ritenuto di procedere con urgenza”, ha ribadito il Ministro, “e confido di poter inviare il provvedimento alla Conferenza Stato-Regioni”.
Lo rende noto un comunicato dell'ufficio stampa del Ministero della Salute.
Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#2 Gloria0506

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Inviato 20 dicembre 2012 - 17:08:39

!!!!!!!!! grande amico balduzzi... magari! comunque ho una perplessità... quando una malattia viene definita rara? perchè da un link postato in questa giornata da bad romance dal sito omar (mi sembra) si stima che la cfs colpisca tra lo 0.4 e l'1% della popolazione e che quindi non era una malattia rara...
ad ogni modo, se si pensasse di inserire anche la cfs/me/fibromialgia e compagnia bella bisognerebbe fare un grandissimo lavoro di censimento per stabilire quanti siano i casi veri in italia... roba lunga se i dottori etichettano con tanta superficialità queste malattie come "psicologiche, causate da stress o depressione" e tutta la sfilza di lunghissime diagnosi errate.
penso che comunque, in ogni caso, potrebbe essere un passo avanti per il riconoscimento, rispetto e divulgazione di informazioni per questa malattia grave che tuttavia sta rimanendo nell'ombra

Messaggio modificato da Gloria0506, 20 dicembre 2012 - 17:14:43


#3 Gloria0506

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Inviato 20 dicembre 2012 - 17:21:07

trovato il link postato da bad romance: http://www.osservato...ronica-che-cose

#4 pia

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Inviato 20 dicembre 2012 - 17:24:56

Anch'io rimango molto...perplessa! Dico solo questo: per una questione personale ho dovuto contattare l'ufficio ispettivo della ULSS n. 18 di Rovigo dove abito. Ho parlato con la responsabile per lamentarmi di una cosa incresciosa che mi e' capitata proprio quando mi sono recata al pronto soccorso col piede rotto! Per farla breve...mi sono molto lamentata del trattamento che riceviamo soprattutto noi malati invisibili e questa signora mi ha detto che da quello che le era dato sapere, la nostra malattia verra' inserita nell'elenco! Io la prendo molto con le pinze questa indformazione perche' di persone tuttologhe ne ho incontrate molte in questi anni e ho potuto verificare appunto che...molto fumo e poco arrosto!
Che dire...speriamo :rolleyes:
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#5 abbonu

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Inviato 20 dicembre 2012 - 17:29:55

Il problema è che la ME/CFS in Italia non è considerazta una patologia rara me semplicemente una patologia inesistente. Non credo che nei prossimi vent'anni sarà riconosciuta, studiata e trattata correttamente in italia.

#6 Zac

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Inviato 20 dicembre 2012 - 17:52:21

Fino a che non ci sarà uno studio epidemiologico non sapremo mai se la CFS e la ME siano da considerare rare, questo è il punto principale, lo studio epidemiologico.

Zac
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#7 pia

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Inviato 20 dicembre 2012 - 18:18:27

Seconda parte:

www.salute.gov.it

Piano nazionale per le malattie rare, la prima bozza
“Le malattie rare sono uno dei settori della sanità pubblica per i quali è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli. La sfida che abbiamo davanti è quella di garantire interventi efficaci per la globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilità di intervenire su ogni singola patologia per rispondere ai bisogni specifici di ciascuna, studiando le possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare”. Lo ha detto il Ministro della Salute, prof. Renato Balduzzi, con riferimento alla prima bozza di Piano nazionale per le malattie rare (PNMR), presentata a Roma il 18 dicembre alle Associazioni dei pazienti e ai loro familiari.

Obiettivo del documento è quello di delineare le strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni coinvolte (Ministero della Salute, Istituto superiore di sanità, Regioni e aziende del Servizio sanitario nazionale), per dare unitarietà all’insieme delle azioni già in atto e programmare quelle future con continuità e coerenza. Tra le questioni affrontate ci sono l’organizzazione della rete nazionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani) e il ruolo delle associazioni.

La bozza del Piano è stata sottoposta a consultazione pubblica: i soggetti interessati (Associazioni di malati, Strutture della Rete nazionale e Società scientifiche) sono invitati a inviare (entro e non oltre il 4 febbraio 2013) suggerimenti utili a migliorare il documento o a chiarire aspetti specifici (consulta la pagina dedicata al Piano nazionale malattie rare con le informazioni sul Piano e sulle modalità di invio dei commenti).

Il Ministro Balduzzi ha ricordato che, una volta definito, al Piano saranno correlate "importanti risorse finanziarie incluse tra gli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale nell’ambito del riparto del Fondo sanitario nazionale 2012: 20 milioni vincolati per le malattie rare e 15 milioni per la rete dei tumori rari". Un risultato importante al quale si aggiunge quanto previsto dal decreto Balduzzi, ovvero l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare che danno diritto all’esenzione, a maggiore garanzia dei pazienti, dei bisogni di salute, della equità nell’accesso all’assistenza, della qualità e appropriatezza delle cure.
“Il Governo, pur in tempo di crisi e nonostante le difficoltà che stiamo attraversando, ha ritenuto di procedere con urgenza”, ha ribadito il Ministro, “e confido di poter inviare il provvedimento alla Conferenza Stato-Regioni”.

Consulta:

la bozza del PNMR (pdf, 600 Kb - aggiornata al 30 ottobre 2012)
la pagina dedicata al Piano nazionale malattie rare con le informazioni sul Piano e sulle modalità di invio dei commenti


Data pubblicazione: 18 dicembre 2012

Allega File(s)


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#8 Gloria0506

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Inviato 20 dicembre 2012 - 18:24:23

"La bozza del Piano è stata pubblicata sul portale del Ministero www.salute.gov.it, nell’area tematica “Malattie rare” ed è stato attivato un form per consentire ai soggetti interessati – associazioni di malati, strutture della Rete nazionale delle malattie rare, società scientifiche – di inviare suggerimenti utili a migliorare il documento o a chiarire aspetti specifici."

quindi non sarebbe utile scrivere su quel forum come cfsitalia che esistiamo pure noi? magari mi sto facendo ingenue utopie da ragazza, sicuramente l'avrete già fatto in mille mila modi, ma questa potrebbe essere vista anche come un'ulteriore possibilità per farci sentire... non necessariamente per rientrare nei finanziamenti offerti per le malattie rare (visto che come detto non c'è stata una ricerca epidemiologica e visto che qui siamo tutti razionali) ma per dimostrare che esistiamo e che abbiamo questa malattia. magari supportata anche dai medici che ci seguono se ne danno la disponibilità, del resto verrebbe anche a loro vantaggio. ripeto, come scritto anche da vivolenta nel discorso "dedicato ai più giovani" sappiamo tutti che in passato gli sforzi e i tentativi di darci una voce sono stati tanti, però non possono far finta di niente per sempre (MI AUGURO! :P )
pia davvero, magari quella signora avesse ragione!

#9 vivolenta

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Inviato 21 dicembre 2012 - 09:17:49

ogni cosa è utile,anche distribuire le linee guida internazionali . Purtroppo in pochi lo fanno. Però magari sarebbe utile non dare le solite informazioni che non hanno portato a nulla, evidente che c' è chi ha interesse che le cose restino come sono ora. Terapie mirate e diagnosi corrette sarebbero un costo ,ma il problema è che quello che aiuta per ora non sono farmaci ma terapie personalizzate disintossicanti e questo non interessa , ma essere curati è un diritto sancito pure dalla costituzione( art. 32) - IL primo passo sarebbe solo quello, far riconscere la malattia, ma ricordando che la CFS non è riconsciuta da OMS mentre la ME si, questo è importante perchè ogni volta i vari governi italioti hanno sempre risposto picche nascondendosi dietro questo non riconscimento della CFS da parte di OMS. Magari sarebbe ora che si smettesse di prenderci in giro.

Messaggio modificato da vivolenta, 21 dicembre 2012 - 09:21:57

Meglio cinghiale che pecora

#10 pia

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Inviato 21 dicembre 2012 - 11:08:59

Riporto paro paro...

www.osservatoriomalattierare.it

Piano Nazionale Malattie Rare, il Ministro delude e la maggior parte delle associazioni va fuori tema

Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, 19 Dic 2012

Doppiamente deludente. Per descrivere lo spettacolo che si è tenuto ieri all’Auditorium del Ministero della Salute, dove è stata presentata alle associazioni la prima bozza di Piano Nazionale delle Malattie Rare (Scarica qui), poche parole sono più adatte di queste. In un colpo solo è riuscito a deludere il Ministro e sono riuscite a deludere anche le associazioni. La prima nota stonata è stata suonata subito, quando è stato chiaro che il Ministro Balduzzi – il padrone di casa che aveva formalmente invitato le associazione – non sarebbe stato presente. Non c’è il Ministro, che si trova ad Alessandria, sua città di residenza, al ‘Martedì dell’Avvento’, appuntamento organizzato dalla Diocesi in vista del Natale. Però è stato carino, ha mandato un messaggio.

"L'Italia - ha scritto - è il primo tra i paesi europei ad essersi dotato di strumenti normativi che regolamentino il settore delle malattie rare. La sfida è individuare un percorso che garantisca da un lato interventi efficaci e globali per tutte le malattie rare, senza dimenticare tuttavia le peculiarità di ogni singola patologia e le esigenze specifiche dei malati".
Nulla di nuovo nelle parole mandate da Balduzzi. La speranza è che le novità siano nella bozza e allora tutti avrebbero voluto averla tra le mani e leggerla per poter fare subito domane puntuali. Peccato però che questa bozza che legittimamente le associazioni presenti, venute da tutta Italia, si sarebbero aspettate di ricevere, non c’è.
All’ingresso viene distribuito un foglio di 3 pagine: è l’indice del piano. Insomma come se vi invitassero al ristorante lasciandovi un bigliettino di buon appetito e, sotto il piatto, solo il menù. Però, promettono, il piano sarà on line sul sito del ministero insieme alle indicazioni per la consultazione. Bisogna aspettare le 17.30 ma la promessa è mantenuta.

Peccato che nell’attesa della pubblicazione ci scappi un occhio sulla pagina che il ministero della salute dedica alle malattie rare (vedi qui). Non ci vuole troppo sforzo per notarne l’inconsistenza: 12 news pubblicate in 9 anni (dal 2003 a ottobre 2012). Ed è bello anche notare lo spazio in rilievo dedicato alla ‘Consulta delle malattie rare’, un gruppo istituito dentro al Ministero nel 2007, morto e sepolto da tempo. Consulta da non confondere con la Consulta Nazionale delle Malattie Rare onlus che si è formato dopo, al di fuori del Ministero, dopo la conclusione di quella esperienza.
Eh sì, è evidente che le malattie rare sono una priorità, come Balduzzi ha tante volte detto. Lo sono di certo visto che il Ministro, nel messaggio lasciato alle associazioni, si è anche premurato di specificare che il documento di aggiornamento dei Lea è ormai pronto e a breve sarà passato alla Conferenza Stato- Regioni. Un tempismo sorprendente con la fine della legislatura, l’esatta replica di quello che accadde con il Ministro Turco sotto il Governo Prodi. Fin qui la prima delusione.

La seconda delusione è arrivata quando, dopo la relazione sui contenuti della bozza di Piano fatta da quattro dei cinque esperti che hanno lavorato alla bozza (mancava la prof.ssa Paola Facchin) - la parola è passata alle associazioni. Era la loro occasione, il momento in cui, mettendo da parte le specifiche difficoltà di ciascuna patologia o regione, avrebbero potuto davvero aprire la discussione sui punti presentati dai relatori e fare proposte concrete. E invece,fatti salvi pochissimi interventi, la maggior parte delle associazioni ha preferito parlare di singole problematiche – dall’esclusione dai LEA alla mancanza di ricerca sulla patologia fino alla carenza di centri di riferimento. tutti argomenti ben noti ai partecipanti.

Sarebbe stato importante arrivare a questo appuntamento preparati - gli oggetti del piano erano noti da tempo - con poche richieste chiare e precise: si è invece di nuovo caduti nella pessima abitudine, tipica dei tanti convegni sulle malattie rare, di parlare a ruota libera senza centrare mai il bersaglio. Una capacità che si sviluppa nel tempo e che buona parte delle associazioni dei malati rari, molte giovanissime, non hanno ancora acquisito.
Quelli che le associazioni hanno presentato sono di certo problemi gravi, reali e concreti, e le richieste sono legittime, ma fatte, ieri, nella sede sbagliata: come di direbbe a scuola sono ‘andate fuori tema’.

Per recupare c 'è ancora un po' di tempo. Quello che il Ministero si aspetta ora è che le associazioni sappiano dare un contributo concreto, suggerimenti utili a migliorare il documento o a chiarire aspetti specifici, indicando aggiunte, cancellazione e modifiche da fare a questa bozza di Piano, e che lo facciano entro il 5 di febbraio. Appena un mese. Un tempo stretto che richederà una sforzo non di poco conto, ma che val la pena di fare per non perdere un'occasione che potrebbe non ripresentarsi per lungo tempo.
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#11 pia

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Inviato 21 dicembre 2012 - 11:12:26

Forse una speranza?

Agenzia Dire - www.dire.it

Welfare

Balduzzi: "Arrivano i nuovi Lea", entrano epidurale e 100 malattie rare
Cambiano i livelli essenziali di assistenza: alcune patologie passeranno da ospedaliere ad ambulatoriali
ROMA - Cambiano i Lea, livelli essenziali di assistenza. A quanto si apprende da fonti del ministero della Salute dentro i nuovi Lea che sono in dirittura di arrivo ci saranno anche l'epidurale, provvedimento molto atteso, circa 100 malattie rare e 5 nuove patologie croniche. Le altre prestazioni restano. Non ci saranno fuoriuscite ma alcune passeranno da ospedaliere ad ambulatoriali per abbassare i costi a carico del sistema. Per esempio tunnel carpale e cataratta.

"Proprio questa settimana - spiega il ministro della Salute Renato Balduzzi - sono alle ultime battute i testi che dovrebbero consentire di raggiungere l'obiettivo dei nuovi lea. Confido che riusciremo ad averli nei tempi previsti dal decreto Sanita'. Ci sono poi dei passaggi previsti dalla legge, ma per quanto riguarda il lavoro del ministero siamo alle ultime battute".

19 dicembre 2012
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#12 Nalini

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Inviato 21 dicembre 2012 - 12:11:44

Ma, in sostanza, concretamente, che novità positive ci sarebbero?

#13 Zac

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Inviato 21 dicembre 2012 - 16:30:31

Non riesco a leggere le tante pagine della proposta Balduzzi, capisco che è un nuovo piano Nazionale 2013-2016, ma non so ancora se le 109 malattie rare che aspettano dal 2007 sono state inserite nel piano attuale.
Gireremo queste domande-informazioni alle Associazioni, visto che si può interagire con il Ministero compilando l'apposito modulo.

Come detto sopra la CFS e la ME non sono inserite perchè NON ci sono tavoli tecnici per il riconoscimento, le Associazioni non ci fanno sapere a che punto sono con le trattative, se vanno avanti ed in che modo, se si sono interrotte o altro.

Se siete più lucidi di me e riuscite a capire il testo della proposta e di cosa possiamo chiedere alle Associazioni si accettano molto volentieri suggerimenti/proposte :)

Zac
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#14 Zac

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Inviato 21 dicembre 2012 - 16:38:42

Abbiamo parlato dell'Elenco Malattie Rare e LEA anche qui:

http://www.cfsitalia...-malattie-rare/

http://www.cfsitalia...-sanita-692012/

http://www.cfsitalia...-malattie-rare/

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#15 manga neko

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Inviato 21 dicembre 2012 - 19:47:50

Sarebbe molto bello... Noi diciamo loro che esistiamo e poi si vedrà... Un passo per volta, magari, ci condurrà al traguardo! ...Grazie Zac!

#16 Zac

Zac

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Inviato 22 dicembre 2012 - 01:08:10

Capita a proposito un video andato in onda qualche giorno fa sulla Fondazione Baschirotto, illustra il problema delle malattie rare, CFS ed MCS comprese, e presenta "CFS" nella serie "Quaderni sulle malattie rare".


Prima parte.






Seconda Parte


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