17 replies to this topic

[vivolenta]

Sono cosi triste nel leggere le vostre testimonianze dell'incredibile sorrenza a cui siete sottoposti, mi dispiace cosi tanto che non siamo riusciti a fare nulla per evitarvi questa sofferenza che purtoppo ben conosciamo, scusate i vostri genitori che ignorano i vostri dolori e le vostre paure. Io speravo di potere almeno aiutare voi a non dovere passare queste dolorose solitudini.abbiamo fatto quello che potevamo, scritto mail inviato informazioni a giornalisti e a medici, ma non abbiamo ottenuto nulla. Non avrei mai voluto leggere delle incomprensioni e della incoscenza che leggo, non avrei mai voluto leggere di genitori che forzano i figli a forzare quando non dovrebbero che dare il loro amore e la loro comprensione, mi dispiace tanto perchp tutto cio che abbiamo fatto in questo anni è servito a cosi poco. Scusate l'ignoranza,la paura e l'isensibilità degli adulti che evidentemente non sanno proteggervi come dovrebbero perchè impauriti dal quotidiano dei loro problemi. Scisate loro e con loro noi, che non siamo riusciti in nulla, volevano far comprendere e non abbiamo aiutato a farlo.

[Bad Romance]

Sapere che al mondo ci sono persone coraggiose come te a me basta. <3 Non importa quanto cadiamo, dovremo sempre rialzarci e vedrai che alla fine arriveremo anche noi a una meta... con affetto, veronica.

[romy]

Sono cosi triste nel leggere le vostre testimonianze dell'incredibile sorrenza a cui siete sottoposti, mi dispiace cosi tanto che non siamo riusciti a fare nulla per evitarvi questa sofferenza che purtoppo ben conosciamo, scusate i vostri genitori che ignorano i vostri dolori e le vostre paure. Io speravo di potere almeno aiutare voi a non dovere passare queste dolorose solitudini.abbiamo fatto quello che potevamo, scritto mail inviato informazioni a giornalisti e a medici, ma non abbiamo ottenuto nulla. Non avrei mai voluto leggere delle incomprensioni e della incoscenza che leggo, non avrei mai voluto leggere di genitori che forzano i figli a forzare quando non dovrebbero che dare il loro amore e la loro comprensione, mi dispiace tanto perchp tutto cio che abbiamo fatto in questo anni è servito a cosi poco. Scusate l'ignoranza,la paura e l'isensibilità degli adulti che evidentemente non sanno proteggervi come dovrebbero perchè impauriti dal quotidiano dei loro problemi. Scisate loro e con loro noi, che non siamo riusciti in nulla, volevano far comprendere e non abbiamo aiutato a farlo.

Condivido tutto quello che hai scritto,non possiamo farci nulla,chi stà bene anche a volersi sforzare,usando tutto l'amore di cui è capace,è portato a non capire come ci si possa sentire con un tale schifo addosso,e spesso è portato a sbagliare nel tentativo di fare cosa buona per il paziente,per fare un esempio,che non c'entra nulla con la CFS/ME,e come dire ad un malato di depressione,su fai uno "sforzo di volontà",a dimostrazione che non si è capito un bel nulla di cosa sia la depressione,idem capita con la nostra sindrome,ed anche io,dopo tanti anni,sto' avendo alcuni dispiaceri da parte dei miei familiari,che bene non mi fanno,ma penso sia la regola.Nel mio caso specifico,ho parlato poco con i miei figli dei miei problemi,fino a quando ho potuto.Per cui penso che i figli non vogliono accettare le menomazioni dei genitori che con il tempo si fanno avanti,anche per un fatto di mera convenienza inconscia.Io ero quello che risolvevo tutto in un baleno,oggi fatico e non poco anche per piccole cose,ed inizio a dire questo non posso più farlo,ed anche quest'altro,logico che poi la cosa possa,egoisticamente,scocciare,al di la del bene o amore tra figli e genitori.Romy

Edited by romy, 17 December 2012 - 00:01:44.

[Brisen]

Sicuramente questa malattia e' stato un banco di prova per molte persone a noi vicine. Di strada ce n'è ancora tanta da fare per far conoscere queste patologie e soprattutto trovare una cura, siamo i pionieri nostro malgrado. Un giorno vorrei scrivere un libro su di noi, vorrei racchiudere le vostre testimonianze in un documento prezioso per le future generazioni :-)

[Bad Romance]

Brisen pensa che oggi mia zia mi ha telefonato e mi ha detto.."meno male che non hai la sclerosi multipla"..dimmi te la differenza..credo che questa malattia x ki è colpito in forma grave nn abbia nulla da "invidiare " alla sclerosi multipla...

[Gloria0506]

purtroppo ad oggi c'è ancora gente che è razzista, maschilista, violenta, ecc..., figurati se non ci saranno sempre persone che prendono davver sottogamba questa malattia "invisibile"... io invece credo che si sia fatto davvero tantissimo, già solo il fatto che sia conosciuta da molto personale medico ospedaliero è un grande risultato per una "cosa" che non lascia tracce concrete e tangibili (e intendo dire un indicatore inequivocabile che si possa riscontrare in un'analisi medica... ha ragione antoine de saint-exuperyquando dice che agli adulti interessano solo le cifre). certo, non tutti la conoscono, chi la conosce non sempre la comprende, chi viene a contatto con noi non sempre ci tratta con il rispetto che chiunque si merita, però possiamo farci forza tra noi. per me è stato importantissimo.
brisen mi piace l'idea di essere parte dei pionieri xD mi fa sentire una specie di futurista

[Brisen]

Eheheh si per me siamo dei pionieri, però grazie a noi un giorno tante persone saranno curate meglio. Io ieri ho partecipato a un questionario in inglese sui sintomi, serve ad avere un quadro e a fare una statistica dei sintomi più comuni. Appena ritrovo il link ve lo metto!! Io farei pure la cavia se servisse vi giuro, perché purtroppo la nostra sarà una patologia sempre più comune col passare degli anni....

[Gloria0506]

speriamo che l'augurio per il futuro si avveri presto

[Bad Romance]

Io spero solo che si riesca a trovare un modo sicuro x diagnosticarla..

[FManu]

17 anni, malato da due..
Non sono riuscito nemmeno a raccogliere le forze per scrivere la mia storia.. qui, sul forum..
Non c'è bisogno che aggiunga altro..

[vivolenta]

no, non c'è bisogno. Vorrei solo dirti che i primi anni sono i piu difficili, ma alla tua età lo sono anche di più.

[Brisen]

Già, poi se ti deprimi e' ancora peggio.... Purtroppo lo stress influisce molto sulla nostra patologia, io ho notato che appena mi arrabbio e mi intristisco i dolori si moltiplicano, le forze se ne vanno ancora di più, mi viene la nausea, mi gira la testa, insomma lo stress e la rabbia mi fanno proprio male. E credo che facciano male a tutti noi.

[FManu]

Condivido tutto quello che hai scritto,non possiamo farci nulla,chi stà bene anche a volersi sforzare,usando tutto l'amore di cui è capace,è portato a non capire come ci si possa sentire con un tale schifo addosso,e spesso è portato a sbagliare nel tentativo di fare cosa buona per il paziente,per fare un esempio,che non c'entra nulla con la CFS/ME,e come dire ad un malato di depressione,su fai uno "sforzo di volontà",a dimostrazione che non si è capito un bel nulla di cosa sia la depressione,idem capita con la nostra sindrome,ed anche io,dopo tanti anni,sto' avendo alcuni dispiaceri da parte dei miei familiari,che bene non mi fanno,ma penso sia la regola.Nel mio caso specifico,ho parlato poco con i miei figli dei miei problemi,fino a quando ho potuto.Per cui penso che i figli non vogliono accettare le menomazioni dei genitori che con il tempo si fanno avanti,anche per un fatto di mera convenienza inconscia.Io ero quello che risolvevo tutto in un baleno,oggi fatico e non poco anche per piccole cose,ed inizio a dire questo non posso più farlo,ed anche quest'altro,logico che poi la cosa possa,egoisticamente,scocciare,al di la del bene o amore tra figli e genitori.Romy

Familiari, familiari.. sempre sti maledetti familiari, incapaci.. sono tutti degli incapace.
Spesso è la regola, si, ma non è una regola giusta. Provando a cercare "genitore" sul dizionario, dovremmo trovare qualcosa che si avvicino all'"accudire il figlio".. roba da definizione, la realtà è ben altra, naturalmente.
Spero solo che un giorno chi ha sbagliato , pagherà.. in qualche modo.

no, non c'è bisogno. Vorrei solo dirti che i primi anni sono i piu difficili, ma alla tua età lo sono anche di più.

Tanto siete avvertiti , io non sono persona che utilizzerà la sua esistenza all'unico scopo di sopravvivere.

Già, poi se ti deprimi e' ancora peggio.... Purtroppo lo stress influisce molto sulla nostra patologia, io ho notato che appena mi arrabbio e mi intristisco i dolori si moltiplicano, le forze se ne vanno ancora di più, mi viene la nausea, mi gira la testa, insomma lo stress e la rabbia mi fanno proprio male. E credo che facciano male a tutti noi.

è vero, lo stress influisce.. ma tanto a chi importa.. sto davvero male .

[vivolenta]

per comprendere mi ha aiutato leggere le indicazioni di jodi bassett sulla faccenda dell'adrenalina.http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/topic/4876-picchi-di-adrenalina/

Manu per quel che serve hai tutte le ragioni , quando si sta male è difficile vedere le cose rosee. Il tuo utilizzerò la mia esistenza per sopravvivere puo sembrare ovvio ( non è forse quallo che fanno tutti?) ma si capisce quello che intendi ed è quello che devi fare, a me quando ancora oggi capita che mi si dica ( ed è successo solo un paio di giorni fa) che devo accettare la mia limitatezza e adeguarmi a questa , mi arrabbio ancora parecchio, sopratutto se a dirmelo, o meglio a farmelo capire è un medico ( che viene da domandarsi che ha studiato a fare medicina ) ..voglio dire per la consolazione uno si rivolge alla religione, al limite..

[FManu]

per comprendere mi ha aiutato leggere le indicazioni di jodi bassett sulla faccenda dell'adrenalina.http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/topic/4876-picchi-di-adrenalina/

Manu per quel che serve hai tutte le ragioni , quando si sta male è difficile vedere le cose rosee. Il tuo utilizzerò la mia esistenza per sopravvivere puo sembrare ovvio ( non è forse quallo che fanno tutti?) ma si capisce quello che intendi ed è quello che devi fare, a me quando ancora oggi capita che mi si dica ( ed è successo solo un paio di giorni fa) che devo accettare la mia limitatezza e adeguarmi a questa , mi arrabbio ancora parecchio, sopratutto se a dirmelo, o meglio a farmelo capire è un medico ( che viene da domandarsi che ha studiato a fare medicina ) ..voglio dire per la consolazione uno si rivolge alla religione, al limite..

Scusami, sarà perchè è tardi , ma non ho capito bene..
La religione è un'altra forma di potere, una forma più subdola ma non meno prepotente ed ingiusta. I poveri son sempre dove sono e si contrappongono alla realtà della chiesa.. i tetti d'oro, la banca vaticana, il papa che pensa a twitter (come se i poveri africano lo avessero), il papa che parla e dice cosa devono fare gli altri, senza pensare a vendersi i gioielli che lo ricoprono , per far star bene chi dice che va aiutato. Per non parlare dei preti stupratori , dei vescovi-politici.. e dell'ideologica figura di un "Dio onnipotente", che in quanto onnipotente e fautore del bene, lascia morire di fame centinaia di persone al giorno.
Non sto ignorando quelle associazioni benefiche che funzionano, ma difronte al marcio diventano una grossa minoranza..
Ecco, scusatemi tutti, ma le energie per queste 4 righe son terminate..

[Gloria0506]

fmanu hai perfettamente ragione, è uno schifo incredibile il doppiogiochismo in cui sono finiti dentro... però ti voglio dire che la religione è una cosa, l'istituzione della chiesa che avrebbe la pretesa di essere sempre nel giusto e di fare la volontà del signore e tante altre belle palle che non sono altro è un'altra cosa, completamente diversa. io sarei cristiana a modo mio, ma quello che mi tormenta è questa chiesa fatta da mentalità vecchie e manageriali, pure lì sono tutti businessman rivestiti di buone intenzioni. poi c'è da dire che "ai piani bassi" ci sono tantissimi preti che hanno la vera vocazione e che sono proprio come vorresti il tuo migliore amico... lasciamo stare la feccia di altre tipologie che spero non siano così frequenti ma che spuntano come funghi, di tanto in tanto... comunque, ai cosiddetti piani alti si fa troppo buisness e si ha troppa poca umanità (urca, mi salta in mente un perfetto parallelismo con la medicina!!! ). i limiti di questo pontificato sono tanti, praticamente tutti riconducibili alla volontà di non vedere. ma la religione, quella vera, è tutta un'altra cosa.
fmanu ma proprio non hai nemmeno un respiro di sollievo? va sempre così male la situazione?

[Brisen]

Fmanu, vorrei dirti solo una cosa. Sei giovane ma io non sono tanto più vecchia di te e me lo ricordo com'era all'età tua anche perché ho una sorella della tua età. So che a 17 la vita già è' difficile di suo, poi se ci metti pure una malattia come questa deve essere davvero dura e deprimente. Nella vita passerai tanti momenti difficili dove ti sembrerà che a nessuno freghi di te. Potrà anche essere vero sai? Certe volte proprio a nessuno importa di te. A volte una persona si ritrova completamente sola e allora capisce che non si vive per gli altri, non si sta bene per gli altri, ma solo ed esclusivamente per se stessi. Se tu ti deprimi e peggiori, l'unico che ci rimette sei tu, magari agli altri davvero non frega nulla, oppure gli frega ma non sanno come dimostrartelo, però se tu peggiori, il danno l'hai fatto solo a te stesso. Mi potrai rispondere che a questo punto neanche a te frega, perché tanto soffri come una cane. Ma se anche a te non fregasse non staresti qui credo, anche perché l'istinto di ognuno di noi è' quello di vivere, come per tutte le specie viventi. c'e chi vive meglio, chi vive peggio, però questa e' l'unica vita che abbiamo ed è' solo esclusivamente nostro compito decidere in quale direzione andrà e renderla sopportabile. Lo so che a 17 anni si ha ancora bisogno di qualcuno che ci prenda per mano e ci dica tranquillo mi occupo io di te. Non solo a 17 anni si ha questo desiderio! Ma se hai un briciolo di fiducia nel tuo cuore vedrai che prima o poi arriveranno dei momenti meno bui. La vita non è' mai facile,ogni età ha i suoi problemi, tutti a volte si chiedono ma chi me lo fa a fare? Ma la risposta e' che se non combatti tu per te stesso non lo farà nessuno. e se non combatti per la tua vita, che ti rimane? Comunque qui in questo forum, per quanto possibile dato che ci conosciamo solo virtualmente, c'è chi ti ascolta, cerchiamo sempre di supportarci e soprattutto di capirci, per sentirci tutti un po' meno soli :-)

[Lev]

Manu, per quel che serve ti sono vicino. Sento la tua rabbia, e Dio solo sa quanto la capisco.

Io mi sono ammalato quando avevo qualche anno più di te, e sono malato da più o meno 14 anni, sebbene inizilamente avessi dei periodi buoni. Gli ultimi 10 anni li ho invece completamente persi. Ero una persona capace e impegnata (maturità con il massimo dei voti, ammissione alla Scuola Normale di Pisa, biennio di ingegneria con quasi tutti 30).

Mi auguro solo che tu possa migliorare in fretta, e che possa recuperare. Che ti venga risparmiato quello che ho passato io, e molti altri presenti in questo forum.