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cfs...degenerativa?


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69 risposte a questa discussione

#31 Gloria0506

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Inviato 18 dicembre 2012 - 09:48:47

in che senso zac? la perspicacia non è un mio punto di forza ultimamente... :D

#32 Michela

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Inviato 18 dicembre 2012 - 12:16:07

oggi in una visita con tirelli gli ho posto la domanda della cfs degenerativa... mi ha detto che non lo è affatto, solamente che i sintomi sono sempre gli stessi (presenti in maniera più o meno severa) che si sviluppano con tempistiche diverse.
riguardo se cfs e me siano la stessa patologia o due distinte lui mi ha detto che per ora c'è un grande dibattito aperto sulla faccenda ma che per lui sono due sfaccettature di una stessa malattia.


Non ho capito nulla :(
Immagino che come politico Tirelli avrebbe un grande futuro ;)
Già come uomo d'affari mi pare che ci sappia fare parecchio, sfruttando la disperazione di tanti ammalati.

#33 Gloria0506

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Inviato 18 dicembre 2012 - 15:07:34

ahahahaha mi sa che la responsabilità è mia più che di tirelli, era così semplice come me l'aveva detta lui e ho fatto un po' di confusione :rolleyes:
siccome gli avevo fatto notare che sto sviluppando solo ora dolori muscolari, articolari e sono molto peggiorati i sintomi cognitivi avevo paura che si trattasse di una malattia degenerativa, però mi ha detto che non lo è, che sto avendo (anche se pian piano) tutti i sintomi tipici della cfs, a me è successo che i sintomi si stanno mostrando un po' alla volta e non tutti subito ma che questo fatto non significa necessariamente che la mia cfs stia peggiorando... comunque spero di non aver espresso male quello che mi ha detto in visita o di mettergli in bocca parole che non ha detto...
mi sembra che dal punto di vista professionale non piaccia nemmeno a te questo dottore :unsure:

#34 Michela

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Inviato 18 dicembre 2012 - 17:36:04

ahahahaha mi sa che la responsabilità è mia più che di tirelli, era così semplice come me l'aveva detta lui e ho fatto un po' di confusione :rolleyes:
siccome gli avevo fatto notare che sto sviluppando solo ora dolori muscolari, articolari e sono molto peggiorati i sintomi cognitivi avevo paura che si trattasse di una malattia degenerativa, però mi ha detto che non lo è, che sto avendo (anche se pian piano) tutti i sintomi tipici della cfs, a me è successo che i sintomi si stanno mostrando un po' alla volta e non tutti subito ma che questo fatto non significa necessariamente che la mia cfs stia peggiorando... comunque spero di non aver espresso male quello che mi ha detto in visita o di mettergli in bocca parole che non ha detto...
mi sembra che dal punto di vista professionale non piaccia nemmeno a te questo dottore :unsure:


Cara Gloria,

no, temo che tu non abbia nessuna colpa, anzi. Vediamo un attimo di capirci, qua tutti parliamo italiano, no? In ogni caso, giusto per fugare qualunque dubbio, vediamo cosa dice il dizionario. Dal dizionario Garzanti online:

peggiore
ant. piggiore, agg. [compar. di cattivo; se preceduto da art. determ., forma il superl. rel.]
1 che è inferiore, con riferimento sia alle qualità morali o...

Quindi se una persona inizialmente presenta come sintomi solo lo sfinimento senza recupero, poi si aggiungono problemi cognitivi, poi dolori muscolari e articolari, poi..... non sta peggio, no....figuriamoci, sta come prima, è una questione di "sfaccettature", eggià.

Tirelli non lo conosco personalmente, però non mi ispira alcuna fiducia. Ho conosciuto un sacco di medici (alcuni anche per motivi non legati alla mia malattia) e in generale ho imparato a diffidare di quelli considerati "i migliori nel loro campo", i medici superstar. Per quella che è la mia personale esperienza, mi sono trovata bene con medici abbastanza giovani da avere voglia di studiare, fare ricerca e mantenersi aggiornati, però che non si considerano "arrivati". E poi un medico che ti chiede quella quantità di denaro per una visita di un quarto d'ora per me è una vergogna per la categoria e un insulto agli ammalati, quindi lo scarto a priori.

Un abbraccio,
Michela

#35 Gloria0506

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Inviato 18 dicembre 2012 - 18:05:55

eh, non so cosa risponderti cara michela :)
condivido tante cose che hai detto, però "resto aggrappata a tirelli" perchè mi aiuta concretamente dandomi una terapia da seguire e anche per essere "inattaccabile" con i miei (soprattutto mio padre), anche se io dicessi qualcosa di assolutamente innegabile sulla cfs mi crederebbero appieno solo se detta dal dottore...ma alcune volte non basta nemmeno quello! :rolleyes:

#36 manga neko

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Inviato 18 dicembre 2012 - 18:20:48

Mi ha incuriosito Romy dicendo che si può peggiorare seguendo delle terapie 'inappropriate'. Un medico mi ha detto che non é degenerativa che potrò avere alti e bassi ma peggio di così non potrò stare. Mah. Peggio di così! E invece sto peggio del 'vecchio' così. Più che ascoltare i medici, in questo caso, ascolto voi che parlate per esperienza diretta. Il sommarsi dei sintomi é per me peggioramento, Gloria. Anche perchè ho notato che si accentuano col tempo e, per ora, non spariscono più... Grazie ancora per le vostre risposte!

#37 Michela

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Inviato 18 dicembre 2012 - 18:36:49

eh, non so cosa risponderti cara michela :)
condivido tante cose che hai detto, però "resto aggrappata a tirelli" perchè mi aiuta concretamente dandomi una terapia da seguire e anche per essere "inattaccabile" con i miei (soprattutto mio padre), anche se io dicessi qualcosa di assolutamente innegabile sulla cfs mi crederebbero appieno solo se detta dal dottore...ma alcune volte non basta nemmeno quello! :rolleyes:


Capisco il problema, Gloria. Anche io alla tua età ho dovuto combattere delle autentiche guerre con mia madre. Comunque, per carità, se con la terapia che ti ha prescritto Tirelli ti trovi bene, continua, ci mancherebbe altro! Il punto è proprio questo: ti trovi bene? Ti senti con più energie?
Perché se non è così, il primo a cui devi farlo notare è proprio Tirelli, mi sa. ;)

#38 Gloria0506

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Inviato 18 dicembre 2012 - 19:53:16

in realtà no, sta aggiustando il tiro... con il viruxan è quasi sparita del tutto la sensazione di febbre, però invece del nicetile mi ha detto di assumere del ginseng americano per cercare di far aumentare le energie. sta cercando un'alternativa al cortisone perchè ho il diabete e avrei troppi sbalzi di glicemia :(
eh sì, dobbiamo sempre combattere per farci rispettare come malati :( ma mai mollare!!!

#39 Michela

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Inviato 18 dicembre 2012 - 20:48:27

in realtà no, sta aggiustando il tiro... con il viruxan è quasi sparita del tutto la sensazione di febbre, però invece del nicetile mi ha detto di assumere del ginseng americano per cercare di far aumentare le energie. sta cercando un'alternativa al cortisone perchè ho il diabete e avrei troppi sbalzi di glicemia :(
eh sì, dobbiamo sempre combattere per farci rispettare come malati :( ma mai mollare!!!


In realtà il problema con i miei genitori (soprattutto con mia madre) è stato abbastanza complesso .... magari un giorno ne parlo.
Riguardo alla terpia che ti ha prescritto Tirelli, posso farti un paio di domande? Come mai ha associato Viruxan (immunostimolante) con cortisone (immunosuppressore)? In particolare, perché il cortisone? Fra l'altro, ho letto sul bugiardino del Viruxan che è controindicata la sua assunzione insieme al cortisone. Boh!!!!!!!!!!
Anch'io sto prendendo il ginseng, ma, che dire...mi sembra un poco acqua fresca. Forse per una persona sana che si trova a passare per un periodo di particolare affaticamento può andare bene come integratore, ma per noi credo che non sia sufficiente.

#40 grazia73

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Inviato 18 dicembre 2012 - 21:03:25

Ciao a tutti, anche a me aveva dato viruxan , che però, nel mio caso è stato acqua fresca...e poi anche a me cortisone, però mi sono rifiutata di prenderlo, perchè non lo tollero più....va bè speriamo che per te vada meglio! ognuno di noi è a sè...un abbraccio

#41 Michela

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Inviato 18 dicembre 2012 - 21:17:52

Ciao a tutti, anche a me aveva dato viruxan , che però, nel mio caso è stato acqua fresca...e poi anche a me cortisone, però mi sono rifiutata di prenderlo, perchè non lo tollero più....va bè speriamo che per te vada meglio! ognuno di noi è a sè...un abbraccio


Ciao,
sinceramente rimango un po' sbalordita.... Voglio dire: posso capire dare un po' a capocchia degli integratori, tipo appunto in ginseng, vitamine del gruppo B (ok, esiste l'ipervitaminosi, ma insomma....) e quant'altro, ma un immunostimolante e il cortisone???? :blink:
Ari-boh e ari-bah!

#42 Fede_

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Inviato 18 dicembre 2012 - 21:29:42

Anche io prendo il cortisone per la CFS

#43 Michela

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Inviato 18 dicembre 2012 - 23:48:22

Anche io prendo il cortisone per la CFS


Posso chiederti come mai? Il cortisone è un antinfiammatorio e un immunodepressore.
Sinceramente nel caso della CFS non capisco quali sarebbero le indicazioni. Mi puoi spiegare, per favore?
Hai trovato beneficio?
Grazie,
Michela

#44 Fede_

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Inviato 19 dicembre 2012 - 00:12:04

Sì, un pò di beneficio me lo da..Ma prendo anche carnitina, vitamina D3 e B12.
Me l'ha prescritta il mio medico di Aviano..
(Io prendo anche altro tipo di cortisone oltre quello per la CFS)

#45 Gloria0506

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Inviato 19 dicembre 2012 - 01:09:23

In realtà il problema con i miei genitori (soprattutto con mia madre) è stato abbastanza complesso .... magari un giorno ne parlo.
Riguardo alla terpia che ti ha prescritto Tirelli, posso farti un paio di domande? Come mai ha associato Viruxan (immunostimolante) con cortisone (immunosuppressore)? In particolare, perché il cortisone? Fra l'altro, ho letto sul bugiardino del Viruxan che è controindicata la sua assunzione insieme al cortisone. Boh!!!!!!!!!!
Anch'io sto prendendo il ginseng, ma, che dire...mi sembra un poco acqua fresca. Forse per una persona sana che si trova a passare per un periodo di particolare affaticamento può andare bene come integratore, ma per noi credo che non sia sufficiente.


ti capisco michi, nonostante continui a mettere becco in quasi tutte le discussioni del forum non ho mai descritto bene la storia della mia cfs, è difficile rivivere tutto quanto :)
puoi farmi tutte le domande che vuoi, però non so quanto saranno esaustive le risposte ;)
allora, purtroppo non so dirti il perchè mi abbia prescritto tali farmaci, mi ha solo detto che continuerò a prendere il viruxan poichè forse ha giovato ma non so dirti come mai... anche se gliel'avessi chiesto mi sa che saremmo andati troppo sul tecnico.... cavoli ho buttato via tutte le scatole con bugiardini annessi, però ho un vago ricordo di aver letto che oltre a non avere effetti collaterali non interferiva con altri farmaci, però al prossimo foglietto illustrativo leggerò meglio. in quanto al famoso ginseng americano, mi ha detto che è stato utilizzato anche in terapie per i tumori. da quanto assumi l'euquinax?
il cortisone era stato proposto molto prima della visita con tirelli e della diagnosi di cfs da un altro medico che mi ha seguita con pazienza e umanità, dovrebbe avere anche un effetto di carica energetica, però anche da quest'altro medico era stata proposta come "ultima spiaggia" perchè mi avrebbe aiutato solo per non sentire così tanto la stanchezza...

#46 Zac

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Inviato 19 dicembre 2012 - 01:16:58

oggi in una visita con tirelli gli ho posto la domanda della cfs degenerativa... mi ha detto che non lo è affatto, solamente che i sintomi sono sempre gli stessi (presenti in maniera più o meno severa) che si sviluppano con tempistiche diverse.
riguardo se cfs e me siano la stessa patologia o due distinte lui mi ha detto che per ora c'è un grande dibattito aperto sulla faccenda ma che per lui sono due sfaccettature di una stessa malattia.


Voglio dire che dice le stesse cose di sempre, da le stesse cose di sempre, anche un medico appena laureato potrebbe dirti e darti le stesse cose.
Se ne guardano bene dallo schierarsi, se ne guardano bene da "evolversi", i nostri medici non collaborano tra di loro, non sposano questo o quel protocollo diagnostico cosi ogni medico lavorare senza problemi.
I Centri di riferimento non sono più tali da parecchi anni, la situazione peggiora sempre più.

Questo non vuol dire che possa farti una diagnosi giusta ed una terapia adeguata, te lo auguro con tutto il cuore.

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
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#47 Gloria0506

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Inviato 19 dicembre 2012 - 01:24:33

Voglio dire che dice le stesse cose di sempre, da le stesse cose di sempre, anche un medico appena laureato potrebbe dirti e darti le stesse cose.
Se ne guardano bene dallo schierarsi, se ne guardano bene da "evolversi", i nostri medici non collaborano tra di loro, non sposano questo o quel protocollo diagnostico cosi ogni medico lavorare senza problemi.
I Centri di riferimento non sono più tali da parecchi anni, la situazione peggiora sempre più.

Questo non vuol dire che possa farti una diagnosi giusta ed una terapia adeguata, te lo auguro con tutto il cuore.


grazie zac :)
però è vero, non c'è nessun tipo di organicità... inoltre davvero in pochi medici guardano l'aspetto generale della situazione, per quanto riguarda la mia esperienza tendono a concentrarsi sui singoli sintomi

Messaggio modificato da Gloria0506, 19 dicembre 2012 - 01:27:01


#48 Falco

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Inviato 19 dicembre 2012 - 01:42:52

Gloria 05/06 ieri

riguardo se cfs e me siano la stessa patologia o due distinte lui mi ha detto che per ora c'è un grande dibattito aperto sulla faccenda ma che per lui sono due sfaccettature di una stessa malattia.


questa volta sono d'accordo con Tirelli.......per me ME e CFS sono la stessa cosa.


manga neko Inviato Ieri, 18:20

Più che ascoltare i medici, in questo caso, ascolto voi che parlate per esperienza diretta.


come vedi Manga Neko anche tra noi malati non c'è sintonia,
per Zac ,per Romy, per Abbonu,per Vivolenta e altri l'ME è un'altra cosa dalla CFS, addirittura tendono
ad "ognuno è un caso a sè" quasi che ciascuno avesse la proria malattia ,mentre io vedo le nostre differenze
come le differenze che ci sono in ogni malattia.

se avete i 400 euro per andare da Tirelli state tranquilli che siete in mani abbastanza buone siete vicini al TOP
come dice lo pseudo-Briatore di Crozza ;è esperto ed è informato solo che segue la corrente , per parecchi anni
per es. ha dato molta importanza all'aspetto psicologico.

#49 Gloria0506

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Inviato 19 dicembre 2012 - 02:07:20

se avete i 400 euro per andare da Tirelli state tranquilli che siete in mani abbastanza buone siete vicini al TOP
come dice lo pseudo-Briatore di Crozza ;è esperto ed è informato solo che segue la corrente , per parecchi anni
per es. ha dato molta importanza all'aspetto psicologico.


ho una ricevuta da suogno... ho uno scaldabagno da suogno... ma quando la segretaria del professore da suogno mi propone di pagare senza richiedere la ricevuta fiscale è un vero incubo... vedere lo stupore negli occhi di baldan bembo mi fa sentire un imprenditore al top! crozza è geniale... agghiaccianthieah! :lol:
a me fa morire quando fa formigoni :) e brunetta!
ok, parentesi scherzosa terminata

Messaggio modificato da Gloria0506, 19 dicembre 2012 - 02:08:09


#50 vivolenta

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Inviato 19 dicembre 2012 - 04:58:43

Ciao a tutti, intervengo con la mia, io non credo che la CFS e la ME siano due cose diverse, io credo abbiano ragione i medici che dicono che la ME è una malattia neurologica che indica infiammazione dell'encefalo e del midollo e che la CFS sia forse ME forse un altra patologia non diagnosticata, perchè la diagnosi ad esclusione non è certa, e credo che per fare una diagnosi ad esclusione vada esclusa la ME e vadano eseguiti molti piu esami di qualli che vengono indicati nelle linee guida Fukuda.Intento che ci sono dico la mia anche sul discorso degenerativo; per prima cosa mi piacerebbe sapere che ne direbbero i vari Johnny, lele63 stregatta che scrivevano anni fa. Tenendo conto della diagnosi farlocca di CFS bisogna vedere se nel frattempo non si palesa un quadro piu evidente dell'errore diagnostico iniziale, se si tratta di ME si puo stabilizzare o puo degenerare o puo regredire, molto dipende da stile di vita e terapie fatte. Ci sono i margini di un miglioramento sintomatico anche importante se si ha una diagnosi precoce e indicazioni giuste ( non sforzarsi è la prima) - Sempre che non si accavallino altre patologie, perchè bisogna tenere presente questa cosa, avere la ME non immunizza dalle altre malattie. E qui viene il difficile sopratutto in Italia, perchè non c'è monitorizzazione dei sintomi che sono tanti e tali che uno nuovo viene sminuito e ricondotto alla patologia esistente, spesso senza le doverose indagini.Non voglio preoccupare nessuno, e in clima natalizio vorrei non incupire nessuno, ma gestire questa malattia sarebbe come gestire le altre se non fosse per la differenza che aleggia una sorta di indifferenza e tendenza a sminuire i disagi che crea. E ne crea. La gestibile è solo la forma lieve- Il solo modo è trattare il trattabile , secondo la mia esperienza, con il minore uso di farmaci possibile , possibilmente non a dosaggi usuali ma ridotti e con estrema cautela. Colgo l'occasione per fare a tutti gli auguri di un anno nuovo migliore.Grazie a Gloria per le due risate che mi sono fatta..
Meglio cinghiale che pecora

#51 Michela

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Inviato 19 dicembre 2012 - 10:36:36

ti capisco michi, nonostante continui a mettere becco in quasi tutte le discussioni del forum non ho mai descritto bene la storia della mia cfs, è difficile rivivere tutto quanto :)
puoi farmi tutte le domande che vuoi, però non so quanto saranno esaustive le risposte ;)
allora, purtroppo non so dirti il perchè mi abbia prescritto tali farmaci, mi ha solo detto che continuerò a prendere il viruxan poichè forse ha giovato ma non so dirti come mai... anche se gliel'avessi chiesto mi sa che saremmo andati troppo sul tecnico.... cavoli ho buttato via tutte le scatole con bugiardini annessi, però ho un vago ricordo di aver letto che oltre a non avere effetti collaterali non interferiva con altri farmaci, però al prossimo foglietto illustrativo leggerò meglio. in quanto al famoso ginseng americano, mi ha detto che è stato utilizzato anche in terapie per i tumori. da quanto assumi l'euquinax?
il cortisone era stato proposto molto prima della visita con tirelli e della diagnosi di cfs da un altro medico che mi ha seguita con pazienza e umanità, dovrebbe avere anche un effetto di carica energetica, però anche da quest'altro medico era stata proposta come "ultima spiaggia" perchè mi avrebbe aiutato solo per non sentire così tanto la stanchezza...


Ciao Gloria,
non so se te l'ho detto, ma io vivo in Spagna, quindi i nomi commerciali dei medicinali sono distinti da quelli che si vendono in Italia. Al momento il medico che mi ha in cura mi ha prescritto un integratore che contiene anche ginseng (qui si chiama Bion Activate ed è prodotto dalla Merck).
Per quanto riguarda il cortisone, può essere che te l'abbiano prescritto (in modo un poco precipitato, secondo la mia modesta opinione, ma io non sono medico) quando ancora non c'era la diagnosi di CFS, perché i sintomi che avevi potevano far pensare ad una malattia neuromuscolare, per la quale il cortisono può essere indicato. Quando il mio medico ipotizzava la miastenia, mi aveva detto che in caso si fosse confermata avrei dovuto assumere cortisone. Visto che è stata esclusa, niente cortisone. Come primo passo, mi ha prescritto integratori e melatonina, che effettivamente qualcosa fanno, ma non sono sufficienti.
Un bacione e buona giornata!
Miki

#52 Michela

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Inviato 19 dicembre 2012 - 10:40:13

se avete i 400 euro per andare da Tirelli state tranquilli che siete in mani abbastanza buone siete vicini al TOP
come dice lo pseudo-Briatore di Crozza ;è esperto ed è informato solo che segue la corrente , per parecchi anni
per es. ha dato molta importanza all'aspetto psicologico.


Cioè vediamo...uno specialista che segue la corrente e che per parecchi anni ha attribuito la CFS ad aspetti psicologici sarebbe un "esperto" (cit. Zac)????
Siamo messi bene.... A parte, non mi stancherò mai di ripeterlo, la vergogna dei 400 euro.

#53 Zac

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Inviato 19 dicembre 2012 - 13:36:05

questa volta sono d'accordo con Tirelli.......per me ME e CFS sono la stessa cosa.

come vedi Manga Neko anche tra noi malati non c'è sintonia,
per Zac ,per Romy, per Abbonu,per Vivolenta e altri l'ME è un'altra cosa dalla CFS, addirittura tendono
ad "ognuno è un caso a sè" quasi che ciascuno avesse la proria malattia ,mentre io vedo le nostre differenze
come le differenze che ci sono in ogni malattia.

se avete i 400 euro per andare da Tirelli state tranquilli che siete in mani abbastanza buone siete vicini al TOP
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per es. ha dato molta importanza all'aspetto psicologico.


Epione, non sono un medico, cerco di dire come la pensano i medici, se non c'è sintonia tra di loro figurati tra di noi.
La mia esperienza, prendetela con le pinze, dice che la ME è documentata da molti anni ed è diagnosticabile senza troppe smentite, la CFS è un calderone di cose, comprese le tante errate diagnosi, ripeto spesso di non fermarsi ad una diagnosi di cfs.
Quando dico "ognuno è un caso a sè" vuol dire che ogni persona reagisce in modo diverso, come succede per altre malattiemeno complesse, diversi gradi di gravità, diversi sintomi, ce ne sono troppi di sintomi e spesso "giochiamo" al "ce l'ho.. ce l'ho, mi manca.."
Il calderone è pieno zeppo di robaccia ma ci sono alcuni medici che distinguono la ME dalla CFS, nel senso che esistono tutte e due, e che ci posso fare io ? posso credere o non credere alla CFS distinta o uguale alla ME ma vorrei sapere cosa mi sta uccidendo, tutto qui, e in 27 anni non ci sono ancora arrivato, i medici non ci sono ancora arrivati.

Cioè vediamo...uno specialista che segue la corrente e che per parecchi anni ha attribuito la CFS ad aspetti psicologici sarebbe un "esperto" (cit. Zac)????


Esperto è virgolettato, è un esperto de facto, visto che è stato il primo a parlare di cfs in Italia, ma io non ci andrei mai e poi mai, quello che fa lui lo fanno o lo possono fare tanti medici di base, idem le sue terapie.
Attendiamo da un anno le linee guida AGENAS, forse è la volta buona per vedere cosa ne pensano i nostri "esperti" sulla CFS, o sulla ME, o CFS/ME, o sulla "CHE COSA?!".
Non mi risulta che abbia mai attribuito la cfs ad una malattia psicologica, ma forse Epione intendeva che si interessava all'aspetto psicologico che la malattia cronica può avere sul paziente (conseguenza e non causa).

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#54 Zac

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Inviato 19 dicembre 2012 - 13:42:48

A proposito di differenze tra CFS ed ME qui c'è una tabella comparativa:
http://www.cfsitalia...o-tra-cfs-e-me/

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#55 Bad Romance

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Inviato 19 dicembre 2012 - 19:08:56

Secondo me sono la stessa identica cosa..anche xk ad esempio io qualcosa a livello neurologico c'è l'ho..visto che non ricordo più le cose e nn riesco più a fare collegamenti...E poi praticamente in tutto il mondo si parla di ME-CFS...In Inghilterra dicono "ME also called CFS". E poi scusate sicuramente ci sono danni al cervello ma nn sono riscontrabili con una semplice risonanza alla testa, xk altrimenti a tutti i malati di ME avrebbero dato la diagnosi...invece anche in inghilterra, x esempio, non è così...è la stessa cosa... Ad esempio io odio il nome CFS xk io nn sono stanca...sono distrutta, ho dolori e problemi alla testa, sebbene la mia risonanza sia nella norma..ma nn riesco a dormire...

#56 Bad Romance

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Inviato 19 dicembre 2012 - 19:33:38

http://www.osservato...ica-sindrome-da leggete qui :)

#57 Michela

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Inviato 19 dicembre 2012 - 19:52:40

http://www.osservatoriomalattierare.it/stanchezza-cronica-sindrome-da leggete qui :)


Sì Veronica, è lo stesso punto di vista adottato nelle linee guida canadesi (anzi, forse hanno preso spunto da lì).
Lo avevo fatto notare in un messaggio di un po' di tempo fa (probabilmente tu non eri ancora arrivata), però poi la discussione era morta lì.
Ciao ciao,
Michela

#58 Bad Romance

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Inviato 19 dicembre 2012 - 20:01:04

Quindi è la stessa cosa...

#59 Michela

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Inviato 19 dicembre 2012 - 20:14:27

Quindi è la stessa cosa...


Mah, che dire? Sinceramente mi sembra un poco una questione di lana caprina (uhmmmmmmm potrei anche usare espressioni più colorite ;) ).
Certo è che sulle pubblicazioni scientifiche i due termini, come dici tu, vengono usati come sinonimi e molto spesso si vede scritto CFS/ME.
Anche sulla tabella di confronto indicata da Zac ci sarebbe molto da discutere, dal mio punto di vista, ovviamente.
Per quel che vale: secondo il mio medico sono la stessa cosa. L'esame di tipo neurologico più approfondito che ho fatto è stata una angiorisonanza e sì, ha rivelato problemi vascolari. Però io soffro anche di emicrania (in modo molto severo), quindi: è nato prima l'uovo o la gallina? A me sinceramente non è che interessi poi tanto, preferirei parlare di cause e terapie.
Poi che mi dicano pure che soffro di ahgre3ñiugbdbyeg, per me va bene.
Un bacio,
Miki

#60 Nalini

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Inviato 19 dicembre 2012 - 20:15:35

Io sinceramente non ho la testa lucida per arrivare ad una conclusione, ma istintivamente sono d'accordo con Zac. Il link che hai messo è stato illuminante, è la prima volta che mi sembra di vedere un po' più chiaro anche se leggendolo a rate sicuramente ho perso qualcosa.
E' vero che non dobbiamo rimanere fermi con la diagnosi ad esclusione, ma la mia domanda è:
Dove, come, e da chi (neurologo, infettivologo ?) si può fare la diagnosi di M.E ?
Qualcuno qui nel forum ha avuto una diagnosi di M.E ?
Il codice di riconoscimento della M.E è anche per L'italia ?




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