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9 risposte a questa discussione

#1 Speranza28

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Inviato 05 ottobre 2012 - 14:55:20

Cari amici,dopo 4 anni di m.e/cfs grave,allettamento e molto sintomi questa è la mia situazione:in una famiglia di 5 persone solo mia madre crede alla m.e e ha letto vari studi in inglese e si informa.gli altri 4 familiari negano l'esistenza della m.e e non hanno mai letto una riga pur stando quasi sempre su internet.Amiche e amici dicono "ma non sarà depressione?"malgrado diagnosi scritta da uno psichiatra che non ho depressione o altre patologie psichiatriche.Oppure un'amica di Torino mi ha detto recentemente "potresti anche venire a Torino" e io non ho le forze neppure per fare due metri.

#2 invisibile

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Inviato 05 ottobre 2012 - 21:28:04

Cara Speranza, purtroppo sono rari i parenti ed amici che ci credono ed ancor più rari quelli che ci capiscono. Io credo che mi capisca solo mia madre, e solo perchè sta peggio di me. Alcuni dei miei familiari ci credono che sto male e che non esagero, ma non hanno compreso realmente la situazione, non ci arrivano proprio. Ho fornito loro qualche sintetico documento in Italiano, che fosse di facile comprensione, ma sicuramente non hanno letto nulla, altrimenti non continuerebbero a fare certe domande. Certo, per te che sei allettata dev'essere peggio perchè magari non puoi evitarli come faccio io ;) , ma per fortuna noi malati abbiamo noi::151:

Confrontarmi con qualcuno che mi capisse è il motivo principale per cui mi sono iscritta al forum, ringraziamo gli amministratori (grazie Zac e Vittoria :182: ) che almeno abbiamo questo spazio per essere compresi.

#3 Fede_

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Inviato 05 ottobre 2012 - 21:51:02

Io per fortuna ho dei genitori che mi capiscono e mi stanno vicino, forse sarà perchè i loro genitori erano malati e io sono malata dall'età di 6 anni, ma loro mi danno molta forza per andare avanti. Mia sorella invece preferisce non parlare dei problemi, perchè le causano dolore, diciamo che le fa male vedermi così. Alcuni amici sono scomparsi, sono rimasti in pochi e alcuni mi vengono a trovare a casa. Invece i parenti..ancora non ci capiscono nulla, ma secondo me neanche ci provano!
Per fortuna ci capiamo tra noi malati, e la pensiamo uguale.

#4 Speranza28

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Inviato 06 ottobre 2012 - 07:38:08

@INVISIBILE Ciao aInvisibile,grazie per le tue parole e per le "faccine".@FEDE Ciao Fede,grazie. A parte mia mamma che capisce bene ma che purtroppo è invalida riconosciuta al 100% per una malattia molto grave avuta nel 2004 gli altri parenti vanno dagli insulti all'indifferenza.Forse pensano che non poter fare il 90% delle attività quotidiane,il non poter lavorare e non guadagnare,il non poter avere una vita sentimentale e non poter arrivare in cucina sia molto divertente.Per fortuna riesco ad organizzarmi e ad essere autosufficiente in ciò che posso.Qualche mese fa ho traslocato e avevo chiesto una casa a piano terra con la speranza in avvenire di poter uscire con la carrozzina.Le mie sorelle ne hanno scelta una al settimo piano,in ascensore la carrozzina non entra.

#5 Brisen

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Inviato 06 ottobre 2012 - 09:36:50

Purtroppo anche x quanto mi riguarda la famiglia e gli amici fanno finta di non vedere.... Ma non mi importa, se vogliono capire capiscano, altrimenti non devo rendere conto a nessuno, mi dispiace solo non essere presa sul serio quando dico di essere stanca e mi viene chiesto che cosa ho fatto oggi per essere così stanca!! Oddio e' come spiegare la fisica quantistica ad un bebè, non capirà mai tanto.... Almeno ho un compagno che mi crede e la famiglia del mio compagno mi crede e prende molto sul serio la cosa. È' difficile spiegare una cosa che non conosciamo neanche noi comunque.... Un conto e' avere una malattia classica, riconoscibile, allora sei socialmente riconosciuto come malato.... Ma se sei una persona strana come me e hai una malattia ancora più strana dalle cause sconosciute e dal nome astruso....beh nei momenti più bui quando vedo che le persone a me vicine non recepiscono proprio la mia situazione, penso di essere e che siamo nostro malgrado gli ambasciatori di una nuova classe di malattie e siamo il risultato diretto degli enormi errori della società dallo sviluppo industriale ad oggi.

#6 Speranza28

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Inviato 06 ottobre 2012 - 11:34:53

Condivido pienamente Brisen.Pensa che a me 2 anni fa in ospedale(mi ci aveva mandato un cardiologo)quando dichiarai all'accettazione di avere la cfs una dottoressa molto "sensibile" rispose "Ah,quella cosa che non esiste" e io ribattei "Allora perché fanno le ricerche negli Stati Uniti?".Silenzio generale.E' assurdo stare male e spesso malissimo e dovere pure dare informazioni e spiegazioni a chi nega una malattia.Ci vorrebbe in generale più umanità,amore,empatia,aiuto.Ciao.

#7 Fede_

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Inviato 06 ottobre 2012 - 12:24:27

E' che purtroppo molte persone sono ignoranti e parlano a vanvera. E quando magari cerchi di spiegargli com'è la malattia, neanche ti ascoltano! Oppure dicono due delle frasi che non sopporto, o dicono "Anche io devo avere questa malattia, sono stanca pure io!" oppure "Sei tu che non fai le cose, tu falle e vedi come ti abitui!"
I peggiori sono quelli che non credono dell'esistenza della malattia, che ti guardano male e ti giudicano come se fossi pazza.

#8 grazia73

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Inviato 06 ottobre 2012 - 14:48:31

Cara Speranza, mi dispiace tanto per la situazione famigliare in cui ti trovi...Io, ho la fortuna che mio marito , mia sorella e i miei genitori cercano di capire e mi stanno vicino aiutandomi come possono....Però ho altri parenti e anche amici che non capiscono affatto e che giudicano la cfs solo depressione...Pensa che l'altro giorno una signora che abita vicino a me mi ha detto : " ma la tua non è una vera malattia"! allora le ho detto che è una malattia come le altre , solo che per fortuna non si muore...almeno spero...poi le ho imprestato il libro STANCHI di Giada Da Ros....così magari si renderà conto di cosa sia la cfs! Un grosso abbraccio !

#9 enrica2010

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Inviato 06 ottobre 2012 - 15:40:09

io sono arrivata al punto che non devo dimostrare niente a nessuno. La mia fatica e sofferenza la sento solo io..e se qualcuno anche qui è riuscito a metterla in dubbio, perchè dopo 25 anni faccio un lavoro part-time, non posso aspettarmi nulla, proprio nulla da nessuno...solo da DIO se veramente vede.

#10 Brisen

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Inviato 07 ottobre 2012 - 10:00:28

Speranza hai perfettamente ragione. Se al mondo ci fosse più amore ed empatia saremmo anni luce avanti a dove siamo adesso, che siamo ancora tipo dei cavernicoli...
Enrica hai detto bene, solo Dio lo sa. Solo la natura sa! Non mi meraviglio che ci sia tanta gente ignorante che non capisce, considerando il mondo violento e abietto in cui viviamo...




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