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118 risposte a questa discussione

#91 Davide81

Davide81

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Inviato 10 giugno 2013 - 09:40:34

come me invisibile, stessa situazione...



#92 invisibile

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Inviato 10 giugno 2013 - 15:27:00

Sono convinta che bisogna partire da lì. Se non mettiamo a posto l'intestino restiamo troppo avvelenati per poter sperare in qualsivoglia miglioramento. Tu che cura fai per l'intestino?


Messaggio modificato da invisibile, 10 giugno 2013 - 15:27:28


#93 Davide81

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Inviato 10 giugno 2013 - 15:32:19

guarda ancor anon so io tutit gli interventi che ho fatto sono di tipo nutrizionale ma ancora non ho avuto i risultati sperati... perche s ei miei sintomi dipendono dall'intestino...beh allor anon ho risolto nulla



#94 Davide81

Davide81

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Inviato 11 giugno 2013 - 09:04:56

Cmq io in mente per l'intestino ho 2 cose: il GcMaf ed il fecal transplant ...oltre il migliorare la dieta togliendo glutine e latte (che eventualmente reintrodurrei solo sottoforma di yogurth per il GcMaf), aumentando frutta e verdura e cmq bandendo tutti gli elementi non-cibo confezionati, surgelati, preparati, inscatolati etc etc

Il GcMaf ed il Fecal Transplant sono due arme che ho in mente, per la prima ci vogliono soldi, per la seconda ci vuole un donatore sano.

Inizialmente avevo pensato al mio ragazzo (ovviamente bisogna prima afre test hiv,hcv, coprocoltura e parassiti...) ora sto tentennando poiche non sono cosi certo che la sua flora intestinale sia poi cosi f???.. certo lui non si gonfia dopo mangiato il che mi lascerebbe presupporre che la sua flora sia meglio della mia pero..non so.. il limite maggiore a questa seconda chance (di cui ho parlato anche con Ruggiero) e che devi trovare un donatore sano, che non abbia anche li problemi intestinali...



#95 Brisen

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Inviato 11 giugno 2013 - 09:28:50

Scusa Davide ma cos'è il fecal transplant? Cioè dal nome è molto chiaro ma è proprio quello che penso? Ci vuole un donatore che ti doni le sue feci??

#96 Davide81

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Inviato 11 giugno 2013 - 09:44:15

E' esattamente quello che pensi, le feci umane sono un mega supplemento di tutta la flora intestinale umana, quindi specie-specifica e contengono l'ampia gamma di specie che colonizzano l'intestino umano e non sono paragonabili a nessun probiotico da banco esistente al mondo.

Il trapianto fecale e stato usato con molto successo per trattare infezioni resistenti agli antibiotici ed altro, leggevo una volta di una persona che e guarita dalla fibromialgia con il trapianto fecale. In internet si trovano molte cose in inglese. All'estero lo usano addirittura in alcune cliniche tradizionali.

In realta e semplice: prendi la cacca del donatore la mescoli con la soluzione fisiologica  cercando di far sciogliere il piu possibile la cacca, filtri ed ottieni un liquido marrone e te lo spari nel sedere :) lo trattieni li per un po e anzi se fai delle manovre facilita la sua discesa (o risalita)  lungo tutto il colon e poi dopo una ventina di minuti lo rigetti fuori.

Chiesi a Ruggiero pensando di fare una gaffe e lui mi disse ce era lo stesso principio del gcmaf a grandi linee solo piu schifoso :)

Il problema è trovare un donatore sano, di solito lo si trova nel cerchio familiare o dal proprio ragazzo/a visto che si suppone che tu sia venuta gia a cotnatto con la max parte dei loro batteri (specie con il tuo ragazzo) ma cmq e importante essere certi che laltro non abbia hiv, hcv,  una coprocultura e parassitologia e smepre consigliabile perche cmq tramite le feci si possono anche trasmettere infezioni



#97 invisibile

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Inviato 11 giugno 2013 - 12:17:27

Davide, scusa, ma tu hai affrontato i problemi intestinali solo con idrocolon e nutrizione? Non hai preso farmaci di nessun tipo? 



#98 Brisen

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Inviato 12 giugno 2013 - 08:44:51

Capito. Non avevo idea che esistesse questa terapia, però effettivamente anche in natura è così, i cuccioli di cane mangiano spesso feci proprio perché ricche di sostanze benefiche! È anche molte altre specie di animali le mangiano.

#99 Davide81

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Inviato 12 giugno 2013 - 10:18:00

Infatti molti pensano che quando i piccoli di cane o gatto o altri mangiano la cacca di altri sia per un comportamento anomalo..non capendo che spesso e un istinto innato, specie da piccoli per popolare meglio il tratto gastrointestinale... detto questo, invisibile no mai presi medicinali per l'intestino



#100 manga neko

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Inviato 12 giugno 2013 - 12:23:27

Anche il Mio coniglietto nano mangiava la sua cacchina... perché ì coniglietti sono delicati di pancia!
Giusta riflessione! =^.^=

#101 romy

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Inviato 12 giugno 2013 - 23:51:49

A dire tutta la verità sono pochissimi giorni che lotto con le mie fermentazioni intestinali,prima non avevo alcun problema di meteorismo o digestione con l'apparato gastro-intestinale,ad eccezione del mio intestino pigro e da cui dipende il 50%della mia salute fisica e psichica.Mangio poco e sano,comunque la cosa la vedo collegata ai miei sfoghi cutanei da un anno a questa parte,in passato sono stato vittima di candidosi,che debellai con ACI,ho un ritorno di prurito all'ano,non è difficile che mi sia ritornata la candidosi di nuovo.Il trapianto di feci,ne conoscevo la prassi,ma non l'ho considerata nemmeno un'ultima spiaggia,le feci dell'uomo sono come le impronte digitali,ci puoi andare vicino e ti va bene o quasi,ma devi fidarti al di là di qualche analisi.Romy


grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#102 invisibile

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Inviato 13 giugno 2013 - 07:57:39

Ai nostri livelli non credo che la candida e altre infezioni intestinali si possano eliminare solo con dieta e/o lavaggi, perchè ormai sono passate nel sangue. Secondo me è necessario un attacco contemporaneo su più fronti con farmaci (omeopatici o allopatici), integratori, oli essenziali, insomma ci vuole un bombardamento vero e proprio. Io ho appena iniziato una cura in tal senso e sarei tentata di integrarla con l'idrocolon. 



#103 Davide81

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Inviato 13 giugno 2013 - 08:46:03

Beh ma io non ho la candida, almeno gli esami del Genova Diagnostic (CDSA/P) non rilevarono alcuna candida, rilevarono varie ifnezioni che in quel caso ora che ricordo trattai con antibiotici e lieviti aumentati.....ma il dottore oltre l'antibiotico non mi diede molto altro dicendo che finche la dieta non era ok era normale che avessi i lieviti aumentati... insomma io non so esattamente cosa non va nel mio intestino ergo non posso nemmeno prendere farmaci a casaccio solo perche penso che magari potrei avere... quello che so e che ho la tendenza a gonfiarmi di aria quando digerisco, che l'esame alla genova diagnostic rilevo che ho scarsa flora intestinale buona e alcuni parametri che da essa dipendono sballati e che vi erano tali infezioni.

Io la dieta lho pulita tantissimo: ho tolto latte e latticini, glutine, e mangio tutit cibi che hanno forma di cibo quindi niente biscotti crackers, ibi pronti, industriali ma solo frutta verdura carne uova pesce cereali. In bagno vado regolarmente ma ho la tendenza alla fermentazione e me ne accorgo sia dal fatto dell'aria che dall'aspetto delle feci.

Detto questo se ora sto facendo l'esame per la permeabilita intestinale è per prender eil bandolo della matassa e capire cosa non ancora non va...nonostante la mia alimentazione sia corretta ed ipoallergenica. Anche se cmq so che per guarire un intestino ci vuole anche fino a due anni di dieta...quindi magari e solo questione di tempo...vedremo



#104 Brisen

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Inviato 13 giugno 2013 - 09:07:04

Io combatto con la candida dal 2005 e non sono riuscita a debellarla in nessun modo, ho provato tutti gli antimicotici presenti in circolazione, abbinati a creme topiche, lavande, fermenti, dieta rigidissima da morirsi di fame, ma niente.... Me l'hanno trovata ovunque, anche nella faringe, ma non se ne va in alcun modo....
Spero che la gcmaf aiuti anche in questo senso!!

#105 invisibile

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Inviato 13 giugno 2013 - 11:45:48

 @Davide Scusa, avevo capito che avevi la candida anche tu

 

@Brisen Pare che il saccaromyces elypoideus cervisiae, nonostante sia un lievito, sia molto efficace nella cura della Candida. C'è qualcosina su Internet. A me la candida l'hanno trovata nel sangue.  :( A te come l'hanno vista nella faringe, con il tampone?



#106 Brisen

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Inviato 13 giugno 2013 - 15:43:24

Sia con vari tamponi, sia con l'esame delle feci e tampone vaginale. Nel sangue non credo che l'abbiano mai cercata

#107 Davide81

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Inviato 26 giugno 2013 - 17:41:42

Volevo solo aggiornare per dire che: ho fatto una seconda batteria di esami al Sant'Andrea sul citocromo (analisi genetiche) ovvero enzimi di fase 1 + farmacogenetica..GRATIS  grazie al mitico codice R99.

In questo modo avrò uan visione completa della genetica della mia detossificazione... se fossero stati a pagamento non avrei fatto tutit sti test  probabilmente ma essendo gratuiti...perchè no? più info ho meglio è.

Ieri ho effettuato a Civitavecchia  il test del nagalase e 90 euro. Qui a roma (civitavecchia) è dove costa di meno poichè se non sbaglio a Monza costa 160 e a caserta 120.

Staremo a vedere che esce dal Nagalase, i valori del range sono i seguenti:

 

"Our immune system is always under attack so, in a healthy body, normal levels are considered to < 0.9. Readings higher than 4 are regularly found in cancer patients.  Readings > 0.9 and < 3 are commonly found in autistic children."

 

Per chi fosse interessato il test a Civitavecchia lo si esegue qui : http://www.cdbuonarroti.it/  nei giorni di lunedi, martedi, mercoledi.

Il laboratorio è a due passi dalla stazione ferroviaria e la convenzione a 90 euro è per i soci dell'associazione MARA quindi se avete intenzione di farlo associatevi all'associazione (è gratis) così che vi verrà inviata la tessera via mail che va stampata e mostrata al laboratorio.

Quindi se qualcuno di voi venisse a roma per la visita di Genovesi magari puo organizzarsi il giorno dopo la visita per fare il nagalase e quello dopo ancora per il sant'andrea, in modo da incastrare tutto.

Volevo ricordare che gli esami genetici al sant'andrea li effettuano solo il lunedì ed il mercoledì e che è altamente consigliato prenotare per telefono l'accetazione per il giorno che si intende fare l'esame (telefonare al num 892.118 al costo di 2.99 euro fisso) o rischiate che anche andando alle 7 li all'ospedale abbiate di fronte una fila talmente lunga che l'accettazione ve la fanno alle 13. Infatti al sant'andrea per eliminare le code c'è un metodo per cui si puo prenotare il posto per l'accettazione  per telefono cosi che ti dicono di andare li ad un certo orario piuttosto che aspettare dalla mattina presto come accade in tutti gli altri ospedali...quindi per chi viene si regolasse in base a questo.

Cmq tutti i risultati: nagalase e e genetica se ne parlerà tra luglio ed agosto.

Vi farò sapere....


Messaggio modificato da Davide81, 26 giugno 2013 - 18:04:12


#108 manga neko

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Inviato 26 giugno 2013 - 20:19:50

GRAZIE DAVIDE!

#109 Brisen

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Inviato 28 giugno 2013 - 08:38:00

Davvero li fanno solo il lunedì e il mercoledì gli esami genetici? Ma da poco, perché io quando ci sono andata qualche mese fa li ho fatti senza prenotare e mi sono presentata lì alle 11 passate, ho aspettato un'oretta e poi mi hanno chiamato.

#110 invisibile

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Inviato 22 luglio 2013 - 14:33:16

@ Romy, poi l'hai fatta l'idrocolon? Nel frattempo ho fatto io una prima seduta con ozono, ora dovrei fare la seconda ma a Roma non trovo un posto dove la facciano con ozono :(



#111 Davide81

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Inviato 24 agosto 2013 - 14:55:55

Volevo aggiornare una cosa: mi è arrivato il risultato della Nagalase... ho 2.40  quindi altina. Stasera inizierò la preparazione del famigerato maf 314 e vedremo che risultati avrà...



#112 pia

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Inviato 24 agosto 2013 - 18:01:02

Scusate, riprendo il discorso sulla tiroide anche se e' di marzo.....mi era sfuggito.....e mi ero dimenticata di dirvi una cosa:

Negli stessi giorni in cui mi hanno trovato il cuore rotto (nel 2006) hanno scoperto che avevo il gozzo multinodulare e un adenoma di plummer (tumore benigno)! Ero iper (ma molto iper) tiroidea! Per potermi operare al cuore mi hanno stabilizzata con tapazole (una cura massiccia che mi ha quasi uccisa!)! Sette mesi dopo l'intervento mi hanno fatto il trattamento con Iodio 131 (radio-chemioterapia) per far morire il tumore! E cosi' e' stato! Ora mi restano vari nodulini che tengo sotto controllo con ecografie ed esami del sangue e sono eutiroidea (solo qualche volta vado in ipotiroidismo ma non stabilmente).

Volevo dire che da quello che ho letto per esempio su LA COMPLESSITA' DELLA DIAGNOSI DI BYRON HYDE si parla di problemi di tiroide nei malati di Me/Cfs (in una percentuale non trascurabile)! Posto la parte che interessa:

 

Malattia Tiroidea:

è ben risaputo che la tiroide è una delle ghiandole indispensabili che regola la temperatura e l’energia del corpo umano ed è ugualmente risaputo che i pazienti ME/CFS tendono ad avere un malfunzionamento per entrambe sia energia che temperatura.

Per questa ragione, io non solo eseguo i test del T4 e del TSH allo stato libero, ma faccio anche i testi degli anticorpi tiroidei.

Anche con una anomalia importante della tiroide il TSH può risultare normale.

Il TSH sembra avere cicli che seguono il ritmo giornaliero così come il Cortisolo: il TSH può variare di settimana in settimana.

Anche quando tutti questi test risultano essere normali, io eseguo una ecografia della tiroide in tutti i pazienti ME/CFS, e poi faccio anche una biopsia con ago aspirato su tutti i noduli ipervascolarizzati riscontrati o noduli isolati che superino il diametro di 1 cm.

L’ecografia tiroidea è un esame non invasivo e non costoso. Ho esaminato un paziente che era stato visitato da più di 20 medici negli Stati Uniti ed ho riscontrato un tumore della tiroide.

Negli ultimi 18 mesi ho scoperto 5 pazienti ME/CFS con tumori maligni della tiroide che richiedevano una tiroidectomia ed altri con Tiroiditi di Hashimoto non diagnosticate.

La stranezza, è che ognuno di questi pazienti con tumore maligno aveva un vissuto di una notevole quantità di tempo, trascorso davanti ad un terminale di computer, al lavoro.

Non so se l’associazione con il computer sia più che una semplice fortuita associazione.

Questi pazienti con importanti patologie tiroidee, così come riscontrato attraverso la biopsia e l’ecografia, avevano spesso valori normali per quanto riguarda il TSH ed il T4 allo stato libero, meno frequentemente test normali riguardo agli anticorpi tiroidei.

La loro patologia tiroidea, tuttavia, è solamente una componente della loro disfunzione autoimmune nel contesto generale, che certamente coinvolge il CNS, ma indubbiamente altre zone come sappiamo.

Una scansione attraverso NeuroSPECT, in questi pazienti, così come i loro test immunitari, tendono ad essere gravemente anomali.

Una volta che il problema tiroideo è trattato con successo, il paziente si sente saltuariamente meglio, ma molto spesso non accade.

Le anomalie immunitarie evidenziate dalla SPECT continuano a persistere.

 

DISCUSSIONE

 

Per alcuni questa lista di test sembrerebbe essere eccessiva.

Tuttavia, io non posso contare le volte che ho riscontrato anomalie della funzionalità della Tiroide e delle Paratiroidi, in questo gruppo di pazienti.

--------------------------------------------------------------------------

 

Un'ultima cosa...la tachicardia non se n'e' andata col tapazole! E nemmeno con lo Iodio 131...! Prendo un betabloccante (nadololo ovvero Corgard che non e' piu' prodotto in Italia e me lo faccio arrivare dalla Francia e lo pago!!!) dopo averne provati dodici! Alcuni agivano poco sulla frequenza, altri mi mandavano la pressione in cantina! Lo prendo da sei anni e lo tollero abbastanza bene.


Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#113 Roo

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Inviato 06 febbraio 2014 - 14:23:00

Ciao, sono nuovo di questo forum,dopo un circolo vizioso di dottori durato 2 anni ho fatto una visita con il Dottorato Genovesi il quale mi ha diagnosticato la ME....ho fatto esami genetici al S.Andrea, anche metallothioneine fatte in Inghilterra, adesso devo fare il nagalase e permeabilita' intestinale al S Andrea...la cura che mi ha dato Genovesi e' Q 10 redox, normativa 600 e benadon b6
C è qualcuno di voi che sta facendo questa cura?

#114 Zac

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Inviato 06 febbraio 2014 - 15:11:31

Ciao, sono nuovo di questo forum,dopo un circolo vizioso di dottori durato 2 anni ho fatto una visita con il Dottorato Genovesi il quale mi ha diagnosticato la ME..

Scusa Roo, ti ha fatto diagnosi di ME o MCS?


Zac
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--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#115 Roo

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Inviato 06 febbraio 2014 - 21:43:35

Ciao il dott Genovesi mi ha fatto la diagnosi di ME.dalle analisi risultava fatica cronica e vedendo altre analisi risonanze magnetiche mi ha fatto la diagnosi di ME perche' me lo chiedi? Ciao

#116 Claudia_B.

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Inviato 21 ottobre 2015 - 23:06:42

Io sono in cura da 2 anni dal dr. Raul Vergini, avevo CFS e in certi periodi della mia vita MCS. Uso la tiroide secca più integrazioni di vitamine e minerali. Sto bene come non mai nella mia vita (tenete conto che le due problematiche le ho avute da che sono nata fino ai 33 anni e ora ne ho 35). In questi 2 anni che uso la secca non ho fatto altro che migliorare, chiaramente non so dire a che punto arriverò, considerando che ora sto bene come mai nella mia vita. L' ipotiroidismo porta spesso a queste due malattie, alle volte si è ipo perfino con esami in range o mascherati dalla sola levotiroxina che spesso non risolve i problemi. Chiaramente non è l' unica causa, ho eliminato il glutine, conduco vita sana, mangio sano, possibilmente bio e per quel che posso cerco di evitare la chimica....



#117 cristiana

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Inviato 22 ottobre 2015 - 12:09:03

Ciao, scusa ma avevi un problema alla tiroide diagnosticato?

#118 Claudia_B.

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Inviato 16 settembre 2016 - 23:17:40

Ciao Michela dovresti leggerti il sito del dottor raoul vergini o il suo libro, o se sai l'inglese cercare in inglese..l'ipotiroidismo sembra essere piu complesos di quello che appare a prima vista, infatti le sole indagini di laboratorio non sono in grado di svelare tutti gli ipotiroidismi, puoi avere ipotiroidismo anche con le analisi nei range di normalita questo perche il difetto puo non essere nella tiroide in se ma nel fatto che tu abbia dei problemi ne recettori degli ormoni quindi gli ormoni circolanti sono in numero giusto (esami normali) ma poi questi ormoni, per difetti dei recettori periferici non entrano nelle cellule (una sorta di resistenza agli ormoni tiroidei), non solo ma il range di normalita classica pare che non sia un valore cosi assoluto visto che la quantita di ormoni con cui ogni singolo corpo funziona bene è molto personale, come personali sono i sintomi, ci sono persone che hanno valori sballati e sono asintomatici e altri ipotiroideiche anno valori lievemnte sopra la norma e invece hanno sintomi forti...l'evidenza poi ha fatto si che gia nel passato alcuni si interessassero di sindromi ipometaboliche e varie malattie e beh ti posso assicurare che molte persone non giudicate Ipotioridee dalla medicina classica hanno visto sparire i loro sintomi facendo una cura per la tiroide..erano cioe ipotiroidee.
La differenza nella cura sta nel fatto che lamedicina classica da solo T4 come terapia, quest'altra corrente invece da tiroide secca che al suo interno ha t3 e t4.. anche qui ci sono testimonianze di persone che con l'eutirox o similari riportavano i valori tiroidei nella norma ma continuavano ad avere sintomi, erano cioe EUtiroidei per la medicina, ma cmq sintomaci.. e quando sono passati alla tiroide secca i sintomi sono spariti.
Purtroppo non posos fare un trattato io ho letto molto sull'argomento e lo ritengo ababstanza valido da provarlo..tanto la prova dura circa un mese se non vi sono migliroamenti bye bye... se ci sono invece...
Ps: svaiate testimonianze sono di persone diagnosticate come fibromialgiche o con CFS precedentemente...ma dovete fare unc erca nelle testimonianze in inglese sul web

Ciao! Volevo chiederti se ci sono stati miglioramenti con la secca... io la uso da 3 anni e sono una di quelle a cui è sparita la CFS e MCS con la cura di Raul Vergini (in abbinamento a quella di altri doc, ma quella di Vergini è stata la predominante).... 



#119 Claudia_B.

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Inviato 16 settembre 2016 - 23:20:17

Ciao, scusa ma avevi un problema alla tiroide diagnosticato?

 

Si! Ma come dice l' altro utente esistono tanti ipotiroidismi non diagnosticati... ho compagno doc e ha centro analisi, confermiamo anche noi che i range non sono un valore assoluto... spesso si riscontrano ipotiroidismi sintomatici con esami in range (vedi problemi all' ipofisi, di resistenza periferica agli ormoni tiroidei, ft3 non ottimale, troppo Reverse T3, mancata conversione dal T4 al T3, ecc.)






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