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Consigli Per La Prima Visita Col Prof Umberto Tirelli


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10 risposte a questa discussione

#1 Dolphin

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Inviato 27 febbraio 2012 - 21:10:09

Ciao a tutti!
a metà marzo avrò il primo incontro con il prof. Tirelli.
Non so bene cosa aspettarmi e volevo sapere quanti di voi sono già stati visitati da lui e conoscere le vostre impressioni.
Quali esami dovrei portare?
in due anni ho fatto un po' di tuttO, seguito per lo più da un infettivologo/immunologo ed emaologi: ho cominciato a causa di protratti sintomi come febbricola persistente, astenia e sintomi diciamo simil-influenzali con vari esami sierici di routine, tutti nella norma. Poi un nuovo emocromo e le sottopopolazioni lnfocitarie hanno evidenziato una marcata leucocitosi neutrofila e un quadro immunitario sballato. Dà lì è cominciato l'incubo: ho fattto numerosi esami, da rx torace, TAC torace-addome-pelvi con mezzo di contrasto, RMN ghiandole surrenali, dosaggi ormonali, fino ad ago aspiratto midollare e biopsia osteomidollare, ricerca su sangue periferico, vari virus (unico fatto evidenziato è stata una mononucleosi pregressa), controllii per escludere qualsisai monoclonalità, ricerche su autoanticorpi, IFE siero e urine, tutto con esitto negativo!!!
Ora, con i nervi praticamente a pezzi, ho intrapreso terapia psichiatrica per uscire da questo circolo vizioso! e devo cmq dire che i dolori fisici si sono attenuati (peraltro anche l'ultimo esame sulle sottopoolazioni ha evidenziato un trend di miglioramento e rientro nei valori normali)! Vorrei sapere se altri di voi hanno riscontrato disordini nelle sottopopolazioni linfocitarie.
dicevo che a questo punto, dopo i due anni trascorsi a fare esami e con il mio medico di riferimento da sempre convinto che il mio problema risieda nella cfs, mi sembra di dover sottoporre il mio caso anche al prof. Tirelli! per poi cercare di mettere un punto alla situazione. La mia paura è che lui mi richieda altri esami, facendomi cadere di nuovo nell'ansia delle eterne attese!
A voi cosa ha chiesto di particolare?
Capisco che ogni caso è a sé stante, ma le vostre opinioni mi interessano molto!
un caloroso saluto a tutti e spero di leggervi presto!

Messaggio modificato da Dolphin, 27 febbraio 2012 - 21:12:43


#2 enrica2010

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Inviato 27 febbraio 2012 - 21:42:25

Le sottopopolazioni linfocitarie è tipico che siano sballate. E' un marker per la diagnosi internazionale M.E.
Io avevo i Natural Killer bassissimi a pochi anni dall'esordio il 2 per cento, poi si sono gradualmente alzati in modo direttamente proporzionale al subdolo e lentissimo recupero (meno sfinimento, minor bisogno di recupero per "sopravvivere".
Poi, ho alterato il rapporto CD8 e CD4, e altre cosucce tutte un po'.
Ciao!

#3 Falco

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Inviato 28 febbraio 2012 - 00:27:04

si anch'io ho avuto disordine immunitario modesto,
di solito le indagini immunologiche sulla ME\cfs si fanno anni dopo la comparsa dei sintomi ,se l'avessi fatta 5 anni fa sarei risultato nella norma .
io per esempio all'inizio avevo bassi i CD4 (quindi sballato il rapporto CD8:CD4) e qualcosaltro, poi è peggiorato ,poi si è normalizzato
ma sono sempre (anzi peggio)malato.
il CMV e i retrovirus per esempio possono provocare disordine, vuoi vedere che è Xmrv a darci fastidio?

sono stato dal prof. Tirelli due o tre volte circa dieci anni fa, ad Aviano ,le indagini e le terapie erano agli inizi e non mi fecero un gran che a parte la
carnitina? comunque per quanto mi riguarda il prof. non mi sembra molto intuitivo ,sicuramente è molto aggiornato e visto che in Italia nessuno ci studia
seriamente lui rimane +o- quello più preparato,

la cosa che di lui mi dava fastidio era che dopo tanti anni che ci studiava fino a qualche anno fa ancora cercava di influenzare i suoi pazienti a fargli credere
(con le sue terapie )erano quasi guariti, cioè che ancora desse credito alle teorie psichiatriche sull'origine\cura della ME\cfs.

tu porta tutte le risposte ,della RMN alle surreni anche le lastre non si sa mai .
ciao

#4 enrica2010

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Inviato 28 febbraio 2012 - 09:34:28

Dolphin, se vai e spendi tutti quei soldi ricordati che è solo per avere la diagnosi di cui poco ci fai, ma meglio di niente...
la CFS è una diagnosi spazzatura, ma sto vedendo che qui in Italia la spazzatura "rende", nel senso, che, ora come ora, i neurologi, angiologi e altri mi chiedono la "diagnosi cfs"(spazzatura!) ...sai, come si dice, "cacca fa cacca"...e almeno ti senti un po' meno sconfinato e alieno, quando riconoscono qualcosa... :huh: - Per le cure io mi affideri piuttosto a Bettoni e/o altro dottore che usa sostanza fisiologiche/ortomolecolari. Il Tirelli ti darà l'Acyclovir e altre integrazioni di vitamina (a dosi di acqua fresca), forse acetilcarnitina...ma certo non sono terapie risolutive!ti dicevo, se vai per la diagnosi, male non fai... ;)

Epione!ma i virus HTLV che sono di 3 tipi!li abbiamo/hanno (gli scinziati, ricercatori, medici) presi in considerazione abbastanza?sono retrovirus, no?ed ho la paranoia di averne visto tra i miei esami, ancora anni anni fa (quando mi facevo un sacco di esami..) un HTLV positivo!devo indagare...
Certo che questi retrovirus sono subdoli e potrebbero dare un sacco di "malesseri".

#5 ecob

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Inviato 28 febbraio 2012 - 10:49:43

Cara Dolphin, mia figlia ha seguito Tirelli per un bel po',facendo scrupolosamente le sue cure basate soprattutto su antivirali, carnitene ,Nadh.Ha interrotto quando lui , vista la quasi totale assenza di miglioramenti le ha proposto una cura di cortisone.Avendolo gia' assunto in precedenza con peggioramento serio dei suoi sintomi non ha voluto infatti ripetere l'esperienza.
Per quanto riguarda la prescrizione di esami:in genere ha un modulo prestampato con un elenco di esami e mette una crocetta su quelli che gli interessano.Non sono comunque esami particolari che richiedano particolari attese.Se ben ricordo c'e' la tipizzazione linfocitaria, la funzionalita' del surrene e alcuni test infettivologici.Se li hai gia' tanto meglio.
Ti direi di portare tutto cio' che hai, anche se come tutti,probabilmente avrai un faldone di esami.Al momento gli mostrerai quello che gli interessa.Mediamente chi arriva da lui ha gia' escluso tutta una serie di malattie che si manifestano con gli stessi sintomi.
Lui fa diagnosi di cfs e/o fibromialgia, ma tieni presente che la diagnosi formulata da lui nel contesto di una visita privata non ha alcun valore.Per averlo deve essere rilasciata dal centro di Aviano.Se hai interesse in questo senso chiedi a lui come devi muoverti.
Come ci siamo trovati? Personalmente non bene ,soprattutto rispetto alle aspettative.Troppo poco il tempo dedicato,a parte forse la prima visita.Poco rapporto umano.Troppo caro.Poi ovviamente ognuno ha la sua esperienza.Ti auguro che tu trovi con lui la strada giusta

#6 Dolphin

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Inviato 28 febbraio 2012 - 21:48:25

Ciao a tutti e grazie per le vostre risposte!!! mi ha fatto immenso piacere leggervi, anche se avrei preferito conoscervi in altre circostanze...cmq...avevte tutti più o meno confermatto l'idea che mi ero fatto su Tirelli, proverò anche questa spiaggia...ma voi ad un certo punto avete 'messo fine' alle indagini? come state? ecob come sta tua figlia adesso?
il mio caso di stanchezza non è così eccessivo come leggo per alcuni di voi, ma in alcuni momenti, improvvisamente, non riesco a muovere un dito. anche io ho depressione degli nk.
avete febbricola?
avette notato se la sera riscontrate un miglioramento? per me è così, almeno a livello psicologico..
un abbraccio a tutti e buona notte!

#7 Falco

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Inviato 29 febbraio 2012 - 01:55:51

ecob Inviato Ieri, 10:49

Come ci siamo trovati? Personalmente non bene ,soprattutto rispetto alle aspettative.Troppo poco il tempo dedicato,a parte forse la prima visita.Poco rapporto umano.Troppo caro.

anch'io
mi ricordo che aveva lo studio tappezzato di foto del maurizio costanzo show dove lui aveva partecipato .

#8 ecob

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Inviato 29 febbraio 2012 - 21:52:48

ecob Inviato Ieri, 10:49

anch'io
mi ricordo che aveva lo studio tappezzato di foto del maurizio costanzo show dove lui aveva partecipato .

ed io ricordo che mentre noi ancora stavamo parlando lui ha citofonato al portiere dell'albergo in cui ci ha ricevuto dicendogli di far salire il cliente successivo.La visita e' stata brevissima, e non ricordava nemmeno di averci mai visto nonostante fosse la terza volta che andavamo da lui.

#9 ecob

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Inviato 29 febbraio 2012 - 22:13:04

Ciao a tutti e grazie per le vostre risposte!!! mi ha fatto immenso piacere leggervi, anche se avrei preferito conoscervi in altre circostanze...cmq...avevte tutti più o meno confermatto l'idea che mi ero fatto su Tirelli, proverò anche questa spiaggia...ma voi ad un certo punto avete 'messo fine' alle indagini? come state? ecob come sta tua figlia adesso?
il mio caso di stanchezza non è così eccessivo come leggo per alcuni di voi, ma in alcuni momenti, improvvisamente, non riesco a muovere un dito. anche io ho depressione degli nk.
avete febbricola?
avette notato se la sera riscontrate un miglioramento? per me è così, almeno a livello psicologico..
un abbraccio a tutti e buona notte!

Noi non abbiamo interrotto le indagini dopo l'esperienza con Tirelli.Diciamo che abbiamo seguito un iter comune a molti di questo forum .Il famoso omeopata/ omotossicologo di Massa (e onestamente fino a un certo punto miglioramenti ce ne sono stati), la rimozione delle amalgame ( nessun effetto positivo a 1 anno di distanza) diete per intolleranze,eliminazione nichel.ulteriori indagini neurologiche (che non hanno portato a niente).Attualmente sta seguendo il percorso MCS a Roma anche se non ha i segni caratteristici della sensibilita' chimica.E' difficile dire se la terapia funziona perche' in concomitanza sta attraversando un periodo di particolare stress e impegno.Senza dubbio pero' rispetto al passato-_sono 9 anni che e' ammalata- sta molto meglio:il tipo di vita che attualmente conduce sarebbe pesantissimo anche per una persona sana e, sia pure con una fatica pazzesca,sia pure stravolta,riesce a fare cose che fino a non molto tempo fa sarebbero state inimmaginabili.

#10 Dolphin

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Inviato 01 marzo 2012 - 10:52:20

parli dell'omeopata Moschini?

#11 ecob

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Inviato 01 marzo 2012 - 11:21:20

Si. In genere preferisco non fare nomi




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