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Cfs E Ccsvi.... Se Fossero Collegate?


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10 risposte a questa discussione

#1 icci

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Inviato 13 dicembre 2011 - 16:29:54

Ciao ragazzi, è da molto che non scrivo sul forum, per fortuna è un periodo positivo e cerco di gustarmelo il più possibile.

L'altro giorno ho visto su Report (rai 3) la trasmissione sullo studio sclerosi multipla e vene occluse alla base del cervello, sono rimasto molto colpito dal fatto che molti pazienti hanno tratto benefici anche molto tangibili scoprendo di avere una semi occlusione arteriosa che sclerotizza parte del cervello.... da qui mi è nata spontanea la domanda: e se anche la CFS potesse rientrare in quest'ottica? io personalmente parto dal fatto che avevo uno zio morto di sclerosi multipla e, all'inizio della sua malattia, i sintomi erano molto simili ai nostri (infatti appena sfociata la mia cfs i medici paventavano la possibilità che avessi erediatato la sclerosi per via genetica)anche se poi per fortuna (o sfortuna??!!) era solo cfs.....

Però alcuni interrogativi mi sono partiti: nella cfs abbiamo cefalee (potrebbe essere segno di cattiva ossigenazione del cervello causa semiocclusione), io personalemnte avverto pesantezza al cuore quando sono molto stanco (il cuore pompa tanto da potermi contare i battiti senza lo stetoscopio), difficolta visiva (sempre nell'ottica area cervello) etc. etc.

Detto questo uno mi può dire: va be' ma tutti gli scienziati che studiano la CFS vuoi che non si siano accorti di una cavolata simile? sta di fatto che la sclerosi è ancora più antica e si sono svegliati solo adesso e per caso.... e per di + stann facendo di tutto per contrastare questo povero professorino di Ferrara che almeno ha avuto dei riscontri positivi (almeno 700 non 2 o 3...).


Io ho buttato il sasso, ho anche scritto una mial indirizzata allo staff del professore ma non ho avuto ancora risposta alcuna (chissà che migliaia di mail gli arrivano adesso dai malati di scl).... qualcuno di voi ha idee in merito od esperienze da confrontare? sarebbe interessante approfondire l'argomento.

Grazie x l'ascolto :blink: :blink: :o :blink:

#2 Zac

Zac

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Inviato 13 dicembre 2011 - 19:03:54

Ciao Icci,
si parla di CCSVI anche in queste discussioni, la tua teoria è plausibile e alcuni sono riusciti a fare l'esame per la semi-occlusione.

http://www.cfsitalia...-che-ese-fuori/

http://www.cfsitalia...csvi-nella-cfs/

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#3 romy

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Inviato 13 dicembre 2011 - 22:49:10

Ciao ragazzi, è da molto che non scrivo sul forum, per fortuna è un periodo positivo e cerco di gustarmelo il più possibile.

L'altro giorno ho visto su Report (rai 3) la trasmissione sullo studio sclerosi multipla e vene occluse alla base del cervello, sono rimasto molto colpito dal fatto che molti pazienti hanno tratto benefici anche molto tangibili scoprendo di avere una semi occlusione arteriosa che sclerotizza parte del cervello.... da qui mi è nata spontanea la domanda: e se anche la CFS potesse rientrare in quest'ottica? io personalmente parto dal fatto che avevo uno zio morto di sclerosi multipla e, all'inizio della sua malattia, i sintomi erano molto simili ai nostri (infatti appena sfociata la mia cfs i medici paventavano la possibilità che avessi erediatato la sclerosi per via genetica)anche se poi per fortuna (o sfortuna??!!) era solo cfs.....

Però alcuni interrogativi mi sono partiti: nella cfs abbiamo cefalee (potrebbe essere segno di cattiva ossigenazione del cervello causa semiocclusione), io personalemnte avverto pesantezza al cuore quando sono molto stanco (il cuore pompa tanto da potermi contare i battiti senza lo stetoscopio), difficolta visiva (sempre nell'ottica area cervello) etc. etc.

Detto questo uno mi può dire: va be' ma tutti gli scienziati che studiano la CFS vuoi che non si siano accorti di una cavolata simile? sta di fatto che la sclerosi è ancora più antica e si sono svegliati solo adesso e per caso.... e per di + stann facendo di tutto per contrastare questo povero professorino di Ferrara che almeno ha avuto dei riscontri positivi (almeno 700 non 2 o 3...).


Io ho buttato il sasso, ho anche scritto una mial indirizzata allo staff del professore ma non ho avuto ancora risposta alcuna (chissà che migliaia di mail gli arrivano adesso dai malati di scl).... qualcuno di voi ha idee in merito od esperienze da confrontare? sarebbe interessante approfondire l'argomento.

Grazie x l'ascolto :blink: :blink: :o :blink:


Penso di essere stato il primo a supporre una probabile relazione,devo avere un mio articolo da qualche parte.Poi sono rincuorato dal fatto che dopo la liberazione i primi sintomi a sparire sono quelli tipici della cfs,anche se non si risolve la S.M.Diciamo che intelligenza impone escludere la CCSVI,ma la cosa non è tanto semplice,per svariati motivi.

p.s.

ma tu sei il vecchio ICCI dei tempi di Salutamed,se si ti saluto con affetto.

Messaggio modificato da romy, 13 dicembre 2011 - 22:51:09

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#4 icci

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Inviato 14 dicembre 2011 - 11:21:17

CIAO ROMEO, SI SONO SEMPRE IO!!! :lol:

DOPO VARIE PERIPEZIE ADESSO STO' MOLTO MEGLIO (MI SON ADRIRITTURA SPOSATO!!! PENSA UN PO').

SCUSA SE HO DISERTATO ULTIMAMENTE MA PREFERISCO SPENDERE LE POCHE ENERGIE PER FARE QUALCOSA DI MEGLIO CHE SCRIVERE SUI FORUM, TANTO MANCO SE NE CAVA IL RAGNO DAL BUCO.... OGNI TANTO FACCIO UN GIRETTO ED INTERVENGO SOLO IN CASI INTERESSANTI COME QUESTE NOVITA'...

UN ABBRACCIO A TUTTI (CHISSA' SE CI STA ANCORA STREGATTA)....

CIAO ANCHE AL VECCHIO ZAC.


:) :) :) :) :)

#5 ecob

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Inviato 14 dicembre 2011 - 22:22:39

Molto carino questo tuo intervento!Soprattutto dimostra una grande sensibilita' nei confronti di tutti coloro che magari non ricavano un ragno da un buco,ma nel forum trovano la possibilita' di scambiarsi esperienze,di confrontarsi,la possibilita' di sfogarsi ma soprattutto la comprensione e la solidarieta' di chi si trova in una situazione simile.A volte ci si scontra, ci sono divergenze,ci si arrabbia,quasi si litiga virtualmente....ma dopo un po' ci si conosce,coi nostri pregi, coi nostri difetti ,con le nostre fissazioni o paranoie e si crea come una rete di amicizia: in questo forum ho avvertito spesso una partecipazione affettuosa e disinteressata ai problemi degli altri, un desiderio di dare informazioni oltre che di riceverne, di aiutare oltre che essere aiutati.

E' evidente che la tua posizione e' decisamente egocentrica e l'hai sinteticamente illustrata con assoluta chiarezza:personalmente non sentiro' molto la mancanza nel forum di una persona con questo tipo di approccio, tanto piu'visto che dichiara con tono quasi spavaldo di stare molto meglio dopo varie peripezie, ma non gli passa neanche per la testa di dire come e' arrivato a questo miglioramento.Parlo per me ovviamente.




CIAO ROMEO, SI SONO SEMPRE IO!!! :lol:

DOPO VARIE PERIPEZIE ADESSO STO' MOLTO MEGLIO (MI SON ADRIRITTURA SPOSATO!!! PENSA UN PO').

SCUSA SE HO DISERTATO ULTIMAMENTE MA PREFERISCO SPENDERE LE POCHE ENERGIE PER FARE QUALCOSA DI MEGLIO CHE SCRIVERE SUI FORUM, TANTO MANCO SE NE CAVA IL RAGNO DAL BUCO.... OGNI TANTO FACCIO UN GIRETTO ED INTERVENGO SOLO IN CASI INTERESSANTI COME QUESTE NOVITA'...

UN ABBRACCIO A TUTTI (CHISSA' SE CI STA ANCORA STREGATTA)....

CIAO ANCHE AL VECCHIO ZAC.


:) :) :) :) :)



#6 ecob

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Inviato 14 dicembre 2011 - 22:46:43

Tra l'altro, come ti ha segnalato Zac,la notizia con cui ti sei ripresentato sul forum ci era gia' nota da molto molto prima della trasmissione Report.Come vedi almeno un "ragnetto dal buco" avresti potuto cavarlo!

#7 abbonu

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Inviato 15 dicembre 2011 - 11:44:48

Ho visto anch' io la trasmissione REPORT dove parlavano della CCSVI. Nel mio caso vi posso garantire che la mia sintomatologia, comprendente anche cefalea cronica, non è attribuibile alla parziale occlusione delle vene giugulari ed al conseguente reflusso sanguigno. Sono rientrato nella sperimentazione del dottor Luppatelli della clinica di Reggio Emilia che insieme al collega più anziano che avete visto nel servizio hanno tentato di verificare con l'ecocolordoppler se ci fosse min me questo prblema venoso ma sono risultato negativo. Con me c'era anche quella signora sulla sedia a rotelle malata di SM che invece è risultata positiva e grazie all'operazione adesso ha ricominciato a scrivere.
Sono risultato positivo invece allo stesso ecografo che utilizza Cheney per fare una diagnosi certa di CFS negli Stati Uniti.

#8 icci

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Inviato 15 dicembre 2011 - 12:09:43

CIAO ROMEO, SI SONO SEMPRE IO!!! :lol:

DOPO VARIE PERIPEZIE ADESSO STO' MOLTO MEGLIO (MI SON ADRIRITTURA SPOSATO!!! PENSA UN PO').

SCUSA SE HO DISERTATO ULTIMAMENTE MA PREFERISCO SPENDERE LE POCHE ENERGIE PER FARE QUALCOSA DI MEGLIO CHE SCRIVERE SUI FORUM, TANTO MANCO SE NE CAVA IL RAGNO DAL BUCO.... OGNI TANTO FACCIO UN GIRETTO ED INTERVENGO SOLO IN CASI INTERESSANTI COME QUESTE NOVITA'...

UN ABBRACCIO A TUTTI (CHISSA' SE CI STA ANCORA STREGATTA)....

CIAO ANCHE AL VECCHIO ZAC.


:) :) :) :) :)




Purtroppo solo chi è di vecchia data e di estrazione Salutemed sa che disastri sono scaturiti un po' di anni fa'.. medici imbroglioni che giravano sul forum spacciandosi per malati "migliorati", ente che cercava di vendere prodotti fitosanitari, etc... io comunque parlavo per me, sarò anche egocentrico ma mi stancava intrattenere lunghe discussioni sul forum per un nulla di fatto (per me cavare il ragno dal buco significava confrontarci e trovare delle soluzioni o almeno dei pagliativi).... dopo 15 anni di malattia vedo che nulla è cambiato o stato scoperto ed i miglioramenti che ho avuto (purtroppo) sono derivati solo dalla modifica stile di vita (riposo riposo riposo e poca attività fisica) e sopratutto molta attenzione a non sorpassare la "linea rossa" anche se a volte la voglia di vivere ci porterebbe a sorpassarla, se non altro per sentirci uguali alle altre persone che ci biasimano perchè non capiscono cosa sia la CFS.
;)

#9 Zac

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Inviato 15 dicembre 2011 - 18:21:47

UN ABBRACCIO A TUTTI (CHISSA' SE CI STA ANCORA STREGATTA)....

CIAO ANCHE AL VECCHIO ZAC.


:)


Ciao caro,
un abbraccio anche a te. :)

Zac
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#10 romy

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Inviato 18 dicembre 2011 - 00:26:56

Purtroppo solo chi è di vecchia data e di estrazione Salutemed sa che disastri sono scaturiti un po' di anni fa'.. medici imbroglioni che giravano sul forum spacciandosi per malati "migliorati", ente che cercava di vendere prodotti fitosanitari, etc... io comunque parlavo per me, sarò anche egocentrico ma mi stancava intrattenere lunghe discussioni sul forum per un nulla di fatto (per me cavare il ragno dal buco significava confrontarci e trovare delle soluzioni o almeno dei pagliativi).... dopo 15 anni di malattia vedo che nulla è cambiato o stato scoperto ed i miglioramenti che ho avuto (purtroppo) sono derivati solo dalla modifica stile di vita (riposo riposo riposo e poca attività fisica) e sopratutto molta attenzione a non sorpassare la "linea rossa" anche se a volte la voglia di vivere ci porterebbe a sorpassarla, se non altro per sentirci uguali alle altre persone che ci biasimano perchè non capiscono cosa sia la CFS.
;)


Ciao ICCI,io ti capisco benissimo per quello che hai detto "......dopo 15 anni di malattia vedo che nulla è cambiato o stato scoperto ed i miglioramenti che ho avuto (purtroppo) sono derivati solo dalla modifica stile di vita (riposo riposo riposo e poca attività fisica) e sopratutto molta attenzione a non sorpassare la "linea rossa" anche se a volte la voglia di vivere ci porterebbe a sorpassarla, se non altro per sentirci uguali alle altre persone che ci biasimano perchè non capiscono cosa sia la CFS.......Verità sacrosanta,io stesso tanti anni fa quando comunque malato,ma non come adesso,lo raccomandavo nei miei scritti di allora,oggi anche io,ma già da un pezzo,per carattere,quella linea rossa l'ho attraversata mille volte,con l'unico risultato di conoscere da vicino tanti sintomi che prima non avevo.Comunque mi fa piacere di sapere che stai meglio e che ti sei sposato,e cosa dirti se non vai dove ti spinge il cuore e la mente.Romy o Romeo

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quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#11 Zac

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Inviato 21 dicembre 2011 - 19:17:34

Purtroppo solo chi è di vecchia data e di estrazione Salutemed sa che disastri sono scaturiti un po' di anni fa'.. medici imbroglioni che giravano sul forum spacciandosi per malati "migliorati", ente che cercava di vendere prodotti fitosanitari, etc... io comunque parlavo per me, sarò anche egocentrico ma mi stancava intrattenere lunghe discussioni sul forum per un nulla di fatto (per me cavare il ragno dal buco significava confrontarci e trovare delle soluzioni o almeno dei pagliativi).... dopo 15 anni di malattia vedo che nulla è cambiato o stato scoperto ed i miglioramenti che ho avuto (purtroppo) sono derivati solo dalla modifica stile di vita (riposo riposo riposo e poca attività fisica) e sopratutto molta attenzione a non sorpassare la "linea rossa" anche se a volte la voglia di vivere ci porterebbe a sorpassarla, se non altro per sentirci uguali alle altre persone che ci biasimano perchè non capiscono cosa sia la CFS.
;)


Mi era sfuggito, ma non mi meraviglio, il tuo passaggio sulla tua "assenza dal forum", per fortuna ci sono persone che la pensano molto diversamente e mi dai uno spunto per ricordare alcune cose.
Ci sono persone che ci ringraziano e ci danno la motivazione per far andare avanti questo forum, quando uno ti dice "grazie a quello che ho letto qui ho trovato la via della guarigione e dopo anni ho ripreso a lavorare.." non puoi capire come mi senta, questo, da un lato è un peso in più per noi che ci sentiamo "obbligati" ad andare avanti con il forum, ma, almeno per me, è una ricompensa morale che non ha valore.
Le informazioni che leggiamo in rete, non sempre sono li per un profitto di qualche persona, azienda, multinazionale o per chi lo sa quale disegno divino, ma sono scritte da persone, da essere umani che magari vogliono solo condividere le loro informazioni per il bene degli altri senza trarne il minimo profitto materiale, ma se non lo si capisce è inutile spiegarlo :)

Saluti e salute.

Zac
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