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Lettera Aperta Del Prof. Giuseppe Genovesi Sulla Sensibilità Chimica Multipla


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15 risposte a questa discussione

#1 Zac

Zac

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Inviato 04 ottobre 2011 - 15:58:00

Parecchie testate di stampa hanno pubblicato una lettera sulla Sensibilità Chimica Multipla (Mcs), inviata dal professor Giuseppe Genovesi, presidente dell'associazione Sos Utenti e della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, nonché ricercatore presso il Policlinico Umberto I di Roma.

La lettera è di un anno fa ma suscita ancora polemiche e discussioni.


-------

Al di là di come si voglia definirla, la “Sensibilità Chimica Multipla” è una patologia in evidente aumento, a causa delle condizioni ambientali progressivamente peggiorate negli ultimi quindici anni.

Ma che cosa è? E’ una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, e tale intolleranza si esprime con una sintomatologia talmente multiforme ed aggressiva a carico praticamente di ogni organo e apparato a tal punto che il paziente, all’inizio incredulo e disorientato, viene completamente sopraffatto dalla situazione.

E’ qui che inizia il pellegrinaggio da un medico all’altro. Dopo avere fatto effettuare al paziente un lungo percorso di analisi di routine spesso seguite da approfondimenti ed esami talvolta invasivi e costosi in termini sia economici che psicologici, già così provato e scioccato da quanto gli sta accadendo, trasformandogli il pellegrinaggio in calvario, il medico scambia la malattia per una nevrosi o peggio per una psicosi e invia il paziente da quello che ritiene lo specialista definitivo, lo psichiatra, o se ritiene di farne a meno addirittura lui stesso gli prescrive degli psicofarmaci senza conoscere alcunché sulla patologia di fronte alla quale si trova.

Così il malato si trova ad affrontare anche lo scetticismo dei parenti, che hanno ovviamente difficoltà a credere in quello che il paziente descrive, soprattutto dopo essersi sentiti dire dal medico: “Occorre che lo portiate dallo psichiatra”. Ed è qui che il carico stress correlato, causa delle esacerbazioni della patologia stessa, avvia il paziente verso acutizzazioni ed alterazioni del quadro che diviene via via sempre più grave, intricato ed apparentemente inaffrontabile.

Studio questa malattia da alcuni anni e sono un medico specialista in endocrinologia, in psichiatria ed in immunologia, e, grazie anche alle ricerche svolte su questa patologia in questi anni, credo di aver raggiunto una competenza sufficiente per permettermi di fare una serie di considerazioni in merito.

Purtroppo mi trovo spesso a confrontarmi con colleghi la cui arroganza è tale da non consentir loro di guardare più in là della radice del proprio naso, nemmeno della punta, medici che negano l’esistenza dell’Mcs pur non conoscendo affatto le caratteristiche genetiche e conseguentemente metaboliche, della malattia, medici che, anziché pensare con la loro testa e, una volta tanto nella loro vita, studiare nel senso più universale del termine, preferiscono riferire le decisioni di “Commissioni” che si auto nominano in ambienti dove la medicina è dominata dalla politica, che scelgono di dichiarare che l’Mcs non esiste. Medici che fanno della loro ignoranza un vanto, che ritengo corresponsabili della grave sofferenza e del disagio che la maggior parte dei malati di Mcs si trova a dover affrontare ogni giorno, corresponsabili della scelta di alcuni di togliersi la vita. Certo, proprio così, chi legge probabilmente non sa che nelle scorse settimane ben due pazienti, disperati, si sono suicidati.

Bene, sappiate tutti allora che L’Mcs esiste ed è legata ad una difficoltà ad eliminare numerosissime sostanze chimiche, una difficoltà sostenuta da mutazioni genetiche presenti in parte dalla nascita ma che non si sarebbero mai espresse in forma di malattia se i malcapitati affetti fossero vissuti in un contesto ambientale idoneo (tanto per capirci chi vivesse in un’isola del pacifico cibandosi di frutta e verdura senza pesticidi, pesci e carni senza conservanti, ormoni, antibiotici e quant’altro, pur avendo la predisposizione genetica non si ammalerebbe mai). In più si dà anche il caso che in determinate circostanze l’inquinamento sia tale da provocare al soggetto un’alterazione genetica ex novo, cioè che non esisteva dalla nascita, che lo fa ammalare.

Le indagini che il sottoscritto, con la preziosissima collaborazione dell’associazione dei malati di MCS, “AMICA”, ponte tra il mio Dipartimento di Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I di Roma e l’IDI di Roma, istituto questo che possiede laboratori adeguatissimi e soprattutto “know how” adeguato, eseguite dietro mia specifica prescrizione su moltissimi pazienti affetti da MCS, hanno finora prodotto risultati eccezionali che confermano quanto ho appena dichiarato.

Abbiamo una casistica di circa 200 casi, 70 già screenati, che presentano dei risultati incontrovertibili; il 100% dei pazienti possiede infatti un’alterazione funzionalmente molto significativa di un gene che produce un’enzima fondamentale per eliminare i radicali liberi, il 90% circa possiede una spiccata riduzione funzionale di un altro enzima chiave nell’eliminazione dei radicali liberi ed è superfluo dire che, ovviamente, i controlli fatti su persone non affette dall’Mcs, hanno mostrato le alterazioni esaminate solo in circa il 20% dei casi, e la maggior parte delle volte non associate tra di loro come invece accade nell’Mcs.

Ma l’elemento più significativo e paradossale, forse, è che la maggior parte dei malati di Mcs ha un’alterazione funzionale di una classe di enzimi che servono a metabolizzare le benzodiazepine e i neurolettici cioè proprio quella classe di farmaci che i medici ignoranti prescriverebbero ai pazienti, ritenendoli “picchiatelli”; non solo quei farmaci sarebbero inefficaci come sedativi o deliriolitici, ma soprattutto sarebbero estremamente pericolosi su un organismo non in grado di utilizzarli correttamente ed eliminarli adeguatamente.

E’ follia tutto ciò? No, è solo la realtà dei fatti in un Paese in cui non c’è rispetto per la diversità e non c’è cultura per comprenderla; io lotto per tutto ciò e conduco questa lotta, consapevole dei rischi, e la conduco in qualità innanzitutto di uomo: un uomo che è anche medico, e presidente della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, che da sempre agisce seguendo una linea per la quale le verità scientifiche debbano essere divulgate anziché tenute nel cassetto.

Ed ancora di più conduco questa lotta nella mia qualità di presidente di una associazione per la tutela dei consumatori, la Sos Utenti, che in Italia conta oltre 30.000 iscritti e che ha voluto proprio quali utenti prioritari nel proprio statuto i malati di Mcs, nella consapevolezza delle gravi carenze socioeconomiche, sanitarie ed assistenziali alle quali gli stessi sono soggetti.

Per questo e per evitare che ancora accada tutto ciò, che altre vite siano distrutte o perdute, mi metto a disposizione di qualsiasi network che voglia conoscere i dettagli.

Prof. Giuseppe Genovesi

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#2 Sabrina81

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Inviato 05 ottobre 2011 - 11:24:04

Anche se ho la M.E-CFS ho alcuni cari amici ammalati di Sensibilità chimica multipla e so il calvario che attraversano e quindi sono solidale con la lettera del prof.Genovesi.

#3 grazia73

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Inviato 08 ottobre 2011 - 15:14:59

Anch'io mi associo a sabrina e sono solidale con la lettera del Prof . Genovesi....purtroppo anch'io ho un amica che ha la cfs e mcs!

#4 enrica2010

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Inviato 08 ottobre 2011 - 18:50:01

fino a che non fate esami per MCS come fate ad escuderlo?dicono che anche alla base di ME ci siano gli stessi problemi.
io, cmq, a giorni dovrei avere esito di un tot di esami, quelli genetici sul sist detox, poi vi saprò dire...
teoricamente mi figlia che è piena di allergie dovrebbe essere più MCS di me, Avrò anche i suoi esiti e vi saprò dire.
ho fatto resami anche a lei come azione preventiva...e visto che è mia figlia. Se, fosse, appunto, vero che ME/cfs ha deficienze enzimatiche/genetiche simili a MCS qualcosa dovrebbe uscire.
Mi risulta che da genitori ME, nascono figli MCS!vedremo...

#5 romy

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Inviato 08 ottobre 2011 - 21:52:57

fino a che non fate esami per MCS come fate ad escuderlo?dicono che anche alla base di ME ci siano gli stessi problemi.
io, cmq, a giorni dovrei avere esito di un tot di esami, quelli genetici sul sist detox, poi vi saprò dire...
teoricamente mi figlia che è piena di allergie dovrebbe essere più MCS di me, Avrò anche i suoi esiti e vi saprò dire.
ho fatto resami anche a lei come azione preventiva...e visto che è mia figlia. Se, fosse, appunto, vero che ME/cfs ha deficienze enzimatiche/genetiche simili a MCS qualcosa dovrebbe uscire.
Mi risulta che da genitori ME, nascono figli MCS!vedremo...


Io sono già alcuni anni che lotto con i miei figli per i loro profumi,che mi fanno stare molto male,e non solo i profumi,entrare in un negozio di detersivi,è un lusso che non mi posso permettere,ma la lista di negozi aumenta sempre più.Questo per dire che la cfs porta con se sempre un certo grado di MCS,è conseguenziale,come pure un certo grado di FM,anche minimo,che so'limitato a piccole parti dell'organismo,come potrebbe essere la vagina,la lingua.ecc.ecc.Romy

Voglio approfittare per mettere quì una notizia ANSA appena uscita oggi,che potrebbe far riflettere:

Tacchi alti, sesso e odori, ma anche frequenti visite dal parrucchiere per la messa in piega, poco sonno e stress. Questi alcuni degli 'insospettabili' fattori scatenanti delle cefalee, in questo caso al femminile. Un disturbo, cefalee ed emicranie, che colpisce 12 milioni di italiani, un quinto della popolazione. E, pur di trovare una speranza di sollievo, in mezzo milione, addirittura, si rivolgono ai maghi. Tanti, poi i ragazzi che soffrono del disturbo: un milione sotto i 14 anni. Questo il quadro descritto dagli esperti della Societa' Italiana per lo studio delle cefalee (Sisc), riuniti in congresso a Riccione. In particolare e' emerso che due pazienti su tre hanno almeno due odori ai quali sono ipersensibili durante un attacco di emicrania, altrettanti possono indicare una fragranza specifica che da sola scatena la crisi. Inoltre, dicono gli esperti, il 10% dei pazienti puo' prevedere dopo quanto dall'esposizione a un fattore scatenante si manifestera' il mal di testa.

''Nel 75% dei casi, l'elemento che scatena il mal di testa e' lo stress quotidiano - afferma Luigi Alberto Pini, presidente della Sisc - in una percentuale analoga, soprattutto quando la cefalea e' di tipo tensivo, la causa e' una postura scorretta. Seguono la privazione di sonno e il ciclo mestruale''. Nel 10% dei casi, a provocare un mal di testa sono i profumi molto dolci o quelli di aglio, cipolle, noce moscata e spezie. Nella classifica dei fattori scatenanti ci sono anche le condizioni atmosferiche: cambiamenti repentini della pressione atmosferica, vento, caldo o freddo estremi.

Anche l' alimentazione ha il suo ruolo: saltare i pasti o esagerare col cibo puo' far scoppiare il mal di testa, per le oscillazioni della glicemia. Per quanto riguarda le cure 'miracolose', ''sono soprattutto i pazienti con cefalea cronica in cura presso i Centri per le cefalee che scelgono di affidarsi ai maghi: almeno la meta' prova anche questa strada - afferma Pini - ma dopo aver verificato l'inefficacia dei guaritori, ritorna alla terapia medica''.

Affidandosi ai maghi si aggiunge il rischio di ''assumere, attraverso intrugli e pozioni, sostanze non controllate - aggiunge Pini - soprattutto erbe, che potrebbero interagire coi farmaci, dando luogo a reazioni avverse, anche pericolose''. Secondo i dati Sisc, il mal di testa e' la prima causa di rinuncia alla vita sociale, incide pesantemente sulle assenze lavorative (5 giorni in media a trimestre) e nell'11% dei casi, chi ne soffre si rivolge al Pronto Soccorso. Nonostante l' offerta farmacologica, una persona su quattro non va dal medico e si cura da sola. Gli analgesici e gli antinfiammatori sono la prima opzione adottata, spesso eccessivamente, dagli adulti ma anche dal 90% dei ragazzi. Secondo i dati, pero', gli italiani sono piuttosto scoraggiati: solo il 10% spera di poter guarire. ''Il Sistema Sanitario Nazionale - denunciano gli esperti della Sisc - non prevede alcun trattamento per le cefalee. E' un disturbo 'fantasma'''.

fonte
http://www.ansa.it/w..._674302550.html

Messaggio modificato da romy, 08 ottobre 2011 - 21:53:30

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Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#6 Falco

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Inviato 08 ottobre 2011 - 23:56:47

per me la malattia è l'ME poi la si chiama cfs , porta con se 9 volte su dieci la FM lo stesso vale per la MCS
,cioè quasi tutti i malati di ME hanno un po' di FM e di MCS.

il prof. Genovesi è serio però guarda al problema in modo parziale ,appunto solo alla MCS,la quale è sempre stata marginale/secondaria alla ME/cfs, però Genovesi ,forse influenzato dall'approccio "tedesco" alla malattia crede che
ne sia il centro , ignorando/sottovalutando la storia dela malattia ,ricca di epidemie e di pluricasi nello stesso ambiente ecc.ecc.

Genovesi parla di espansione della malattia , verissimo ; se fosse del 5% si comporterebbe come una forte corrente politica in greda di influenzare tutti i sondaggi.
i reumatologi pensano che la FM sia in notevole aumento, quelli del Sisc lo stesso dicono dei mal di testa............
e se fose solo l'ME ad aumentare?

#7 enrica2010

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Inviato 09 ottobre 2011 - 13:33:28

guardate io ho ME pura (lo so io anche se solo B. Hide potrebbe diagnosticarmela!visto che solo lui è stato così in gamba da suddividerla in tre stadi...la MIa ME/cfs è sovrapponibile al 100% allo stadio più brutto, ME pura, io la chiamo)...dopo 24/25 anni posso dire, di avere peggiorato estremamente, con evidenti problemi a livello digestivo/intestinale (o forse "reagisco/espello" non mi intossico passivamente come prima), di avere migliorato il recupero (18/24 di riposo- 8 di non attività e 9 di sonno-se riesco a dormire, perchè anche l'insonnia è aumentata- mi fanno trabacar 2-3-4-a volte 5 gg),come dicevo non prendo sonno facilemente, spesso faccio notti quasi insonni per problemi intestinali, ma anche perchè il cuore "mi salta dal petto", dopo un giorno di fatica, di notte mi si alza, quasi per "difesa" la pressione e il cuore è così affaticato da "battere come un tamburo". Infine, debbo evidenziare che il mal di gola è più cronico, come iniziano i dolori, tipo fibro, (da questi mesi, sempre di più)), mi prende dolore forte alle cervicali che non riesco a muovere il collo(da non confondere con il dolore profondo del centro del tronco encefalico), dolori alle braccia e gambe, addirittura dolore a tutto quel sistema nervoso (che parte dalla colonna dorsale e si ramifica al collo e alle spalle) che solitamente avevo solo intorpidito, "stanco/debole"...chissà forse è una reazione positiva...magari sto guarendo! :D ...esorcizzando sul piano fisico qualcosa che era solo funzionale...vedremo...(tanto per essere "positiva")

Messaggio modificato da enrica2010, 09 ottobre 2011 - 13:54:33


#8 Fabrizio

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Inviato 09 ottobre 2011 - 14:32:02

Sarebbe interessante vedere quanti malati di CFS,in reltà hanno MCS con stanchezza della CFS.
Non so abbastanza di queste epidemie di CFS.
Per quanto riguarda la mia esperienza ho fatto quest'anno un ricovero a Chieti e lì mi è stata diagnosticata CFS.
Poi, dato che sono testarda e ricercatrice, non mi è bastata questa diagnosi, perchè ho cominciato a leggere proprio su questo forum e sul sito di Amica che avrei dovuto rimuovere le amalgame, togliere una fonte di tossicità, i metalli, con cui i batteri e i virus trovano casa, poichè ho l'epstein Barr.
A quel punto ho notato che a me dava fastidio da sempre, provocandomi giramenti di testa, l'odore dei panni appena lavati,varechina, vernici,cloro.
Ho cominciato ad approfondire la faccenda dicendomi che probabilmente avevo un problema di amalgame, forse intossicazione da mercurio.
Invece è uscito fuori che ho MCS con stanchezza di CFS, perchè gira poco ossigeno tramite i globuli rossi.
Sul DNA c'è il triclorofenolo (ormai bandito in america dal 1980) e il floruro (che si trova nei detersivi)
Per esempio non so quanti di voi hanno problemi i giorni successivi ad aver dato il sangue.
io sono abbastanza stanca, perchè ho meno globuli rossi e meno ossigeno che viene fatto girare.
Cmq è vero che queste sostanze tossiche forse si potrebbero trovare sul DNA di persone sane, perchè l'ambiente è inquinato, però se si ha il sistema di detossificazione che funzione in alcune parti male, ecco che la conseguenza è la stanchezza cronica, causata dall'intossicazione delle sostanze che si trovano appiccicate sul DNA e si legano ad enzimi con legame covalente( causa EPIGENETICA) e dal sistema di detossificazione che essendo geneticamente determinato in un modo (causa GENETICA) non riesce a eliminare le sostanze tossiche che si accumulano.
Per Tapparo l'MCS è una malattia comportamentale, per Genovesi ambientale, ma il senso non cambia è una malattia neuro tossica che si accompagna spesso a CFS e si tiene a bada con molta fatica con l'evitamento e la riduzione di fonti tossiche nell'organismo ormai sensibilizzato.
Tra i virus che ho presenti c'è l'Epstein Barr, che mi ha provocato febbretta per un anno e mezzo e l'herpes virus che si riattiva sulle labbra quando ho poca vit c.B)

#9 romy

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Inviato 09 ottobre 2011 - 23:12:25

Sarebbe interessante vedere quanti malati di CFS,in reltà hanno MCS con stanchezza della CFS.
Non so abbastanza di queste epidemie di CFS.
Per quanto riguarda la mia esperienza ho fatto quest'anno un ricovero a Chieti e lì mi è stata diagnosticata CFS.
Poi, dato che sono testarda e ricercatrice, non mi è bastata questa diagnosi, perchè ho cominciato a leggere proprio su questo forum e sul sito di Amica che avrei dovuto rimuovere le amalgame, togliere una fonte di tossicità, i metalli, con cui i batteri e i virus trovano casa, poichè ho l'epstein Barr.
A quel punto ho notato che a me dava fastidio da sempre, provocandomi giramenti di testa, l'odore dei panni appena lavati,varechina, vernici,cloro.
Ho cominciato ad approfondire la faccenda dicendomi che probabilmente avevo un problema di amalgame, forse intossicazione da mercurio.
Invece è uscito fuori che ho MCS con stanchezza di CFS, perchè gira poco ossigeno tramite i globuli rossi.
Sul DNA c'è il triclorofenolo (ormai bandito in america dal 1980) e il floruro (che si trova nei detersivi)
Per esempio non so quanti di voi hanno problemi i giorni successivi ad aver dato il sangue.
io sono abbastanza stanca, perchè ho meno globuli rossi e meno ossigeno che viene fatto girare.
Cmq è vero che queste sostanze tossiche forse si potrebbero trovare sul DNA di persone sane, perchè l'ambiente è inquinato, però se si ha il sistema di detossificazione che funzione in alcune parti male, ecco che la conseguenza è la stanchezza cronica, causata dall'intossicazione delle sostanze che si trovano appiccicate sul DNA e si legano ad enzimi con legame covalente( causa EPIGENETICA) e dal sistema di detossificazione che essendo geneticamente determinato in un modo (causa GENETICA) non riesce a eliminare le sostanze tossiche che si accumulano.
Per Tapparo l'MCS è una malattia comportamentale, per Genovesi ambientale, ma il senso non cambia è una malattia neuro tossica che si accompagna spesso a CFS e si tiene a bada con molta fatica con l'evitamento e la riduzione di fonti tossiche nell'organismo ormai sensibilizzato.
Tra i virus che ho presenti c'è l'Epstein Barr, che mi ha provocato febbretta per un anno e mezzo e l'herpes virus che si riattiva sulle labbra quando ho poca vit c.B)

Sono d'accordo al 100%,tutte cose di cui ben sappiamo da tempo,stando così i presupposti,mi aspetto o una gran virata dal nostro organismo,per adeguarsi al nuovo che avanza in modo deleterio,o la vedo brutta,ma brutta assai per il futuro dei giovani,con l'impotenza sia per i medici e sia per le medicine tutte,ufficiali o alternative.Da questo casino si esce solamente se l'organismo sarà capace di potenziare i suoi sistemi di depurazione e scavengers endemici.Romy.

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Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#10 invisibile

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Inviato 10 ottobre 2011 - 12:48:26

Conosco delle persone con MCS che non hanno neanche un po' di CFS, ovvero non sono affatto spossate come me. Dal canto mio, sono stremata, ho dolori forti, ma, almeno per ora, non ho sensibilità chimica. Penso che la malattia potrebbe essere unica ma ognuno viene colpito dove è più fragile. Questo spiegherebbe anche la diversità dei sintomi, ad esempio chi è più intollerante al caldo e chi al freddo, chi ha la febbricola e chi l'ipotermia, etc...

#11 enrica2010

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Inviato 10 ottobre 2011 - 13:46:06

io con Genovese ho puntato tanto sul fatto che non ho intolleranza ai prodotti chimici, almeno da quel che sperimento...per il fatto che fumo, metto profumi, annuso varechina e se mi fanno male, mi fanno male perchè sono super stanca e certo che mi stronca anche un prodotto tossico quando ho energie zero!...ma tanto quanto mi diventa nauseante il rumore, o la luce, incomma...è la mE/cfs, lo sfinimento, i problemi neurologici e neurovegetativi che mi assalgono,,,la stanchezza per ogni attività umana anche la più bella e piacevole come il sesso..o mangiare o fare qualsiasi cosa piacevole perchè non "ce la faccio/sto male" e magari dopo un'ora di riposo il mondo mi cambia e sopporto anche "di peggio"..non so se mi spiego: è difficile spiegare!
bèh, con il dottore discutevo del fatto che quello che per me è evidente è l'INTOLLERANZA Agli ALIMENTI: io, fin dall'inizio, anche pochi mesi prima di cadere in ME, non riuscivo a digerire, avevo dei blocchi pazzeschi digestivi, poi, ho sempre sofferto di eczemi alle mani (cmq fin da piccola avevo eczema atopico- tra l'altro, l'eczema "atopico" , non potrebbe essere una forma di "sensibilità chimica multipla" agli alimenti?)...chiedevo al dottore se si può avere la MCS agli alimenti e Lui mi rispondeva sì, di certo agli addittivi che sono chimici!ma che evidenziare quanto i normali cibi (come il latte a cui sono super intollerante da 5 anni, o la carne-"pazza", si sà, o il pesce: "full metal" si sa...o il grano: tossico come la colla vinavil, si sà..)possano essere tossici è ancora da dimostrare completamente (o chissà forse stanno attenti prima di buttare "sta bomba" ossia che anche i normali alimenti sono tossici..!)
insomma, io, i problemi più grossi ce li ho i per i cibi, se problemi di fegato non sono emersi, non riesco a capire che razza di problemi io abbia!...a parte la ME/cfs del sistema nervoso/neuro/stanchezza...dirò una cavolata ma, io penso di avere una MCFS, ossia, conio una nuova malattia "SENSIBILITà MULTIPLA AI CIBI CHIMICI", oppure "MGFS", oppure "SENSIBILITà MULTIPLA GENETICA AI CIBI " ...ecco il punto a cui voglio "puntare"...:
perchè seguitemi, chi mi riesce a seguire, visto che nessuno mi capisce (povera donna incompresa che sono :D !)

Non si può essere ancora sicuri se la causa di ME o di FM sia AMBIENTALE O GENETICA!
nel senso, si sa, che esistono le MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE, ma, poco si sa, che queste possono essere anche "molto intermedie", ossia che, avendo una minima deficienza genetica, provocano minimi danni cronici, non gravi danno evidenti, tipici delle malattie metaboliche note (quelle dei bimbi!)...ma danno nel tempo (si veda che in America si scoprono malattie metaboliche/mitocondriali negli adulti, ossia, dopo anni "di vita" in cui il corpo si intossica un po' alla volta...
ha ben ragione Genovese a dire che "causa genetica + causa ambientale= malattia", ma chissà...anche senza tanti tossici, la malattia può nascere lo stesso!se leggete delle malattie metaboliche, quelle "note", leggerete che non si espellono le normali sostanze fisiologiche (quelle dei cibi) come aminoacidi (acidurie organiche), latte (galattosemie), fruttosio(fruttosemia)!e chi ne ha, più ne metta)...
ora perchè dare la colpa solo alle cose "chimiche"!??ma la natura, i cibi in natura, Vi sembrano siano più clementi!?o meglio, la Ntura con alcuni esseri viventi è stata poco clemente, perchè non li ha dotati di capacità enzimatiche!ma li avete visti quei bimbi "handicappati" perchè accumulano sostanze così dette fisiologiche!
a mio avviso, la genetica classica dovrebbe evolvere!(ma a quanto pare si è bLOCCATA!)..in America si parla di malattie intermedie, di malattie mitocondriali/metaboliche che prendono in età adulte..molto subdole, molto soft, ma che consumano, che possono portare a più o meno encefaliti, coem la ME (che è ENCEFALITE!)...
per non parlare delle cause epigenetiche, di quanto lo stress distrugga gli enzimi, o modifichi il DNA da renderlo depleto!un mondo ancora da scoprire..
Della serie tossico è..."NON SOLO CHIMICA"!
e non voglio cadere sullo stress/conflitti/Hamer...ma il cerchio si chiude con l'epigenetica...chi ha orecchi per capire...capisca:
quanto difficile è guarire! ci sono troppi fattori!
ma una mano dalla genetica, io lo pretendo!pretendo di capire quanto e come, a livello, specifico ed individuale posso "disintossicarmi", cosa mi fa male!poi, per l'epigenetica, l'inquinamento ambientale, la chimica, ci pensa Genovesi e i verdi...per l'epigenetica dovuta allo stress, i traumi pregressi, i conflitti, la mia evoluzione spirituale (che ha scelta o gli hanno dato, o regalato -perchè avrebbe potuto anche andare peggio, e avrei potuto non avere possibilità- questa strada da percorrere) posso pensarci solo io...

Messaggio modificato da enrica2010, 10 ottobre 2011 - 13:47:40


#12 laura.c

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Inviato 11 ottobre 2011 - 11:32:28

per enrica:
Ciao enrica, io generalmente non intervengo sui tuoi post perchè spesso non li capisco e quando capisco qualcosa in genere non sono d'accordo. Una cosa però l'ho capita: hai problemi con il cibo!...Ma anzichè partire in quarta con sistemi detox e pensare che tutto il cibo è tossico...hai mai provato ad andare da un bravo gastroenterologo????...probabilmente non è il tutto il cibo a farti male ma il tuo stomaco a funzionare male...almeno per sentire un altro parere!!

Per quanto riguarda le intolleranze al lattosio posso dirti che in genere si riescono a superare: sia mia cugina che una mia amica, erano diventate intolleranti...il gastroenterologo (due diversi, uno in sardegna per mia cugy e uno a roma per la mia amica) gli ha fatto fare la dieta prima senza lattosio e poi piano piano gliel'ha reintrodotto, e ora sn tornate normali e possono mangiare di nuovo tutto. E quando facevano la dieta senza lattosio, giusto per non essere troppo sacrificate per le feste (es. natale) prendevano una bustina un'ora prima di mangiare e non stavano male.
Magari risolvi anche quello...
Ciao e in bocca al lupo

#13 enrica2010

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Inviato 11 ottobre 2011 - 12:47:12

grazie Laura...mi sdispiace che non capiscoi i miei post...amen..
sì, immagino che prendessero gli enzimi per digerire il lattosio, ma io non ho il coraggio di provare...
solo a ingerire un po' di lattosio, dopo delle ore, mi "viene male", non solo blocco di digestione e scariche!perdo i sensi...mi si alza la pressione..forse è quasi un'allergia a sto punto..non so!certo che agli zuccheri come lattosio, glucosio e/o fruttosio non si può essere allergici, ma solo intolleranti..per cui non capisco perchè ho sti forti sintomi di malessere...molto probabilmente, con la base me/cfs che ho, non faccio fronte allo sconquasso da forte intolleranza...e mi si incasina il sitema cardiocircolatorio..mi viene nausea e pressione alta...mi fa troppo star male...ma torno a ripetere, il fatto è collegato a problemi gastrointestinali del quadro ME/cfs..ai problemi di ossigenazione cellulare!
cosa vuoi che serva un gastroenterologo..a perdere tempo e soldi! ..lo so già che esistono gli enzima della lattasi...ma per problemi ME/csf legati ad ossigenazione cellulare, mancanza di enzimi, forse minor afflusso sanguigno indispensabile alla digestione...forse un virus che mina costantemente intestino, stomaco e fegato che vuoi fare?magari fosse così facile...
poi in anni che sto male già ci sono andata da un gatìstroenterologo, e non ti dico che "cagate", scusa la definizione, ma siamo in tema, mi ha detto!e trovarne uno in gamba è come su tutto, per quanto riguarda la medicina ufficiale, un turno al lotto.
si sa, che io non ho nessuna fiducia nella medicina e medici ufficiali...beata te, che ne hai.
grazie, cmq :)

#14 romy

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Inviato 10 marzo 2012 - 01:55:26

Penso che il dott.Genovesi,a livello di ambiente medico,lo stanno già isolando e combattendo con i soliti metodi silenziosi,come gli altri e tutti prima di Lui,questo è il solito risultato di quando un medico mette i puntini sulle i,cosa che non fa piacere alla maggioranza dei medici,che sono orientati in modo diverso?????.Con questi casini e lotte intestine,ma ditemi quando è che avremo speranza di poterci curare seriamente?.L'ho detto anche in passato la medicina non è come la politica,dove si possono avere idee diverse,la medicina è roba seria e scientifica,almeno dovrebbe esserlo,e deve essere tutta spinta verso il benessere di chi soffre,e non un mero mezzo per litigare e basta,cosa che non aiuta nessuno e produce nulla.Romy

Messaggio modificato da romy, 10 marzo 2012 - 02:03:01

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#15 enrica2010

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Inviato 11 marzo 2012 - 17:59:29

la medicina non ha "partiti"; per Noi, è, solo,una partita persa fin dall'inizio, perchè c'è solo un orientamento, ossia, fare soldi come fosse un'industria. Purtroppo l'uomo spreca le proprie possibilità: le cose si sanno, ma non vengono messe in risalto e avvalorate. E' un po' come per l'Istruzione: ci sarebbero buoni modi e cose da insegnare a scuola, organizzazioni che renderebbero davvero sapiente e libero un ragazzo che diventa uomo, invece no, si preferisce insegnare loro solo quello che fa comodo a chi ha istituito questo stato di "ignoranza" per avere potere e soldi.
Se una società o stato creasse uomini intelligenti, liberi e sani, nonchè felici; non avrebbe nemmeno bisogno di cervellotici apparati come quelli odierni per la giustizia, l' economia e la politica che sono solo una "spazzatura", che succhia forze, intenti, soldi... ma così non si vuole che sia!
D'altronde l'umanità dovrebbe veramente diventare consapevole, crescere e aver coraggio, ma la cosa è ancora di pochi...speriamo l'evoluzione sia veloce.
Io spero che il 2012 per l'umanità sia davvero l'inizio della guerra contro la schiavitù data dall'ignoranza

#16 romy

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Inviato 12 marzo 2012 - 16:54:46

la medicina non ha "partiti"; per Noi, è, solo,una partita persa fin dall'inizio, perchè c'è solo un orientamento, ossia, fare soldi come fosse un'industria. Purtroppo l'uomo spreca le proprie possibilità: le cose si sanno, ma non vengono messe in risalto e avvalorate. E' un po' come per l'Istruzione: ci sarebbero buoni modi e cose da insegnare a scuola, organizzazioni che renderebbero davvero sapiente e libero un ragazzo che diventa uomo, invece no, si preferisce insegnare loro solo quello che fa comodo a chi ha istituito questo stato di "ignoranza" per avere potere e soldi.
Se una società o stato creasse uomini intelligenti, liberi e sani, nonchè felici; non avrebbe nemmeno bisogno di cervellotici apparati come quelli odierni per la giustizia, l' economia e la politica che sono solo una "spazzatura", che succhia forze, intenti, soldi... ma così non si vuole che sia!
D'altronde l'umanità dovrebbe veramente diventare consapevole, crescere e aver coraggio, ma la cosa è ancora di pochi...speriamo l'evoluzione sia veloce.
Io spero che il 2012 per l'umanità sia davvero l'inizio della guerra contro la schiavitù data dall'ignoranza


Apprezzo e condivido,ma permettimi di andare oltre,sono decenni che mi scervello,ma non riesco a trovare una sola ragione o motivo per cui Gesù Cristo andava condannato e messo in croce.Io amo moltissimo gli animali,sul giudicare gli uomini ho perso la bussola e non ci riesco più,troppo furbi per me,troppo emancipati anche con le loro idee politiche,io sono rimasto un bambino dentro,di conseguenza ho tolto il disturbo dal mio sociale.Se vuoi essere nel mucchio ti tocca lottare per le tue idee,per farlo al meglio devi avere potere,specialmente quello che ti scaturisce dalle tue abilità intellettive e cognitive al Top,che come ben sai,oggi,nel mio caso,lasciano a desiderare per la facile stanchezza,ecc.ecc.,e che quindi mi permettono appena di vivere nel mio piccolo.Ma posso garantirti che in passato Io sono stato veramente Io....... e questo mi basta.Ciao e sappi che ti capisco per quello che scrivi,anche se a volte farsi capire tramite la scrittura diventa alquanto difficile per tutti.Ma ricordati che difficilmente un paziente è in grado di fare la storia.Romy

Messaggio modificato da romy, 12 marzo 2012 - 17:00:43

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quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

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Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
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                                                                                              Paracelso

 

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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