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M.E. Una Malattia Neurologica?


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70 risposte a questa discussione

#31 enrica2010

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Inviato 23 maggio 2012 - 13:01:46

ce li avrai tu tutti gli ospiti compiacenti? :D ...io no!malessere non è ME!Epione, secondo me, tu confondi ogni stanchezza e malessere che vedi con ME!
se fossi come dici tu, che quelli che infetti diventano invalidi, ma perchè non ti aggreghi a loro e ti fai analizzare?o loro dicono che non hanno niente...(come mi pareva scrivevi tempo fa..)?ma allora non hanno ME? di Me te ne accorgiiiiiiiii!ti cambia la vita!

#32 Falco

Falco

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Inviato 23 maggio 2012 - 15:51:58

per ospite intendevo noi che ce l'abbiamo l'ME .....mi pareva si dicesse così...
comunque io credo che questa malattia colpisce moltissime persone , solo che
sono poche quelle colpite duramente. e rare quelle colpite molto duramente
la stragrande maggioranza è colpita da lieve a media e spesso non va oltre il
medico di base +1o2 specialisti poi la cosa finisce lì,....certo che te ne accorgi
quando arriva , ma a molti di questi bastano pochi ritocchi e ripartono..................
voi vorreste che i malati fossero solo quelli gravi ma se guardate quasi tutte le malattie
hanno grandi differenze sulla severità dei sintomi , vedi la SM molto simile alla ME
c'è chi va sulla sedia a rotelle, e chi neanche se ne accorge .
è vero l'ho chiesto a varie persone oltre ai familiari e tutti mi hanno risposto :NO,
a tutti viene il mal di testa......, a tutti fa male la gola........., se l'influenza la passi in piedi
a tutti dura di più con coda di febbricola....................,tutti hanno difficoltà a digerire....., gli anni passano
e....la memoria, la concentrazione si attenuano....., le ossa poi a tutti fanno male...,
il dottore che devo darmi una calmata e stare tranquilla/o perchè non ho niente.......vuoi saperne più tu dei
medici ? :o
se foste onesti con voi stessi dovreste ammettere che nel malato di ME nel tempo subentrano molti
conflitti d'interesse ..........................., tutto quello che ci costa in termini di sofferenza , di emarginazione ,
di senso di colpa ,di vergogna, lo si evita . e basta aripunto
perchè voi credete che basta arribbarsi e protestare per essere "giusti" ? no-o , siamo tutti uguali .......
come gli uomini di religione ,gli uomini che fan politica, quelli che studian le leggi ecc, ecc, quando c'è una situazione
di conflitto di interesse si dimenticano di quello che dicevano /credevano e fanno proprio ciò
che criticavano fino a cinque minuti prima. ecce omo .......e donnola.
noi potremmo fare molto per indirizzare la ricerca ma il 90% delle persone che ha coscienza di avere una malattia infettiva
non lo dice , contribuendo così al danno che la malattia ci fa di per sè e a quello che i ciarlatani gli incompetenti e gli opportunisti
fanno disperdendo le energie per la ricerca in tutte le direzioni .
io un po' ci scherzo, in parte per indole, in parte come le persone in grave difficoltà ... tipo gli ebrei nei campi di concentramento che
eran capaci di fare battute sarcastiche sulla loro condizione, o i malati quando vedono un raggio di salute si aprono al sorriso...
ma vi prego pesate bene quello che dico..............

#33 invisibile

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Inviato 23 maggio 2012 - 21:14:08

9 DOMANDE SULLA FATICA CRONICA
SINDROME DA FATICA CRONICA IN UNA FAMIGLIA DI CANI
1. Quanto è frequente la Sindrome da Fatica Cronica negli animali ? La malattia è stata finora segnalata in cavalli, falchi, cani e gatti. La maggior parte dei casi segnalati sono sporadici, ma si sono anche verificate epidemie tra i cavalli a Newmarket in Inghilterra e clusters in famiglie di cani conviventi in Italia. E’ interessante notare che la malattia è più frequente nei climi freddi e che anche l’epidemiologia dei casi umani di CFS segue un andamento simile.

2. La CFS esiste veramente ? Per molti anni in medicina umana si è pensato che fosse ‘tutto nella loro testa’. In realtà studi con la Risonanza Magnetica hanno rivelato profonde anomalie nervose. Inoltre, le alterazioni immunitarie e le infezioni opportunistiche a volte osservate ne fanno una vera e propria sindrome da immunodeficienza acquisita. Diminuzione dei linfociti e delle gamma-globuline, di cui fanno parte gli anticorpi a difesa dell’organismo, e maggiore incidenza di infezioni opportunistiche, come ad esempio le micosi, sono frequenti anche negli animali diagnosticati con CFS. Disfunzioni neurologiche sono state recentemente osservate nel 75% dei gatti con CFS: sonnolenza, instabilità sugli arti, incapacità a compiere salti o errori nel compierli, fotofobia, tremori, paresi transitorie, depressione e disordini affettivi, come il maggior attaccamento al proprietario, il rifiuto ad uscire di casa, l’aumento della timidezza e della paura. E’ possibile che sia tutto nella loro testa ? Prima del 1880 , quando la tubercolosi non aveva una causa nota gli esperti la attribuivano a una combinazione di fattori di rischio – cose come depressione, cattiva ventilazione, cibo cattivo e predisposizione familiare. Intorno al 1980 si esprimevano più o meno le stesse convinzioni a proposito della gastrite e dell’ulcera gastro-duodenale, adducendo una serie di ipotetiche cause che includeva stress, fumo, alcool e naturalmente la ‘predisposizione genetica’. Poi un medico australiano di nome Barry Marshall riuscì a procurarsi un’ulcera gastrica bevendo un buon bicchiere di batteri chiamati Helycobacter pylori , curandosela poi con antibiotici . Un’identico cambiamento di prospettiva stà avvenendo oggi per le malattie coronariche , da quando sempre maggiori evidenze suggeriscono che un’infezione batterica cronica causata da un comune germe respiratorio, Chlamydia pneumoniae, possa giocare un ruolo importante nella genesi dell’infarto. Oggi noi sappiamo che la Tubercolosi e l’ulcera gastrica sono malattie infettive ad andamento cronico causate da batteri specifici, che colpiscono l’uomo e varie specie animali e che sono curabili con particolari farmaci antimicrobici. Non vi è nulla di strano nell’ intravvedere un’identica sorte per la CFS e probabilmente anche per altre malattie ad andamento cronico/degenerativo di cui si ignorano ancora cause e trattamento, come la Sclerosi Multipla, l’Artrosi o il Lupus.

3. Quali sono i segni della CFS negli animali ? Come può un proprietario o un veterinario identificarli e distinguerli da quelli di condizioni simili ? I sintomi principali sono la debilitante stanchezza non alleviata dal riposo e la riluttanza a eseguire le normali attività ed esercizi. Questo è particolarmente evidente nei cavalli da concorso e nei cani da caccia. Altri segni sono: scarso appetito, indifferenza all’ambiente, tendenza a dormire sempre, mal di gola , dolori muscolari e/o articolari. Le condizioni del mantello sono scadenti , con pelo opaco che cade continuamente , nei casi più cronici. Infezioni opportunistiche, come piodermiti, micosi, rinotracheiti e malattie ricorrenti delle basse vie urinarie sono frequenti nei cani e nei gatti. Questo gruppo di sintomi è caratterizzato da lunga durata e resistenza ai trattamenti antibiotici/antinfiammatori , la cui efficacia è spesso transitoria. I tests ematici rivelano anemia, deficienza di Magnesio, alti livelli del principale enzima muscolare, la Creatin-Kinasi (> 100 IU/L in cani e gatti) a riposo. E’ interessante notare che questa alterazioni sono identiche a quelle osservate in alcuni casi umani gravi di CFS. Tuttavia, il segno principale , che può aiutare il veterinario nella diagnosi, è la presenza costante di micrococchi (piccoli batteri) sulla superficie esterna dei globuli rossi (vedi Fig. 1). Il riconoscimento di questi batteri negli strisci di sangue a fresco, colorati col metodo di Wright o Giemsa, è essenziale per avere una diagnosi di CFS negli animali. Ma è anche possibile andare oltre, effettuando delle emocolture (vedi Fig. 2) per identificare esattamente la specie batterica coinvolta. In cani e gatti soprattutto, ma anche nei falchi, sono stati isolati Stafilococchi (vedi Fig. 3), in particolare le specie Staphylococcus intermedius e Staphylococcus xilosus, con ceppi dimostratisi resistenti a quasi tutti gli antibiotici.

4. I micrococchi nel sangue conducono a una diagnosi definitiva di CFS negli animali ? La presenza di micrococchi (vedi Fig. 4) nel sangue di animali con CFS - sono ora più di cento i casi segnalati – è costante. Essi sono trasportati dai globuli rossi probabilmente perché necessitano di un certo apporto di ossigeno per vivere e riprodursi. Pastorella e altri batteri fanno lo stesso quando si introducono nel sangue. Casi gravi di CFS con esordio acuto sono associati ad una più alta percentuale di globuli rossi parassitati, con più marcate alterazioni dell’enzima muscolare creatin-kinasi (CK). D’altra parte, animali sani non presentano micrococchi nel sangue e non rispondono alla specifica terapia arsenicale a basso dosaggio. Un sottogruppo di animali portatori di micrococchi può apparire sano, ma c’è una forte possibilità che alla fine sviluppi la CFS in un arco di tempo compreso tra 1 settimana e 6 mesi. Di conseguenza, la mia opinione è che la presenza di micrococchi nel sangue sia uno strumento fondamentale per la diagnosi di CFS. In cani e gatti, particolare attenzione và posta soprattutto nel differenziare i micrococchi da altri parassiti molto simili che vivono nel sangue dei carnivori domestici: in particolare Haemobartonella felis (vedi Fig. 5) che causa l’ Anemia Infettiva Felina, e Haemobartonella canis (vedi Fig. 6) e Babesia spp. (vedi Fig. 7) che causano malattie canine a volte caratterizzate da sintomi sovrapponibili a quelli della CFS.

5. I proprietari e amanti di cani e gatti si devono preoccupare di un eventuale contagio ? Non è ancora chiaro se e come si trasmette la malattia. Negli animali, in alcuni casi i sintomi si sviluppano gradualmente nell’arco di settimane e , addirittura, mesi. In altri casi l’esordio è acuto, spesso 7-10 giorni dopo una recente infestazione da pulci o zecche. La CFS si manifesta a volte negli animali a breve distanza da un evento traumatico, chirurgico o uno stress emotivo/affettivo, compreso il superallenamento sportivo. Come per la CFS nell’uomo, esiste un’ovvia correlazione tra la malattia e questi fattori scatenanti: infatti la condizione è frequente tra i campioni Olimpionici, i manager – i cosiddetti yiuppies – e i componenti degli equipaggi aerei , tutte persone sottoposte a forti stress ossidativi. Questo significa che la CFS è una malattia condizionata dallo stress, e quindi non equivalente a una classica zoonosi infettiva, come la malattia di Lyme o la Brucellosi. D’altra parte non è inusuale diagnosticare la CFS in animali di proprietà di persone che dicono di soffrire di una condizione simile, compresi medici e psichiatri. In un recente articolo, il 2.9-7.5 % dei veterinari svizzeri ha rivelato di soffrire di ‘stanchezza cronica’, una percentuale 10 volte superiore alla prevalenza della CFS stimata nella popolazione , compresa tra 0.2 e 0.5 %. Le segnalazioni di veterinari che hanno dovuto limitare la loro attività a causa della CFS sono numerose, in particolare tra le professioniste donne, secondo quanto riporta il Professor Tom Glass, patologo all’Università dell’ Oklahoma. Questo significa che forse esiste una trasmissione uomo/animale e viceversa, ma essa è condizionata al verificarsi di fattori predisponenti. Il Prof. Glass raccomanda perciò di avere delle precauzioni minime: i veterinari si dovrebbero proteggere le mani con guanti monouso durante le visite e si suggerisce ai proprietari di non dare gli avanzi del pasto al proprio cane o gatto. Molti animali si sono ammalati dopo alcuni mesi di convivenza con un paziente afflitto da CFS : una psichiatra malata da vari anni confermò di essere ‘sicura’ di aver trasmesso la CFS ai suoi tre pappagalli Amazonas, acquistati da pochi mesi, che presentavano disfunzioni immunitarie e resistenza ai trattamenti antibiotici, e che guarirono prontamente con un breve ciclo di un farmaco arsenicale a basso dosaggio.

6. Perchè i farmaci arsenicali sarebbero efficaci nella cura della CFS ? E’ una domanda a cui è estremamente difficile rispondere. Fino agli anni ’70, condizioni CFS-simili nei cavalli e nei cani soprattutto, erano spesso trattate con farmaci arsenicali. Erano considerati ricostituenti, tonici e anabolizzanti, e indicati nelle anemie, deperimenti, catarri bronchiali e stati post-infettivi. Tuttavia non era mai stata stabilita una correlazione con croniche infezioni batteriche sottostanti o con la presenza di micrococchi nel sangue. Si è osservato che, dopo un trattamento a basso dosaggio con un qualunque composto arsenicale – Immiticide, Arsenofosfol, Aricile , Caparsolate, liquido di Fowler – questi micrococchi scompaiono dal sangue , assieme ai sintomi. I ceppi di stafilococchi isolati hanno rivelato antibiotico-resistenze multiple e il più ampio alone inibitorio sui germi era prodotto dal farmaco arsenicale. Questo può significare che l’arsenico possiede dei meccanismi battericidi che i comuni antibiotici non hanno.

7. Che azione svolge l’arsenico sull’organismo ? L’Arsenico è un elemento essenziale: i nutrizionisti hanno dimostrato che la sua carenza causa atrofia muscolare , aborto e minore produzione di latte nelle capre, scadenti condizioni del mantello nei cavalli, anemia nei topi, e diminuzione dell’efficienza riproduttiva nei polli e maiali. Il professor Uthus ha dimostrato che nell’uomo i bassi livelli di arsenico nel sangue sono associati con disordini neurologici e alcune forme di cancro. Il preciso meccanismo d’azione è sconosciuto, ma somiglia in qualche modo a quello degli antibiotici e sembra essere complementare ad essi. Il Triossido d’Arsenico (Trisenox, Cell Therapeutics, Inc, Seattle) è stato recentemente approvato dall’ FDA come farmaco antileucemico e recenti trials terapeutici lo indicano efficace anche contro linfomi a cellule B e T e tumori solidi come quelli del seno e della prostata e i fibrosarcomi. Da osservazioni preliminari effettuate in Danimarca su un piccolo gruppo di pazienti umani affetti da grave CFS, il Triossido d’Arsenico a basso dosaggio ha offerto promettenti risultati terapeutici, tali da candidarlo come futuro farmaco d’elezione per questa patologia. Gli scienziati danesi hanno anche scoperto che quasi tutti i malati di CFS hanno anche carenze di Selenio e di Magnesio, che tuttavia non si riescono a riequilibrare con la sola aggiunta di questi minerali alla dieta. L’arsenico potrebbe agire in questo caso come catalizzatore di reazioni che favoriscono l’ integrazione di Selenio e Magnesio nell’organismo.

8. I micrococchi sulla superficie dei globuli rossi sono la causa o l’effetto della CFS ? Si conosce il meccanismo con cui producono la malattia ? Recentemente, gli stafilococchi coagulasi-negativi, dei quali i micrococchi fanno parte, sono stati studiate estensivamente a causa della loro riconosciuta patogenicità, e sono considerati oggi uno dei maggiori problemi di sanità pubblica, a causa della loro antibiotica-resistenza in continua espansione. Dobbiamo cercare ulteriori prove del ruolo di questi batteri nelle malattie croniche ? Gli animali e noi, viviamo completamente circondati da questi microbi fin dalla nascita e il nostro corpo li conosce e riconosce molto bene. Forse è questo il motivo per cui apparentemente è così difficile la loro eradicazione in caso di malattia. Le nostre difese naturali, anticorpi e linfociti, appaiono costantemente e aspecificatamente attivate quando siamo malati di CFS. Questo meccanismo può indurre auto-immunità, stimolando la crescita e attiva moltiplicazione di quel piccolo numero di linfociti che non riconoscono il sé. Questa attivazione aspecifica porta anche all’immuno-deficienza: certe popolazioni di linfociti T proliferano rapidamente e alla fine muoiono, lasciando una porta aperta alle infezioni opportunistiche. IL dottor Paul Cheney ha analizzato i linfociti T4 di 873 pazienti affetti da CFS, scoprendo che 80 tra essi ne avevano meno di 500/microlitro e che 20 erano addirittura sotto i 300/microlitro e mostravano gravi infezioni opportunistiche. Li chiamò “AIDS-anticorpi negativi”, perché tecnicamente identici a casi di AIDS, pur essendo tutti sieronegativi e appartenenti a categorie non a rischio. In realtà si tratta di casi estremi di Sindrome da Fatica Cronica. Recenti ricerche di laboratorio hanno dimostrato che gli stafilococchi produttori di eso-tossine possono generare un quadro molto simile. Infatti, alcuni di essi producono un gruppo di proteine, chiamate Superantigeni, che sono tossine caratterizzate dalla capacità di stimolare un vasto numero di linfociti T simultaneamente, inducendo alla fine la netta riduzione o la scomparsa di particolari sottopopolazioni di linfociti T, un forte aumento dei mediatori infiammatori – le interleukine – e autoimmunità. Esattamente le stesse anomalie che si riscontrano nella Sindrome da Fatica Cronica ! I superantigeni stafilococcici sono implicati nella patogenesi di malattie sistemiche come la Toxic Shock Syndrome o la Sindrome di Kawasaki, che appaiono resistenti agli antibiotici. Allo stesso modo, non vi è prova dell’efficacia degli antibiotici nella cura della CFS. Il patologo Luther Lindner , della Texas A&M University, afferma di aver utilizzato nei pazienti con CFS dosi massicce di 3 o più antibiotici combinati e per periodi molto lunghi, ottenendo qualche guarigione, ma mai la completa eliminazione del batterio in causa, da lui chiamato ‘Human Blood Bacterium’, cioè batterio umano del sangue. I ceppi di stafilococco provenienti dalla bocca di pazienti con la CFS, sono stati isolati da alcuni scienziati australiani guidati dal Prof. Tim Roberts, rivelando la capacità di produrre una notevole quantità di tossine dannose per le membrane cellulari patogeni. I ceppi che provenivano invece da persone sane non producevano queste tossine. Questi risultati sembrano confermare il presuntivo meccanismo di azione sopra esposto, che si avvarrebbe dell’azione di tossine particolari, chiamate Superantigeni, che non tutti gli stafilococchi possiedono.

9. Si sa come i micrococchi viaggiano da un animale all’altro ? I micrococchi sono stafilococchi. Molti di questi organismi sono ubiquitari: sono abitanti abituali della pelle, bocca, gola e intestino degli animali domestici e dell’uomo. Ceppi di Stafilococchi antibiotico-resistenti vengono frequentemente isolati nelle corsie di ospedale, negli animali domestici e nei loro ricoveri, nelle emocolture di pazienti umani. Apparentemente questo non è in contrasto con la frequenza con cui epidemie di CFS sono state registrate in vari ospedali del mondo e clusters sono stati osservati tra i membri della stessa famiglia o in gruppi di bambini abituati a bere latte di capra non pastorizzato. Simili evidenze si riscontrano anche negli animali, soprattutto quelli che vivono in ambienti affollati, con scarso ricambio d’aria e scarsa igiene alimentare. Tuttavia, è necessaria una complessa interazione tra fattori interni ed esterni per produrre la malattia, poiché è dimostrato che lo stress, l’inquinamento, la cattiva qualità del cibo, le vaccinazioni, i lunghi trattamenti antibiotici e le malattie intercorrenti, possono essere fattori precipitanti per la CFS. Di conseguenza la si può considerare una malattia moderatamente infettiva, e prevalentemente una patologia condizionata.
Tratto da: http://guide.superev...01/148443.shtml

#34 enrica2010

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Inviato 24 maggio 2012 - 20:39:16

grazie Invisibile!buonissime informazioni?
ma nessuno ha coraggio di provare, o ha già provato, l'arsenico :)?

#35 invisibile

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Inviato 24 maggio 2012 - 21:05:36

Tempo fa avevo letto di un veterinario che diceva di aver curato cavalli affetti da cfs con l'arsenico e ci avevo fatto un pensierino, bisognerebbe vedere se c'è qualcosa di omeopatico a base di arsenico

#36 abbonu

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Inviato 25 maggio 2012 - 13:17:48

Cavalli affetti da CFS? Immagino quanto sia stato difficile portare il proprio cavallo da Tirelli per una diagnosi all'hotel 5 stelle. :lol: :lol: :lol:

#37 invisibile

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Inviato 25 maggio 2012 - 14:40:24

:D :D :D


eccolo il veterinario:
http://vda.comperio....:catalog:315117
http://www.ordinivet...01n12/spe02.htm

#38 Falco

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Inviato 25 maggio 2012 - 14:49:59

in letteratura da sempre (un momento...da quando è apparsa l'ME)sono stati riportati casi di animali domestici,
cani,gatti e cavalli prevalentemente , che hanno manifestato sintomi della malattia ma siccome non si conosce l'agente che la provoca
non risulta in nessun esame .............
bisognerebbe chiedere a Genovesi se considera anche la predisposizione genetica degli animali riguardo l'ME :wacko:

#39 enrica2010

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Inviato 25 maggio 2012 - 20:10:31

il mio cane...e quello di Ecob sembrano aver ME...ma, boh...chissà...il mio c'ha pure le CISTITI :D , potrebbe essere un problema comportamentale che abbiamo loro creato ;)

Messaggio modificato da enrica2010, 25 maggio 2012 - 20:12:02


#40 Falco

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Inviato 25 maggio 2012 - 22:55:28

epione Inviato Oggi, 14:49
cani,gatti e cavalli prevalentemente , che hanno manifestato sintomi della malattia ma siccome non si conosce l'agente che la provoca
non risulta in nessun esame .............

........e potrebbero esserci delle persone che piuttosto che ammettere conseguentemente l'origine infettiva della ME
tirano fuori ragioni fantasiose ....tipo

enrica2010 Inviato Oggi, 20:10 potrebbe essere un problema comportamentale che abbiamo loro creato


Messaggio modificato da epione, 25 maggio 2012 - 22:56:10


#41 enrica2010

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Inviato 26 maggio 2012 - 13:21:13

ma guarda che perfino alla dermatite di mia figlia do ragioni che per te sono fantasiose!se, prevenire i tempi e intuire la verità per te è FANTASIA: ben venga!purtroppo la tua marcia tendenza coservativa ti porterà al massimo alla ragione che cureranno ME come l'HIV o la peste, a suon "di niente"!o MUORI, o GUARISCI di cose acute...e, per malattie meno acute, in cui sballa tutto l'essere, in cui il sistema innumitario decade, cronicizzi....e i TUOI antibiotici, antivirali o immunomodulanti faranno il solletico... come è sempre stato, per altre malattie croniche anche se di coinvolgimento virale!
Lo vuoi capire che di virus si guarisce o si muore!e quelli che guariscono non è tanto per i farmaci, ma per il fatto che il loro sistema immunitario ad un certo punto ha la meglio...se l'individuo muore, il sistema immunitario ha avuto la peggio...se l'individuo sviluppo malattia cronica, ha la fortuna di non avere un sistema immunitario talmente debole tanto da morire e la sfortuna di non essere abbastanza forte per guarire!è nel limbo...che non è fantasia, nè superstizione, nè vigliaccheria, nè incapacità di vedere la realtà in faccia, anzi...è possibilità di agire su spirito/psiche/energia e genetica/metabolismo/detossificazione per migliorare l'efficienza del sistema immunitario.
La cosa che mi fa più paura è che nella cronicità di ME gli organi sono talmente provati da poter avere dei danni (come indicato in letteratura americana su ME); soprattutto, al cuore e al cervello. Che, a forza, di essere "deboli" non hanno più l'efficienza necessaria a salvaguardarci da malesseri cardio circolatori. Quei malesseri che finchè sono funzionali, non sono inquadrabili in un quadro di malattia; ma, se si superano la soglia, il sovraccarico, purtroppo, potrebbero provocare disturbi irreversibili e, nel tempo, inquadrabili in carenza d'organo, collasso, insufficienza...sintomi ulteriori, effetti di cause invisibili, generalizzate, riconducibile alla capacità di stare in salute di un essere vivente, non da un VIRUS :o .

Messaggio modificato da enrica2010, 26 maggio 2012 - 13:26:53


#42 Zac

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Inviato 26 maggio 2012 - 15:19:19

Se cercate "Tarello" sul Forum troverete articoli e link.
Ne parlavano negli anni 70 !
Il farmaco a base di Arsenico il Tiacetarsamide.

http://www.salutemed.it/tarello/

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#43 ecob

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Inviato 26 maggio 2012 - 20:58:18

in letteratura da sempre (un momento...da quando è apparsa l'ME)sono stati riportati casi di animali domestici,
cani,gatti e cavalli prevalentemente , che hanno manifestato sintomi della malattia ma siccome non si conosce l'agente che la provoca
non risulta in nessun esame .............
bisognerebbe chiedere a Genovesi se considera anche la predisposizione genetica degli animali riguardo l'ME :wacko:



probabilmente considera l'influenza ambientale,piu' che la predisposizione genetica.Forse i nostri discorsi ti sarebbero piu' chiari se leggessi qualcosa sull'epigenetica.Ad ogni modo nessuno esclude un'ipotesi infettiva, le altre considerazioni servirebbero a spiegare perche' il medesimo agente infettivo per alcuni e' devastante e per altri no.

#44 Falco

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Inviato 27 maggio 2012 - 00:14:10

nel tempo vengono colpiti vari organi ...... appunto per questo che per alcuni di noi i tempi si restringono......(ed io sono tra questi)
allora io dico che chi mette di tutto sul calderone delle probabili cause non fa altro che allontanare la risoluzione del problema
e spreca le energie.
tu Enrica parli di un modo nuovo di concepire la malattia e il malato ,non più partire da una causa sola che non spiega le differenze tra i malati
ma un approccio a trecentosessanta gradi , io non ci credo ......ma ammettendo pure....... non credi si possa curare molto meglio una malattia se si conosce
una causa importante tra le altre? l'epatite c si cura benino con quei farmaci mirati sul hcv . prendi il vaiolo che era mortale dal 20 al 40 % dei casi una volta scoperta
la causa si è potuti arrivare al vaccino ed ora non ci sono più casi di questa malattia ....... comunque se vuoi mettere alla prova le tue doti applicate
alla psiche /spirito /energia per curare le malattie....... ancora in qualche laboratorio nel mondo questi virus dpvrebbero essere coservati.
quello che critico alla maggioranza dei malati è che sono pronti ad accogliere anche le spiegazioni più stupide e senza fondamento,come i traumi infantili ,
poi fanno di tutto per evitare e contrastare la teoria infettiva che obbiettivamente è la più probabile sostenuta da molti indizi e testimonianze.

Ecob
per me Genovesi è fuori strada perchè guarda all'ambiente e alla chimica come cause, però potrebbe scoprire cose interessanti e qualche markers della ME
comunque le testimonianze sugli animali malati sono quasi sempre venute dai proprietari di questi animali domestici e non credo che un ambiente domestico sia
inquinato da provocare l'ME ,comunque non è mai risultato niente .

#45 ecob

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Inviato 27 maggio 2012 - 10:35:34

nel tempo vengono colpiti vari organi ...... appunto per questo che per alcuni di noi i tempi si restringono......(ed io sono tra questi)
allora io dico che chi mette di tutto sul calderone delle probabili cause non fa altro che allontanare la risoluzione del problema
e spreca le energie.
tu Enrica parli di un modo nuovo di concepire la malattia e il malato ,non più partire da una causa sola che non spiega le differenze tra i malati
ma un approccio a trecentosessanta gradi , io non ci credo ......ma ammettendo pure....... non credi si possa curare molto meglio una malattia se si conosce
una causa importante tra le altre? l'epatite c si cura benino con quei farmaci mirati sul hcv . prendi il vaiolo che era mortale dal 20 al 40 % dei casi una volta scoperta
la causa si è potuti arrivare al vaccino ed ora non ci sono più casi di questa malattia ....... comunque se vuoi mettere alla prova le tue doti applicate
alla psiche /spirito /energia per curare le malattie....... ancora in qualche laboratorio nel mondo questi virus dpvrebbero essere coservati.
quello che critico alla maggioranza dei malati è che sono pronti ad accogliere anche le spiegazioni più stupide e senza fondamento,come i traumi infantili ,
poi fanno di tutto per evitare e contrastare la teoria infettiva che obbiettivamente è la più probabile sostenuta da molti indizi e testimonianze.

Ecob
per me Genovesi è fuori strada perchè guarda all'ambiente e alla chimica come cause, però potrebbe scoprire cose interessanti e qualche markers della ME
comunque le testimonianze sugli animali malati sono quasi sempre venute dai proprietari di questi animali domestici e non credo che un ambiente domestico sia
inquinato da provocare l'ME ,comunque non è mai risultato niente .


guarda l'ambiente, la chimica, la Fisica,la genetica e l'epigenetica ecc ecc.Ne sai troppo poco per dire che e' fuori strada.Lui ha i suoi marker, non parla mai di cfs,me, fibromialgia.Gli animali domestici sono sottoposti a molti dei fattori nocivi cui e' sottoposto l'uomo.Non e' mai risultato nemmeno che avessero qualche virus, men che meno Epstein barr.

#46 invisibile

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Inviato 27 maggio 2012 - 17:11:12

il mio cane...e quello di Ecob sembrano aver ME...ma, boh...chissà...il mio c'ha pure le CISTITI :D , potrebbe essere un problema comportamentale che abbiamo loro creato ;)

Quali sono i sintomi da cui vi sembra che abbiano ME?

#47 ecob

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Inviato 27 maggio 2012 - 17:52:35

Quali sono i sintomi da cui vi sembra che abbiano ME?

Non ricordo di aver mai detto che il MIO cane abbia sintomi che ricordino la ME, ma ricordo di aver scritto in passato che questa malattia era studiata anche in ambito veterinario e delle relative cure.

#48 abbonu

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Inviato 27 maggio 2012 - 18:14:27

Ha ragione Epione, nel complesso cerchiamo di non allontanarci troppo dallo studio della medicina scientifica. Solamente un infezione virale di base può ridurci in questo stato.......

#49 ecob

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Inviato 27 maggio 2012 - 20:28:57

Ha ragione Epione, nel complesso cerchiamo di non allontanarci troppo dallo studio della medicina scientifica. Solamente un infezione virale di base può ridurci in questo stato.......


Non so cosa tu intenda per medicina scientifica:la genetica, la biologia molecolare, la chimica e la fisica sono Scienza e non fantascienza.Fino a quando i medici non capiranno che molte nuove scoperte in questi ambiti possono aprire nuove possibilita' di comprensione di alcune patologie, non si andra' molto lontano .
Le infezioni a volte riducono chi le contrae in uno stato penoso, ma nel medesimo stato si puo' essere ridotti da una serie di altri fattori, basti pensare alle malattie degenerative, metaboliche( diabete),tumorali ,ecc, ecc, che poco hanno a che vedere coi virus.

#50 Falco

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Inviato 28 maggio 2012 - 00:28:21

giusto Abbonu........................,
casomai l'epigenetica potrebbe spiegare perchè l'ME ad uno lo stende mentre ad un'altro lo sfiora,
benchè siamo ormai un esercito e la nostra è una vera e propria epidemia globale la causa ambientale non è sostenibile
A perchè come ho detto non è stata mai trovata nessuna causa in grado di provocare l'ME B perchè su scala mondiale la concentrazione
dei malati non rispeta quella degli agenti inquinanti,C quando sono stati registrati i primi casi l'aria l'acqua e i cibi erano molto
meno inquinati; io capisco che questi tipi di cause siano molto "gradite"dai malati per vari aspetti , non ci fa sentire colpevoli come la causa psichica
e quella infettiva anzi ci fa sentire all'avanguardia ,più "sensibili", appartenenti ad una élite, quasi quasi mi ricorda il rapporto che c'era tra
gli artisti francesi di fine '800 e la tbc (Speranza vede in noi (me escluso) molti lati positivi che ci distinguono dagli altri;)
tutte queste teorie hanno in sè un po' di verità ma tante parziali verità non fanno LA VERITA' , i cristiani c'han sempre visto lo zampino del maligno
che dice mezze verità per sviare DALLA VERITA', poi se guardiamo indietro la storia è piena di goffi tentativi da parte dell'uomo di cercare di spiegare
l'origine di nuove malattie mettendo in campo coktail di spiegazioni .......come se più ci metti e meglio risolvi.................,anche quì mi tocca citare le scritture
: non pregate come i pagani che dicono troppe parole......................,
tornando a noi ,io ci vedo una fuga ............,magari elegante ma pur sempre fuga dalla realtà e dalle responsabilità.
molti di voi pur avendo un'altra o più persone in casa con sintomi simili ai vostri ,se non ci fossi io che propongo l'argomento ,non parlereste mai dell' origine infettiva
anzi ,o lasciate cadere i miei interventi nel silenzio o mi osteggiate ; magari si mette la testa sotto la sabbia dicendo che non sono malati (gli altri) di ME/cfs perchè il mal di testa
non è lo stesso ,io ce l'ho dietro mentre l'altro frontale, ecc ecc.; oppure vi tirate fuori perchè dite:è compito della scienza, ................, ma volete mettere come la scienza potrebbe correre
verso la scoperta della/e causa/e e consecutivamente delle terapie se anche solo dal 10% dei malati gli arrivasse un imput per considerarla una malattia infettiva.

#51 abbonu

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Inviato 28 maggio 2012 - 12:41:36

Ecob i virus hanno anche a che fare con il diabete mellito di tipo 1, con molti tumori e sicuramente anche con molte patologie neurodegererative. Il diabete di tipo uno è scatenato da una reazione autoimmune dopo un agente virale scatenante, così come anche il papilloma virus provoca il tumore più diffuso nelle donne. Io sono anche celiaco che è una patologia autoimmune su base genetica, ma si pensa che a scatenare il tutto alla base sia un virus.
Se guardiamo gli studi concreti e le terapie che i nostri migliori specialisti seguono nella ME/CFS possiamo vedere che marcano sempre su infezioni virali e batteriche di base.
Personalmente io non so nemmeno che sia l'inquinamente ambientale vivendo in un paesino in mezzo ai boschi tra la val d'orcia e la val di chiana. Eppure, come molte altre persone che vivono in un contesto simile al mio, mi sono ammalato in maniera devastante!

#52 invisibile

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Inviato 28 maggio 2012 - 13:12:33

Allora vorrei fare un esempio che mi frulla in testa da un Po':
Un tizio ha un assideramento e gli viene amputata la gamba destra.
Un altro ha un incidente di moto, idem.
Un altro ha il diabete ed il piede diabetico, così gli va in cancrena la gamba destra.
Un altro nasce senza la gamba destra per un difetto genetico.
Un altro la perde a causa di un tumore maligno.
Etc., etc....
Si forma un comitato internazionale di famosi medici per studiare questa allarmante malattia: "la mancanza della gamba destra" e cercano l'etiologia comune a tutti:
Il 50% dei malati avrà gli occhi scuri
il 40% di loro è anche diabetico (perchè combinazione anche quello che ha avuto l'incidente con la moto ha il diabete)
Il 60% è dipendente pubblico e fa un lavoro sedentario
il 30% ha avuto un trauma emotivo irrisolto
il 70% infine, ha avuto la scarlattina
Ma a tutti, proprio tutti, manca la gamba destra...
Non confondiamo la causa della malattia con il suo effetto: se anche abbiamo la stessa sindrome. non è detto che ci siamo ammalati per gli stessi motivi.
Se il nostro fisico è andati in tilt, non è detto che la causa scatenante sia uguale per tutti. Credo ad Epione quando dice di aver contagiato altre persone, penso però che a me non sia successo, perlomenno non me ne sono mai accorta. Ma forse la causa originaria della ME non è la stessa, è uguale solo il risultato.

#53 ecob

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Inviato 28 maggio 2012 - 15:45:33

giusto Abbonu........................,
casomai l'epigenetica potrebbe spiegare perchè l'ME ad uno lo stende mentre ad un'altro lo sfiora,
benchè siamo ormai un esercito e la nostra è una vera e propria epidemia globale la causa ambientale non è sostenibile
A perchè come ho detto non è stata mai trovata nessuna causa in grado di provocare l'ME B perchè su scala mondiale la concentrazione
dei malati non rispeta quella degli agenti inquinanti,C quando sono stati registrati i primi casi l'aria l'acqua e i cibi erano molto
meno inquinati; io capisco che questi tipi di cause siano molto "gradite"dai malati per vari aspetti , non ci fa sentire colpevoli come la causa psichica
e quella infettiva anzi ci fa sentire all'avanguardia ,più "sensibili", appartenenti ad una élite, quasi quasi mi ricorda il rapporto che c'era tra
gli artisti francesi di fine '800 e la tbc (Speranza vede in noi (me escluso) molti lati positivi che ci distinguono dagli altri;)
tutte queste teorie hanno in sè un po' di verità ma tante parziali verità non fanno LA VERITA' , i cristiani c'han sempre visto lo zampino del maligno
che dice mezze verità per sviare DALLA VERITA', poi se guardiamo indietro la storia è piena di goffi tentativi da parte dell'uomo di cercare di spiegare
l'origine di nuove malattie mettendo in campo coktail di spiegazioni .......come se più ci metti e meglio risolvi.................,anche quì mi tocca citare le scritture
: non pregate come i pagani che dicono troppe parole......................,
tornando a noi ,io ci vedo una fuga ............,magari elegante ma pur sempre fuga dalla realtà e dalle responsabilità.
molti di voi pur avendo un'altra o più persone in casa con sintomi simili ai vostri ,se non ci fossi io che propongo l'argomento ,non parlereste mai dell' origine infettiva
anzi ,o lasciate cadere i miei interventi nel silenzio o mi osteggiate ; magari si mette la testa sotto la sabbia dicendo che non sono malati (gli altri) di ME/cfs perchè il mal di testa


Si potrebbe anche ribaltare il problema: fino a quando persone come te insisteranno solo sulla ipotesi virale ,sfuggendo dal voler contemplare altre possibilita',difficilmente si faranno passi avanti.Potremmo altrettanto dire che anche tu sfuggi dalle tue responsabilita' non unendoti al gruppo di chi auspica anche studi e ricerche diverse ,visto che le ipotesi vagliate fin'ora non hanno portato a nessuna conclusione .La scienza va avanti Epione, per fortuna.Visto che ti piace rifarti al passato dovresti anche ricordare quante malattie non erano conosciute ,pur essendoci gia':una persona moriva di cancro, ad esempio, e si diceva che "si era consumata come un lumicino",di esempi se ne potrebbero fare una marea.Tu sei liberissimo di rimanere della tua opinione ma sarebbe meglio che rispettassi di piu' anche le opinioni degli altri invece che fare affermazioni assurde del tipo di "appartenere a un'elite", "sentirsi all'avanguardia".Ad ogni modo, personalmente preferisco sentirmi all'avanguardia piuttosto che affidare la mia salute a chi non e' capace di guardare al di la' del suo naso.

non è lo stesso ,io ce l'ho dietro mentre l'altro frontale, ecc ecc.; oppure vi tirate fuori perchè dite:è compito della scienza, ................, ma volete mettere come la scienza potrebbe correre
verso la scoperta della/e causa/e e consecutivamente delle terapie se anche solo dal 10% dei malati gli arrivasse un imput per considerarla una malattia infettiva.



#54 enrica2010

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Inviato 28 maggio 2012 - 19:49:11

Epione...non ho mai negato il coinvolgimento del sistema immunitario nella malattia (siamo tutti senza gamba), ma, come dice Invisibile, le cause possono essere molteplici..
Abbonu...non è deresponsabilizzarsi, anzi, al contrario partire dala potere del proprio sistema immunitario e non dar la colpa ad un agente esterno, un probabile virus, è responsabilizzarsi al massimo, non credi?
Ecob, scusami, pensavo che il cane fosse il tuo!anzi, avevo il dubbio che fosse quello di Fiorella, la mamma di Edo, e forse, era proprio lei che ne parlava (ma rischio di sbagliarmi ancora).
Comunque, è vero, sta diventando una propria epidemia e credetemi, lavorando a scuola posso dirvi i mei dubbi rispetto alle persone che stanno in mio stretto contatto... che mi sembra che ad ogni malessere di questi avere "infettato" qualcuno o molti!parecchi bimbi a mio contatto soffrono dopo qualche mese di mal di pancia, mal di gola e malesseri...ma come posso non dare la colpa ad altri virus/batteri che classicamente colpiscono le comunità!a volte, mi viene il dubbio...ed, inoltre, vedendo che nel mio istituto non ci sono alunni (nemmeno quelli a cui ho insegnato in passato) che hanno sviluppato una ME,e nemmeno colleghe (anche loro magari si ammalano di qualcosa di virale; stanno mesi malaticce; ma poi si riprendono del tutto). Non ci sono persone che stanno costantemente a casa (invalide/come lo siamo Noi), non posso affermare di poter avere infettato di ME!non nego che siamo veicoli di qualcosa di virale; forse molti virus opportunistici che facilmente infettano il prossimo ci affliggono; posso credere che spesso sono attivi, infettivi, anche se poi dagli esami sembrano sempre con anticorpi pregressi; dubito che sti maledetti virus, magicamente, assurdamente, maledettamente si riattivano...e li seminiamo qui e là molto facilmente!ma, ripeto, anche se subdolamente agiscono in altri ospiti, forse per molti mesi, alla fine, non nuocciono come a chi sviluppa ME!che volete che Vi dica, forse, se in questo lasso di tempo che quei 2-3 virus opportunistici ti disturbano, più o meno fortemente, se subentrano forti stre, se hai amalgame e/o intossicazioni già presenti, se ti becchi un altro stramaledetto virus, e ne attivi 4-5 (come potrebbero essere 10/15, che ne so...), allora è la fine!è ME!
a proposito...è possibile aver in forma attiva più virus?non è che la QUANTITA', invece che la QUALITA'del virus che fa la differenza?!ma poi, in fin dei conti, non è che l'attivazione di troppi virus sia una DEFICENZA IMMUNITARIA?ed è sempre come un cane che si mangia la coda?come "prima l'uovo o la gallina?"
io, a sto punto, dico: ma a Noi che ce ne può fregare di trovare l'eziologia (a parte per curarla; ma sembra cosa remota). Come per SM, LUPUS e quasi tutte le malattie di cui non hanno trovato eziologia!...ma ci dessero almeno la consolazione di dirci: "Sì..siete senza una gamba!"macchè nemmeno quello...e la gamba davvero potrebbe essere l'efficienza del sistema immunitario: è indubbio che siamo di fronte a disimmunità in ME!ma sivuole negare l'evidenza...

#55 Falco

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Inviato 31 maggio 2012 - 00:11:09

X Invisibile,
abbiamo la stanchezza e non abbiamo il cancro,
"" "" e non abbiamo l'epatite c
"" "" ma non abbiamo il lupus
" "" e non abbiamo l'aids
" " e non abbiamo la depessione
"" "" e non abbiamo la SM
" " e non abbiamo nessuna malattia conosciuta
da tenere presente che il corredo di sintomi che abbiamo: stanchezza,
vulnerabilità al freddo , il sist. imm perennemente attivato,frequenti malattie da raffreddamento, fotofobia, febbricola,
dolori muscolo/articolari e malessere simil influenzale al 90% è quello classico di una malattia virale
o di un'infezione cronica, molto molto difficilmente si hanno questi sintomi con accumulo di sostanze tossiche
o tanto meno conseguentemente a traumi fisici e/o psichici ;
parlando di sist. imm. in tilt ,,se andiamo a guardare bene c'è solo un esempio che può reggere il confronto con l'epidemia che è in atto
di ME , è quello dell'aids, perchè ,Invisibile ,le situazioni che sballano in sist. imm. sono talmente rare che è da ingenui pensare che possa avvenire con la frequenza
che colpisce l'ME ,quindi storicamente solo con un'infezione virale Enrica e Romy permettendo.
io ti credo quando dici che tu non hai esperienza di contagio.........., infatti potrebbe accadere che non in tutti la saliva e le mucose siano infette.

Ecob
il fatto che le ricerche su un agente esterno non hanno portato a niente dice poco ,hiv insegna .................,almeno questo dammelo alla alla pari con i risultati
degli studi sul danno da inquinamento di aria ,acqua ,alimenti e quelli sulla psiche.
"si potrebbe ribaltare il problema....." non ha senso quello che dici perchè 1) quelli che pensano e studiano sulla causa virale sono una minoranza,
poi cosa credi che non abbia valutato le altre teorie? l'ho fatto e le ho scartate perchè non reggevano il confronto,a meno che uno non si arrampichi sugli specchi
per far quadrare tutto come ancora fanno gli psichiatri con la teoria psichica..............basta crderci;
2)le cartteristiche ,la storia e le testimonianze sono tutte a favore la causa infettiva ;per spiegare le piccole epidemie avrebbero dovuto trovare montagne di sostanze tossiche,
persino gli animali domestici sono stati spesso citati come malati, e come la storia della medicina insegna , do più credito alla trasmissione di germi tra specie diverse che
a quella di sostanze tossiche che provocano la malattia ,di cui non si è mai trovata traccia; figuriamoci spiegare la ME negli animali domestici tirando in ballo i ttraumi psichici/fisici.

#56 abbonu

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Inviato 31 maggio 2012 - 12:56:54

Epione mai fatte le immunoglobuline?

#57 Davide81

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Inviato 31 maggio 2012 - 13:32:21

Io continuo a pensare che voi sottovalutate l'aspetto mitocondriale metabolico..se vi documentaste meglio (molti di voi lo sono) vedrete che difetti metabolico-mitocondriali spiegherebbero molti sintomi e leggendo in rete sui siti aperti da pazienti si vede come non di rado è stata un'infezione a fare da goccia che fa traboccare il vaso in un paziente che è mitocondriale. Fatto questo che potrebbe falsamente far apparire la causa della malattia come virale ma che virale non è.. quello virale è solo un aspetto di un iceberg piu grosso che sta sotto. un esmepio...
http://digilander.li.../mipresento.htm
La storia di sta tizia inizia come una banale influenza da cui non si piu ripresa..e scorpi che ti riscopri...aveva una mitocondriale in cui l'influenza e solo stato l'ultimo grilletto da premere per l'esacerbazione della sintomatologia.
Il fatto di avere una componente virale, o uan virosi cronica non significa automaticamente che essa sia la causa prima della malattia.
E il fatto che la max parte dei dottori non vada a fondo nello scoprire eventuali mitocondriali non significa che non potreste averle,significa spesso solo negligenza e mancanza di scrupolisita da parte del medico.

#58 Falco

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Inviato 31 maggio 2012 - 15:01:58

x Abbonu,
no non ho mai fattto le immunoglobuline, neanche antivirali praticamente nessuna terapia.


Davide
io non so i sintomi che da una malattia mitocondriale classica, mi pare però di aver letto che in certe infezioni virali
può esserci un coinvolgimento dei mitocondri; i medici che hai consultato per te e per tua madre cosa ti han detto
riguardo a quest'argomento?
ciao

#59 Davide81

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Inviato 31 maggio 2012 - 16:41:40

i sintomi sono i classici sintomi della cfs e della fibromialgia precisi precisi. Purtroppo vi dico che chi vi fa diagnosi di cfs e fibromialgia senza aver appurato bene la questione di miopatie metaboliche/mitocondriali non ha escluso tutto e paradossalmente non ha escluso la cosa che piu di tutte porta i nostri tipici sintomi. Una EMG e uan visita neurologica insieme a uan RMN negativa non escludono assolutamente una patologia del genere..se non fate un test dell acido lattico aerobico e anaerobico ma ancor di piu un biopsia muscolare (specie sei sinotmi sono di tipo neuromuscolare)secondo me è inutile andarsi a scrvellare con mille teorie. Il fatto virale...ci pososno essere casi come in uello dell testimonianza sopra riportata che il tutto esacerba dopo un infezione o un influenza..allora uno e portato a pensare che sia l'agente infettivo a esser stato la causa ..e invece no perche la signora la malattia mitocondriale la aveva gia, l'infezione ha solo esacerbato poi un malattia gia presente.
E veramente assurdo diagnosticare una fibromialgia o una cfs se prima non si è davvero fatti tutti gli esami per escludere cose consociute..e sti cavolo di esami metabolici qui dentro non li ha fatti quasi nessuno se non la figlia di ecob. io e zac se nn erro.
Se aspettate che siano i dottori comuni ad indirizzarvici potete anche aspettare di essere invalidi e li, forse, davanti l'evidenza, qualche dottore avra lo scrupolo di indagare oltre. Siete voi a doevrvi informare su quali dottori sono piu aperti a tali ipotesi e andare da loro e spesso siete voi che dovete indurre il dottore a fare un esame piuttosto che no eprche spesos in casi non devastanti i dottori tendono a non fare pensando "tanto se peggiora ritornera".
Magari poi non troverete nulla uguale,non dico che avrete una diagnosi certamente, solo che non capisco come mai invece di procedere in modo razionale e per lo meno fare gli esami che ESISTONO E CI SONO si continua spesso a trastullarsi in un limbo di mille "se" e di lamentele sul fatto che non esistono esami quando poi manco ci si impegna a fare quelli piu ovvi e che esistono. Io sono riuscito a farmi far fare due biopsie muscolari avendo tutti glie sami precedenti negativi...insomma se uno vuole il modo lo trova.
E se lho fatto non è per ipocondria ma perche sono ben cosciente che un difetto metabolico lo si puo avere anche con tutti gli esami negativi, anche quelli sull'acido lattico, e che solo la biopsia puo darti info in piu...non solo ma a volte anche la biopsia puo darti falsi negativi poiche i muscoli sono colpiti in modo differente e siccome i luoghi della biopsia sono standard (vasto o bicipite) se hai una malattia metabolica e il msucolo dove ti fanno la biopsia è uno non colpito o poco colpito avrai anche una bella biopsia negativa nonostante tu abbia la malattia..e magari lo scopriranno solo 10 anni dopo quando si sara estesa di piu.
Va be...scusate la sproloquio verbale e che forse sono icnazzato proprio eprche devo fare tutto da solo e cmq pure se arrivero a farmi die "hey ok hai un difetot metaboli-mitocondriale" comunque poi non ce una cura...quindi...

#60 ecob

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Inviato 31 maggio 2012 - 16:54:23

i sintomi sono i classici sintomi della cfs e della fibromialgia precisi precisi. Purtroppo vi dico che chi vi fa diagnosi di cfs e fibromialgia senza aver appurato bene la questione di miopatie metaboliche/mitocondriali non ha escluso tutto e paradossalmente non ha escluso la cosa che piu di tutte porta i nostri tipici sintomi. Una EMG e uan visita neurologica insieme a uan RMN negativa non escludono assolutamente una patologia del genere..se non fate un test dell acido lattico aerobico e anaerobico ma ancor di piu un biopsia muscolare (specie sei sinotmi sono di tipo neuromuscolare)secondo me è inutile andarsi a scrvellare con mille teorie. Il fatto virale...ci pososno essere casi come in uello dell testimonianza sopra riportata che il tutto esacerba dopo un infezione o un influenza..allora uno e portato a pensare che sia l'agente infettivo a esser stato la causa ..e invece no perche la signora la malattia mitocondriale la aveva gia, l'infezione ha solo esacerbato poi un malattia gia presente.
E veramente assurdo diagnosticare una fibromialgia o una cfs se prima non si è davvero fatti tutti gli esami per escludere cose consociute..e sti cavolo di esami metabolici qui dentro non li ha fatti quasi nessuno se non la figlia di ecob. io e zac se nn erro.
Se aspettate che siano i dottori comuni ad indirizzarvici potete anche aspettare di essere invalidi e li, forse, davanti l'evidenza, qualche dottore avra lo scrupolo di indagare oltre. Siete voi a doevrvi informare su quali dottori sono piu aperti a tali ipotesi e andare da loro e spesso siete voi che dovete indurre il dottore a fare un esame piuttosto che no eprche spesos in casi non devastanti i dottori tendono a non fare pensando "tanto se peggiora ritornera".
Magari poi non troverete nulla uguale,non dico che avrete una diagnosi certamente, solo che non capisco come mai invece di procedere in modo razionale e per lo meno fare gli esami che ESISTONO E CI SONO si continua spesso a trastullarsi in un limbo di mille "se" e di lamentele sul fatto che non esistono esami quando poi manco ci si impegna a fare quelli piu ovvi e che esistono. Io sono riuscito a farmi far fare due biopsie muscolari avendo tutti glie sami precedenti negativi...insomma se uno vuole il modo lo trova.
E se lho fatto non è per ipocondria ma perche sono ben cosciente che un difetto metabolico lo si puo avere anche con tutti gli esami negativi, anche quelli sull'acido lattico, e che solo la biopsia puo darti info in piu...non solo ma a volte anche la biopsia puo darti falsi negativi poiche i muscoli sono colpiti in modo differente e siccome i luoghi della biopsia sono standard (vasto o bicipite) se hai una malattia metabolica e il msucolo dove ti fanno la biopsia è uno non colpito o poco colpito avrai anche una bella biopsia negativa nonostante tu abbia la malattia..e magari lo scopriranno solo 10 anni dopo quando si sara estesa di piu.
Va be...scusate la sproloquio verbale e che forse sono icnazzato proprio eprche devo fare tutto da solo e cmq pure se arrivero a farmi die "hey ok hai un difetot metaboli-mitocondriale" comunque poi non ce una cura...quindi...

perfettamente d'accordo




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