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Quando Al Malato Non Piace La Diagnosi: Il Caso Della Sindrome Da Fatica Cronica


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10 risposte a questa discussione

#1 Zac

Zac

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Inviato 09 settembre 2011 - 13:56:03

Fonte: http://www.medicital...-Fatica-Cronica

Ci sono alcune parti degne di nota, altre da chiarire con il dr che ha scritto l'articolo, tipo:
"Il fatto è che tale sindrome risponde parzialmente ai farmaci antidepressivi e a tecniche psicoterapeutiche, e ciò avvalora in parte l'ipotesi psicologica", ci sono sicuramente casi "psicologici" ma in che percentuale la terapia psicologica ha guarito i malati di CFS ? mi era stato risposto da un medico che erano il 2% !!! alla faccia della TERAPIA, credo che le percentuali di guarigione spontanea di tumore siano più elevate.

Come sostengo e scrivo da parecchio tempo, la terapia psicologica, o meglio, la cognitivo comportamentale può essere un validissimo supporto, ma non certo come terapia, è un supporto valido in tante malattie croniche o invalidanti, idem in eventi scoccanti tipo incidenti, lutti, perdita del lavoro ecc.
Lo stesso discorso vale per gli psicofarmaci, sempre secondo il mio modesto parere, se si è depressi a causa del trauma ben venga una breve terapia con antidepressivi, se il soggetto reagisce positivamente, ovvio, ma non credo sia una terapia per guarire.

Mi si dimostri il contrario, con dati seri, e mi ricrederò.

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Quando al malato non piace la diagnosi: il caso della Sindrome da Fatica Cronica

Psichiatria - News generale del 09/09/2011

La causa delle malattie è un elemento importante di cui la maggior parte dei pazienti ha bisogno per dare un significato al disturbo di cui soffre.

La conoscenza della causa aiuta spesso a sopportare meglio la sofferenza indotta dalla malattia, la diagnosi, le terapie associate e lo stigma che talvolta accompagna alcune malattie.

Non conoscere la causa dei propri disturbi conduce talvolta i pazienti a migrare da un medico ad un altro fino a quando non trovano qualcuno che asseconda le loro aspettative e credenze.

Questo apre anche la strada ad abusi da parte di guaritori abili nel manipolare persone in sofferenza e psicologicamente fragili, ma questo è un altro tema.

Il fatto

Quest'estate ha destato scalpore la notizia che ricercatori britannici che da anni studiano la Sindrome da Fatica Cronica (CFS, acronimo dell'inglese Chronic Fatigue Syndrome) hanno ricevuto minacce di morte, lettere minatorie, episodi di stalking, e addirittura una paziente che si è presentata con un coltello ad una conferenza di uno studioso. Alcuni commenti deliranti accusavano i ricercatori di voler nascondere la causa del disturbo con la complicità dell'industria farmaceutica che avrebbe interesse a vendere farmaci sintomatici e non curativi.

Portata alla ribalta delle cronache dal The Observer, la notizia è stata rilanciata in numerosi blog stranieri e anche italiani.


Perché è accaduto questo

La CFS (conosciuta con più nomi: Sindrome da Stanchezza Cronica, Sindrome da Affaticamento Cronico, fino alla Encefalomielite mialgica – quest'ultimo nome piace molto ai pazienti) è una patologia che è stata sempre oggetto di stigma e che solo recentemente si comincia a prendere in considerazione e appena a capire.

La causa resta ancora sconosciuta e si pensa che sia multifattoriale, cioè non esiste una sola causa ma diverse che si uniscono nel provocare la sindrome.


Le ipotesi più accreditate e conosciute dal pubblico sono l'origine infettiva, virale, e quella psicologica.

Come spesso accade, al paziente non piace sentirsi dire che si tratta "solo" di un problema psicologico perché si sente responsabile, colpevolizzato, ma soprattutto non capito.

Il fatto è che tale sindrome risponde parzialmente ai farmaci antidepressivi e a tecniche psicoterapeutiche, e ciò avvalora in parte l'ipotesi psicologica.

Quest'ipotesi della CFS è sempre stata accettata malvolentieri dai pazienti ed è stata oggetto di critiche fino agli episodi resi noti recentemente dalla stampa inglese che hanno dell'incredibile.


Conclusioni

Uno dei problemi che frequentemente si presenta al medico è il bisogno del paziente di attribuzione esterna piuttosto che interna del disturbo, cioè la necessità di trovare una causa esterna (oggettivazione, deresponsabilizzazione e decolpevolizzazione) piuttosto che interna (soggettività, colpevolezza, debolezza, stigma).


Tante persone non amano sentirsi dire che la causa può essere psicologica, che non vi è una causa precisa, che il disturbo è multifattoriale (cioè più fattori intervengono nella formazione della malattia) e tendono ad attribuire i loro disturbi sempre ad avvenimenti esterni.


A prescindere dalle cause della CFS, desta sconcerto la reazione di una parte del pubblico che sempre più informato ma male informato (perché non ha le basi per riconoscere una notizia affidabile da una di scarso valore), trovando su internet tante più notizie e spesso unendole senza dei veri nessi logici (complotto dei ricercatori con le cause farmaceutiche) arrivano a condizionare la ricerca e la direzione della ricerca spaventando giovani ricercatori, e ciò potrebbe comportare l'abbandono di alcuni filoni di ricerca solo per paura di ritorsioni irrazionali con conseguente rallentamento dei progressi nella ricerca delle cause e terapie della malattie oggetto di critica.


Dr. Massimo Lai

Sito web: http://www.medicitalia.it/massimo.lai


Fonti

http://www.guardian....cephalomyelitis

http://en.wikipedia....atigue_syndrome

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#2 Zac

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Inviato 12 settembre 2011 - 23:02:20

Volevo iscrivermi al sito per porgli una sola domanda, tanto per iniziare, ma ci sono pagine di clausole da accettare, troppo difficile leggere e capire tutto.

Però nel suo curriculum ci sono i suoi contatti:

Indirizzo lavoro

Clinique Lyon-Lumire
33, bis, Rue du 8 mai 1945
69330 Meyzieu, France

Telefono lavoro + 33 (0)4 37 44 37 18
Telefono lavoro diretto + 33 (0)4 37 44 37 34
Fax + 33 (0)4 37 44 37 05

E-mail
m.lai@orpea.net
massimo.lay@gmail.com

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#3 Falco

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Inviato 13 settembre 2011 - 13:07:19

si anch'io volevo scrivergli ma non riesco a trovare il tempo per adesso

#4 enrica2010

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Inviato 13 settembre 2011 - 13:49:49

io credo fermamente che TUTTE le malattie abbiano giovamento da una terapia farmacologica anti-ansia o depresssione!è chiaro che tutte la malattie portano con sè paure, ansie e depressioni...la Nostra più delle altre, per il fatto che chiaramente il sistema nervoso e per i dubbi riguardo l'eziologia e per lo stress della diagnosi...ma non meno di molte altre!
la percentuale di persone "più fragili" psicologicamnte , ossia statisticamente il 2%, potrebbe rivelarsi in tutte le patologie!se solo la analizzassero!odio quei critici che prendono posizioni stupide come quella di giudicare "psicologica" una malattia che è, sicuramente, a coinvolgimento psicologico come tante altre, e, comunque, in relazione alla percentuale di gente che può avere problemi psicologici, anche senza accusare alcun sintomo!e poi, odio chi è talmente stupido da non riuscire a fare due più due: SE FOSSE MALATTIA PSICOLOGICA IL 100%, NON IL 2% DI MALATI GUARIREBBERO!è talmente ovvio e matematico...
questi sono gli scinziati che lavorano per Noi e lanciano notizie su questa "misera" sindrome..(già troppo bistrattata)?!siamo presi bene... :o
sottolineo che io credo al coinvolgimento Psicologico/Spirituale/Energetico di tutte le malattie, non solo la Nostra: e ridurre l'eziologia a mera e semplicistica natura "psicologica" non vuol dire nulla e lo ritengo offensivo, nell'accezione del significato comune del termine, ossia, disturbo controllabile, consapevole, risolvibile se solo si ...(non c'è solo!non c'è psicologo che possa tanto, che possa guarire lo spirito/l'energia e di conseguenza,il fisico!cos'è "psicologia"?!, solo una parola "fantasma e ridicola" ))...
Io parlo di qualcosa di molto più profondo che coinvolge sistemi complessi della natura umana...e no si chiama "psicologia"...essa è solo un aspetto...di molteplici aspetti della natura umana.

#5 Zac

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Inviato 13 settembre 2011 - 14:18:19

si anch'io volevo scrivergli ma non riesco a trovare il tempo per adesso


Basta scrivergli una semplide domanda "Quante persone conosce che sono guarite con la psicoterapia ?, mi potrebbe gentilmente fornire una casistica" ?

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#6 invisibile

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Inviato 13 settembre 2011 - 14:28:58

Sì, e quante persone ha guarito dall'Alzheimer con la "PSICONEUROANALISI"? ;)

#7 ecob

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Inviato 13 settembre 2011 - 14:33:02

preio credo fermamente che TUTTE le malattie abbiano giovamento da una terapia farmacologica anti-ansia o depresssione!è chiaro che tutte la malattie portano con sè paure, ansie e dessioni...la Nostra più delle altre, per il fatto che chiaramente il sistema nervoso e per i dubbi riguardo l'eziologia e per lo stress della diagnosi...ma non meno di molte altre!
la percentuale di persone "più fragili" psicologicamnte , ossia statisticamente il 2%, potrebbe rivelarsi in tutte le patologie!se solo la analizzassero!odio quei critici che prendono posizioni stupide come quella di giudicare "psicologica" una malattia che è, sicuramente, a coinvolgimento psicologico come tante altre, e, comunque, in relazione alla percentuale di gente che può avere problemi psicologici, anche senza accusare alcun sintomo!e poi, odio chi è talmente stupido da non riuscire a fare due più due: SE FOSSE MALATTIA PSICOLOGICA IL 100%, NON IL 2% DI MALATI GUARIREBBERO!è talmente ovvio e matematico...
questi sono gli scinziati che lavorano per Noi e lanciano notizie su questa "misera" sindrome..(già troppo bistrattata)?!siamo presi bene... :o
sottolineo che io credo al coinvolgimento Psicologico/Spirituale/Energetico di tutte le malattie, non solo la Nostra: e ridurre l'eziologia a mera e semplicistica natura "psicologica" non vuol dire nulla e lo ritengo offensivo, nell'accvoezione del significato comune del termine, ossia, disturbo controllabile, consapevole, risolvibile se solo si ...(non c'è solo!non c'è psicologo che possa tanto, che possa guarire lo spirito/l'energia e di conseguenza,il fisico!cos'è "psicologia"?!, solo una parola "fantasma e ridicola" ))...
Io parlo di qualcosa di molto più profondo che coinvolge sistemi complessi della natura umana...e no si chiama "psicologia"...essa è solo un aspetto...di molteplici aspetti della natura umana.



"credo fermamente che TUTTE le malattie abbiano giovamento da una terapia farmacologica anti-ansia o depresssione!è chiaro che tutte la malattie portano con sè paure, ansie e dessioni...la Nostra più delle altre"

Enrica, e' relativo, perche' per esempio per mia figlia tutti i farmaci anti ansia e antidepressivi sono veleno avendo una mutazione omozigote di un gene che metabolizza anche e soprattutto questi farmaci.Per lo meno questo e' quanto ci ha detto Genovesi ed e' quello che lui sostiene in generale per questo tipo di malattie

#8 enrica2010

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Inviato 13 settembre 2011 - 15:52:28

sì..hai ragione!dimenticavo questo fatto!
motivo in più per credere che certe affermazioni divulgate siano "poco scientifiche" e compromettenti per chi è malato di mE/cfs!
e capisco chi disperato arriva a gesti estremi...non certo frutto di quella superficialità che regna su chi fa divulgazione scientifica o solo "chiacchiere spicciole" su patologie che provano profondamente la vita di un individuo che ne è affetto.

#9 Falco

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Inviato 13 settembre 2011 - 22:19:40

nella mia esperienza ho trovato giovamento con farmaci anti ansia come
lorazepam che mi aiutano a dormire(li prendo 1/2 volte al mese),mentre non
riuscivo a sopportare assolutamente quelli serotoninergici;forse tua figlia Ecob
è con quest'ultimi che aveva problemi?
se la terapia comportamentale ,che non ho fatto, mi avesse insegnato che
non dovevo temere il freddo l'inverno le influenze ,i mal di testa/gola/orecchi,
che in quei priodi dell'anno erano/sono più frequenti/pesanti ma sopratutto erano
amplificati dalla paura di peggiorare/morire e dall'abbassamento dell'umore avrei
sofferto e fatto soffrire chi mi stava vicino molto meno nei primi anni della malattia;
questo vuol dire si che l'aiuto psicologico è importante ma non che
l'origine della malattia è psicologica. purtroppo i giovani laureati credono che quello
che hanno studiato sia oro colato e tendono a spiegare tutto con quel poco che sanno
mentre dovrebbero essere molto prudenti perchè la loro ""scenza"" è all'inizio e
le variabili da tenere presente sono infinite

#10 ecob

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Inviato 14 settembre 2011 - 07:49:56

Caro Epione,ho fatto copia/incolla di un pezzo della e- mail che ha ricevuto mia figlia con le indicazioni dei prodotti che per lei sono tossici avendo una mutazione omozigote dell'UGT1A1.
Ovviamente non tutti hanno lo stesso problema.



"come d'accordo le invio in allegato la lista dei farmaci.

Ricordi che i farmaci metabolizzati dall'UGT non devono essere presi, mentre quelli metabolizzati dal CYP 2C19 non sono molto efficaci.

Cordiali saluti"

FARMACI METABOLIZZATI DALL’UGT1A1


Diazepam
Ansiolin, Diazemuls, Diazepam ABC, D. Actavis, D. Alter, D. Eg, D. Italfarmaco, D. Mylan Generics, D. ratiopharm Italia, D. Sandoz, D. Winthrop, Gamibetal Plus, Micronoan-10, Micronoan-5, Noan, Spasen Somatico 40, Spasmomen Somatico 20, Spasmomen Somatico 40, Tranquirit, Valium, Valium-2, Valtrax, Vatran
Meprobamato
Quanil
Morfina
Cardiostenol, Ms Contin, Oramorph, Ticinan, Twice

Paracetamolo
Acetamol, Actidue Giorno e Notte CM, Actigrip, Adolef, Algopirina, Antireumina, Buscopan Compositum, Cebion Febbre e Dolore, Co-Efferalgan, Depalgos, Efferalgan, Baby Rinolo CM, Efferalgan 1000 mg, Fluental, Influmed, Influmed C, Influvit, Kolibri, Lisoflu, Lonarid, Minofen, Neo-Nevral, Neocibalgina, Neonisidina, Neooptalidon, Odontalgico Knapp B1, Panadol, Paracetamolo + Vitamina C ratiopharm, Paracetamolo ABC, P. FederFARMA.CO, P. Mylan Generics Italia, P. Ranbaxy, P. ratiopharm, P. Teva, P. Unifarm, Patrol, Perfalgan, Piros, Raffreddoremed, Sanipirina, Saridon, Sinegrip, Tachicaf, Tachidol, Tachifludec, Tachinotte, Tachipirina, Tachipirina 1000 mg, Tachipirina Flashtab, Triaminic Flu, Veramon, Vicks Medinait, Zerinetta, Zerinol, Zerinolflu

Lei non fa uso di ansiolitici o antidepresssivi, solo i primi tempi le avevano prescritto qualcosa per favorire il rilassamento muscolare ( non ricordo piu' cosa a parte il laroxil)
ma lei diceva di sentirsi ancora piu' stanca.Ha fatto invece uso di paracetamolo non sapendo che per lei fosse dannoso e non avvertendo nessun effetto collaterale.Adesso evita anche quello.

#11 invisibile

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Inviato 14 settembre 2011 - 08:48:07

Condivido che la terapia di supporto psicologico, come in tutte le patologie gravi o croniche, può essere utile per gestire l'ansia causata dalla malattie, ma per quanto riguarda i farmaci la verità è che nessuno sa con certezza attraverso quali meccanismi agiscano sul cervello, per cui non si sa, quando danno dei risultati positivi, perchè lo abbiano fatto. Li danno a casaccio perchè statisticamente alcuni riferiscono di sentirsi meglio, ma non ci dimentichiamo che poi è come al solito un effetto solo sui sintomi.




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