40 risposte a questa discussione

[ecob]

grazie ecob, ma questo IGF1 quindi si puo fare tranquillamente come un analisi normale,boglio dire uno va la mattina in laboratorio e la fa nonc e bisogno di misurarlo varie votle nella giornata o a orari stabilitai robe simili... tanto per acculturarmi...

E' un comune esame che fai il mattino in un laboratorio che lo esegua.Mia figlia l'ha fatto a Pisa insieme a una serie di altri esami richiesti dall'omeopata di Massa, ma penso che di sicuro a Roma ci saranno ospedali o laboratori che lo eseguono.Non c'e' un discorso di orari, e' un esame solo.Poi pero' quando e' andata in Endocrinologia a Milano glielo hanno rifatto ( ed era ancora basso), insieme ad una serie di altri test.Come ti ho gia' detto non hanno concluso niente.Le hanno anche prescritto una risonanza della sella turcica per vedere l'ipofisi e e' risultato un microadenoma ipofisario.A questo punto le hanno detto di ripeterla 6 mesi dopo e siccome la situazione era immutata e' finito tutto li''.
Tanto per cambiare

[Davide81]

grazie ecob senti ti posso fare un paio di domande che non centrano nulla... intanto volevo dirti che ti stimo molto..nel senso tua figlia e molto fortunata ad avere una madre come te... io ad esempio non solo devo fa sempre tutto da solo poiche mia madre sta peggio de me ma al contempo cerco anche di non farli preoccupare quindi coi miei ne parlo lo stretto encessario e comunque loro non sono preparati a gestire questa situazione.
Quindi deve essere bello avere una mamma come te...
Le domande comunque sono... che significa il tuo nick "Ecob" ? e come mai invece di tua figlia ci sei tu sul forum?..voglio dire tu sei qui spessissimo.. hai anche tu qualche sintomo o lo fai solo ed esclusivamente per tua figlia e come mai non si interessa lei direttamente?
Se mi faccio troppo gli affari tuoi dimmelo eh.. solo che parliamo spesso e sono curioso...di sapere anche qualcosa del lato umano oltre che le nozioni

[Zac]

Devi fare tutto il possibile per far parte del "piano terapeutico". Forse e' piu' facile nei reparti specializzati degli ospedali.Comunque e' vero che la somministrazione del Gh e' soggetta a limitazioni ( e' un prodotto molto costoso).Ricordo di aver letto ai tempi che i malati di SLA lottavano per averne la prescrizione visto che sembrava che il Gh portasse benefici alla loro patologia. Si da ai bambini perche' per loro il deficit comporterebbe arresto della crescita.Tu pero' anche se non sei un bambino non dovresti avere problemi visto i tuoi valori.

Pensa che anche a fare la curva del GH ci ho messo 3 mesi, si fa solo in pediatria, solo che, essendo anche 1.85 x 90 kg, infilarmi in una culla mi sembrava improponibile
Sorrido amaramente nel dimostrare l'ottusità di chi fa le regole, appena vedo la doc mi faccio spiegare bene il protocollo, quello precedente l'ho letto.
I Centri somministratori sono, giustamente, rigidamente controllati, chiamerò ancora l'associazione www.afadoc.it per sapere se loro hanno il nuovo protocollo di somministrazione.

[ecob]

grazie ecob senti ti posso fare un paio di domande che non centrano nulla... intanto volevo dirti che ti stimo molto..nel senso tua figlia e molto fortunata ad avere una madre come te... io ad esempio non solo devo fa sempre tutto da solo poiche mia madre sta peggio de me ma al contempo cerco anche di non farli preoccupare quindi coi miei ne parlo lo stretto encessario e comunque loro non sono preparati a gestire questa situazione.
Quindi deve essere bello avere una mamma come te...
Le domande comunque sono... che significa il tuo nick "Ecob" ? e come mai invece di tua figlia ci sei tu sul forum?..voglio dire tu sei qui spessissimo.. hai anche tu qualche sintomo o lo fai solo ed esclusivamente per tua figlia e come mai non si interessa lei direttamente?
Se mi faccio troppo gli affari tuoi dimmelo eh.. solo che parliamo spesso e sono curioso...di sapere anche qualcosa del lato umano oltre che le nozioni

Caro Davide,piu' tardi ti rispondero' volentieri con un mp.

[Davide81]

zac sul sito che menzioni c'è scritto che la terapia sostitutiva con gh è effettuabile pure su adulti...

[daniariete2000]

Caro Davide ,

mi sento molto vicino a quello che hai scritto . Anch'io sono nella situazione di fare tutto da solo e di non poter contare su nessuno perchè ad esempio mia madre soffre di forte depressione e non potrebbe reggere questi carichi. Io ho iniziato a star male 10 anni fa quando avevo solo 26 anni ma solo negli ultimi 2 anni ho iniziato a documentarmi così assiduamente , un po' come stai facendo tu. Sono logorato non sai quanto dal dover continuamente studiare materie che non mi competono invece di andar fuori a divertirmi con gli amici. Per non parlare della resa che devo dare al laroro pari ai miei colleghi avendo si e no 1/10 delle loro risorse. Ho appena effettuato la visita medica aziendale e OVVIAMENTE non ho detto nulla : risultato ABILE E ARRUOLATO .
Mi accomuna a te anche la caparbietà di arrivare alla verità e di affidarsi a test scientifici invece di fare terapie a casaccio. Io purtroppo ho perso molto tempo influenzato dal lavaggio del cervello effettuato da parenti e medici italiani che inevitabilmente alla fine ti convincono che è tutto nella tua testa e se usi troppo internet "diventi cieco".
Non sono affato sicuro di poter migliorare con la terapia che sto intraprendendo ma ho solo fatto un ultimo sforzo mentale ed economico per tentare un ultimo approccio. Dopodichè isserò bandiera bianca. Sono troppo stanco per continuare così

Ciao

[Davide81]

Ciao daniariete..sei un militare? no perche il termine arruolato mi fa pensare a quello ... e di dove sei? Io di roma, pensa sono iniziato a stare male verso 24-25 anni e sono 5 anni che sto male..ora ne ho 30.
A me inizio tutto con un anonimo sentire il fiatone quando andavo in bici..lo reputai diverso dal solito ma non ci diedi caso..poi si sono aggiunti il senso di debolezza muscolare,le fascicolazioni,l'indolenzimento muscolare alla palpazione, il senso di rigidita,lieve ma spesso rpesente, alle gambe e compagnia bella..dopo 5 anni posso dire di condurre una vita normale, non sono allettato vado a lavoro esco..certo mi stanco prima,ho continuamente sintomi (al momento non pesanti) mi viene il fiatone anche quando cammino e mi dedico molto al pranayama per migliroare la respirazione e l'ossigenazione.
Tuttavia l'andamento è cronico e in discesa..non certo migliroativo.
Ovviamente capisco quello che dici..purtroppo..vorrei proprio non capirlo perche in tal caso non farei parte "del gruppo".
Gli esami per vedere cosa non funziona esistono,e come il problema sono i dottori che spesso e volentieri se tu non rientri nel classico quadro ti sviano..se tu hai sintomi e non rientri nei loro schemi non è che pensano che forse il tuo caso sia al di fuori dello schema no..pensano che sia la malattia a non esserci.
E intanto si perdono tempo e soldi.
Io ho la fortuna/sfortuna di avere mia madre che ha sintomi similari ai miei.. nel mio caso anche se i dottori riescono ad essere ugualmente ottusi è molto evidente che ci sia una componente genetica e che non sia una cosa casuale..io sono convinto che il mio problema sia dovuto a difetti del metabolismo. Non so a che livello e in quali aree ma sono difetti congeniti del metabolismo.
C'è tutta una branca di medicina che si occupa di tali patologie..tra le quali rientrano le mitocondriali..ma non sono le uniche.
La branca è quella che si occupa di malattie metaboliche ereditarie.
Purtroppo pero spesso e volentieri ste malattie metaboliche sono presenti in te ma non nei tuoi genitori e quindi e difficile "arrivarci" .. in quetso io sono facilitato prorpio grazie a mia madre..ma e pieno di eprsone che non hanno questa "spia" che gli illumini la mente. O spesso nei genitori le malatie si manifestano ad un eta tale che si considerano coem routine quei disturbi..e passano inosservati.
I miei passi prossimi sono in questo senso.. valutare da una parte lo stato detossificativo e affidarmi poi a un dottore esperto in tali patologie che sappia quali analisi fare e come comportarsi..basta con analisi di moda,basta davvero..non se ne esce cosi.
Credo che tra noi quelli la cui causa sia riconducibile ad un virus siano veramente pochi..il virus per molti e sono un ulteriroe rottura di palle su un quadro che si reggeva gia in bilico.. e lo vedi perche nessuno qui e guarito..forse uno o due..e guarda caso i loro sintomi erano prettamente virali.
Vanno valutati i disturbi metabolici poiche per alcuni si puo fare molto con l'alimentazione e i giusti integratori.. e non parlo di alimentazione sana e integratori a caso ..ma inteventi particolari che si possono fare solo in seguito ad attente valutazioni metaboliche e che non si scorpono leggendo qui e li in internet. Tempo nessunome posto un post interessante a riguardo nominando un dottore... il dot BURLINA. Come lui ce en sono altri in tutte le grandi citta.. io se fossi in voi spenderei tempo e soldi in queste direzioni piu che nei vari omeopati e cure casalinghe..perche come evdete non portano a nulla.
Gli esami esistono, i dottori pure... con la scusa della diagnosi di CFS si viene indotti a pensare che "il mondo emdico non sa cosa hai" ed invece è una trappola.. mi ci gioco tutto che pochi o nesusno di voi e mai andato da un dottore eseprto in malattie metaboliche ereditarie..de sta roba i comuni dottori non ce capiscono una amzza e quindinemmeno sanno indirizzarvi..perpetuando l'idea sbagliata che la emdicina non sa cosa avete..pecato che non e vero che e stato indagato tutto.

[daniariete2000]

seeee un militare...il primo rambo italiano con la CFS :-)))

La mia era una battuta Davide, faccio un lavoro da ufficio

[ecob]

Ciao daniariete..sei un militare? no perche il termine arruolato mi fa pensare a quello ... e di dove sei? Io di roma, pensa sono iniziato a stare male verso 24-25 anni e sono 5 anni che sto male..ora ne ho 30.
A me inizio tutto con un anonimo sentire il fiatone quando andavo in bici..lo reputai diverso dal solito ma non ci diedi caso..poi si sono aggiunti il senso di debolezza muscolare,le fascicolazioni,l'indolenzimento muscolare alla palpazione, il senso di rigidita,lieve ma spesso rpesente, alle gambe e compagnia bella..dopo 5 anni posso dire di condurre una vita normale, non sono allettato vado a lavoro esco..certo mi stanco prima,ho continuamente sintomi (al momento non pesanti) mi viene il fiatone anche quando cammino e mi dedico molto al pranayama per migliroare la respirazione e l'ossigenazione.
Tuttavia l'andamento è cronico e in discesa..non certo migliroativo.
Ovviamente capisco quello che dici..purtroppo..vorrei proprio non capirlo perche in tal caso non farei parte "del gruppo".
Gli esami per vedere cosa non funziona esistono,e come il problema sono i dottori che spesso e volentieri se tu non rientri nel classico quadro ti sviano..se tu hai sintomi e non rientri nei loro schemi non è che pensano che forse il tuo caso sia al di fuori dello schema no..pensano che sia la malattia a non esserci.
E intanto si perdono tempo e soldi.
Io ho la fortuna/sfortuna di avere mia madre che ha sintomi similari ai miei.. nel mio caso anche se i dottori riescono ad essere ugualmente ottusi è molto evidente che ci sia una componente genetica e che non sia una cosa casuale..io sono convinto che il mio problema sia dovuto a difetti del metabolismo. Non so a che livello e in quali aree ma sono difetti congeniti del metabolismo.
C'è tutta una branca di medicina che si occupa di tali patologie..tra le quali rientrano le mitocondriali..ma non sono le uniche.
La branca è quella che si occupa di malattie metaboliche ereditarie.
Purtroppo pero spesso e volentieri ste malattie metaboliche sono presenti in te ma non nei tuoi genitori e quindi e difficile "arrivarci" .. in quetso io sono facilitato prorpio grazie a mia madre..ma e pieno di eprsone che non hanno questa "spia" che gli illumini la mente. O spesso nei genitori le malatie si manifestano ad un eta tale che si considerano coem routine quei disturbi..e passano inosservati.
I miei passi prossimi sono in questo senso.. valutare da una parte lo stato detossificativo e affidarmi poi a un dottore esperto in tali patologie che sappia quali analisi fare e come comportarsi..basta con analisi di moda,basta davvero..non se ne esce cosi.
Credo che tra noi quelli la cui causa sia riconducibile ad un virus siano veramente pochi..il virus per molti e sono un ulteriroe rottura di palle su un quadro che si reggeva gia in bilico.. e lo vedi perche nessuno qui e guarito..forse uno o due..e guarda caso i loro sintomi erano prettamente virali.
Vanno valutati i disturbi metabolici poiche per alcuni si puo fare molto con l'alimentazione e i giusti integratori.. e non parlo di alimentazione sana e integratori a caso ..ma inteventi particolari che si possono fare solo in seguito ad attente valutazioni metaboliche e che non si scorpono leggendo qui e li in internet. Tempo nessunome posto un post interessante a riguardo nominando un dottore... il dot BURLINA. Come lui ce en sono altri in tutte le grandi citta.. io se fossi in voi spenderei tempo e soldi in queste direzioni piu che nei vari omeopati e cure casalinghe..perche come evdete non portano a nulla.
Gli esami esistono, i dottori pure... con la scusa della diagnosi di CFS si viene indotti a pensare che "il mondo emdico non sa cosa hai" ed invece è una trappola.. mi ci gioco tutto che pochi o nesusno di voi e mai andato da un dottore eseprto in malattie metaboliche ereditarie..de sta roba i comuni dottori non ce capiscono una amzza e quindinemmeno sanno indirizzarvi..perpetuando l'idea sbagliata che la emdicina non sa cosa avete..pecato che non e vero che e stato indagato tutto.

hai mai navigato tra le schede fonama?Li' trovi pane per i tuoi denti.Tra i vari esperti c'e' un tal Salvatore di Mauro di origine italiana, come si capisce dal nome,che ogni tanto viene in Italia.Una volta avevo anche telefonato al tizio che ha aperto il sito.Li' trovi tutte le malattie metaboliche possibili e immaginabili, l'intolleranza all'eserizio e una marea di malattie rare.

[Zac]

zac sul sito che menzioni c'è scritto che la terapia sostitutiva con gh è effettuabile pure su adulti...

Si, ma i requisiti per la somministrazione sono cambiati 2 volte nell'ultimo anno

[Davide81]

si ho visto quel sito varie volte...il tipo che lha creato ha una malattia mitocondriale e con quel sito che ho scoperto l'esistenza di tali patologie..non posso scordarmelo poiche kleggere la sua storia per me e stato traumatico..s e conti che si e ammalato e che i suoie samie rano ok e ora e sulla sedia a rotelle...ti rendi conto di quanto possa essere angosciante l'idea di poter fare la stessa fine.. e se leggi la sua storia assomiglia molto a quella di molti di noi...