40 risposte a questa discussione

[Davide81]

Ciao ragazzi volevo aprire un altra discussione anche se ne abbiamo parlato a volte qui a volte li..
Nei forum stranieri si parla spesso di fatica surrenalica..va molto di moda il test salivare adrenocortex stress profyle che io ,tra l'altro, ho fatto la settimana scorsa e sto aspettando i risultati.
Io lho fatto con la genova diagnostic,ti vengono valutati cortisolo 4 volte durante lìarco della giornata e poi il dhea due volte e poi valutano il loro rapporto.
Attendo i risultati.. ma intanto vi chiedo: qualcuno lo ha mai fatto? o ne ha fatto uno equivalente? con che risultati? che cosa ne pensa?
Io ne parlavo tempo fa con greenprince ma mi pare che lei non abbia fatto il test e prese gli itnegratori senza fare prima il controllo.. qualcuno di voi invece ha esperienza sul campo?
Io appena mi arrivano i risultati li metto qui.

[Zac]

In pratica testano Cortisolo e DHEAS ?
Normali o sotto stimolo di qualche sostanza ?

Grazie

[Davide81]

ciao zac li misurano a riposo nell'arco della giornata per vedere se seguono una curva fisiologica.. ho letto poco fa che tu hai problemi del genere e immagino che tu abia fatto esami piu approfonditi vero? in particolar modo che tipo di esami?

[daniariete2000]

Io ho fatto il test del cortisolo prima e dopo stress con la cyclette. Dopo il massimale raggiunto con la cycletta il cortisolo si è dimezzato invece di aumentre come avrebbe dovuto il che identifica un grave deficit di risposta dinamica allo stress.

Il DHEAS l'ho invece misurato con esame del sangue e , pur essendo nel range di riferamento , il Dr. Sharp mi ha riferito essere basso tant'è che sto assumento DHEA sublinguale

Ciao

[Davide81]

oh scusa ma qusto test del cortisolo dopo sforzo dove è che lo si fa? e te lo fanno in base a cosa??? a me non e stato mai proposto... a te lo han fatto in riferimento a qualche altro valore sballato? e sopratutto per il cortisolo basso non ti han dato nulla?

[daniariete2000]

Davide , me lo hanno fatto in America anche se sarebbe la cosa più banale del mondo farlo. Bata una cyclette e 2 prelievi di sangue , uno prima e uno dopo.

Il cosrtisolo (o idrocortisone) mi è stato detto che può riattivare i virus quindi non mi è stato dato ma solo il DHEA.

[Davide81]

ah gia vero che me lo avevi anche detto che te lo avevano fatto in america..ma possibile che non esista in italia un posto dove farlo? e sopratutto io ho letto che gli sbilanciamenti surrenalici vengono curati con dosi fisiologiche di idrocortisone... e anche con successo.
A te come han prospettato di risolvere? voglio dire integrando con dheas risolvi anche i problemi di cortisolo oppure quelli te li tieni e basta?

[daniariete2000]

Ti posso dire quello che ho capito dell'approccio di Cheney.

Lui è contrario a mettere una pezza ad ogni anomalia siccome le anomalie (come lo stress surrenalico) sono prodotte dal nostro organismo come meccanismo di autoadattamento per la sopravvivenza. In pratica...se rattoppi da una parte te ne viene poi un'altra ...da qualche parte lo sfogo ci deve essere nella nostra malattia !

Quindi l'approccio di Cheney è più legato a riequilibrare i cosiddetti "Control Point" come l'equilibrio redox la tossicità all'ossigeno che poi dovrebbero riequilibrare anche gli altri sistemi.

Ripeto ..ognuno ha la sua teoria e non ho assolutamente la presunzione di dire che questa sia quella giusta

Ciaoo

[daniariete2000]

altra cosa Davide ,

il test che hai fatto tu penso sia un po' diverso da quello che ho fatto io nel senso che lo stress surrenalico è una cosa e ce lo può avere anche una persona sana sotto stress ma una persona sana dopo un forte stress (come il massimale raggiunto dopo cyclette) avrà comunque un certo incremento del cortisolo. In questo test parliamo di risposta dinamica dei surreni più che di stress.

Faccio una battuta...basta che porti una cyclette in casa di un medico e puoi fare l'esame :-)

[Davide81]

beh pero quando riequilibri quei control poin anche li vai a mettere delle pezze ...cioe il ragionamento e lo stesso...

[Zac]

ciao zac li misurano a riposo nell'arco della giornata per vedere se seguono una curva fisiologica.. ho letto poco fa che tu hai problemi del genere e immagino che tu abia fatto esami piu approfonditi vero? in particolar modo che tipo di esami?

A Chieti ho fatto, come è loro prassi, il ritmo circadiano nelle 24 ore testando il Cortisolo, TSH, ACTH, Prolattina e DHEA-S, fanno un prelievo ogni 4 ore.
Se necessario lo fanno anche sotto stimolo di Buspirone.

[enrica2010]

Davide..il Dheas te lo misurano nel sangue o urine?grazie..

[Davide81]

quello che ho fatto io sulla saliva con la genova diagnostic

[ecob]

Io proprio non riesco a capire. A quanto pare qui in Italia si pone diagnosi di CFS ecc. per esclusione, quando cioe' i sintomi accusati dal malato non sono inquadrabili in nessuna patologia nota e/o tutti gli esami sono a posto.Spesso pero' leggo su questo forum che ci sono utenti che soffrono di patologie che gia' da sole giustificano se non tutti, buona parte dei disturbi.Si potrebbero citare ad esempio quelli che sono anemici,o quelli che hanno disturbi di tiroide,o, per i dolori, anche quelli che hanno alterazioni alla colonna.Per tornare al tema della discussione, mi lascia allibita leggere di serio deficit di GH non tenuto nella debita considerazione.E' noto che nell'adulto da' problemi sovrapponibili a quelli della CFS ed e' assurdo che ,una volta assodato e confermato che i valori sono patologici non venga proposto un intervento terapeutico serio e mirato.Se un medico o un'equipe ospedaliera minimizzano il problema, e di conseguenza si e' costretti a vegetare e rassegnarsi all'ipotesi di una non meglio definita CFS,mi rivolgerei ad altri centri fin che trovo quello che mi convince.Capisco il problema delle distanze, della difficolta' a spostarsi, ma ci sara' ben qualcuno disposto a dare una mano, ad accompagnare! Che diamine, la vita e' una sola.

[daniariete2000]

Il deficit di GH penso sia un problema comune a tutti noi ed è anche la spiegazione che Cheney da del fatto che i CFS molto giovani (sotto i 20 anni direi) hanno un tasso di guarigione molto elevato siccome hanno l'ormone della crescita più alto.

Riporto un'altra cosa che mi è sata detta in America :il GH così come l'idrocortisone può riattivare virus latenti quindi nel nostro caso è un po' rischioso assumerli senza prima aver risolto problemi virali. Ma la cosa è difficile visto che ci sono possibili virus emergenti come l'XMRV che addirittura è un retrovirus e non facile da diagnosticare.

Vi posto la risposta che mi ha dato il Dr. Sharp quando gli ho chiesto proprio del GH e di come fare per incrementarlo.

Growth hormone may stimulate viral replication and therefore is rarely recommended especially until we have had some opportunity to treat with antiviral (such as inosine, artesunate, GcMAF, etc). We have had improvement in GH levels with a supplement called Gammanol Forte and not seen viral flair.


Ciao a tutti

[ecob]

Forse non mi sono spiegata.Intendevo dire che penso che molti non abbiano affatto la cosi'detta Cfs , ma un'altra patologia che, magari, non ha niente a che fare con virus o quant'altro.Nel caso specifico la malattia che ti mette ko sarebbe la sindrome da deficit di Gh, non la sindrome da affaticamento cronico.Mentre, se ho ben capito, tu intendi dire che molti malati di CFS hanno ANCHE deficit di Gh, per cui potrebbe essere rischiosa una riattivazione virale, visto che un'infezione da virus e' tra le varie ipotesi di CFS.

[Zac]

Io proprio non riesco a capire. A quanto pare qui in Italia si pone diagnosi di CFS ecc. per esclusione, quando cioe' i sintomi accusati dal malato non sono inquadrabili in nessuna patologia nota e/o tutti gli esami sono a posto.Spesso pero' leggo su questo forum che ci sono utenti che soffrono di patologie che gia' da sole giustificano se non tutti, buona parte dei disturbi.Si potrebbero citare ad esempio quelli che sono anemici,o quelli che hanno disturbi di tiroide,o, per i dolori, anche quelli che hanno alterazioni alla colonna.Per tornare al tema della discussione, mi lascia allibita leggere di serio deficit di GH non tenuto nella debita considerazione.E' noto che nell'adulto da' problemi sovrapponibili a quelli della CFS ed e' assurdo che ,una volta assodato e confermato che i valori sono patologici non venga proposto un intervento terapeutico serio e mirato.Se un medico o un'equipe ospedaliera minimizzano il problema, e di conseguenza si e' costretti a vegetare e rassegnarsi all'ipotesi di una non meglio definita CFS,mi rivolgerei ad altri centri fin che trovo quello che mi convince.Capisco il problema delle distanze, della difficolta' a spostarsi, ma ci sara' ben qualcuno disposto a dare una mano, ad accompagnare! Che diamine, la vita e' una sola.

E' per questo che dobbiamo insistere per adottare linee guida serie e non le vecchie Fukuda, che vanno per esclusione, sia per la diagnosi sia per la CORRETTA DIAGNOSI, non mi stancherò mai di ripeterlo.

Il problema del GH è sempre dovuto all'ignoranza medica, solo da un anno ho scoperto, contrariamente a quanto mi hanno detto sino a qualche mese prima dei "grandi professori endocrinologi", che una dottoressa della mia ASL è nell'albo dei somministratori di GH da 5 anni ! le grandi menti mi avevano detto che non esistevano pubblicazioni scientifiche e si somministrava solo in rari casi negli USA e costava tantissimo, cavolate !
Il fatto è che ho fatto una serie di esami e poi di terapie per far rientrare certi valori sballati nei giusti range per poter fare la terapia con il GH, solo che nel frattempo le linee guida per la somministrazione sono cambiate ! si da solo in età pediatrica e quindi che faccio ora ? le linee guida della somministrazione sono molto rigide e devi far parte di un "piano terapeutico", che è uguale in tutta Italia.

[Davide81]

scusate ma mi sfugge una cosa... una riattivazione virale potra esserci sempre essendo noi infestati da virus... quindi non capisco il ragionmento...non e mai possibile perchè qualunque virus potrebbe ruiattivarsi no? e impossibile essere esente da virus...se sbaglio con il ragionamento illuminatemi...

[Zac]

Infestato da virus lo sarai tu !

Scherzi a parte, ci sono virus e batteri che sono molto ostici da eradicare, non sono rari i casi dove sembrano scomparsi ma poi si riattivano anche a distanza di anni, la domanda andrebbe fatta ad un virologo.

[daniariete2000]

Preferisco sempre riportare il ragionamento di medici specializzati più che il mio da "non specializzato" ed è quello che ho fatto. Se proprio vuoi sapere il mio ti dico che forse uno deve scegliere alcuni compromessi ed evitare (se vuole) l'assunzione di sostanze che promuovono la riattivazione virale. Come hai letto dalla risposta del Dr. Sharp ci sono altri modi di incrementare il GH rispetto ad iniettartelo in vena (e si evitano anche i costi esorbitanti...).

[ecob]

scusate ma mi sfugge una cosa... una riattivazione virale potra esserci sempre essendo noi infestati da virus... quindi non capisco il ragionmento...non e mai possibile perchè qualunque virus potrebbe ruiattivarsi no? e impossibile essere esente da virus...se sbaglio con il ragionamento illuminatemi...

ti diro' Davide che anticipi spesso quello che volevo dire anch'io!

[Davide81]

scusa zac e perchè le linee guida ora riservano il gh sono ai bambini??? quale sarebbe la motivazione? se uno come te ha il gh a zero e forse beneficierebbe nella sua somministrazione non puo prenderloper quale motivo? che dice la dottressa tua a riguardo?
E sopratutto che tipo di analisi si fa per valutare questo gh? e una semplice analisi del sangue o cosa? grazie raga..
Un altra csa... quindi per beneficiare del gh uno dovrebbe essere sotto antivirali prma?

Messaggio modificato da Davide81, 18 maggio 2011 - 14:11:19

[daniariete2000]

x ECOB

quoto in pieno quello che hai detto , il difficile è avere una diagnosi certa per poter fare una terapia certa

Per quanto riguarda i virus , uno dei più comuni e di più facile riattivazione è l'epstein barr e quindi se avete gli anticorpi IgG alti (come me)segno di virus pregresso "dormiente" , forse, indipendentemente da quale malattia voi abbiate non è saggio assumere sostanze che facilmente riattivino un virus così dannoso che provoca stanchezza anche ai soggetti sani.

E non ho nemmeno modo di dubitare dell'informazione che ho avuto in America da medici che studiano "SOLO" la CFS da 30 anni. Probabilmente ne sanno più di me e non ho alcuna competenza per mettere in discussione alcuni dati come l'effetto o le interazioni di alcuni farmaci.

[ecob]

Preferisco sempre riportare il ragionamento di medici specializzati più che il mio da "non specializzato" ed è quello che ho fatto. Se proprio vuoi sapere il mio ti dico che forse uno deve scegliere alcuni compromessi ed evitare (se vuole) l'assunzione di sostanze che promuovono la riattivazione virale. Come hai letto dalla risposta del Dr. Sharp ci sono altri modi di incrementare il GH rispetto ad iniettartelo in vena (e si evitano anche i costi esorbitanti...).

Non sto dicendo che bisogna prendere farmaci a casaccio o di testa propria.Sto dicendo che magari NON SI TRATTA AFFATTO DI CFS anche perche' - e insisto- si parla di CFS per esclusione di altre patologie.


Riporto una mia esperienza personale: Quando ero giovane e di CFS non si era mai sentito parlare mi succedeva di essere spesso affetta da febbricole senza ragione, di sentirmi stanchissima soprattutto la mattina e di non sopportare nessun tipo di stress.Ogni volta che davo un'esame all'universita' crollavo sfinita, se c'era qualche problema in famiglia ne risentivo fisicamente,Ogni cambio stagione stavo peggio.Tralascio di raccontare tutta la storia nei particolari, basti dire che dopo visite, esami ecc ecc. le ipotesi diagnostiche erano di "distonia neurovegetativa", disturbi d'ansia e simili.Quando non mi sentivo fare discorsi che stavano a significare che in realta' trovavo scuse perche' non avevo voglia di studiare.

Forse oggi mi direbbero che ho la CFS.In realta' era un grave deficit di ACTH secondario a malfunzionamento dell'ipofisi o dell'ipotalamo.Curata per 1 anno con iniezioni di ACTh,sono scomparsi i miei problemi.
NB. Non e' stato facile evidenziare questo deficit, avevo trovato un endocrinologo molto in gamba che purtroppo e' morto.Che si trattase di una disfunzione endocrinologica, o meglio neuro-endocrinologica si e' confermato in seguito avendo successivamente avuto problemi ovarici e poi di tiroide.

[ecob]

scusa zac e perchè le linee guida ora riservano il gh sono ai bambini??? quale sarebbe la motivazione? se uno come te ha il gh a zero e forse beneficierebbe nella sua somministrazione non puo prenderloper quale motivo? che dice la dottressa tua a riguardo?
E sopratutto che tipo di analisi si fa per valutare questo gh? e una semplice analisi del sangue o cosa? grazie raga..
Un altra csa... quindi per beneficiare del gh uno dovrebbe essere sotto antivirali prma?

Sono esami del sangue, ma di solito vengono eseguiti nei reparti di endocrinologia in regime di day hospital.Sempre che qualcuno ravveda un motivo per sottoporti a questo tipo di indagini.

[ecob]

Preferisco sempre riportare il ragionamento di medici specializzati più che il mio da "non specializzato" ed è quello che ho fatto. Se proprio vuoi sapere il mio ti dico che forse uno deve scegliere alcuni compromessi ed evitare (se vuole) l'assunzione di sostanze che promuovono la riattivazione virale. Come hai letto dalla risposta del Dr. Sharp ci sono altri modi di incrementare il GH rispetto ad iniettartelo in vena (e si evitano anche i costi esorbitanti...).

Non sto dicendo che bisogna prendere farmaci a casaccio o di testa propria.Sto dicendo che magari NON SI TRATTA AFFATTO DI CFS anche perche' - e insisto- si parla di CFS per esclusione di altre patologie.


Riporto una mia esperienza personale: Quando ero giovane e di CFS non si era mai sentito parlare mi succedeva di essere spesso affetta da febbricole senza ragione, di sentirmi stanchissima soprattutto la mattina e di non sopportare nessun tipo di stress.Ogni volta che davo un'esame all'universita' crollavo sfinita, se c'era qualche problema in famiglia ne risentivo fisicamente,Ogni cambio stagione stavo peggio.Tralascio di raccontare tutta la storia nei particolari, basti dire che dopo visite, esami ecc ecc. le ipotesi diagnostiche erano di "distonia neurovegetativa", disturbi d'ansia e simili.Quando non mi sentivo fare discorsi che stavano a significare che in realta' trovavo scuse perche' non avevo voglia di studiare.

Forse oggi mi direbbero che ho la CFS.In realta' era un grave deficit di ACTH secondario a malfunzionamento dell'ipofisi o dell'ipotalamo.Curata per 1 anno con iniezioni di ACTh,sono scomparsi i miei problemi.
NB. Non e' stato facile evidenziare questo deficit, avevo trovato un endocrinologo molto in gamba che purtroppo e' morto.Che si trattase di una disfunzione endocrinologica, o meglio neuro-endocrinologica si e' confermato in seguito avendo successivamente avuto problemi ovarici e poi di tiroide.

[ecob]

E' per questo che dobbiamo insistere per adottare linee guida serie e non le vecchie Fukuda, che vanno per esclusione, sia per la diagnosi sia per la CORRETTA DIAGNOSI, non mi stancherò mai di ripeterlo.

Il problema del GH è sempre dovuto all'ignoranza medica, solo da un anno ho scoperto, contrariamente a quanto mi hanno detto sino a qualche mese prima dei "grandi professori endocrinologi", che una dottoressa della mia ASL è nell'albo dei somministratori di GH da 5 anni ! le grandi menti mi avevano detto che non esistevano pubblicazioni scientifiche e si somministrava solo in rari casi negli USA e costava tantissimo, cavolate !
Il fatto è che ho fatto una serie di esami e poi di terapie per far rientrare certi valori sballati nei giusti range per poter fare la terapia con il GH, solo che nel frattempo le linee guida per la somministrazione sono cambiate ! si da solo in età pediatrica e quindi che faccio ora ? le linee guida della somministrazione sono molto rigide e devi far parte di un "piano terapeutico", che è uguale in tutta Italia.

Devi fare tutto il possibile per far parte del "piano terapeutico". Forse e' piu' facile nei reparti specializzati degli ospedali.Comunque e' vero che la somministrazione del Gh e' soggetta a limitazioni ( e' un prodotto molto costoso).Ricordo di aver letto ai tempi che i malati di SLA lottavano per averne la prescrizione visto che sembrava che il Gh portasse benefici alla loro patologia. Si da ai bambini perche' per loro il deficit comporterebbe arresto della crescita.Tu pero' anche se non sei un bambino non dovresti avere problemi visto i tuoi valori.

[ecob]

X Davide Mia figlia e' stata indirizzta al reparo di endocrinologia dell' ospedle per testare il Gh ( che poi e' risultato nella norma) in quanto le avevano riscontrato un valore molto basso di INSULINE LIKE GROTH FACTOR (IGF1) che e' un fattore di crescita collegato al Gh. Le avevano detoo anche gli stessi endocrinologi del'ospedale che quando e' basso l'IGF1 e' basso anche il Gh.L'IGf1 e' un semplice esame del sangue, ma non tutti i laboratori lo eseguono.Come ho detto sopra a mia figlia il Gh e' risultato normale e perche' allora l'IGF1 fosse molto basso "ovviamente" non ce l'hanno saputo spiegare.

[Davide81]

grazie ecob, ma questo IGF1 quindi si puo fare tranquillamente come un analisi normale,boglio dire uno va la mattina in laboratorio e la fa nonc e bisogno di misurarlo varie votle nella giornata o a orari stabilitai robe simili... tanto per acculturarmi...

[ecob]

grazie ecob, ma questo IGF1 quindi si puo fare tranquillamente come un analisi normale,boglio dire uno va la mattina in laboratorio e la fa nonc e bisogno di misurarlo varie votle nella giornata o a orari stabilitai robe simili... tanto per acculturarmi...

E' un comune esame che fai il mattino in un laboratorio che lo esegua.Mia figlia l'ha fatto a Pisa insieme a una serie di altri esami richiesti dall'omeopata di Massa, ma penso che di sicuro a Roma ci saranno ospedali o laboratori che lo eseguono.Non c'e' un discorso di orari, e' un esame solo.Poi pero' quando e' andata in Endocrinologia a Milano glielo hanno rifatto ( ed era ancora basso), insieme ad una serie di altri test.Come ti ho gia' detto non hanno concluso niente.Le hanno anche prescritto una risonanza della sella turcica per vedere l'ipofisi e e' risultato un microadenoma ipofisario.A questo punto le hanno detto di ripeterla 6 mesi dopo e siccome la situazione era immutata e' finito tutto li''.
Tanto per cambiare