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Polimorfismi Glutatione Transferasi, le nostre ricerche continuano..


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92 risposte a questa discussione

#1 ecob

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Inviato 10 aprile 2011 - 17:09:55

Buona domenica a tutti!
Desideravo sapere quanti di voi ,tra i mille esami fatti, hanno anche testato i polimorfismi della glutatione transferasi ( test Bilara per intenderci) e se si con quali risultati.Su questo forum si e' gia' parlato del glutatione,ho letto che qualcuno l'ha utilizzato senza avvertire nessun beneficio, qualcuno e' stato peggio, qualcuno ha avuto risultati iniziali poi svaniti nel nulla, ma non sono riuscita a capire se chi l'ha preso l'ha fatto perche' ne aveva una carenza documentata o no.Cominciano ad arrivare adesso i primi risultati di esami fatti a febbraio e da questi e' emerso che le manca 1 gene della glutatione transfersi, lo stesso che manca a Matteo dall'Osso e che lui ritiene essere il punto di partenza della sua sclerosi multipla.
Il prof che ha richiesto gli esami a questo punto ha prescritto 2 flebo a settimana con 4 dosi di tationil 600 l'una ( quindi 2400 ) piu' vitamina C e gli altri giorni ultrathione 1000.Inoltre il profilo degli acidi grassi di membrana eseguito al CNR di Bologna ha mostrato "forte squilibrio".Qui l’intervento e’con la nutrizione.Tutto questo in attesa di altri esiti che arriverannoa maggio.Non so se queste informazioni possano essere utili a qualcuno visto che mi sembra che in questo periodo ci sia piu' attenzione agli antibiotici,ma trovavo giusto riferire di questa esperienza e confrontarmi con chi ha avuto esperienze simili.

#2 vivolenta

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Inviato 11 aprile 2011 - 08:12:31

difficile trovare chi possa avere fatto l'esame che indichi- chi ha fatto cicli di glutathione , io ad esempio lo faccio ma i benefici non credo possano essere visibili e immediati, certo è che nel caso vostro quando la carenza è evidente cercare il motivo di questa carenza e integrarla mi pare la cosa piu sensata da fare, mettere nelle migliori condizioni il fisico è il modo piu sensato per dargli la possibilità di rigenerarsi e autoripararsi. Qualsiasi squilibrio documentato andrebbe messo a posto e indagato, solo che non tutti hanno la possibilità di farlo, sarebbe un lavoro che dovrebbero fare i medici, indagini esami e aggiustamenti... ma quasi sempre non lo fanno. Siccome spesso capita che gli esami siano da pagare , senza un medico e senza un progetto di cura la vedo dura, e molti di noi non hanno un medico e un progetto di cura perchè semplicemente non ne hanno la possibilità, i piu gravi non lavorano , spesso non abitano in città grosse e tutto si complica. Se invece si ha la fortuna di avere una famiglia che ti aiuta economicamente e come progetto di cura, si ootengono risultati . E' un discorso difficile e complicato ma di certo avere i genitori giovani che si battono per te e la tua salute è ,nella sfortuna di ammalarsi, una fortuna perchè nulla è piu importante per dei genitori dellla salute dei propri figli, che lottano per loro . ( spesso è cosi e le guarigioni piu incredibili si sono viste grazie alla determinazione di genitori che non si sono arresi a una diagnosi e una condanna, niente è paragonabile alla determinazione di genitori .. )I malatidi norma cercano si informano , ma anche a causa del loro star male ottengono meno, anche solo per affrontare una visita medica, avere un supporto è importante, Per cui BRAVI. Io sono convinta che il glutathione sia importante, è un tassello , ma di quelli che contano molto...però attendersi dei risultati immediati non credo sia possibile, non si tratta di un antidolorifico, e credimi se ti dico che a volte i miglioramenti sono difficili da valutare, io stessa devo confrontare cosa facevo due anni fa, che non riuscivo a farmi la doccia da sola per i capogiri , che dovevo fare i sughi in piu riprese,tagliare cipolla- riposo- impostare sugo.. che non potevo neppure pensare di stare sola da qualche parte perchè avevo continui tilt senza preavvisi, e non potevo rischiare di dovere attraversare la strada, che non riuscivo a andare che al rallentatore e capitava di concentrarmi sul traguardo senza ricordarmi di guardare se arrivavano macchine .insomma un disastro a livello energetico e cognitivo. Si tende a dimenticare insomma , e bisogna che chi vive con te le giornate ti ricordi per fare paragoni...Oggi per la cronaca va un po meglio, attraverso senza rischiare di essere investita- non ho piu tilt cosi deleteri se non sporadicamente ( ma forse ho anche imparato a evitare di arrivarci facendo piu stop ..) riesco a fare il sugo senza pause e non ho piu quei capogiri sotto la doccia.
Meglio cinghiale che pecora

#3 ecob

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Inviato 11 aprile 2011 - 11:54:22

Innanzitutto grazie per avermi risposto.
Non e' la prima volta che scrivo su questo forum ma la maggior parte delle volte non risponde nessuno, probabilmente non interessano gli argomenti che affronto io.Non succedeva cosi' in passato,ma c'erano altri utenti, a parte te che sei una "veterana".Chissa' che fine hanno fatto gli altri ,Jonny per esempio,Neve,Brum....Forse sono guariti oppure si sono stufati.
Hai ragione, i genitori farebbero di tutto per i loro figli , anche se ,purtroppo, non tutti.Anch'io penso sia fondamentale per chi sta male sentirsi capito e supportato,soprattutto con questo tipo di problematiche che vedono la maggior parte dei medici impreparati,oltre che ,troppo spesso, scettici e indifferenti.Col risultato che non si sa piu' a chi dar retta e frequentemente molti ricorrono al "fai da te" o seguono protocolli vari letti qua e la' alla disperata ricerca di una soluzione.Anche il problema economico, come giustamente dici tu, ha la sua rilevanza, e l'ha tanto piu' quanto piu' si ha la sensazione di buttare via i soldi, dopo tanti inutili tentativi.Io sono vicina a mia figlia per tutto cio' che mi e' possibile,ma non la supporto piu' economicamente.Ormai e' sposata e non vive piu' con noi;grazie al cielo lei e' riuscita a non lasciare il lavoro ( probabilmente la sua forma era meno grave di altre)avendo verificato che anche quando stava a casa, tra letto e poltrona, le sue condizioni non miglioravano.Certo la mattina quando si sveglia venderebbe l'anima pur di non dovere alzarsi e uscire e la sera quando torna e' a pezzi.Per fortuna non ha avuto compromissione delle capacita' cognitive e le sue limitazioni sono soprattutto motorie a parte il costante senso di sfinimento ,i dolori, la mancanza di respiro al minimo sforzo....Nel complesso anche lei e' migliorata rispetto all'inizio- sono 8 anni-o, forse ha anche imparato a convivere con la sua malattia.Quando le chiedo come stai? o mi risponde "stanca" o "nella mia norma".E quest'ultima la dice lunga.


#4 Davide81

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Inviato 11 aprile 2011 - 14:11:08

Ciao ecob,ascolta mi sono incuriosito a quelloche hai scritto..anche io ho fatto gli esami bilara, a me sono usciti tutti normali (il pacchetto che propongono) solo la SOD è piu bassa (il limite minimoe ra 0,20 io avevo 0,16).
Tu stai parlando dell'esame quello che valuta l'attività degli enzimi giusto?E' quello l'esame che hai fatto per prima? poiparli esami dei polimorfismi..ma fammi capire meglio,ti e venuto basso il glutatione (quale?) ai primie ami bilara e allora ti han fatto la proposta di evdere i polimorfismi genetici?
perche a me con la SOD bassa mi han detto di rpendere immunage e basta..ma so che anche i genid ella SOD possono avere problemi..mi spieghi meglio?
Grazie

#5 invisibile

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Inviato 11 aprile 2011 - 14:46:33

Cara Ecob, il famoso medico che dici tu aveva prescritto anche a me il glutatione, da assumere anche prima di avere i risultati del Bilara, ritengo che faccia parte del suo protocollo. Io francamente non l'ho preso perchè poi ho scelto un altro medico. I risultati per me degli esami, che ho trascritto da qualche parte in un'altra discussione, sono stati che mi manca uno dei geni per la glutatione transferasi, ma che l'attività complessiva è nella norma, quindi penso che forse compenso in qualche altro modo. Ma tieni presente che questi esami li ho fatti diversi mesi dopo aver intrapreso un altro tipo di cura, per cui può darsi che in origine l'attività della glutatione transferasi fosse inadeguata. Comunque una mia amica che ha risultati analoghi ai miei nel test Bilara (lo stesso gene deleto ma attività nella norma)asserisce di trarre enorme beneficio per la stanchezza dal glutatione, che le prescrive sempre lo stesso prof. dell'Umberto I e che le ha diagnosticato MCS e CFS.Quando lo sospende la mia amica dice di sentirsi molto peggio. Ciao, spero di esserti stata utile.
Invisibile

#6 ecob

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Inviato 11 aprile 2011 - 14:55:14

stavo provando a rispponderti con messaggio privato, per non annoiare gli altri e per non fare nomi di medici, ma non so piu' come si fa da quando il forum e' stato modificato.
ti riassumo le tappe:
1) valutazione metalli pesanti con patch test,melisa, dosaggio mercurio, alluminio e qualcos'altro nel sangue e nelle urine.Risultato:allergia al nichel ++++, palladio, cobalto.Mercurio molto sopra ai limiti nel sangue e nelle urine,
2)rimozione protetta amalgame presso studio dentistico accreditato di Milano (noi siamo di Milano)
3)per 1 anno dieta senza nichel il piu' possibile e abolizione totale di ogni tipo di pesce - sia grande che piccolo- per via della sovraesposizione al mercurio.Gli altri metalli sono difficilmente evitabili soprattutto in una citta' inquinata.
4) Non essendoci stati significativi miglioramenti il dentista di cui sopra ipotizza incapacita' a smaltire i tossici e fa eseguire all'ospedale S.Raffaele di Milano " Dosaggio Glutatione su sangue intero".Risultato:glutatione totale , glutatione ossidato e ridotto sono molto molto bassi.
5)Viene deciso di fare valutazione genetica per capire se questa deplezione di glutatione ha origine genetica.A questo punto a Roma viene proposto il pacchetto Bilara oltre a una marea di altri esami che avremo al 2 maggio,mineralogramma, profilo acidigrassi di membrana, sprenglertest.
6)nel Bilara l'unica cosa risultata alterata e' la GlutationetransferasiM1 ,che e' assente. Questo e' un enzima che e'responsabile dell'eliminazione dei tossici, soprattutto metalli pesanti , agisce facendo legare l'eventuale tossico al glutatione per poterlo poi eliminare.Il fatto che manchi vuol dire che la capacita' detossicante e' ridotta.
Vedremo l'esito degli altri esami a maggio,che, se ho ben capito ,in parte sono ancora genetici.(Sempre pescritti dallo stesso Prof, dell'Umberto1).
Spero di averti chiarito qualcosa

#7 Davide81

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Inviato 11 aprile 2011 - 14:55:18

ehm ragazzi ma l'esame su questi polimorfismi dove lo fate? e sapete se lo fanno solo sul glutatione oppure anche sulla SOD? grazie

#8 ecob

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Inviato 11 aprile 2011 - 15:00:28

Cara Ecob, il famoso medico che dici tu aveva prescritto anche a me il glutatione, da assumere anche prima di avere i risultati del Bilara, ritengo che faccia parte del suo protocollo. Io francamente non l'ho preso perchè poi ho scelto un altro medico. I risultati per me degli esami, che ho trascritto da qualche parte in un'altra discussione, sono stati che mi manca uno dei geni per la glutatione transferasi, ma che l'attività complessiva è nella norma, quindi penso che forse compenso in qualche altro modo. Ma tieni presente che questi esami li ho fatti diversi mesi dopo aver intrapreso un altro tipo di cura, per cui può darsi che in origine l'attività della glutatione transferasi fosse inadeguata. Comunque una mia amica che ha risultati analoghi ai miei nel test Bilara (lo stesso gene deleto ma attività nella norma)asserisce di trarre enorme beneficio per la stanchezza dal glutatione, che le prescrive sempre lo stesso prof. dell'Umberto I e che le ha diagnosticato MCS e CFS.Quando lo sospende la mia amica dice di sentirsi molto peggio. Ciao, spero di esserti stata utile.
Invisibile

Grazie Invisibile, certo che mi sei stata utile!Anche a mia figlia la capacita' antiossidante totale e' risultata nella norma, quindi tu dici che i problemi non dipendono dalla delezione del gene?Ma anche a te o alla tua amica ha prescritto dosaggi cosi' alti?

#9 ecob

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Inviato 11 aprile 2011 - 15:11:23

ehm ragazzi ma l'esame su questi polimorfismi dove lo fate? e sapete se lo fanno solo sul glutatione oppure anche sulla SOD? grazie

Sempre al Bilara, sei sicuro di non averli gia' fatti? si chiamano GSTP ,GSTM,ecc.Ho visto adesso su google che si studiano anche per la Sod, ma non ho idea dove ne' chi te li possa richiedere.Prova anche tu a fare un giretto su google

#10 ecob

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Inviato 11 aprile 2011 - 17:36:04

Cara Ecob, il famoso medico che dici tu aveva prescritto anche a me il glutatione, da assumere anche prima di avere i risultati del Bilara, ritengo che faccia parte del suo protocollo. Io francamente non l'ho preso perchè poi ho scelto un altro medico. I risultati per me degli esami, che ho trascritto da qualche parte in un'altra discussione, sono stati che mi manca uno dei geni per la glutatione transferasi, ma che l'attività complessiva è nella norma, quindi penso che forse compenso in qualche altro modo. Ma tieni presente che questi esami li ho fatti diversi mesi dopo aver intrapreso un altro tipo di cura, per cui può darsi che in origine l'attività della glutatione transferasi fosse inadeguata. Comunque una mia amica che ha risultati analoghi ai miei nel test Bilara (lo stesso gene deleto ma attività nella norma)asserisce di trarre enorme beneficio per la stanchezza dal glutatione, che le prescrive sempre lo stesso prof. dell'Umberto I e che le ha diagnosticato MCS e CFS.Quando lo sospende la mia amica dice di sentirsi molto peggio. Ciao, spero di esserti stata utile.
Invisibile

tu non hai preso il glutatiione, ma adesso come stai? Hai comunque preso qualcosa per lo stress ossidativo o per la mancanza della glutatione transferasim1?

#11 invisibile

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Inviato 11 aprile 2011 - 20:46:50

tu non hai preso il glutatiione, ma adesso come stai? Hai comunque preso qualcosa per lo stress ossidativo o per la mancanza della glutatione transferasim1?

Con la stanchezza, ad un certo punto della cura stavo meglio, poi l'estate scorsa col caldo mi è esplosa la candida intestinale. L'ho curata con molto ritardo perchè pensavo di stare peggio per il caldo, io di norma per tutta l'estate mi sento morire.. :( poi in autunno sono tornata dal medico ed ora sono in lenta risalita. Anche se ora ci sono già 30 gradi e sono di nuovo peggiorata in alcuni sintomi. Seguo una cura omotossicologica per disintossicare, rinforzare le difese immunitarie, etc. Prendo anche prodotti che sono chelanti, ma omeopatici. Io penso che il mio percorso sarà molto lungo perchè ho avuto la prima diagnosi dopo quasi vent'anni, per cui mi sono aggravata moltissimo. Sono certa che a tua figlia andrà meglio.. Il vostro scambio di battute quando le chiedi come si sente mi ricorda quello tra me e mia madre ;) che però è molto anziana e vive lontana ed anche volendo non potrebbe aiutarmi. Di glutatione non mi ricordo quanto me ne aveva prescritto, ma non poco, se vuoi sapere con precisione cerco la prescrizione.. la mia amica ogni tanto lo sospende perchè dice che non sa più dove bucarsi :D Il mio medico, se ho capito bene (tieni presente che ho disturbi cognitivi :) ), valuta più che altro quanto sono intossicata io e non il profilo genetico. Comunque non credo ci siano problemi a nominare i medici, il tuo è abbastanza noto nel forum.

#12 vivolenta

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Inviato 13 aprile 2011 - 07:13:21

a propisito di glutathione , consiglio per chi usa paracetamolo ( tipi tachipirina per intenderci ) perchè tende a usarne le scorte, pertanto sopratutto per la fibromialgia e i suoi dolori, attenzione al dosaggio...L’effetto epatotossico è esplicato da un metabolita del paracetamolo (l’N-acetil-p-benzochinone) che viene neutralizzato da un sistema epatico glutatione-dipendente. Dopo che le scorte intraepatotocitarie di glutatione si sono esaurite, il metabolita si lega con le proteine del citosol epatocitario (circa 10 ore dopo l’assunzione del farmaco) e svolge la sua azione epatotossica”. fonte: http://www.disinform...achipirina2.htm
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#13 ecob

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Inviato 13 aprile 2011 - 12:30:53

a propisito di glutathione , consiglio per chi usa paracetamolo ( tipi tachipirina per intenderci ) perchè tende a usarne le scorte, pertanto sopratutto per la fibromialgia e i suoi dolori, attenzione al dosaggio...L’effetto epatotossico è esplicato da un metabolita del paracetamolo (l’N-acetil-p-benzochinone) che viene neutralizzato da un sistema epatico glutatione-dipendente. Dopo che le scorte intraepatotocitarie di glutatione si sono esaurite, il metabolita si lega con le proteine del citosol epatocitario (circa 10 ore dopo l’assunzione del farmaco) e svolge la sua azione epatotossica”. fonte: http://www.disinform...achipirina2.htm


Infatti per le intossicazioni da paracetamolo (che e' epatotossico ) normalemente negli ospedali usano il NAC -fluimucil per intendersi- che e' un precursore del glutatione.Io a mia figlia che quando aveva dolori ogni tanto prendeva tachipirina o efferalgan che sono tutti e due a base di paracetamolo, hosuggerito di lasciar perdere e cambiare analgesico visto che ha problemi col glutatione.
Eppure in genere prescrivono paracetamolo come fosse acqua fresca.E' allucinante pensare come anche ai bambini piccoli per neutralizzare possibili reazioni dopo le vaccinazioni prescrivano la tachipirina.Mah!!!

#14 ecob

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Inviato 13 aprile 2011 - 12:45:07

Con la stanchezza, ad un certo punto della cura stavo meglio, poi l'estate scorsa col caldo mi è esplosa la candida intestinale. L'ho curata con molto ritardo perchè pensavo di stare peggio per il caldo, io di norma per tutta l'estate mi sento morire.. :( poi in autunno sono tornata dal medico ed ora sono in lenta risalita. Anche se ora ci sono già 30 gradi e sono di nuovo peggiorata in alcuni sintomi. Seguo una cura omotossicologica per disintossicare, rinforzare le difese immunitarie, etc. Prendo anche prodotti che sono chelanti, ma omeopatici. Io penso che il mio percorso sarà molto lungo perchè ho avuto la prima diagnosi dopo quasi vent'anni, per cui mi sono aggravata moltissimo. Sono certa che a tua figlia andrà meglio.. Il vostro scambio di battute quando le chiedi come si sente mi ricorda quello tra me e mia madre ;) che però è molto anziana e vive lontana ed anche volendo non potrebbe aiutarmi. Di glutatione non mi ricordo quanto me ne aveva prescritto, ma non poco, se vuoi sapere con precisione cerco la prescrizione.. la mia amica ogni tanto lo sospende perchè dice che non sa più dove bucarsi :D Il mio medico, se ho capito bene (tieni presente che ho disturbi cognitivi :) ), valuta più che altro quanto sono intossicata io e non il profilo genetico. Comunque non credo ci siano problemi a nominare i medici, il tuo è abbastanza noto nel forum.

Io non ho problemi a nominare i medici di cui in effetti si e' gia' parlato piu' volte su questo forum, oltre al resto non ho scritto nulla che potesse risultare offensivo.Il problema e' un altro: ho visto che digitando alcune parole chiave su google compaiono spesso le nostre discussioni.Anche se siamo tutelati da uno pseudonimo, nel mio caso per i dati che avevo fornito non era difficile riconoscermi.Sarebbe stato imbarazzante oltre che controproducente se per caso la mia discussione fosse capitata sotto gli occhi dei medici di cui sopre perche' era evidente il mio scetticismo.Avrei preferito che le discussioni che facciamo tra noi sul forum rimanessero nell'ambito di cfs italia e non fossero visibili a tutti.Ma non e' cosi.Per questa ragione ho anche chiesto a zac di cancellare alcune parti dei miei post, in modo da togliere tutto quello che avrebbe fatto risalire facilmente a me o mia figlia.

#15 invisibile

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Inviato 13 aprile 2011 - 22:01:56

Ti capisco Ecob, pensa che io vivo una doppia vita ;) perchè se si sapesse della mia malattia potrei perdere il lavoro, e non posso permettermelo... Ma d'altro canto all'inizio, quando cercavo di saperne di più sulla cfs, un mucchio di cose le ho scoperte proprio in questo modo, spigolando su internet, Del resto se i medici avessero voglia di sapere cosa si dice su di loro, figurati se non conoscono i vari forums..

Messaggio modificato da invisibile, 13 aprile 2011 - 22:02:31


#16 invisibile

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Inviato 13 aprile 2011 - 22:04:31

Certe volte penso che se il mio medico leggesse quello che racconto delle sue cure, che magari mi ricordo male e mi spiego anche peggio, mi leverebbe la pelle.. :D :D :D

#17 enrica2010

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Inviato 15 aprile 2011 - 19:39:33

solo al Genova Lab di londra fanno gli esami per valutare il profilo detossificativo genetico (LE FASI DELLA DISINTOSSICAZIONE DEL FEGATO SONO 2 E LA SECONDA HA 7 VIE DI..COMPRESA QUELLA DEL GLUTATIONE DI CUI PARLATE VOI))...Vi avevo chiesto tempo fa se qualcuno che sa l'inglese si può mettere in contatto telefonico col laboratorio x chiedere se si possono fare esami a distanza..
certo che l'aspirina ha correlazioni col sistema detox!da quello che so per fare l'esame di cui parlo sopra si deve prendere si fa tramite un test da carico con l'aspirina!
anche a Parigi lo fanno, sempre al philippe august Laboratoires..con sto test da carico con l'aspirina per la seconda fase della disintossicazione (con il caffè per la prima fase..e chissà se è possibile fare detti test da casa!)..ma nn mi è chiaro se è lo stesso del Genova Lab che avevo letto era l'unico in Europa (importato dall'america)

ecco i link..leggete per capire meglio:
cliccate su "autismo" A SINISTRA e esce "esami di detox":
http://translate.goo...hl=it&prmd=ivns

cliccate su malattie per "nome" , cliccate "sindrome da stanchezza cronica" e lì tra i molti esami da milionari da poter fare c'è anche il profilo detossicgenetic
http://translate.goo...nel=s&prmd=ivns

Messaggio modificato da enrica2010, 15 aprile 2011 - 19:47:40


#18 enrica2010

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Inviato 16 aprile 2011 - 09:43:53

e comunque, se una persona non ha tempo e soldi per analizzare lo stato del fegato e di detox, dovrebbe fare questo:

- provare ad assumere x un mese METIONINA: se ha problemi con la metilazione, o solfatazione (una via delle 7 della seconda fase di detox del fegato), dovrebbe star meglio;
- oppure, provare la GLICINA, che sta alla base della GLUCONORAZIONE(altra via delle 7..), spesso compromessa...ho scoperto che chi ha la sindrome di gilbert, ha problemi ad espellere la bilirubina perchè deficita di ACIDO GLICURONICO che è un prodotto di sintesi della GLICINA...per cui io avevo provato con zolfo e metionoina, ora mi buttosulla GLICINA.

D'ALTRONDE, BADATE BENE, CHE I MAGGIORI ESPONENTI DELLA MEDICINA ORTOMOLECOLARE (E ADESSO DOVRà ARRIVARE ANCHE LA BIO-CHIMICA,LA SCIENZA E MEDICINA UFFICIALE AD ACCETTARLE!O MEGLIO CHE SI SPARINO..è TALMENTE TUTTO "COSì OVVIO" AME CHE SONO UNA PROFANA!) HANNO SEMPRE INDICTO CHE PER DISINTOSSICARSI SERVE:
-1 gr. di METIONINA, o ZOLFO, o CISTEINA; o VITAMINA B6 che aumentano la METILAZIONE E SOLFORAZIONE;lo stesso GLUTATIONE, non è per aumentare qs vie di detox??!!sì..
-e di GLICINA, l'aminoacido, essenziale per la glucorazione...
- per L' ACETILAZIONE (è correlata ad aspirina, ac salicidico) c'è poco da fare, non ho trovato nulla che l'aumenti, so solo che esiste "un inibitore dell’enzima istone deacetilasi" che la favorisce..tipo il Valproato, usato per l'epilessia (strana correlazione tra genetica ed epigenetica)

non ci vuole tanto, a provare se si digerisce meglio assumendo qs aminoacidi che aiutano la detox, NO?

e poi se uno non mi crede guaradate qui
DETOXICON
è ch costa 10 euro e rotti e bisogna assumere da 6 a 9 cps al dì per raggiungere una dose degna...e cosa basta nulla una confezione!per cui conviene rivolgersi alla farmacia internazionale di chiasso o alla rivosecchi di napoli e farsi fare una dose adeguata in forma galenica, si risparmia di sicuro e ci sono meno eccipienti..
PPS: DETOXICON e vit, B6 erano le sostanze che un dottore particolare prescriveva, scacciato, non creduto, ...di cui si parlava anche in internet..non ricordo più il nome..e non aveva torto!

certo che la cosa migliore sarebbe poter determinare dove c'è il problema con analisi individualizzate di cui parlavo nei post precedenti, ma che si possono fare solo al Genova Lab!!!

Messaggio modificato da enrica2010, 16 aprile 2011 - 09:50:15


#19 enrica2010

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Inviato 24 giugno 2011 - 14:56:33

Ciao Ecob!sei una mamma unica!ma debbo ancora capire se pure tu hai cfs/me o no...e da quanto tempo...come ti è iniziata, se hai lavorato nella tua vita o hai soffetto come tutti Noi e tua figlia...che lavoro riesce afare tua figia...(o mio DIO, scusa vado ancora uori Tema..meglio che mi rispondi in privato, anche per l'nvadenza dlle domande)

insomma Ecob...come prosegue la cura a Roma??!
mamma mia, sono un po' incerta se andae a spendere tutti quei soldi o no...insomma ho il dubbio se andare da quel dottore se poi non fa alcuna diagnosi ai fini assistenziali (sono diventata venale ed interessata!9..se ti fa diagnosi di "encefalopatia tossica" e se te la, a cosa serve?questa diagnosi può dare imvalidità civile riconosciuta o è una delle tante "diagnosi poesia" tipo CFS...
forse mi conviene fare gli esami che dici tu a pagamento..o solo quelli più importanti della glutationetranfsferasiM1..per il resto a cosa servirebbero?per aumentare sistema detossificativo bastano gli aminoacidi quelli giusti (tipo metionina o glicina)..meglio farsi il dosaggio degli aminoacidi, a sto punto..ed il livello di istamina per valutare se siamo sovra o sotto metilati..
laggete questo, parla die bimbi autistici ma è molto interessante per argomenti sistema detox (se ci fossimo ammalati da piccoli, saremo tutti piccoli autistici, forse...non in grado di crescere per le compromissioni percettivo-cognitive..io credo..e poi alla fine si parla di tipo sottometilato e tipo sovrametilato..ECITOTOSSICITa' NEI SOGGETTI...
http://docs.google.c...VwfXWS9NDCAZHrg

#20 daniariete2000

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Inviato 27 giugno 2011 - 08:10:09

Cara Enrica ,

veramente interessante il link che hai postato sell'eciotossicità. Sapevo già dell'eccitotossicità de glutammato ma , tra mille ricerche non mi ero forse troppo soffermato sull'argomento e poi , il glutammato si trova veramente d'appertutto (glutine,soia,piselli,pomodoro e caseina dove c'è la concentrazione maggiore),così ho un po' approfondito. I miei sintomi sono molto rconducibili a una sovraeccitazione del sistema nervoso (ho parestesie,punture di spillo e bruciori in tutti i muscoli degli arti : mani,braccia,gambe,piedi) e a questo punto ho anche riaperto il fascicolo della Myhill con l'interpretazione del test che avevo fatto con lei dove c'era tra l'altro il test delle sostanze tossiche che hanno attaccato il DNA. Il test si chiama DNA Adduct e vi riporto la parte interessante :

On Daniele’s DNA John McLaren Howard found butyl acrylate on the glutamine synthetase gene at 3ng/ml and an organic sulphate complex at 2ng/ml (the normal levels should be zero). The glutamine synthetase gene is responsible for clearing waste nitrogen from the brain efficiently and when this process doesn’t occur properly it results in a build up of glutamate. Glutamate is one of the most pro-inflammatory neuro-transmitters in the brain and may well be responsible for many of the foggy brain symptoms which we see in patients with fatigue syndromes. John suggests that the organic sulphate complex is likely to be a tissue breakdown product rather than a xenobiotic. As I mentioned above toxins can be got rid of by sweating regimes (see FIR sauna info), so it is vital for these to be done and DNA adducts rechecked in 4 months to make sure we are seeing progress.

Io ho sostanze tossiche che hanno intaccato il gene "Glutamine synthetase" cosicchè non ho difese contro il sovraccumulo di glutammato....

Praticamente Il glutammato crea ecitotossicità e i neurotrasmettitori GABA cercono di inibirla. Importante sarebbe ristabilire un giusto equilibrio tra Glutamato e Gaba.

Visto che la determinazione non mi manca ho cercato un test che potesse mettere in luce questo equilibrio tra Glutamato e Gaba e l'ho trvato.
E' un test della neuroscience http://www.integrati...itter_test.html che cota non poco (256 $). Sto valutando se provarlo o meno...

#21 ecob

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Inviato 27 giugno 2011 - 10:19:46

[quote name='enrica2010' timestamp='1308923793' post='37601']
Ciao Ecob!sei una mamma unica!ma debbo ancora capire se pure tu hai cfs/me o no...e da quanto tempo...come ti è iniziata, se hai lavorato nella tua vita o hai soffetto come tutti Noi e tua figlia...che lavoro riesce afare tua figia...(o mio DIO, scusa vado ancora uori Tema..meglio che mi rispondi in privato, anche per l'nvadenza dlle domande)

insomma Ecob...come prosegue la cura a Roma??!
mamma mia, sono un po' incerta se andae a spendere tutti quei soldi o no...insomma ho il dubbio se andare da quel dottore se poi non fa alcuna diagnosi ai fini assistenziali (sono diventata venale ed interessata!9..se ti fa diagnosi di "encefalopatia tossica" e se te la, a cosa serve?questa diagnosi può dare imvalidità civile riconosciuta o è una delle tante "diagnosi poesia" tipo CFS...
forse mi conviene fare gli esami che dici tu a pagamento..o solo quelli più importanti della glutationetranfsferasiM1..per il resto a cosa servirebbero?per aumentare sistema detossificativo bastano gli aminoacidi quelli giusti (tipo metionina o glicina)..meglio farsi il dosaggio degli aminoacidi, a sto punto..ed il livello di istamina per valutare se siamo sovra o sotto metilati..
laggete questo, parla die bimbi autistici ma è molto interessante per argomenti sistema detox (se ci fossimo ammalati da piccoli, saremo tutti piccoli autistici, forse...non in grado di crescere per le compromissioni percettivo-cognitive..io credo..e poi alla fine si parla di tipo sottometilato e tipo sovrametilato..ECITOTOSSICITa' NEI SOGGETTI...
http://docs.google.c...VwfXWS9NDCAZHrg
[
enrica, ti ho mandato una e-mail.Fammi sapere se ti e' arrivata.


/quote]

#22 enrica2010

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Inviato 27 giugno 2011 - 13:08:36

Ecob..non vedo nulla...
Daniariete chiedi a Romy che è MOLTO informato sui GABA.

e adesso vado fuori topic:
ieri in piscina credevo di morire di debolezza..non so..se è il caldo che mi butta giù la pressione..sono stata all'ombra e steso sul lettino smepre..in piscina non riuscivo ad entrare per il "sequestro" psico/fisico che avevo
certo che quando sono tornata ce l'avevo 107/55, non bassisima, la cosa strana sono il numero dei battiti cardiaci:55!cavoli,ho il cuore "stanco"!io mi prendo acetilcarnitina e Q10, ho deciso...e un po' di ferro, perchè ho la ferritina bassa.
I giramenti di testa, il senso di infiammazione encefalica, il mal di gola, ben inteso, c'erano anche quelli..anzi, ci sono...ma la debolezza così ti stronca, non ti fa stare in piedi..eh, no, eh!!!no, non è possibile...dopo 23 anni di essere ancora presa così!paradossalmente in alcuni giorni sto benino...magari senza motivo...altri invece, a riposo, come nella giornata di ieri. sto male...
BOH...mi rifiuto di capire.

#23 ecob

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Inviato 27 giugno 2011 - 13:32:15

provo a chiedere a Zac, perche' ti ho scritto ieri una email lunghissima e non capisco dove sia finita

#24 enrica2010

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Inviato 27 giugno 2011 - 13:38:13

ok..grazie..so solo che stamane c'erano dei problemi col sito..speriamo bene.
ciao!

Messaggio modificato da enrica2010, 27 giugno 2011 - 13:38:31


#25 daniariete2000

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Inviato 30 giugno 2011 - 15:50:24

x ENRICA :

volevo porti una domanda :

Se uno ha problemi con GLUCONORAZIONE e si fa l'esame degli aminoacidi , dopodichè scopre che la Glicina è nella norma cosa dovrebbe fare secondo te ? Significa che non è assumendo la glicina che migliorerebbe quella fase detox oppure secondo te occorrerebbe ugualmente prendere alti dosi di glicina per favorire la detossificazione anche se la quantità presente nell'organismo è nella norma ?

Ciao

#26 enrica2010

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Inviato 01 luglio 2011 - 17:11:53

bellissima domanda:)..proprio bella... :rolleyes:
anch'io se avessi un problema della gluconorazione mi farei il dosaggio degli aminoacidi e appurato quello che dici tu...
chiederei ad un ortomolecolare o biochimico...o non so a chi: aiutami tu!forse ad un genetista..no..chissà che sottospecie di esperto potrebbe rispondermi...EPATOLOGO o ENZIMOLOGO o non esiste un esperto..forse solo un semplice di NUTRIZIONISTA che dovrebbe avere delle basi di biochimica...ma è materia veramente difficile!!
premesso che se hai un problema su una fase del fegato nessuno mi ha chiarito..in letteratura...se è perchè hai difficoltà a "gluconarizzare", ossia, se hai problemi alle "vie della glicina", non è perchè non ce l'hai di GLICINA, ma perchè non metabolizzi nemmeno quella, o no??
io penso di sì...dunque a nulla serve assumerla, ANZI, farebbe del male, o no??!
bisognerebbe, invece, aumentare le altre vie, quelle che hai più efficienti, io penso...che, in teoria, compenserebbero, la "via" deficitaria che ti ritrovi..

questo lo deduco dal fatto che leggendo sulla METILAZIONE, se hai problemi con questo ciclo, non va bene assumere sostanze solforiche tipo cisteina, zolfo, metionina, SAMe...chi è sovrametilato (tendente a MCS), non dovrebbe prendere prodotti solforati (o solfurei!?)..
però le cose non tornano per niente...
anzi se sai dirmi qualcosa tu in merito, te ne sarei grata!
..non sono un esperta, vorrei capire, ma le informazioni sono infinite e collegarle ancora più...ho fatto degli studi, ma mi ci vorrebbe una vita:)..forse il dott Pfeiffer è il più esperto su questi argomenti..ma vattelo a piglià;)
ascolta..quando vado dal Dott Genovese ad agosto spero mi dia qualche delucidazione e dopo ti saprò dire..è che temo di disturbarlo...: sai sono così permalosi gli esperti...soprattutto se temono che una povera paziente sappia qualcosa di vero, di troppo vero, ma non "chiaro" che potrebbe metterli in crisi...non è che posso "far ricerca" con Lui, purtroppo...mentre, invece, un luminare non dovrebbe mai smettere di farla..boh..vedremo..
ciao!

Messaggio modificato da enrica2010, 01 luglio 2011 - 17:22:59


#27 ecob

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Inviato 18 luglio 2011 - 19:18:51

Ciao a tutti.Giovedi' ho accompagnato mia figlia a Roma dal Prof Genovesi per fare il punto della situazione visto che finalmente abbiamo gli esiti di tutti gli esami che ci ha prescritto.Non e' facile riassumere tutto cio' che ha detto, anche perche',nonostante lui col massimo della disponibilita' cercasse di spiegarci tutto,alcune cose non sono semplici da capire.In sostanza :non ha la MCS tipica perche' i sintomi non corrispondono , pero' ha una situazione tossica seria che giustifica il suo senso di sfinimento e tutti gli altri sintomi. Il suo mineralogramma indica soprattutto una forte presenza di piombo e antimonio .I test genetici mostrano una mutazione omozigote di un gene che codifica per una proteina responsabile dello smaltimento dei tossici che vengono metabolizzati dal fegato,inoltre un'altra mutazione omozigote comporta che alcuni farmaci hanno su di lei poco o nessun effetto.Ci ha dato un elenco di tutti farmaci che assolutamente non deve prendere perche' le farebbero malissimo.Tra questi tutti i prodotti a base di paracetamolo, molti anestetici benzodiazepine ecc.Ovvio che cosi' come non metabolizza i farmaci, a maggior ragione non elimina i metalli pesanti e le varie schifezze che assumiamo con l'alimentazione.Ci sono altre mutazioni ma meno rilevanti.Abbiamo chiesto come mai la capacita' antiossidante totale risulti normale,anzi leggermente superiore alla norma, avendo lei un allele della glutatione transferasi nullo e il glutatione basso e ha risposto che proprio questo e' indice di stress ossidativo.Riterrebbe importante l'esecuzione di altri 3 esami che pero' fanno solo in inghilterra (il sangue lo prelevano loro e lo spediscono), e mi sembra che 2 di questi siano quelli che fa anche la dott. sarah mill.Sono:-DNA adducts;- test valutazione Metallotioneine;- Lynphocyte sensitivy test.Il costo dei 3 e' di 560 euro e non e' poco, in aggiunta a tutti gli altri.Dal suo punto di vista sulla base degli esiti di questi ultimi esami si potrebbe ipotizzare una chelazione particolare.Lui e' contrarissimo alle normali terapie chelanti.Quella che se e' il caso farebbe fare lui per il momento la fanno solo in Inghilterra ma sembra che da settembre si attrezzera' per farla anche lui a Roma.Abbiamo preso un appuntamento nuovamente a Roma per il 30 agosto per il prelievo da lui, ma intanto ci pensiamo un attimo su.Terapia: Ultrathione 1000 3 volte alla settimana, Nac tutti i giorni,potassio, acido folico (di cui non ricordo il nome - mi sembra tetraidrofolato- in una formula che si prende 1 sola volta alla settimana, Potassio e Tiobec. Mangiare biologico il piu' possibile, (pesticidi) non bere assolutamente acqua delle bottiglie di plastica perche' e' pericolosa per tutti e a maggior ragione per chi ha questi problemi, solo bottiglie di vetro.Se si usano filtri NON quelli a osmosi inversa ma quelli che producono acqua Kangen.Suggerisce l'apparecchio per la ionorisonanza ciclotronica.Per il momento visto i costi aspettiamo e cominciamo le cure.
Un consiglio a chi deve andare da lui:calcolare bene il tempo perche' noi avevamo appuntamento alle 14,30 e siamo riuscite a riprendere il treno per Milano delle 19 per miracolo, arrivando affannate 5 minuti prima della partenza.Questo per il suo ritardo e per la lunghezza delle visite.

#28 invisibile

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Inviato 18 luglio 2011 - 22:19:02

Ciao Ecob, grazie delle informazioni. Potresti dire qual'è il nome del gene la cui mutazione incide sull'effetto dei farmaci?

#29 ecob

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Inviato 19 luglio 2011 - 08:12:51

UGT1A1 28 (gene che codifica per la glucoroniltransferasi): omozigote mutato.Questa mutazione sarebbe respnsabile della tossicita' di parecchi farmaci, che quindi devono essere evitati.
CYP 2C19 :metabolizzatore rapido.Questo significa che alcuni farmaci vengono metabolizzati troppo velocemente per cui o non hanno effetto o l'hanno diminuito per cui potrebbe essere necessario aumentare la dose

Il primo e' quello che risulta mutato nella sindrome di Gilbert che per altro e' una sindrome comune e benigna.Il che non esclude pero' che tale mutazione crei anche altri problemi.

Inutile dire che c'e' chi non da nessun credito a queste ipotesi.Mia figlia si e' appena sentita dire che "adesso la genetica e' di moda", ma sono solo teorie....
Infatti e' preoccupata perche' il 22 luglio deve fare una visita in vista di un intervento di asportazione di una tuba in anestesia generale e teme che l'anestesista non dia peso alla raccomandazione di Genovesi di evitare alcuni anestetici ( di cui le ha dato una lista).Ovviamente si impuntera',ma ci manca anche lo scetticismo ( e l'ignoranza) dei medici a complicare situazioni gia' difficili.

#30 Fabrizio

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Inviato 19 luglio 2011 - 11:21:15

Ciao Ecob, grazie per aver postato queste utili informazioni. :)
Anch'io ho fatto la visita da poco con Genovesi e mi ha dato da fare analisi al S.Andrea, Bilara, mineralogramma, test di Spengler, DNA adducts,Test valutazione Metallotioneine, Lymphocyte sensitivity test, perchè ho già una diagnosi di SFC. :rolleyes:
Anche a me ha ricordato di mangiare bio, di non bere dalle bottiglie di plastica ma solo da quelle di vetro per il rilascio di ftalati con il caldo, ma avendo 9 amalgame, prima devo rimuoverle tutte e poi si può parlare di utilizzo di glutatione. ;)
Cmq mangio da 5 mesi senza glutine, carne rossa e latticini, cercando di alcalinizzare con molta frutta e verdura il sangue. ;)
Riguardo i medicinali aspetto anch'io di avere la lista, perchè quest'anno a gennaio ho fatto la visita oculistica e le gocce per fare la visita mi hanno dato fastidio, mi stavo sentendo male, con oppressione al petto e giramento di testa, perchè ero completamente ignara del discorso della detossificazione e figuriamoci l'oculista della visita(non sapeva nemmeno cosa fosse la SFC). :angry:
Con Genovesi abbiamo parlato di stress ossidativo, ATP ridotto,che sono alla base di SFC, MCS e fibromialgia.
Ho chiesto anche, visto che quest'anno dovevamo ristrutturare casa,se fosse il caso di ristrutturarla stando attenti all'elettrosmog e a sostanze tossiche dei materiali.
Anche a me ha parlato della ionorisonanza ciclotronica, che ho già provato per 5 sedute, ovviamente senza risultati immediati (la cura con utilizzo di tappetino 101 è lunga, ma non ho capito quanto, 2,3,4 anni?)
Devo dire cmq che la cervicalgia che avevo è sparita dopo la prima seduta. :D
Cmq a Roma e in altre città d'italia c'è anche dott Grandi che utilizza la ionorisonanza ciclotronica per MCS pare da anni.
L'ho contattato e mi ha scritto che usano il macchinario 301 che è 100 volte più potente del 101(tappetino ).
Utilizza fitofarmaci e suono, che servono ad accelerare il percorso di guarigione.
Ma c'è qlcuno che è guarito con questo tappetino? :huh:
Cnq continuo anch'io la mia ricerca per capire meglio cosa fare :unsure:
Un abbraccio B)




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