Vai al contenuto

CORONA VIRUS COVID-19 e CFS/ME:
i suggerimenti della dottoressa Klimas. QUI
Foto

Guarita Dalla Cfs


  • Per cortesia connettiti per rispondere
70 risposte a questa discussione

#1 Angela R

Angela R

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 115 messaggi

Inviato 09 aprile 2011 - 18:53:38

Ciao a tutti!!!!è veramente da tantissimo tempo che nn mi faccio più viva!!!!ma ho una bellissima notizia da darvi!!!!
Lunedì scorso sono andata da tirelli...prendevo mantadan(1 pastiglia al giorno),nicetile(15 giorni punture 15 pastiglie) e nadh...e mi ha detto che stiamo andando verso la soluzione del caso:ora prendo solo pastiglie di mantadan x i prossimi 2 mesi e poi mi toglie anche quelle..e mi dichiara ufficialmente guarita!!!! :) non potete capire la mia gioia!!!!mi sembrava di volare!!!!..sto davvero bene ora..nn ho praticamente più nessun disturbo,il mio colorito è bello,nn ho più male da nessuna parte!!!..sono davvero molto felice!!!spero di sentire presto anche da qualcuno di voi una notizia così bella!!!ve lo auguro di cuore!!!

#2 Coraggio!

Coraggio!

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 166 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Letteratura,musica,cinema,arte,sociologia,psicologia,storia.

Inviato 10 aprile 2011 - 13:17:59

Ciao,sono molto felice per te! Ti è passata la mancanza di energia?Io ho sempre pensato che dalla Cfs/M.E si guarisce perché se esiste una malattia esiste anche la cura.Una mia idea...Un saluto affettuoso.
La speranza è un grande amico in ogni malattia.

#3 abbonu

abbonu

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 743 messaggi

Inviato 10 aprile 2011 - 16:05:44

Certo che dalla CFS si guarisce, i protocolli effecaci ci sono, esistono ma dobbiamo essere fortunati ad incappare in quello giusto, magari continuando a cambiare medico o terapia......tanto dipende tutto da ogni singolo caso personale.

#4 Angela R

Angela R

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 115 messaggi

Inviato 10 aprile 2011 - 17:59:50

si,mi è passato tutto!!!!nn ho più niente!!!! :)

#5 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 983 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 11 aprile 2011 - 13:05:08

wow...scusa ma ti e passato tutto seguendo che iter? che analisi hai fatto e che avevi di sballto? come sei stata curata dall'inizio?
puoi approfondire? rgazie mille

#6 ecob

ecob

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 543 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 11 aprile 2011 - 13:20:12

wow...scusa ma ti e passato tutto seguendo che iter? che analisi hai fatto e che avevi di sballto? come sei stata curata dall'inizio?
puoi approfondire? rgazie mille


mi sembra che abbia gia' detto che ha seguito Tirelli, che di solito fa fare analisi per escludere altre patologie.Normalmente le sue terapie ssono quelle che ti ha gia' citato, con aggiunta di cortisone in alcune situazioni.

#7 ecob

ecob

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 543 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 11 aprile 2011 - 13:53:05

per Davide 81.Se non sbaglio tempo fa avevi seguito l'iter "Bilara", stress ossidativo ecc.Mi sembravi abbastanza soddisfatto allora.Adesso vedo che sei ancora alla ricerca di un'altra strada da seguire.Devo dedurre che quella strada non ti ha portato a niente? Mi dai per piacere qualche informazione visto che mia figlia sta seguendo un percorso analogo?

#8 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 983 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 11 aprile 2011 - 14:13:20

parliamo nell'altro post ti ho risposto li

#9 Angela R

Angela R

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 115 messaggi

Inviato 12 aprile 2011 - 08:57:23

ho fatto la terapia che ho scritto lì all'inizio e cm esclusioni ho fatto tutte le analisi possibili e immaginabili,compreso il prelievo dei linfonodi che erano sempre gonfi...avevo ves,proteina C reattiva,fibrinogeno e complemento c3 alti..tutti gli indici di flogosi sballati...x il resto nulla...

#10 reiki72

reiki72

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 155 messaggi

Inviato 12 aprile 2011 - 11:06:28

Finalmente una bella notizia!!!!!!!!!.....ci voleva veramente per dare una speranza a chi(purtroppo la maggior parte)continua a star male e,come nel mio caso a peggiorare :( .,......anch'io penso che per ogni malattia ci potrebbe essere una cura ma nello specifico caso della CFS è tutto molto soggettivo.....c'è chi è da anni che insegue dottori e terapie....senza risultati,invece c'è chi al primo tentativo sta meglio e chi come te GUARISCE!!!!!!!!!.....sono veramente felice x te e solo il pensiero di poter stare meglio e in un futuro riavere a disposizione tutte le mie energie mi riempie di FIDUCIA......GRAZIE!!!!!!!!

P.S=come davide mi piacerebbe che raccontassi nello specifico il tuo percorso.....ovvero quando è iniziata la tua CFS,come ci sei arrivata...etccc.....se ci fai "questo regalo" per noi è molto importante,visto che non è da tutti i giorni poter leggere la storia di chi è uscito da questo INCUBO!!!!!!!

GRAZIE!!!!!

#11 invisibile

invisibile

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.272 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 12 aprile 2011 - 12:12:58

Ciao! Come tutti, sono felice per te e ti ringrazio per avercelo comunicato.. é importante sentire di qualcuno che guarisce ogni tanto :) Quanto tempo è durata la tua terapia? Se non ti dispiace, vorremmo sapere TUTTO della tua cfs :D
Un abbraccio

#12 Dolce

Dolce

    Nuovo entrato

  • Utenti
  • Stelletta
  • 13 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Pisa
  • Interests:Bellezza e Linea, Shopping, Capelli, Musica, Film, Passeggiate, Mare

Inviato 12 aprile 2011 - 15:00:07

Sono felicissimo per te... E' così raro leggere che si guarisce.
Molti peggiorano, altri sono stazionari e pochi migliorano, ma guarire è proprio il nostro sogno!
Anch'io condivido che potresti farci sapere qualcosa in più sulla tua situazione...

Solo un appunto. Hai scritto che Tirelli ha detto "stiamo andando verso la soluzione del caso", vuol dire che stai guarendo o sei guarita?
Gustatela e grazie di aver condiviso questa gioia con noi!

Un abbraccio!

Messaggio modificato da Dolce, 12 aprile 2011 - 15:01:21


#13 Angela R

Angela R

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 115 messaggi

Inviato 12 aprile 2011 - 16:51:27

ora vi racconto la mi storia,sperando di ricordarmi tutto!!!!..cmq se avete domande,se nn avete capito qualcosa,chiedetemi pure che se posso rispondervi mi fa piacere!!! :)
Allora,tutto è iniziato nove anni fa,quando avevo 11 anni...fecevo gli scout e durante una camminata abbiamo fatto tutti quanti un bagno nel lago di Lavarone e mi presi un bel raffreddore...poi sono iniziate a comparire croste di sangue dentro le orecchie e nel naso,andai dalla pediatra e mi disse che avevo un'infezione..presi l'antibiotico e le croste sparirono...ma qui iniziò il tutto...avevo sempre la febbre,mi ammalavo spesso,avevo sempre disturbi strani,ed ero sempre ammalata...la pediatra aveva capito che c'era un'infezione in circolo,ma nn risultando nulla di specifico nelle analisi nn sapeva nemmeno lei che fare..nonostante tutto continuavo a studiare,con molta fatica...ero sempre più stanca,abbandonai gli scuot,il nuoto(che era la mia grande passione,ero a livello agonistco) e da lì un susseguirsi di ricoveri in ospedale x emicranie,dolori addominali(che poi si rivelarono essere x il gonfiore dei linfonofi)avevo sempre febbre,male ovunque,stanchezza,insonnia,tachicardia,difficoltà a respirare alla mattina quando mi svegiavo...purtroppo nella mia strada ho incontrato tantissimi dottori che pensavano che fossi depressa,che siccome ero ormai adolescente ero in crisi,che era tutto psicosomatico...fortunatamente ho sempre avuto l'appoggio e il sostegno dei miei genitori e mia mamma ha fatto di tutto x trovare un dottore che mi credesse..nel frattempo ho dovuto lasciare la scuola..fino ad arrivare a 2 anni e mezzo fa(dopo 7 anni dall'inizio di tutto) dove nn camminavo più(ero praticamente in sedia a rotelle)nn dormivo più,era difficile anche parlare e x me era impossibile anche seguire un discorso fatto da una persona e nn mi ricordavo più neanche le cose fatte 2 minuti prima...ero quasi un vegetale...fortunatamente ho trovato un dottore degli infettivi che mi ha creduto,mi ha fatto fare tutte le analisi possimili e immaginabili x escludere ogni cosa,finchè escluso tutto mi ha indirizzata verso le malattie rare..sono andata subito da Tirelli xk avevo sentito parlare della malattia e lui nn ha avuto nessun dubbio che si trattasse di cfs..inizialmente al posto del mantadan mi aveva dato il viruxan ma nn aveva fatto effetto..solo dopo 2 sett dall'inizio della cura definitiva(quella che ho elencato nel primo messaggio) ero riuscita ad andarmi a prendere un paio di jeans!!!..e poi piano piano iniziarono tutti i miglioramenti,con periodi in cui miglioravo,altri in cui restavo stabile,altri in cui mi sembrava di peggiorare..ma in questi ultimi mesi c'è stato fortunatamente lo sprint finale!!!:) già dall'anno scorso ho ripreso gli studi facendo due anni in uno(terza e quarta superiore)e quest'anno sto facendo la quinta supriore a Belluno in una scuola paritaria,parto il giovedì e torno al sabato(io sono di Vicenza)..riesco a studiare bene,prendo dei bei voti e l'anno prossimo penso proprio di iscrivermi all'università..spero di entrare nell'indirizzo "tecniche per la prevenzione nell'ambiente e nei luoghi di lavoro"..spero di avervi detto tutto..per qualsiasi domanda scrivete che appena posso vi rispondo!!!

#14 Dolce

Dolce

    Nuovo entrato

  • Utenti
  • Stelletta
  • 13 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Pisa
  • Interests:Bellezza e Linea, Shopping, Capelli, Musica, Film, Passeggiate, Mare

Inviato 12 aprile 2011 - 18:25:50

Sono felice e spero per te che vada sempre meglio e possa coronare i tuoi desideri!

#15 Angela R

Angela R

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 115 messaggi

Inviato 12 aprile 2011 - 18:29:39

Sono felice e spero per te che vada sempre meglio e possa coronare i tuoi desideri!

Grazie mille!!!lo spero anche x te!!!!

#16 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 983 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 12 aprile 2011 - 19:13:45

uhm questa cosa mi fa pensare che qua abbiamo un po delle malattie diverse,ad esempio Angela aveva chiaramente un qualcosa di infettivo,al di la di come e iniziata anche dai sintomi (linfonodi,disturbi gastrointestinali,frequenti febbri) .. ad esempio io ho solo sintomi neuromuscolari tipo debolezza muscolare,affanno per sforzi minimi,sensazione di rigidita in alcuni muscoli (ma lieve) e company ..ad esempio non ho mai avuto febbri anzi la mia temperatura basale e addirittura un po piu bassa del normale. vabbe che chiamiamo tutto CFS pero secondo me qui molti di noi anche se ci accomunano le analisi negative e la stanchezza ma abbiamo prorpio patologie diverse..pure se il consenso canadese dice che tutit i nostri diversi sintomi sono tutti CFS boh..mi convince poco la cosa

#17 invisibile

invisibile

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.272 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 12 aprile 2011 - 19:20:02

mi sono venute le lacrime agli occhi a leggere di una bambina ridotta come noi! Io almeno mi sono ammalata verso i trent'anni, immagino che dolore hai dovuto sopportare a sentirti dare della depressa. Grazie del tuo racconto

#18 invisibile

invisibile

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.272 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 12 aprile 2011 - 19:23:26

uhm questa cosa mi fa pensare che qua abbiamo un po delle malattie diverse,ad esempio Angela aveva chiaramente un qualcosa di infettivo,al di la di come e iniziata anche dai sintomi (linfonodi,disturbi gastrointestinali,frequenti febbri) .. ad esempio io ho solo sintomi neuromuscolari tipo debolezza muscolare,affanno per sforzi minimi,sensazione di rigidita in alcuni muscoli (ma lieve) e company ..ad esempio non ho mai avuto febbri anzi la mia temperatura basale e addirittura un po piu bassa del normale. vabbe che chiamiamo tutto CFS pero secondo me qui molti di noi anche se ci accomunano le analisi negative e la stanchezza ma abbiamo prorpio patologie diverse..pure se il consenso canadese dice che tutit i nostri diversi sintomi sono tutti CFS boh..mi convince poco la cosa

Sono d'accordo con te, secondo me quello che ci accomuna è che siamo tutti in qualche modo intossicati da qualcosa, forse la malattia si svilupperà in modo analogo in tutti ma è scatenata da motivi diversi e perciò è così varia come sintomi e come risposta alle cure.

#19 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 983 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 12 aprile 2011 - 19:31:00

eppoi non per essere un rompi...ma ripeto che molte diagnosi di stancezza cronica non sono per nulla complete..qui nessuno manco nei centri di riferimento per la CFS viene valutato per le malattie mitocondriali (quelle genetiche che come le distrofie muscolari insorgono a qualsiasi eta a seconda di vari fattori) e la cosa è a dir poco assurda.

#20 Angela R

Angela R

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 115 messaggi

Inviato 13 aprile 2011 - 10:02:13

io le esclusioni fortunatamente le ho fatte tutte...e anche Tirelli mi ha fatto fare analisi x escludere altre patologie!!!io sono dell'avviso che bisogna andare da uno bravo,tipo Tirelli..so che costa molto,che bisogna mettersi via i soldi x riuscire a pagarlo..ma cavolo,mi ha guarita!!!..e conosco altre 3 persone che son guarite andando da lui..x me è molto valido,io gli sarò riconoscente a vita!!!
cmq Invisibile si,ero proprio piccina...ripeto che sn stata fortunata ad avere i genitori che ho!!!ma nn è stato facile...

#21 invisibile

invisibile

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.272 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 13 aprile 2011 - 22:07:18

Per fortuna ora sei fuori dal tunnel.. e la tua vita sei ancora in tempo a giocartela :)

#22 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 983 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 14 aprile 2011 - 08:36:05

io sono contento per te.
comunque in genere ci sono tanti dottori (in italia e all'estero) che per una visita colloquiale della durata di una manciata di minuti prendono 3-400 euro se non di più.. è a dir poco assurdo.
Non c'è umanità in tutto questo poichè se davvero le persone che prendono cosi tanto per una visita di 20 minuti hanno delle soluzioni per chi sta male beh con prezzi eccessivamente gonfiati si rendono esclusivi ed improponibili.
Diverso sarebbe se in sede di visita venissero fatti esami strumentali che richiederebbero ulteriori competenze,tempo e spreco di corrente etc etc.. allora li capirei costi cosi alti ma in assenza di questo un costo così elevato per visita è veramente scandaloso.
Questa è la mia opinione. Se io fossi dottore non mi sognerei mai di far pagare cosi tanto una visita in cui ripeto non viene effetuati alcun esame o terapia,conta anche questo in un dottore,ovvero l'aspetto umano.
I prezzi tanto essendo visite a pagamento li stabiliscono loro nessuno li forza a mettere prezzi cosi alti.
E quanto tempo dura una visita da far pagare quella somma?
E magari poi manco rilasciano la fattura....
Questo vale per tutti quei dottori che montano i prezzi in maniera spropositata alla prestazione che effettivamente danno,sia in italia che all'estero dove ce ne sono veramente di scandalosi.

Messaggio modificato da Davide81, 14 aprile 2011 - 08:45:11


#23 Angela R

Angela R

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 115 messaggi

Inviato 16 aprile 2011 - 15:54:26

io sono contento per te.
comunque in genere ci sono tanti dottori (in italia e all'estero) che per una visita colloquiale della durata di una manciata di minuti prendono 3-400 euro se non di più.. è a dir poco assurdo.
Non c'è umanità in tutto questo poichè se davvero le persone che prendono cosi tanto per una visita di 20 minuti hanno delle soluzioni per chi sta male beh con prezzi eccessivamente gonfiati si rendono esclusivi ed improponibili.
Diverso sarebbe se in sede di visita venissero fatti esami strumentali che richiederebbero ulteriori competenze,tempo e spreco di corrente etc etc.. allora li capirei costi cosi alti ma in assenza di questo un costo così elevato per visita è veramente scandaloso.
Questa è la mia opinione. Se io fossi dottore non mi sognerei mai di far pagare cosi tanto una visita in cui ripeto non viene effetuati alcun esame o terapia,conta anche questo in un dottore,ovvero l'aspetto umano.
I prezzi tanto essendo visite a pagamento li stabiliscono loro nessuno li forza a mettere prezzi cosi alti.
E quanto tempo dura una visita da far pagare quella somma?
E magari poi manco rilasciano la fattura....
Questo vale per tutti quei dottori che montano i prezzi in maniera spropositata alla prestazione che effettivamente danno,sia in italia che all'estero dove ce ne sono veramente di scandalosi.

sono daccordo con te che sia scandaloso!!!ma x la salute TUTTO!!!!

#24 Angela R

Angela R

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 115 messaggi

Inviato 16 aprile 2011 - 15:55:03

Per fortuna ora sei fuori dal tunnel.. e la tua vita sei ancora in tempo a giocartela :)

grazie mille,davvero!!! :)

#25 enrica2010

enrica2010

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.768 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:veneto

Inviato 17 aprile 2011 - 12:07:02

non era me/cfs la tua...
per ora, in letteratura, da quella che chiamano ME/ cfs NON SI GUARISCE..
io ne sono la prova vivente..
si migliora..
a giorni, o periodi il 30-40-50-70-%..rarissimamente il 90% (nel senso che si possono avere alte prestazioni) (anche per diversi giorni)..ma il miracolo sarebbe..NORMALI PRESTAZIONI COSTANTI::invece se non è il terzo giorno, è il quarto..poi si ricade in stanchezza più o meno estrema..variano i tempi di recupero...magari diminuiscono significativamente..ma..ci vogliono e ciò è patologico.
poi, a parte a stanchezza, i disturbi intestinali e neurologici (il mio cervello pulsa, orecchie sibilano, dolori interni nucali, sbandamenti..) ci sono sempre, anche quando ho i GIORNI MIRACOLOSI, che non ho stanchezza estrema, la sensazione di poca ossigenazione, ipoperfusione cerebrale resta..e le fatiche, anche se le sopporti,le senti sempre, sudi in maniera assurda e il cuore pulsa strano...
a mio parere la tua non era me/cfs, ma solo problematiche infettive...(quando me/cfs, non per forza è virale, o solo virale,ricordiamocelo)..
ME/ cfs è malattia multisistemica, come SM, ed il coinvolgimento neurologico è PRIMARIO, non solo infettivo, o neurologico secondario all'infettivo..
il resto è CFS...ossia, escludere altre patologie..o altra malattia, più lieve rispetto a ME/cfs da cui si può guarire.
Ciao.

#26 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 983 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 18 aprile 2011 - 08:37:23

ma te enrica nel tuo iter la valutazione dell'acido lattico la hai mai fatta,non ricordo? intendo quella prima e dopo sforzo su cyclette,oppure la biopsia muscolare..?

Comunque come gia detto in precedenza per me è palese che qui ci sono persone con ifnezioni croniche,persone con disturbi mitocondriali e altro..alcuni con la possibilita di gurire altri no poiche con un problema genetico.
Ripeto nel mio caso credo di avere prorpio quest'ultimo anche se il mio acido lattico è normale (quello di madre è invece un po alterato e la sua biopsia muscoalre diceva : NON CHIARI SEGNI DI MIOPATIA, TUTTAVIA SI SEGNALA UNA IPOTROFIA DELLE FIBRE DI TIPO 2.
Lei pero ha anche problemi della tiroide e feagto da un sacco di anni che incidono sui muscoli quindi vai a capire se sono loro(e in particolare la tiroide) a dare queste anomalie sui muscoli o se tutti sono dovuti (insieme ai problemi di tiroide,fegato etc..) ad un disturbo mitocondriale e poi a cascata il malfunzionamento di uno incide su tutti gli altri.Mia amdre tuttavia nonostante tutte ste cose a livelli di disturbi neuromuscolarisemrba stare meglio di me..che invece a differenza sua ,sulla carta, non ho alcuna aptologia in nessun distretto al momento.
Poichè comunque ste mitocondriali non sono dei fantasmi,qualche evidenza clinica dorvebebro darla da qualche parte..mah

Messaggio modificato da Davide81, 18 aprile 2011 - 08:44:30


#27 Angela R

Angela R

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 115 messaggi

Inviato 18 aprile 2011 - 09:55:52

non era me/cfs la tua...
per ora, in letteratura, da quella che chiamano ME/ cfs NON SI GUARISCE..
io ne sono la prova vivente..
si migliora..
a giorni, o periodi il 30-40-50-70-%..rarissimamente il 90% (nel senso che si possono avere alte prestazioni) (anche per diversi giorni)..ma il miracolo sarebbe..NORMALI PRESTAZIONI COSTANTI::invece se non è il terzo giorno, è il quarto..poi si ricade in stanchezza più o meno estrema..variano i tempi di recupero...magari diminuiscono significativamente..ma..ci vogliono e ciò è patologico.
poi, a parte a stanchezza, i disturbi intestinali e neurologici (il mio cervello pulsa, orecchie sibilano, dolori interni nucali, sbandamenti..) ci sono sempre, anche quando ho i GIORNI MIRACOLOSI, che non ho stanchezza estrema, la sensazione di poca ossigenazione, ipoperfusione cerebrale resta..e le fatiche, anche se le sopporti,le senti sempre, sudi in maniera assurda e il cuore pulsa strano...
a mio parere la tua non era me/cfs, ma solo problematiche infettive...(quando me/cfs, non per forza è virale, o solo virale,ricordiamocelo)..
ME/ cfs è malattia multisistemica, come SM, ed il coinvolgimento neurologico è PRIMARIO, non solo infettivo, o neurologico secondario all'infettivo..
il resto è CFS...ossia, escludere altre patologie..o altra malattia, più lieve rispetto a ME/cfs da cui si può guarire.
Ciao.

e invece era proprio cfs...e proprio dalla cfs si può guarire..lo stesso Tirelli lo dice..solo che cmq ci vuole tanta fortuna e i casi di guarigione sono rari..ma si può guarire!!!!nn è vero che nn si può...

#28 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 983 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 18 aprile 2011 - 10:14:58

Io non voglio essere presuntuoso ma la diagnosi di CFS che danno in italia secondo me non vale un cavolo..nel senso loro escludono le malattie standard ovvero,problemi immunoligici ed autoimmunitari,problemi infettivi,e neuromuscolari (quasi tutti non fanno una valutazione metabolica per le patologie mitocondriali..cosa che viene abbondantemente ignorata). Una volta fatto questo ti dicono che hai la CFS.
Ma cosa significa?? Dentro quella CFS ci stanno tante cose..qui dentro sto forum molti hanno tutte le analisi apposto..tu invece avevi dei forti indicatori di un processo infettivo in atto,acuto o latente che fosse..qui dentro alcuni hanno sintomi prettamente simil influenzali ed altri prettamente neuromuscolari.
Non si puo banalizzare tutto dicendo che è tutto CFS come se fosse una malattia ben codificata.
Tutti abbiamo il sintomo della CFS, questo si, ma se ci prendi tutti qui dentro sono straconvinto che la causa sia diversa per molti di noi e credo anche che non tutti siano casi guaribili,non solo perche magari uno azzecca il percorso e un'altro no,ma proprio perchè abbiamo cause dievrse e non tutte sono cause guaribili.
Io sono stracontento che tu ce l'abbia fatta,non posso dirti...che culo! Ma se da un lato non voglio scoraggiare nessuno,me stesso in primis, dall'altro vorrei anche riportare la questione ad una realtà: ovvero che qui dentro a mio parere non abbiamo tutti la stessa malattia,abbiamo solo lo stesso sintomo.
Che poi manco è vero più di tanto perche se vai a vedere meglio ti accorgerai che molti di noi hanno sintomi diversissimi e l'unica cosa che ci accomuna è il senso di stanchezza. Ripeto io,con tutte le analisi negative comrpesa la valutazione dell'acido lattico fatta 2 volte, ho dei sintomi solo neuromuscolari,ne mal di gola,ne linfonodi ingrossati,non mi e iniziata dopo un evento infettivo ma gradualmente,nessun indice di infezione suggestivo etc etc
Tuttavia se uno leggesse le notizie sulle malattie mitocondriali vedrebbe che queste a seconta del tipo di mutazione mitocondriale possonod are un gamma di sintomi cosi variegata prorpio come accade per noi.
Chi accusa piu sintomi neuromuscoalri,chi piu sintomi legati ad infezioni croniche poiche i mitocondri funzionano male e non c e abbastanza energia per liebrarsi da infezioni come gli altri..etc etc ed in questo caso sarebbe assurdo chiamare queste cose CFS poichè hanno già un nome ben preciso: ovvero Malattie mitocondriali.(In cui il difetto è primario ovvero e direttamente nelle mutazione del gene,e non e secondario,ovvero i mitocondri non funzionano male perchè qualcosa di esterno(inquinamenti etc etc)li blocca ma perche loro stessi in primis hanno un difetto del dna che li porta a produrre meno energia)

Messaggio modificato da Davide81, 18 aprile 2011 - 10:19:51


#29 ecob

ecob

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 543 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 18 aprile 2011 - 11:28:33

Io non voglio essere presuntuoso ma la diagnosi di CFS che danno in italia secondo me non vale un cavolo..nel senso loro escludono le malattie standard ovvero,problemi immunoligici ed autoimmunitari,problemi infettivi,e neuromuscolari (quasi tutti non fanno una valutazione metabolica per le patologie mitocondriali..cosa che viene abbondantemente ignorata). Una volta fatto questo ti dicono che hai la CFS.
Ma cosa significa?? Dentro quella CFS ci stanno tante cose..qui dentro sto forum molti hanno tutte le analisi apposto..tu invece avevi dei forti indicatori di un processo infettivo in atto,acuto o latente che fosse..qui dentro alcuni hanno sintomi prettamente simil influenzali ed altri prettamente neuromuscolari.
Non si puo banalizzare tutto dicendo che è tutto CFS come se fosse una malattia ben codificata.
Tutti abbiamo il sintomo della CFS, questo si, ma se ci prendi tutti qui dentro sono straconvinto che la causa sia diversa per molti di noi e credo anche che non tutti siano casi guaribili,non solo perche magari uno azzecca il percorso e un'altro no,ma proprio perchè abbiamo cause dievrse e non tutte sono cause guaribili.
Io sono stracontento che tu ce l'abbia fatta,non posso dirti...che culo! Ma se da un lato non voglio scoraggiare nessuno,me stesso in primis, dall'altro vorrei anche riportare la questione ad una realtà: ovvero che qui dentro a mio parere non abbiamo tutti la stessa malattia,abbiamo solo lo stesso sintomo.i noi hanno sperfettamente d'accordo
Che poi manco è vero più di tanto perche se vai a vedere meglio ti accorgerai che molti dintomi diversissimi e l'unica cosa che ci accomuna è il senso di stanchezza. Ripeto io,con tutte le analisi negative comrpesa la valutazione dell'acido lattico fatta 2 volte, ho dei sintomi solo neuromuscolari,ne mal di gola,ne linfonodi ingrossati,non mi e iniziata dopo un evento infettivo ma gradualmente,nessun indice di infezione suggestivo etc etc


Perfettamente d'accordo

Messaggio modificato da Zac, 20 aprile 2011 - 15:24:04


#30 cas

cas

    Nuovo entrato

  • Utenti
  • Stelletta
  • 18 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 20 aprile 2011 - 18:29:46

Buon per te Angela. Anch'io ho provato una terapia simile. Me l'aveva prescritta un neurologo a Milano, solo che mi faceva stare piú male che bene. L'amantadina mi provocava dei sintomi di ansia acuta, il nicetil insonnia e tensione. Non sono mai riuscita a prenderli per piú di due tre giorni. Riuscivo a sopportare solo la creatinina ma senza particolari benefici, sfortunatamente.

Messaggio modificato da cas, 20 aprile 2011 - 18:31:34





0 utente(i) stanno leggendo questa discussione

0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi

Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia.it e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,

senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.

 

Le informazioni fornite in questo Forum non intendono sostituirsi né implicitamente né esplicitamente al parere professionale di un medico né a diagnosi, trattamento o prevenzione di qualsivoglia malattia e/o disturbo. CFSItalia.it non ha alcun controllo sul contenuto di siti terzi ai quali sia collegato tramite link e non potrà essere ritenuto responsabile per qualsivoglia danno causato da quei contenuti. Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum.