15 risposte a questa discussione

[Zac]

Stessa notizia, diversa interpretazione ?

SALUTE: FATICA CRONICA, RALLENTARE I RITMI NON FUNZIONA

(ASCA) - Roma, 18 feb - Prendere la vita con piu' lentezza non sembra essere la risposta piu' efficace contro i sintomi della Sindrome da fatica cronica, cioe' sonnolenza, affaticamento, dolore muscolare e vuoti di memoria, che colpiscono il 2% della popolazione mondiale. Lo ha stabilito Lancet con il piu' ampio studio comparativo mai dedicato all'argomento da quando nel 1994 e' stata proposta la definizione medica della malattia. Secondo la ricerca finanziata dal britannico Medical Research Council la cosiddetta terapia adattiva, un metodo che prescrive una riduzione delle attività fino a trovare il giusto equilibrio delle energie a disposizione, non e' efficace quanto la terapia comportamentale e l'esercizio fisico che restano gli strumenti migliori per contrastare la stanchezza cronica. Lo hanno stabilito studiando piu' di 600 pazienti divisi in quattro gruppi per 6 mesi. Tuttavia, anche se l'approccio psicoterapeutico risolve il 30% dei casi, ''anche con le migliori terapie che abbiamo, quattro persone su 10 non migliorano'', spiega l'autore dello studio Peter White della Queen Mary University di Londra.

http://www.asca.it/n...91739-ORA-.html

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Sindrome da Stanchezza Cronica, ecco come tornare efficienti.
Non solo esercizi fisici ma anche una terapia cognitivo-comportamentale per contrastare la sindrome da stanchezza cronica Uno studio finanziato dal The Medical Research Council e pubblicato su The Lancet mette in evidenza come per combattere la sindrome da stanchezza cronica o CFS possa essere d'aiuto anche agire sul comportamento e non solo sul fisico.

I ricercatori britannici dell'Università di Edimburgo hanno reclutato 641 pazienti affetti da CFS. Questi poi sono stati sottoposti a diversi tipi di trattamento per verificare quale avesse prodotto i migliori risultati.
Tra le terapie che hanno avuto maggiore successo nel far tornare a livelli normali di attività i pazienti c'erano la terapia basata sull'esercizio fisico graduale, ma soprattutto la terapia cognitivo-comportamentale con oltre il 30% di successi. In totale, 6 pazienti su dieci hanno riscontrato significativi benefici.

«In precedenza, si è pensato che questi trattamenti potessero danneggiare i pazienti e vi era un quadro molto confuso. Questo trial ha trovato che entrambi [i trattamenti] hanno notevoli effetti positivi e sono sicuri se fatti correttamente», scrive il coordinatore dello studio, professor Michael Sharpe.

Ecco quindi che la possibilità di combinare due terapie che coinvolgono sia il fisico che la mente risulta vincente, al contrario di come forse potrebbe fare una terapia che coinvolga soltanto un aspetto. Ancora una volta, l'uomo deve essere considerato nella sua globalità.

http://www3.lastampa...lo/lstp/389693/

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SINDROME DA FATICA CRONICA, ANCORA NON C'È UNA CURA ADEGUATA

Secondo un ampio studio 4 pazienti su 10 non rispondono alle cure.

La cosiddetta terapia adattiva, un metodo che prevede la riduzione delle attività quotidiane, fino a trovare il giusto equilibrio delle energie a disposizione, non è efficace quanto la terapia comportamentale e l’esercizio fisico che restano attualmente gli strumenti migliori per contrastare la sindrome da stanchezza cronica.
Prendere la vita con più lentezza non sembra quindi essere la risposta più efficace contro i sintomi della sindrome quali sonnolenza, affaticamento, dolore muscolare e vuoti di memoria, una patologia che, stando alle stime, colpisce il 2% della popolazione mondiale.
A stabilire l'inefficacia della terapia adattativa è una ricerca pubblicata sul Lancet, dove sono stati presentati i dati del più ampio studio comparativo mai dedicato all’argomento da quando nel 1994 è stata proposta la definizione medica della malattia. Di questo male si conoscono i sintomi ma lei sintomi ma le cause sono ancora ignote, così come non si è certi della cura. È un disturbo caratterizzato da una stanchezza prolungata e debilitante, e da multipli sintomi che possono variare da individuo a individuo, quali cefalea, mal di gola ricorrente, dolori muscolari e alle ossa, disturbi del sonno, perdita di memoria, difficoltà di concentrazione eun malessere generale. I sintomi per definizione si protraggono per minimo per 6 mesi, ma spesso nella realtà per anni, compromettendo la vita di chi ne soffre sia in ambito lavorativo che sociale e affettivo.
La ricerca per valutare l'efficacia degli attuali trattamenti è stata finanziata dal britannico Medical Research Council ed ha valutato più di 600 pazienti divisi in quattro gruppi per 6 mesi. L'approccio psicoterapeutico risolve il 30% dei casi, tuttavia “anche con le migliori terapie che abbiamo, quattro persone su 10 non migliorano", spiega l’autore dello studio Peter White della Queen Mary University di Londra. I ricercatori britannici hanno analizzato gli approcci più comuni per il trattamento: la terapia cognitivo-comportamentale, che utilizza strumenti psicologici per cambiare consapevolezza e azione dei pazienti; l’attività fisica, come fare passeggiate per aumentare l'energia; la terapia adattiva e l’intervento medico, consistente nella consulenza di auto-aiuto e nella prescrizione di farmaci per insonnia e dolore. Con la terapia cognitivo-comportamentale, il 30% dei pazienti sono tornati a livelli normali. Più o meno la stessa percentuale dell’intervento medico-armacologico. I trattamenti hanno contribuito alla cura del 60% dei pazienti ma in ogni caso non hanno offerto garanzie per la durata delle soluzioni. Secondo uno degli autori, Michael Sharpe una delle difficoltà della ricerca è l'ambiguità della malattia di cui ancora non si conoscono molti aspetti, nonché le cause.

http://italiasalute....ews.asp?ID=2292

[titti]

Si stavo leggendo ieri sera.......una vergogna stessa notizia e diverse interpretazioni assurdo!!

Ce' chi risalta la notizia

se ti spingi oltre i limiti con esercizio guarisci????????
la terapia congnitva funziona sul 30 %????????
4 su 10 non guariscono ( possibile)

SCRIVIAMOGLI A QUESTI GIORNALI ZAC!!! PERCHE' SOTTO NON SI PUO' COMMENTARE GRRRR

[Falco]

io posso dire che quando nei primi anni mi allarmavo/deprimevo appena arrivava la crisi
e rimanevo giornate intere a casa +o- a letto disperato ,se avessi assecondato la mia stanchezza
e la mia tristezza avrei sicuramente peggiorato la mia salute(si fa per dire)fisica e mentale ; quindi mi trovo totalmente daccordo con quello che hanno detto gli inglesi: l'esercizio fisico moderato/dolce (es. camminare allegramente ed esercizi per il bacino/collo/colonna)e una terapia psicologica di sostegno per non avvilirsi troppo oltre
a ripararsi collo e testa dal freddo e attenzione a quello/come che mangi permette al 90%
non al 60 come dicono loro di avere una vita accettabile .
però si tratta di una vitina non della VITA.
non c'era bisogno di scomodare ricercatori e fare studi bastava chiederlo ai malati
con qualche anno di esperienza; la nostra malattia non conviene a nessuno, la maggioranza dei medici sono come stanchi impiegati a cui basta e avanza il lavoretto che hanno ogni giorno ,accumulato per altri 50 anni(tre quattro mesi per una visita),han perso l'entusiasmo (ammeso che ce l'abbiano avuto) di studenti ; questi dello studio poi saranno manovrati da quei 4 luminari iscritti ai libri paga delle assicurazioni private e delle multinazionali del farmaco , le prime non vogliono pagare i malati alle seconde (ma è un tutt'uno) gli conviene farci consumare gli ansiolitici/tranquillanti/serotoninergici/sonniferi, gli antinfiammatori/antidolorifici, gli integratori, gli sciroppi , i colluttori, ecc. , ci pensate se l'xmrv fosse non soltanto la causa delle nostre patologie ma anche di molti parkinson e di molti alzheimer o SM ecc. che sfortuna sarebbe per quelli
rinunciare ai profitti di tutti quei farmaci; mi dite quali interesse hanno a scoprire le cause e in un secondo tempo a guarirci? questo studio ha il sapore d'una schifosa melina
in una partita che ha per scopo arrivare più vicini possibile all'impunità di quei medici
pardon psichiatri corrotti , se fosse per loro arriverebbero volentieri a ridosso di quel vincolo di 70 anni sui rapporti/documenti/verbali sulla nostra malattia.
non conviene neanche ai malati , già abbiamo perso il 90% dei rapporti sociali, chi se la sente di perdere anche quel 10, chi se la sente di dire al partner o a un figlio, o ai parenti o agli amici : sai ho una malattia contagiosa e forse ti ho trasmesso la ME;
è più facile rinunciare e fingere di credere alla causa genetica , o a quella (più fastidiosa)psicosomatica, o allo stressssss (ca... figo lo stress) , o all'imprinting negativo d'un evento traumatico(chi non ha avuto un evento traumatico, è come quando ti leggono l'oroscopo!!!), meglio di tutti però è la causa ambientale,fa molto fighi quella,
io sono più sensibile degli altri , io sono più pulito/a dell'ambiente.

[Zac]

Il testo su cui si sta discutendo è questo: http://www.cfsitalia...hronic-fatigue/

[vivolenta]

sono sempre le stesse cose, vecchie trite e ritrite. Mi piacerebbe leggere almeno una volta qualche cosa di sensato.
Magari mi dicessero che malattia è la myalgic encephalomyelitis. Quale è lo scopo di un articolo di giornale? informare ? Non credo visto che le informazioni sono sempre le stesse.
A Epione;
Con la dovuta premessa della incertezza di una corretta diagnosi , molti di noi in prima PERSONA hanno avuto un grande peggioramento dei sintomi proprio sforzandosi a fare cose , forse si tratta di malattie diverse e solo una diagnosi corretta potrebbe svelarlo.
Ma si parla sempre e SOLO di CFS " scoperta" negli anni 90 dal CDC-
detta come la raccontano è una malattia nuova, di cui ci sono poche ricerche, che 3 persone su 10 migliorano con la CBT ( cognitivo comportamentale) , i malati allettati non esistono si tratta "solo di un po di stanchezza, e un atteggiamento sbagliato". Siamo noi a sbagliare tutto, zitti per favore, non rompete
Auguri ragazzi.. fra dieci anni saremo ancora qui a parlare delle stesse cose-
Le ricerche di Kerr sulla genetica, quelle del RNase - delle spect ..ci vuole poco a buttarle nel cestino, si tiene buone solo quelle che servono , cercare uno psicoterapeuta per due tre ore a settimana fare un po di ginnastica dolce, e che ci vuole a guarire? siamo tutti stupidi a non avere seguito prima queste semplici indicazioni...........

[vivolenta]

la risposta a questa cosa la dà Cheney in questo video che ci servirebbe magari qualcuno che sia in grado di sottotitolarlo..http://www.youtube.com/watch?v=rStN9Vecl9M&feature=youtube_gdata_playerayer

[vivolenta]

Dott. Paul Cheney sul esercizio graduale :
2009 Quali sono le implicazioni dell'esercizio graduale sui malati M.E.. in inglese.

[vivolenta]

periodo di crisi economica, si cercano clienti paganti?

[vivolenta]

riposta INVEST IN ME ASSOCIATION: http://www.investinm... 2011-02-01.htm
The PACE Trials have recently been published and demonstrate clearly what is wrong with the present way that vested interests have manipulated the establishment view about myalgic encephalomyelitis (ME/CFS) and forced tens of thousands of patients and their families to live in a continual state where no proper research is sanctioned, good science is denied and where pointless and biased studies are funded by a system which denies human rights................................ -

Simple facts:

The Pace Trials cost nearly £5 million pounds of tax payers’ money.

Patients were opposed to the trials right from the start due to patient selection criteria - save from two unrepresentative organisations who have taken money from the government in order to accept their policies toward ME.

ME is a distinct neurological illness and has been classified as such since the 1969 by the WHO in ICD10-G93.3. Fatigue Syndrome has its own classification in F48.



da ESME:
http://translate.goo...s-sjuka&act=url

CBT and exercise no cure for ME / CFS sufferers
KBT och träning ingen bot för ME/CFS-sjuka CBT and exercise no cure for ME / CFS sufferers

The study in The Lancet makes clear that CBT and gradually increased exercise (GET) is not a cure for ME / CFS. ....

..No severely ill ME / CFS patients were included in the study, and 47% of participants had a psychiatric diagnosis (Table 2)...

...In summary, CBT and GET are not curative treatments for ME / CFS, and that everyone agrees on the need for more research that could lead to effective treatments. Biomedcinsk research that clarifies the disease, identify subgroups and find effective remedies must henceforth be given the highest priority.

Messaggio modificato da vivolenta, 21 febbraio 2011 - 11:36:45

[vivolenta]

SPECIFICO: il link di youtube, l'intervento di Cheney lo ho postato solo perchè sostenva la teoria che GET non serve - trattasi di intervento datato 2010-non è pertanto in risposta a questa pubblicazione

[Fiorella]

Anche il commento di Cort Johnson della associaizone USA Phoenix Rising è interessante e acuto, pur meno formale di quello della principale associaizone USA la CFIDS association che hai riportato;
lo studio + vasto e peggiore sulla CBT/GET, multi-million dollar, multi-center, multi-year, 600 plus patient PACE Trial
http://forums.aboutm...tch-in-its-Step
date un occhio a cosa dice sul miglioramento con il GET misurato dal n. massimo di metri fatti in 6 minuti di camminata!
ecco cosa dice la paziente sasha, tra i commenti, severamente malata da 25 anni su come è stata dissuasa a partecipare pur potendo rientrare tra i pazienti reclutati nello studio, commentando che molti pazienti non hanno partecipato xkè non volevano essere assegnati a caso ad uno dei 4 gruppi di terapie testate:
Sasha - February 20th, 2011, 04:57 AM
Originally Posted by Cort
Many people declined to assessed or to engage in a randomized treatment (n=398) (It’s possible that these people included people afraid of being assessed the GET or CBT protocols). A good number of people simply refused to be assessed (n=143). Another chunk of people (n=139) couldn’t follow the protocols for one reason or another (too sick?).
I was attending an NHS ME/CFS clinic when the PACE trial was recruiting and was told that I fitted the inclusion criteria. I was also told that if I was randomised I wouldn't be able to have my treatment tailored to me and because I was too ill to travel to the hospital without ill effect, I wouldn't be able to survive any treatment that involved group sesssions of CBT or GET at the hospital. So because I was one of the bedbound/housebound patients, I was quite actively discouraged from taking part. I took this as a humane action on the part of the person treating me!

While we were discussing the trial, I asked whether I could see the trial protocol in order to help me decide whether to take part and was told that I couldn't. My motivation (which I don't think I made explicit) was that I didn't want to take part in a badly designed trial that would be a waste of money and a risk to patients. I wouldn't have taken part without seeing the protocol. Other patients who are clued in to the politics of the situation might have felt the same way, and such patients are likely to be those who have been ill enough for long enough to have been forced to inform themselves. I've been ill for 25 years; the patients in the trial had been ill, on average, for a tenth of that (2.5 years).

The very high rate of psychiatric morbidity in the cohort suggests to me self-selection of people who are aware that they have psychological problems being willing to put themselves forward for a trial that includes a psychological approach. Overall, I think there are very serious self-selection biases in the trial, which makes it all the more surprising that the benefit was so small but less surprising that serious adverse effects weren't seen more often.

[vivolenta]

niente comunque è piu esaudiente come risposta a questa " farsa" e presa per i fondelli di quanto detto da Prof hooper nel suo Magical Medicine-
http://www.investinm...al Medicine.htm
Un rapporto di 442 pagine, Il documento contiene il contesto all'esame e le citazioni dai Manuali per Trial PACE Medical Research Council, interventi comportamentali per la sindrome d'affaticamento cronico / Encefalomielite mialgica insieme con prove che tali interventi è improbabile che siano efficaci e possono anche essere controindicati.

[enrica2010]

dalla mia ventennale esperienza...assolutamente sì..l' attività, quella normale, quotidiana fa male...dev'essere davvero misurata..e cmq se uno non è depresso quando può è attivo e quello che si sente di fare è quello che è giusto faccia!mai "forzare" le attività perchè questi ridicoli studi lo dicono!!

ma questi benemeriti mediconi ma lo chiedessero a me o a chi è costretto ad essere attivo più "del possibile" in relazione alla propria personale condizione di salute, come sto dopo essere stata ATTIVA??!!!sto di m....a..il 99% delle volte e se quell'uno per cento mi sento talemnte bene da stare ancora in piedi..o altro..non tarda di qualche ora la "ricaduta" ed è peggiore...
ma cosa ne sanno quelli..
ma che sciocchezze...
se prendevano me, a 18 anni che ero terrorizzata, bloccata anche psicologicamente da questa orrenda condizione..che temevo di aver fatto un ictus o di avere un tumore..se allora mi sostenevano psicologicamente, se allora avessi avuto una benchè miima dimensione, seppur "clinica", certo che sarei risulata "migliorata"...
e trattate come siamo trattati noi un paziente SM, sieropositivo, disabile, inabile..e vediamo quanta voglia ha di "fare", di "tentare", di "farcela"..
quella voglia e capacità ti viene forse dopo annorum di patimenti,quando si è allenati in tutti i sensi alla sofferenza..
e per saggezza prima possibile io spero di dover fare meno fatica di ora nella vita...lavorare meno e pensare solo a stare bene..e che diamine!anche uno con la pallottola sul fianco reagisce...e fa i suoi passi ondulando e a Noi che ci lascino stare..che pensino a guarirci seriamente..non a farci "essere normali", ma per favore...col trucco anche un morto è meno pallido e cammina...

[Davide81]

qualcuno di buon cuore che fa un riassunto in italiano? non ne posso piu dell inglese

[invisibile]

qualcuno di buon cuore che fa un riassunto in italiano? non ne posso piu dell inglese

Mi associo!!!

[grazia73]

Mi associo pure io...l'inglese non lo capisco un gran che...anzi proprio poco....Grazie