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Manifestazione A Torino Dei Malati di ME/CFS, FM, MCS il 16 Febbraio


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4 risposte a questa discussione

#1 titti

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Il 16 febbraio a Torino davanti l assessorato della sanita' alle ore 14 ci sara' la 2° manifestazione dei malati di me/cfs , fibromialgia e mcs.

Il tema della manifestazione sara' malati in catene: fra poco publicheremo la locandina e il volantino che potrete stampare,divulgare e portarvi dietro.

La manifestazione, dato le problematiche dei malati sara' un sitt-in, quindi portatevi un telo da appoggiare a terra e chi puo' anche videocamera e/o macchinetta fotografica.

Una idea e' di presentarsi alla manifestazione con le catene alle braccia e/o alle gambe come gesto simbolico e/o con magliette con su disegnate catene....

Se non potrete essere presenti fisicamente lasciate il vostro nominativo e il nome della vostra malattia al gruppo su facebook " progetto calzino" progetto calzino( eccetto quelli che hanno gia' dato il nominativo alla manifestazione di Roma), la vostra presenza sara' simboleggiata da un calzino che verra' appeso.

Questo il video di presentazione da divulgare in tutti i gruppi di facebook e sul web, grazie a tutti!

Video manifestazione a Torino dei malati
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#2 titti

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Inviato

I malati chiedono cortesemente a tutti coloro che lottano per e con loro o sostengono la loro causa di dare visibilita' a questo evento, pubblicandolo sul web con video e apposita locandina e/o contattando giornalisti tv, radio di loro conoscenza. La manifestazione sara' civile e pacifica e si ringrazia chiunque voglia parteciparvi anche fisicamente. Grazie a tutti.



Locandina avanti e retro.Allega File  volantino avanti.jpg   87,1K   8 Numero di downloadsAllega File  volantino retro.jpg   80,24K   8 Numero di downloads

Testo da spedire in allegato a giornali,tv radio:Allega File  Manifestazione a Torino.pdf   322,89K   12 Numero di downloads

Clicca qui per partecipare alla manifestazione:evento su facebook
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#3 gemmix

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Inviato

ok, diffondendo :)

#4 Zac

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Inviato

Ricordiamoci della: Manifestazione dei malati di ME/CFS, FM e MCS, 16 Febbraio a Torino

TORINO, MERCOLEDÌ 16 FEBBRAIO ALLE 14, PRESSO C.SO MARGHERITA 153/BIS DINANZI ALL'ASSESSORATO ALLA SANITÀ

Si terrà la seconda manifestazione dei malati di ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA (ME/CFS), FIBROMIALGIA (FM) E SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA (MCS).

VISTI I PROBLEMI FISICI DEI MALATI, LA MANIFESTAZIONE SARÀ UN SIT-IN E IL TEMA SARÀ: "MALATI IN CATENE".

I MALATI ASSENTI, CAUSA MALATTIA, SARANNO RAPPRESENTATI DA UN CALZINO APPESO CON TANTO DI NOME E COGNOME E NOME DELLA MALATTIA.

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Lista di siti e contatti per eventuali approfondimenti.

Sito web dei malati:
Un cuore unico per la Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), la Fiibromialgia (FM) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS)
http://cfsfibromialg...s.com/page4.php

Evento su facebook:
http://www.facebook.com/photo.php?fbid=184308774933066&set=o.361265148841&ref=notif¬if_t=photo_reply#!/event.php?eid=143414365705173&index=1


COMUNICATO STAMPA – MANIFESTAZIONE 16 FEBBRAIO TORINO C.SO MARGHERITA 153/BIS

Questa manifestazione è un'espressione del forte disagio e della disperazione dei malati di:

• ME /CFS - Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica,
MCS - Sensibilità Chimica Multipla,
FM - Fibromialgia,

Questi pazienti sono completamente abbandonati dallo stato italiano!
La denuncia nei confronti dello stesso è di violazione dell'Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti....."
Anche se da numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per chiedere i giusti diritti a questi malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali.

Considerando che :

1. L' Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:
• la ME/CFS con il codice ICD 10 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis
• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
la Fibromialgia (FM) nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l'esatto numero dei malati mentre:
• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.
• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di ME/CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato che più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno la ME/CFS.
• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d'uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l'1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.

3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La ME/CFS in USA, Australia, Gran Bretagna e Canada.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto molti punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l'assistenza domiciliare e psicologica.

6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali e genetiche.

7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una deficitaria informazione a livello nazionale, che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della Salute, nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte dell'ambiente sociale e familiare, sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio nazionale richiesta da molti anni con petizioni e proposte parlamentari.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;

un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico.

una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unità ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS.

l'istituzione di linee guida per strutture ospedaliere su tutto il territorio nazionale: Per la MCS Guidelines for South Australian hospital, per la ME/CFS The Canadian Consensus Document; per la Fibromialgia the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia.

Promozione di un piano per l 'Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie.

Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e "torturandolo" psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.

Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa.

• Assistenza psicologica e strategie per evitare l' isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell'isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno, ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie.

Soluzioni professionali "su misura" per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS.
SALVO ACCOGLIMENTO TOTALE DELLE SUDDETTE PROPOSTE A VALLE DI QUEST'INIZIATIVA, IL PASSO SUCCESSIVO SARA' UNA CAUSA COLLETTIVA PER IL GIUSTO RISARCIMENTO PER DANNI MORALI, FISICI, ED ESISTENZIALI CAUSATI DALL'INDIFFERENZA CONTINUA DELLO STATO.

Zac
Amministrazione

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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#5 titti

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Inviato

Vi lascio un sunto della giornata e alcune foto della manifestazione pubblicate al gruppo su facebook.

Torino. Il 16 febbraio si e' svolta la seconda manifestazione dei malati di sensibilita' multipla chimica, encefalomielite mialgica sindrome da fatica cronica e fibromialgia. Il sunto della giornata e' stato raccontato in prima persona da Roberto Muscio, il presidente della associazione mcs illness torinese.
Premessa. Dopo aver montato il materiale per la manifestazione, grazie al aiuto di Alberto marito di Anna Amedeo, resp. della manifestazione,lo stesso, mi ha comunicato che avremmo avuto un incontro con il segretario responsabile del ufficio comunicazioni Davide Balena che rappresentava la consigliera Ferrero della Sanita' Piemonte, con un suo addetto stampa e la presenza di giornalista di Cronaca Vera.

L incontro con l' assessorato. Ci hanno permesso di presenziare con 2 malati per patologia. Ognuno di noi ha spiegato molto diligentemente e nei particolari la problematica della malattia sia dal punto di vista medico che sociale. Il segretario ha preso atto delle nostre istanze. Poi tramite una mia conoscenza personale abbiamo fatto si che il segretario incontrasse un consigliere regionale, il Dott Luigi Cursio, che ha sua volta ha contattato il consigliere Tentoni conoscente del marito di Anna.

Le decisoni. Da questo incontro si e' deciso di avere ulteriore approccio per dare maggior ragguagli sulle patologie ed eventuali proposte da noi in seguito definite. Ossia trovare un percorso per un probabile atto in cui la regione piemonte discutera' sul eventuale riconoscimento,ma soprattutto identificare gli attori di questo progetto, che si concertera' tutti insieme. Devo dire che fra le parti politiche avverse c'e' stata subito comunione di intenti positivi alle nostre domande..Certo e' tutto da definire ma insieme potremmo dare un piccolo segnale .Attendiamo notizie.

Altra notizia, e' che la sera stessa ho avuto incontro con la federazione malattie rare piemontesi: grazie alla loro generosita' mi hanno per cosi dire adottato. Ho potuto assistere al dibattito, che e' stato incentrato sul tavolo tecnico che avra' luogo il 26/02/2011 in regione. Ho avuto la fortuna e' l'onore di poter essere relatore sul tema malattie non riconosciute in piemonte, oltre che presentare un progetto che insieme ad alcune associazioni avevamo ideato e' gia' presentato a settembre all'istituto Superiore della Sanita'.
Primi problemi da discutere. Di certo portero' tutte le informazioni che serviranno per fare si che: si parli di nostre patologie con linee guida e protocolli di diagnosi; si crei un centro per i malati in ospedale attrezzato con diagnosi e terapie con ticket asl; i parafarmaci rientrino come categoria farmaci orfani salvavita.

Una idea. Ascoltando le varie voci si potrebbe creare un bissness playning dove poi ogni regione puo' attingere per creare un protocollo unico,naturalmente approvato da tutte le realta' di malati. Discussione di una my key dove ci sia data una base di malati in cui medici ed associazioni possano liberamente attingere come negli Stati Uniti. Ho gia' aperto contatti con altre realta' di malattie rare che sono disponibili a collaborare.
Un gazebo per a divulgazione. Per ultimo, il giorno 28/02/2011 giornata europea delle malattie rare attiveremo gazebo (se ci danno permesso )al teatro Regio di torino per distribuzione di volantini su tutte le patologie riconosciute e non.

Le foto. Clicca qui per vedere alcune foto della manifestazione

A cura di Roberto Muscio, presidente-fondatore associazione mcs –illness Torino
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)




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